Coordinamento delle cure

L'assistenza sanitaria di qualità nella FTD dipende dalla ricerca dei professionisti sanitari giusti, dalla richiesta di servizi, dall'organizzazione del pagamento e dal follow-up. Tuttavia, coordinare l'assistenza a questo livello può essere un compito spaventosamente complesso. Se stai gestendo le esigenze di assistenza sanitaria di una persona cara con FTD, le seguenti informazioni possono aiutarti a guidarti.

Da dove comincio?

Se sei l'assistente principale, è probabilmente tua responsabilità fissare appuntamenti, fornire assicurazioni e informazioni mediche e gestire numerose attività relative all'assistenza. Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti a gestire queste attività:

  • Affrontare i sintomi mentre si conferma la diagnosi. La FTD può essere una malattia molto difficile da diagnosticare chiaramente. Il processo diagnostico può essere estremamente lungo e confuso e comportare visite a più specialisti per la valutazione. Inoltre, l'FTD è una malattia progressiva e cambierà nel tempo, quindi anche i dettagli diagnostici potrebbero cambiare. Preparati ad affrontare la cura dei sintomi preoccupanti anche mentre stai coordinando gli appuntamenti per stabilire o chiarire la diagnosi.
  • Mantenere un programma coerente di assistenza sanitaria di routine. Avere FTD non significa che qualcuno è immune da altri disturbi e malattie. Può, tuttavia, rendere difficile per la persona comprendere o comunicare i cambiamenti nel proprio benessere fisico. Problemi di routine come il comune raffreddore o il mal di denti possono causare cambiamenti nel comportamento o nel funzionamento che sembrano essere il risultato di FTD, ma in realtà non sono correlati e sono facilmente curabili. Inoltre, la pianificazione, la programmazione e la partecipazione alle visite ambulatoriali possono innescare resistenza, confusione e ansia da parte di qualcuno con FTD. Stabilendo quanta più routine e coerenza possibile, puoi ridurre lo stress per tutti i soggetti coinvolti e contribuire a garantire un'assistenza di qualità superiore.
  • Chiedi informazioni su come ottenere le cartelle cliniche quando pianifichi gli appuntamenti. Ognuno ha accesso alle proprie cartelle cliniche, ma a volte è necessario richiederle. Ci sono documenti necessari; ci sono requisiti di consenso per il rilascio di record a un caregiver e ci sono costi di elaborazione e copia. Le regole che disciplinano ciascuno di questi possono variare a seconda del fornitore o addirittura dello stato. Richiedi record regolarmente.
  • Mantieni i documenti organizzati e accessibili. Creare una cartella sanitaria permanente e accessibile. Dovrebbe includere elenchi di operatori sanitari attuali e passati, farmaci e dosaggi attuali e interrotti, copie di cartelle cliniche e documenti legali pertinenti, informazioni sull'assicurazione e ricevute di pagamento. Organizzando queste cartelle cliniche, puoi rendere le cose più facili a te e a tutti gli altri coinvolti nella cura della persona amata. E ricorda: è molto più facile archiviare cartelle cliniche di cui non hai bisogno che ottenere vecchie cartelle cliniche di cui hai bisogno.
  • Utilizzare un unico punto di contatto per gli operatori sanitari. Le persone possono vivere per molti anni con FTD. Sebbene oggi non esistano trattamenti in grado di modificare il decorso della FTD, gli individui possono ancora beneficiare di un'ampia gamma di trattamenti e terapie per affrontare i sintomi. Probabilmente dovrai coinvolgere molti fornitori diversi nel tempo. È più semplice quando una persona in una famiglia è il punto di contatto per tutti i fornitori.

Quali professionisti della salute possono aiutare?

Le persone possono vivere per molti anni con FTD. Mantenere la più alta qualità di vita possibile richiederà probabilmente l'impegno con a team medico ampiamente completo: un medico di base, neurologo, psichiatra o geriatra e altri specialisti, oltre a un case manager, servizi di comunità, famiglia e amici. Nessuno può gestire l'FTD senza aiuto.

Trova aiuto

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Dai gruppi di supporto alle liste di controllo stampabili, disponiamo di risorse utili sia che tu abbia una nuova diagnosi, un caregiver o un familiare.

DI PIÙ

Come trovo medici che conoscono la FTD?

Poiché l'FTD è ancora oggi troppo poco conosciuto e relativamente raro, può essere difficile trovare un aiuto professionale da parte di persone che hanno esperienza di lavoro con esso.

Il tuo medico di base dovrebbe essere in grado di indirizzarti a un neurologo. I neurologi specializzati nella cura clinica della FTD, tuttavia, sono rari. Molti dei centri elencati su AFTD pagine di risorse regionali sono diretti da un neurologo e avranno personale medico, inclusi neurologi, con un interesse speciale per l'FTD. Questi centri vedono principalmente i pazienti per una valutazione diagnostica iniziale, o secondo parere, con successivi appuntamenti di follow-up spesso legati alla partecipazione a un progetto di ricerca. Potrebbero non offrire visite ambulatoriali di routine o fornire assistenza clinica secondo necessità. Se questa è la tua esigenza medica primaria, assicurati di chiedere al centro più vicino a te se forniscono accesso a neurologi o medici per cure cliniche in corso o secondo necessità.

