Promuove la speranza: il direttore dell'impegno nella ricerca dell'AFTD partecipa al vertice NORD a Washington, DC
La direttrice per l'impegno nella ricerca dell'AFTD Shana Dodge, PhD, ha partecipato al Breakthrough Summit della National Organization for Rare Disorders (NORD), tenutosi il 16 e 17 ottobre a Washington, DC. NORD è un'organizzazione di difesa dei diritti delle persone affette da malattie rare e si impegna nell'identificazione, nel trattamento e nella cura delle malattie rare attraverso programmi di istruzione, difesa dei diritti, ricerca,…
Per saperne di piùUno studio valuta i tassi di atrofia cerebrale nei portatori genetici di FTD
Uno studio pubblicato sulla rivista Neurology valuta i tassi di degenerazione o atrofia cerebrale dei portatori presintomatici di mutazioni che possono causare FTD genetica. Determinare l'età relativa in cui l'atrofia cerebrale nelle forme genetiche di FTD inizia a deviare dai normali schemi di invecchiamento è essenziale per trovare il miglior punto di partenza per il trattamento, il…
Per saperne di più16 dicembre: incontro e saluto di persona a Boulder, CO
Partecipa e impara da altri che comprendono il percorso FTD a questo evento AFTD Meet & Greet di persona a Boulder, Colorado, il 16 dicembre, a partire dalle 14:00 MT. Scarica questo volantino per saperne di più e condividilo con altri che potrebbero trarre beneficio da questo evento. Per RSVP o porre domande sull'evento, contatta…
Per saperne di piùBoulder, CO - Incontro e saluto di persona
Partecipa e impara da altri che comprendono il percorso FTD a questo evento AFTD Meet & Greet di persona a Boulder, Colorado, il 16 dicembre, a partire dalle 14:00 MT. Scarica questo volantino per saperne di più e condividilo con altri che potrebbero trarre beneficio da questo evento. Per RSVP o porre domande sull'evento, contatta…
Per saperne di piùVolontario dell'AFTD ed ex partner di assistenza dell'FTD discute l'importanza della cura di sé nell'intervista podcast
Corey Esannason, ex ambasciatrice AFTD, ha sottolineato la necessità di prendersi cura di sé per i partner di assistenza FTD e ha condiviso le sue intuizioni come praticante di yoga, partner di assistenza e volontaria AFTD in un'intervista sul podcast Yoga Magic. Nell'intervista, Esannason ha ricordato come sua madre abbia sviluppato i sintomi FTD mentre stava navigando per il college e iniziando il suo…
Per saperne di piùSpeciale ospite: Guarisci il cuore, difendi le verità e trova un modo
Il viaggio FTD è un'esperienza emotiva piena di dolore e frustrazione, ma è punteggiata da momenti di felicità, amore e connessione. Il seguente saggio e poesie di Sandy Moss Moder catturano le emozioni intense delle sue esperienze con la FTD del marito e l'impatto che ha lasciato su di lei. La malattia chiamata rabbia...
Per saperne di piùProspettive nel webinar sulla ricerca FTD: perché gli studi clinici PSP e CBS sono importanti
La paralisi sopranucleare progressiva (PSP) e la sindrome corticobasale (CBS) sono disturbi FTD che colpiscono principalmente il movimento e sono talvolta chiamati parkinsonismo atipico. In questo webinar Perspectives in FTD Research, presentato congiuntamente da AFTD e FTD Disorders Registry, la dott. ssa Anne-Marie Wills, direttrice del CurePSP Center of Care presso il Massachusetts General Hospital, esplora cosa sono la PSP e…
Per saperne di piùAggiornamento dei volontari: ospitare un evento relativo alla tabella informativa
Ospitare un tavolo informativo per conto di AFTD offre ai nostri volontari un modo perfetto per sensibilizzare le loro città d'origine. I volontari AFTD possono utilizzare i tavoli informativi per coinvolgere, istruire e informare le loro comunità su FTD, oltre a fornire materiali e risorse AFTD. Le impostazioni dei tavoli possono essere eseguite in occasione di eventi come fiere della salute e del benessere,…
Per saperne di piùUno studio pilota valuta la capacità del coaching virtuale di aiutare i partner di assistenza FTD con la cura di sé
Uno studio pilota pubblicato sulla rivista Alzheimer's & Dementia: Translational Research and Clinical Interventions verifica se il programma di supporto remoto "Virtual Caregiver Coach for You" (ViCCY) sia efficace nell'aiutare i partner di cura delle persone con variante comportamentale FTD (bvFTD) a mantenere migliori abitudini di cura di sé. Lo studio è stato co-redatto dal beneficiario della borsa di studio AFTD Lauren Mossimo, PhD,…
Per saperne di piùEmma Heming Willis condivide in un saggio gli spunti del viaggio FTD della sua famiglia
In un saggio pubblicato sul Sunday Paper di Maria Shriver, Emma Heming Willis ha condiviso alcune intuizioni che ha raccolto durante il percorso FTD in seguito alla diagnosi di suo marito, l'attore Bruce Willis. Heming Willis scrive che la diagnosi di Bruce è stata devastante da ricevere, ma che alla fine ha fornito un contesto essenziale a ciò che lui e il…
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