Gentile HelpLine: Donazione di cervelli
Gentile HelpLine, come possiamo saperne di più e avviare il processo di organizzazione di una donazione di cervello per la ricerca sulla FTD? La donazione del cervello può essere un argomento difficile da considerare e discutere e ogni famiglia dovrebbe avere lo spazio per prendere la decisione migliore per sé. Per chi fosse interessato, la donazione del cervello è un modo per le famiglie...
Per saperne di piùIl caso clinico discute i sintomi e la diagnosi della paralisi sopranucleare progressiva
Un caso clinico pubblicato all'inizio di quest'anno sulla rivista Radiology Case Reports discute i sintomi e le caratteristiche della paralisi sopranucleare progressiva (PSP) ed esplora diversi modi per diagnosticarla. La PSP rientra in una categoria di disturbi FTD che colpiscono principalmente il movimento, con alcuni sintomi della malattia simili a quelli osservati nel morbo di Parkinson. Come…
Per saperne di piùTerza gita annuale di golf di beneficenza per la festa del compleanno di Dustin Snyder
Todd Hartzog e i suoi amici ospiteranno la terza gita annuale di golf commemorativa di Dustin Snyder il 9 giugno 2024, presso il campo da golf Colonial Oaks a Fort Wayne, IN. L'evento è in memoria dell'amico di Todd, Dustin, che viveva con la FTD. I festeggiamenti iniziano alle 9:00 con uno shotgun start, seguito da un pranzo post-golf.…
Per saperne di piùAl centro della cura: il diario di un caregiver
Scritto da Katherine Long e Lindsay Feinberg in memoria del padre di Lindsay, Andrew Feinberg, At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal stimola il lettore con attività quotidiane per stabilire abitudini di cura di sé. Gli operatori sanitari e i partner di assistenza possono creare il proprio set di strumenti per incoraggiare la riflessione, onorare le proprie esperienze ed esprimersi in questo pratico diario. A partire dal 17 aprile…
Per saperne di piùProspettive nella ricerca sulla FTD Webinar: affrontare le sfide sociali e legali nella FTD familiare
La Prof. Jalayne Arias, ricercatrice specializzata in politica, etica e diritto, e la consulente genetica Laynie Dratch si uniscono a questo webinar Perspectives in FTD Research per discutere importanti considerazioni per le famiglie colpite da FTD familiare. Evidenziano alcune delle sfide socio-legali che queste famiglie possono affrontare e spiegano le protezioni fornite dalle leggi federali come la Genetic Information…
Per saperne di piùAvanzare la speranza: l'AFTD e il personale del registro partecipano alla riunione di neurologia
AFTD ha collaborato con FTD Disorders Registry per partecipare all'incontro annuale dell'American Academy of Neurology dal 13 al 18 aprile a Denver. Will Reiter, Ray Frattone e Shana Dodge di AFTD si sono uniti a Carrie Milliard di FTD Disorders Registry per esporre e condividere informazioni su FTD e su come entrambe le organizzazioni possano essere una risorsa per le persone colpite...
Per saperne di piùL'esperienza vissuta della FTD: frustrazioni della FTD
La seguente rubrica è stata scritta dai membri del Persons with FTD Advisory Council. I membri del Council lavorano per condividere le intuizioni delle persone diagnosticate per aiutare a guidare AFTD nella sua missione per un futuro libero da FTD. FTD può essere incredibilmente impegnativa sia per le persone affette da questa patologia che per i loro cari. Alcuni comuni…
Per saperne di piùUn sostenitore dell'FTD discute i problemi di isolamento e di alloggio affrontati dai partner di assistenza familiare
In una rubrica pubblicata dal periodico digitale Next Avenue, la sostenitrice della FTD Aisha Adkins, MPA, CNP, discute di come i partner di assistenza e le persone che vivono con condizioni come la FTD spesso affrontino difficoltà sovrapposte dovute alla solitudine e all'insicurezza abitativa. L'impatto finanziario di avere una persona cara a cui viene diagnosticata una condizione come il cancro o la demenza può mettere a dura prova…
Per saperne di piùPrimo partecipante trattato nello studio clinico di fase 1/2 AviadoBio per la terapia genica FTD-GRN
AviadoBio ha annunciato il 15 aprile che il primo partecipante è stato trattato nel suo studio ASPIRE-FTD di fase 1/2 che valuta la terapia genica AVB-101 come intervento per FTD-GRN. "C'è un bisogno critico di nuovi trattamenti per le persone che vivono con FTD-GRN", ha affermato il direttore medico di AviadoBio, David Cooper, MD. "La mancanza di trattamenti efficaci che modificano la malattia...
Per saperne di piùTorneo di golf Driving Hope 2024 dell'AFTD (CO)
Aiuta a sostenere la missione dell'AFTD, partecipa a 18 buche di golf su un campo esclusivo e diffondi la consapevolezza dell'FTD unendoti al torneo di golf Driving Hope 2024 dell'AFTD l'11 agosto al Colorado National Golf Club di Erie, CO! I biglietti sono disponibili per golfisti singoli, coppie di quattro e ospiti solo con cena/bevande. Ci sono anche molteplici opportunità di sponsorizzazione…
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