Portland, Oregon. Incontro e saluto
Unisciti e impara da altri che comprendono il viaggio FTD in questo evento AFTD Meet & Greet di persona a Portland, Oregon, giovedì 8 agosto. Per rispondere, invia un messaggio di testo al numero 503-927-3328. Scarica questo volantino per saperne di più.
Per saperne di piùSuggerimenti e consigli: trovare risposte: tu e la ricerca FTD
Quando Damian McNamara, uno scrittore dello staff di WebMD, apprese che a suo cugino era stata diagnosticata la SLA e la FTD a causa di una variante genetica C9orf72, iniziò a chiedersi se avrebbe dovuto sottoporsi a test genetici. Dopotutto, anche sua nonna e sua zia materne avevano la SLA, e la ricerca FTD ha scoperto che C9orf72 può causare entrambi i disturbi,...
Per saperne di piùPromozione della speranza: l'AFTD partecipa al seminario di prova sulla prevenzione della FTD/SLA C9orf72
Nel giugno 2024 si è tenuto un seminario di prova sulla prevenzione della FTD/ALS C9orf72 di un giorno. Il seminario è stato condotto dal Dr. Adam Boxer (UCSF) e dal Dr. Michael Benatar (Università di Miami) e reso possibile dall'AFTD e dall'Associazione ALS. All'incontro hanno partecipato più di 30 esperti scientifici provenienti dal mondo accademico, biofarmaceutico, sostenitori, organizzazioni no-profit e dal Food and...
Per saperne di piùIl partner di assistenza sottolinea i vantaggi del supporto da parte di altri che comprendono la FTD
Affrontare il viaggio della FTD è molto meno scoraggiante quando si ha il sostegno di altri che hanno convissuto con la malattia, ha detto il partner canadese Mardi Denis in un articolo pubblicato sul sito web di The Province, un quotidiano di Vancouver. Denis, un'infermiera di medicina del lavoro in pensione, ha detto di essere confusa e preoccupata quando il suo...
Per saperne di piùLa colonna delle opinioni evidenzia le disparità razziali nella cura della demenza e la necessità di supporto
Un articolo di opinione pubblicato sul Los Angeles Daily News evidenzia le disparità razziali legate all’assistenza sanitaria che spesso lasciano le comunità latine e nere/afroamericane senza un’adeguata assistenza contro la demenza. L'autrice Patricia A. González-Portillo condivide le esperienze della sua famiglia con la demenza di suo padre per illustrare il divario nella cura della demenza. Il padre di González-Portillo soffriva di sintomi da più di 20 anni,...
Per saperne di piùAggiornamento dei volontari: AFTD dà il benvenuto ai nuovi ambasciatori AFTD
Dall’inizio del Programma Ambasciatori AFTD nel 2019, il nostro gruppo iniziale di leader volontari è cresciuto fino a diventare un gruppo entusiasta e altamente motivato che lavora per un futuro libero da FTD. L'AFTD è lieta di dare il benvenuto a due nuovi membri nel gruppo, portando il programma a un totale di 20 ambasciatori. Zoy Kocian | Texas Zoy venne a conoscenza di...
Per saperne di piùEvento comunitario di Duke Caregiver di persona
L'ambasciatore volontario dell'AFTD Jerry Lazarus e il volontario Paul Lester ospiteranno un tavolo informativo per conto dell'AFTD all'evento comunitario del caregiver di persona Duke il 5 settembre dalle 8:00 alle 16:30 EDT. Vai al sito dell'evento per saperne di più o registrati.
Per saperne di piùUna conversazione con Olga Uspenskaya, MD, PhD, di Prevail Therapeutics
Di recente, Prevail Therapeutics ha presentato i risultati provvisori del suo studio clinico open-label di fase 1/2 che valuta la sicurezza e l'efficacia della sua terapia genica per aumentare i livelli di progranulina nelle persone con FTD-GRN. Non solo il trattamento è risultato generalmente sicuro e ben tollerato tra i partecipanti, ma i livelli di progranulina nel liquido cerebrospinale sono aumentati immediatamente dopo una somministrazione una tantum e…
Per saperne di piùPassage Bio riceve feedback positivo dalla FDA sull'espansione della terapia genica a C9orf72
La società biofarmaceutica Passage Bio ha annunciato il 16 luglio di aver ricevuto un feedback positivo dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense in merito a una proposta di ampliamento della sperimentazione clinica per una terapia genica per le persone con FTD causata da una variante del gene GRN, includendo anche le persone con FTD causata da…
Per saperne di piùUn ricercatore spiega il ruolo della genetica nella FTD e discute le vie terapeutiche
In un articolo scritto per The Conversation, Fen-Biao Gao, PhD, professore e direttore fondatore del FTD Research Center presso la University of Massachusetts Chan Medical School, discute di come la ricerca sugli aspetti genetici della FTD abbia aperto potenziali strade per il trattamento. "Da quando i ricercatori hanno identificato le prime mutazioni genetiche che causano la FTD nel 1998,…
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