Come famiglia, volevamo cogliere l'occasione per ringraziarvi tutti per l'amore e la compassione che avete riversato per Bruce negli ultimi dieci mesi. La vostra generosità di spirito è stata travolgente e ve ne siamo immensamente grati. Per la tua gentilezza, e poiché sappiamo che ami Bruce tanto quanto noi, volevamo aggiornarti. 

Da quando abbiamo annunciato la diagnosi di afasia di Bruce nella primavera del 2022, le condizioni di Bruce sono progredite e ora abbiamo una diagnosi più specifica: demenza frontotemporale (nota come FTD). Sfortunatamente, le sfide con la comunicazione sono solo un sintomo della malattia che Bruce deve affrontare. Anche se questo è doloroso, è un sollievo avere finalmente una diagnosi chiara.  

L'FTD è una malattia crudele di cui molti di noi non hanno mai sentito parlare e che può colpire chiunque. Per le persone sotto i 60 anni, la FTD è la forma più comune di demenza e poiché ottenere la diagnosi può richiedere anni, la FTD è probabilmente molto più diffusa di quanto sappiamo. Oggi non ci sono cure per la malattia, una realtà che speriamo possa cambiare negli anni a venire. Con l'avanzare delle condizioni di Bruce, speriamo che l'attenzione dei media possa essere focalizzata sul far luce su questa malattia che necessita di molta più consapevolezza e ricerca.  

Bruce ha sempre creduto nell'uso della sua voce nel mondo per aiutare gli altri e per aumentare la consapevolezza su questioni importanti sia pubblicamente che privatamente. Sappiamo nei nostri cuori che - se potesse oggi - vorrebbe rispondere portando l'attenzione globale e un legame con coloro che stanno anche affrontando questa malattia debilitante e il modo in cui ha un impatto su così tante persone e le loro famiglie.  

La nostra è solo una famiglia con una persona cara che soffre di FTD, e incoraggiamo gli altri ad affrontarla a cercare la ricchezza di informazioni e supporto disponibili attraverso AFTD (@theaftd, theaftd.org). E per quelli di voi che sono stati abbastanza fortunati da non avere alcuna esperienza personale con l'FTD, speriamo che dedicherete del tempo per conoscerla e sostenere la missione dell'AFTD in ogni modo possibile. 

Bruce ha sempre trovato gioia nella vita e ha aiutato tutti quelli che conosce a fare lo stesso. Ha significato per il mondo vedere quel senso di cura risuonare a lui ea tutti noi. Siamo stati così commossi dall'amore che avete condiviso per il nostro caro marito, padre e amico in questo momento difficile. La tua continua compassione, comprensione e rispetto ci consentiranno di aiutare Bruce a vivere una vita il più piena possibile. 

-Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel ed Evelyn