Lo stesso vale per tutti i fondi federali Centri di ricerca sulla malattia di Alzheimer (ADRC) negli Stati Uniti È più probabile che questi centri dispongano di personale medico specializzato nella malattia di Alzheimer piuttosto che nell'FTD. Indipendentemente da ciò, la sovrapposizione tra i due rende gli ADRC una risorsa importante per le persone che affrontano entrambe le malattie.

Il modo migliore per trovare un neurologo locale, uno psichiatra, un geriatra o un altro operatore sanitario nella tua zona che abbia esperienza nella FTD è il passaparola. Se frequenti un gruppo locale di supporto FTD, chiedi suggerimenti al facilitatore o ai membri del gruppo. Puoi anche chiedere ad altri caregiver FTD. Le compagnie assicurative ti forniranno un elenco di fornitori nella tua zona, anche se non vi è alcuna garanzia che abbiano familiarità con FTD.

Se queste strade non aiutano, contatta l'HelpLine di AFTD; potremmo essere in grado di offrire suggerimenti o fare rete per te contattando altri operatori sanitari nella tua zona. Puoi aiutare il tuo attuale medico di base e gli operatori sanitari a conoscere l'FTD condividendo le informazioni e le risorse dell'AFTD: prendi in considerazione l'idea di coinvolgere la struttura diventando un Volontario AFTD. Ancora una volta, il passaparola può educare gli altri e migliorare l'assistenza disponibile nella tua comunità.

Quali servizi di comunità possono aiutare?

Esiste un'ampia gamma di servizi comunitari che possono assisterti nella gestione delle cure quotidiane. Potresti non averne bisogno al momento, o per niente, ma acquisire familiarità con queste risorse ora renderà più facili le transizioni nell'assistenza. (Un assistente sociale o un case manager geriatrico può essere un prezioso alleato per aiutare a identificare i servizi adeguati.)

  • Servizi di assistenza domiciliare. L'assistenza domiciliare può fornire servizi su base oraria per l'assistenza alla cura della persona, terapia fisica o occupazionale. I servizi di accompagnamento possono offrire sollievo a breve termine per il principale fornitore di assistenza.
  • Apparecchiature di assistenza. Se i sintomi fisici compromettono la mobilità, possono essere necessarie attrezzature di assistenza come deambulatori, sedie a rotelle, sollevatori Hoyer o letti d'ospedale. Un fisioterapista o un terapista occupazionale può valutare la mobilità e la forza e raccomandare aggiustamenti per ridurre al minimo il rischio di cadute. Cerca programmi sanitari statali o federali per aiutarti a valutare il tuo ambiente domestico e pagare per le modifiche necessarie o attrezzature mediche durevoli.
  • Servizi diurni per adulti. I programmi giornalieri offrono struttura, attività e supervisione quotidiane. Sono un servizio importante per le persone attive, per quando il principale partner di assistenza è al lavoro o per fornire una pausa regolare dall'assistenza 24 ore su 24. Alcuni programmi sono progettati per persone affette da demenza.
  • Consulente o terapeuta. L'assistenza professionale può essere preziosa per far fronte alle perdite, al cambiamento delle relazioni e all'aumento dello stress che derivano dall'FTD. Prendi in considerazione la terapia individuale, di coppia o familiare a seconda della situazione e delle necessità.
  • Aiuto e supporto: ricerca di opzioni di cura per l'FTD a domicilio e nella comunità  

Dovrei considerare l'assistenza residenziale?

Per molte famiglie, arriva un momento in cui diventa necessario trasferire una persona cara con FTD in una struttura. Questa può essere una transizione difficile da considerare, ma in molte situazioni la struttura può offrire sia alla persona con FTD che ai suoi partner di cura la migliore qualità di vita possibile.

Prendere la decisione

Poiché la malattia progredisce, gli operatori sanitari devono pianificare in anticipo e rivalutare periodicamente il modo migliore per fornire assistenza alla persona amata e soddisfare i propri bisogni nel corso della malattia. La decisione di trasferirsi in una struttura è emotivamente e logisticamente complessa. Qui offriamo alcune indicazioni e un approccio pratico al processo.

Trovare la struttura giusta

Esistono diversi tipi di strutture che possono essere appropriate per qualcuno con FTD. La scelta di quella giusta dipende dall'equilibrio tra il livello di supporto richiesto dal paziente e l'assistenza qualificata necessaria per garantire la sicurezza e la qualità della vita.

