Il medico che convive con la FTD parla della vita post-diagnosi in un'intervista
In un'intervista recentemente trasmessa da Atlanta News First, l'ex ginecologo Dr. Seth Stern ha parlato del suo lavoro per diffondere la consapevolezza della FTD e del suo desiderio di vivere la vita al meglio dopo la sua diagnosi di FTD. In un articolo del Wall Street Journal pubblicato all'inizio di quest'anno, il Dr. Stern ha condiviso che ha iniziato a notare per la prima volta che...
Per saperne di piùAggiornamento dei volontari: dare uno scopo al dolore: diventare un ambasciatore dell'AFTD e un sostenitore dell'FTD
Gli ambasciatori AFTD conoscono il potere di una singola storia e il potenziale curativo di trovare altre persone che capiscono. Gli ambasciatori sono leader volontari che rappresentano AFTD nelle comunità degli Stati Uniti, sensibilizzando attraverso la loro esperienza vissuta di FTD e sfruttando le loro esperienze per aiutare gli altri nel percorso FTD. Per Dawn Kirby, un'ex...
Per saperne di piùPedacito de Carne al Montclair Film Festival 2023
Unisciti ai registi Diana Gonzalez-Morett, Akilah "AK" Walker e all'ambasciatrice AFTD Sandra Gonzalez-Morett al Montclair Film Festival 2023 questo sabato per condividere l'esperienza vissuta della FTD e aumentare la consapevolezza della malattia! I biglietti possono essere acquistati cliccando sul link sottostante; assicurati di usare il codice sconto MFF23-FLM Clicca qui per acquistare i biglietti
Per saperne di piùGentile HelpLine: partner dell'assistenza a lunga distanza
Dear HelpLine, My dad was recently diagnosed with FTD. I’m devastated by the diagnosis, but I live in another state. How can I support him? How can I get support for myself? An FTD diagnosis often has a far-reaching impact not only on the person living with FTD and their primary care partner but on…
Per saperne di piùLo scrittore dello staff di WebMD condivide la sua esperienza come partecipante ALLFTD
Il redattore di WebMD Damian McNamara, MA, ha condiviso le sue esperienze come partecipante a ALLFTD in un post pubblicato sul blog del sito web. "Ho sempre pensato che avrei mantenuto una distanza di sicurezza, scrivendo e riassumendo i risultati degli studi e i progressi medici per Medscape e WebMD", ha affermato McNamara. "Mantieni un atteggiamento professionale, attieniti alla scienza e segnala il...
Per saperne di piùAviadoBio avvia la sperimentazione clinica per valutare AVB-101 per il trattamento della FTD
Oggi, AviadoBio ha annunciato l'inizio della sua sperimentazione clinica di fase 1/2 per valutare AVB-101 come trattamento una tantum per i candidati che hanno la variante genetica della progranulina (GRN). AFTD applaude l'approccio innovativo di AviadoBio al trattamento della degenerazione frontotemporale (FTD). AVB-101 è una terapia genica sperimentale che verrà somministrata utilizzando una procedura neurochirurgica minimamente invasiva sul…
Per saperne di piùPromozione della speranza: il registro dei disturbi FTD implementa la piattaforma aggiornata sotto il nuovo direttore
Il registro dei disturbi FTD è uno strumento potente nello sforzo di scoprire trattamenti e una cura per la FTD, sfruttando le storie delle persone a cui è stata diagnosticata la FTD, dei loro caregiver (sia attuali che ex) e dei familiari per stimolare l'innovazione. Condividendo le loro intuizioni ed esperienze con il registro, più di 6.200 persone hanno già fornito...
Per saperne di piùRapporto sul caso scritto in collaborazione con un membro del consiglio dell'AFTD. Punti salienti delle diverse presentazioni dell'FTD-GRN
Un rapporto di caso pubblicato di recente sulla rivista Clinical Parkinsonism & Related Disorders evidenzia come anche tra persone con la stessa variante di FTD genetica causata da una mutazione GRN (FTD-GRN), la presentazione della malattia può variare notevolmente. Lo studio è stato co-redatto dal membro del consiglio di AFTD e professore associato di medicina presso la Johns Hopkins…
Per saperne di piùWebinar AFTD: rispondere alle domande e fornire supporto: domande e risposte con il personale della HelpLine AFTD
Comprendere e gestire la FTD può essere difficile per coloro che convivono con una diagnosi, per i loro partner sanitari e per gli operatori sanitari. La HelpLine dell'AFTD è qui per fornire supporto. L’anno scorso, il personale della HelpLine ha messo in contatto più di 3.000 persone con informazioni essenziali, risorse che aiutano nella gestione della malattia e modi per trovare ulteriore assistenza. In questo AFTD...
Per saperne di piùLa rappresentante degli Stati Uniti Jennifer Wexton annuncia la diagnosi di paralisi sopranucleare progressiva
La deputata Jennifer Wexton della Virginia ha annunciato la scorsa settimana che non cercherà la rielezione dopo aver ricevuto una diagnosi di paralisi sopranucleare progressiva (PSP). Ad aprile, Wexton annunciò che le era stato diagnosticato il morbo di Parkinson (PD). A quel tempo, Wexton aveva difficoltà a parlare, camminare e mantenersi in equilibrio. Eppure, mentre affrontava le sfide...
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