AFTD fornirà informazioni e risorse alla Fiera delle risorse per gli assistenti familiari a Beaverton, Oregon, lunedì 13 novembre. In tutto, più di 20 programmi comunitari saranno a disposizione per fornire supporto agli operatori sanitari familiari e ai partner di assistenza. La partecipazione all’evento è gratuita e non è richiesta la registrazione. Se sei un…
Per saperne di piùL'ambasciatore dell'AFTD condivide le sfide dell'essere un partner di assistenza a lunga distanza in un'intervista
L'ambasciatrice dell'AFTD Melissa Fisher ha condiviso le realtà dell'essere un partner di assistenza a distanza in un'intervista pubblicata da GoodRx Health. Fisher si è unita ad altri due partner di assistenza a distanza che hanno persone care con malattie croniche o progressive per discutere delle loro sfide. "Penso che l'assistenza a distanza sia ancora un posto un po' sconosciuto", afferma Fisher. "Ci sono...
Per saperne di piùLa FDA apre la strada alla sperimentazione clinica della terapia AviadoBio che potrebbe arrestare la progressione della FTD
AviadoBio aprirà presto siti di sperimentazione clinica negli Stati Uniti per una terapia genica sperimentale che potrebbe arrestare la progressione della FTD quando causata da una variante del gene GRN, ha annunciato l'azienda il 6 novembre. La terapia, nota come AVB-101, fornisce una copia del gene GRN direttamente al cervello tramite un'iniezione minima una tantum...
Per saperne di piùAvvicinarsi a una cura: genetica della FTD e sperimentazioni cliniche
Il panorama della ricerca sulle FTD si è evoluto enormemente negli ultimi dieci anni. Le varianti genetiche che causano la FTD e i meccanismi che disturbano offrono una finestra per lo sviluppo di farmaci modificanti la malattia che prendono di mira tali meccanismi. Per la prima volta esistono studi clinici che testano interventi che hanno il potenziale di rallentare, o addirittura arrestare, la progressione della FTD. Mentre…
Per saperne di piùPerché le sperimentazioni cliniche PSP e CBS sono importanti: un webinar sulla ricerca sulle prospettive della FTD
La paralisi sopranucleare progressiva (PSP) e la sindrome corticobasale (CBS) sono disturbi FTD che colpiscono principalmente il movimento e sono talvolta chiamati parkinsonismo atipico. In questo webinar sulla ricerca sulle prospettive dell'FTD, presentato congiuntamente dall'AFTD e dal registro dei disturbi dell'FTD, la dottoressa Anne-Marie Wills, direttrice del CurePSP Center of Care presso il Massachusetts General Hospital, esplorerà ciò che la PSP...
Per saperne di piùAggiornamento AFTD: risorse digitali aggiornate per FTD e genetica
La sezione FTD & Genetics del sito web AFTD è stata recentemente aggiornata per aiutare le famiglie a comprendere meglio il rischio genetico di FTD e le opzioni disponibili per affrontarlo. Circa il 40% delle persone a cui è stata diagnosticata la FTD ha una storia familiare che coinvolge parenti a cui è stata diagnosticata la FTD o una condizione correlata come la SLA. Un sottoinsieme di questi…
Per saperne di piùLa sperimentazione fondamentale per la valutazione del potenziale terapeutico dell'FTD-GRN ha completato l'arruolamento
La società di biotecnologie Alector Therapeutics ha annunciato il 27 ottobre di aver completato l'arruolamento per INFRONT-3, uno studio clinico di fase 3 che testa la sicurezza e l'efficacia del farmaco latozinemab come intervento per i casi di FTD causati da una variante del gene GRN. Il farmaco è in fase di sviluppo da parte di Alector in collaborazione con…
Per saperne di piùJersey City, New Jersey, incontro e saluto
L'ambasciatrice dell'AFTD Sandra Gonzalez-Morett e la volontaria Veronica Wolfe ospiteranno un incontro di benvenuto presso la Hudson Hall di Jersey City. Unisciti a Sandra, Veronica e ad altri con esperienza vissuta di FTD per condividere storie, scambiare approfondimenti e condividere speranza. Per RSVP, contattare Sandra Gonzalez-Morett facendo clic qui o Veronica Wolfe facendo clic qui.
Per saperne di piùL'esperienza vissuta della FTD: anosognosia
Il seguente articolo è stato scritto da Kevin Rhodes, membro del Persons with FTD Advisory Council dell'AFTD. I membri del consiglio come Kevin e Anne Fargusson, che hanno contribuito a questo articolo, lavorano per garantire che le intuizioni e le voci delle persone che vivono con FTD aiutino a guidare le politiche, i programmi e i servizi dell'AFTD. "Cosa intendi con "ho…
Per saperne di più13 novembre 2023 - Conferenza annuale sugli operatori sanitari del Penn FTD Center
La conferenza annuale per i caregiver del Penn FTD Center è rivolta a coloro a cui è stata diagnosticata la FTD e ai loro caregiver, familiari e amici per accedere a informazioni e supporto. Con presentazioni di esperti leader in neuropsicologia, assistenza clinica, genetica, neuroscienze cognitive e altro, i partecipanti ascolteranno le ultime novità su trattamenti innovativi, diagnosi e strategie pratiche per i caregiver. AFTD sarà presente…
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