  • Vita assistita strutture (noto anche come vitto e assistenza, vita per adulti o strutture di assistenza assistita) colma il divario tra vivere in modo indipendente e vivere in una casa di cura. La vita assistita in genere offre una combinazione di vitto e alloggio e servizi di supporto e assistenza sanitaria.
  • Unità di assistenza speciale per Alzheimer o demenza sono progettati per soddisfare le esigenze specifiche delle persone con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza. Molte famiglie scoprono che la soluzione più adatta per la cura di qualcuno con FTD è in un'unità o struttura dedicata alla cura della demenza.
  • Case di cura (noti anche come infermieri specializzati, assistenza a lungo termine o strutture di custodia) dispongono di assistenza medica 24 ore su 24, compresa la riabilitazione a breve termine (terapia fisica) e l'assistenza a lungo termine per le persone con disturbi cronici o disabilità che richiedono l'attenzione quotidiana degli infermieri registrati.
  • Strutture psichiatriche servire i pazienti con comportamento gravemente agitato o aggressivo. Psichiatri e infermieri assistono nella valutazione degli interventi terapeutici e un ambiente sicuro aiuta a garantire la sicurezza del paziente.
  • Comunità di assistenza continua sono comunità abitative pensate per i pensionati e offrono più livelli di servizi sanitari nella stessa sede. Man mano che le esigenze di assistenza di un individuo aumentano, si passa da un livello di assistenza a un altro all'interno della stessa comunità. Questa struttura a più livelli può fare appello a coppie che hanno esigenze di assistenza diverse ma vogliono rimanere insieme.

A tutti i livelli di assistenza, è più probabile che il collocamento abbia successo quando i membri della famiglia sviluppano una partnership con il personale della struttura e l'amministrazione per lavorare insieme nel fornire un'assistenza di qualità al paziente. La degenerazione frontotemporale è ancora sconosciuta a molti fornitori di strutture. Preparati a istruire, difendere e mostrare come sarai un membro del team poiché tutte le persone coinvolte condividono l'obiettivo di fornire la migliore assistenza possibile.

Inizia la tua ricerca

Prima inizi a ricercare opzioni di assistenza a lungo termine per la persona amata, meglio sarai preparato. Ecco alcune risorse da considerare:

Quando sei pronto per iniziare a visitare le strutture, stampa la nostra lista di controllo Cosa cercare quando si considera la cura della struttura.

Transizione dall'assistenza domiciliare alla struttura

Effettuare il passaggio a una struttura di assistenza residenziale è difficile in circostanze normali, ma le sfide si aggravano quando è coinvolta la FTD. Il cambiamento nell'ambiente può far sentire le persone con FTD frustrate, arrabbiate ea disagio. Nel frattempo, il personale della struttura probabilmente non avrà familiarità con l'FTD e i suoi sintomi; possono applicare erroneamente le strategie di cura che hanno funzionato con le persone con diagnosi di Alzheimer, una mossa che potrebbe essere controproducente.

AFTD ha alcune risorse che possono aiutare a rendere questa difficile transizione:

Anche se la famiglia ha trasferito la responsabilità dell'assistenza quotidiana alla struttura, è importante rimanere un partner attivo con il personale per garantire il giusto approccio e la migliore assistenza a una persona cara. Ricorda che la conoscenza che hanno gli assistenti familiari è estremamente preziosa per il personale della struttura.

Cos'è l'hospice?

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La risposta dei bambini alla morte anticipata e come aiutare — Fare clic per ingrandire il grafico

L'hospice è una filosofia di cura che fornisce conforto mentre la vita si avvicina alla fine (di solito entro sei mesi o meno), piuttosto che utilizzare misure salvavita aggressive che difficilmente offriranno risultati promettenti. Hospice non fornisce servizi di assistenza diretta 24 ore su 24. Piuttosto, aumenta l'assistenza attualmente fornita nella casa o nella struttura residenziale di una persona (comprese le strutture di assistenza a lungo termine, un luogo comune di morte per qualcuno con demenza). Medicare, Medicaid e la maggior parte delle assicurazioni sanitarie private pagano per l'hospice. Alcune agenzie di hospice forniscono le cure necessarie indipendentemente dalla propria capacità di pagare.

Se un membro della famiglia ha una malattia terminale, non è mai troppo presto per conoscere l'hospice e indagare sulle agenzie di hospice come parte della pianificazione dell'assistenza sanitaria. Tuttavia, poiché l'FTD è una malattia terminale che spesso colpisce persone di età pari o inferiore a 60 anni, molte persone vengono diagnosticate prima che abbiano adeguatamente pianificato le loro esigenze di assistenza di fine vita.

Per aiutare le famiglie a prepararsi per l'ospizio, AFTD ha pubblicato una questione di Partner nella cura dell'FTD che si occupa esclusivamente di comfort care e hospice nella FTD avanzata. Il caso di studio racconta la storia di Mark H., diagnosticato con bvFTD a 60 anni, e sua moglie, Terry, che collabora con gli operatori sanitari per definire gli obiettivi di cura di Mark mentre si avvicina alla fine della sua vita. Spiega come gli operatori sanitari possono lavorare con i membri della famiglia per garantire che le persone con diagnosi di FTD ricevano cure di fine vita che corrispondano ai loro desideri.

Per i bambini e gli adolescenti le cui vite sono direttamente colpite dalla FTD, il dolore può essere un processo complicato e continuo. Questo grafico delinea le risposte comuni dei bambini nelle diverse fasi di sviluppo e i modi in cui la famiglia e gli amici possono aiutare.

 

Sessione della conferenza AFTD 2023: cure di comfort, hospice e considerazioni sulla fine della vita nella FTD