Dalla speranza all'azione:

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Obiettivo 1: Avanzare la diagnostica, la terapia e una cura per tutti.

Priorità: diagnosi e trattamento

Troppo spesso, ricevere una diagnosi corretta di FTD è un processo frustrante e pluriennale pieno di false piste e false speranze. In media, ci vogliono ancora 3,6 anni per ottenere una diagnosi accurata. Ad aggravare questa sfida, attualmente non ci sono terapie modificanti la malattia approvate per l'FTD.

Obiettivo 1.1: Promuovere una comunità globale diversificata di ricercatori scientifici focalizzati sull'FTD con un aumento annuo di 10% nei punti di contatto con i ricercatori.

Strategie

  • 1.1.1. Finanziare i ricercatori per reclutare e trattenere i talenti nella ricerca FTD.
  • 1.1.2 Promuovere ambienti per la collaborazione, la formazione e il networking per i ricercatori FTD.
  • 1.1.3 Incoraggiare il dialogo tra le discipline e le parti interessate pertinenti.

Obiettivo 1.2: espandere, informare e responsabilizzare una comunità pronta alla ricerca attraverso 5 iniziative nuove o rafforzate all'anno.

Strategie

  • 1.2.1 Rafforzare ed espandere il Registro dei Disturbi FTD come risorsa per coinvolgere ed educare la comunità.
  • 1.2.2 Consentire e autorizzare la comunità a prendere decisioni informate sulla partecipazione alla ricerca.
  • 1.2.3 Continuare ad apprendere e documentare le diverse esperienze e prospettive della comunità FTD e delle sue popolazioni svantaggiate per informare la progettazione della ricerca.
  • 1.2.4 Promuovere approcci di ricerca che riflettano i bisogni ei valori della comunità FTD.
  • 1.2.5 Informare gli organismi di regolamentazione dei bisogni e dei valori della comunità FTD

Obiettivo 1.3: Sviluppare o rafforzare 5 strumenti e risorse necessari per il successo della ricerca FTD.

Strategie

  • 1.3.1 Rafforzare ed espandere il Registro dei disturbi FTD come partner chiave per la ricerca FTD.
  • 1.3.2 Promuovere un accesso responsabile, equo e duraturo a dati di qualità, strumenti di ricerca e risorse.
  • 1.3.3 Sostenere lo sviluppo di biomarcatori e misure di esito clinico da utilizzare nella cura e nella ricerca dell'FTD.
  • 1.3.4 Promuovere il consenso sulle migliori pratiche nella ricerca statunitense e internazionale.

Obiettivo 1.4: accelerare e ampliare gli approcci di ricerca per affrontare le esigenze insoddisfatte nella ricerca FTD, con 10 approcci investiti entro giugno 2025.

Strategie

  • 1.4.1 Partner per sfruttare le competenze e le risorse dei campi correlati.
  • 1.4.2 Accelerare i progressi investendo in programmi di ricerca emergenti ed esistenti.
  • 1.4.3 Sostenere nuove strategie e approcci sottoutilizzati per la ricerca sull'FTD.

Obiettivo 1.5: Aumentare il numero di medici che riconoscono la FTD come una malattia neurodegenerativa e che si rivolgono a uno specialista in neurologia.

Strategie

  • 1.5.1 Sviluppare criteri e riconoscimento per i siti clinici che forniscono una diagnosi accurata di FTD o l'invio a centri appropriati per FTD (ad es., designazione di centri di eccellenza per FTD).
  • 1.5.2 Sviluppare partenariati con organizzazioni professionali, istituzioni accademiche, fornitori di CME/CEU e altri per fornire informazioni e formazione sull'FTD.
  • 1.5.3 Sviluppare risorse e strumenti mirati per affrontare i bisogni educativi insoddisfatti di più discipline sanitarie (medici, infermieri, personale di assistenza a lungo termine, assistenti sociali).

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