Centro di azione di advocacy
Aiutaci ad aumentare la consapevolezza dell'FTD oggi stesso!
Stai cercando di aumentare la consapevolezza dell'FTD nel tuo stato? Le risoluzioni e i proclami statali sono un ottimo modo per iniziare! Una risoluzione è una dichiarazione non legale che designa un periodo di tempo per commemorare un evento o una causa. Una proclamazione è una dichiarazione pubblica ufficiale che potrebbe non richiedere un voto legislativo. Garantire uno o entrambi nel vostro Stato aiuterebbe ad aumentare la consapevolezza dell’FTD, a promuovere rapporti di lavoro con i politici locali e a gettare le basi per definire politiche che aumenteranno i finanziamenti e miglioreranno l’assistenza.
Puoi contribuire a far sì che ciò accada! IL Kit di strumenti per la risoluzione ti dirà come sostenere i tuoi legislatori per commemorare il 22-29 settembre 2024 come Settimana di sensibilizzazione sull'FTD nel tuo stato. In questo kit troverai: informazioni sulle risoluzioni, passaggi per garantire una risoluzione, un'e-mail di sensibilizzazione di esempio e un testo di risoluzione di esempio.
IL Kit di strumenti per la proclamazione ti aiuterà a ottenerne uno nel tuo stato, città o paese per riconoscere la Settimana di sensibilizzazione sull'FTD. Questo kit include informazioni sui proclami, i passaggi per ottenere un proclama, esempi di email e testo.
Perseguire una risoluzione o un proclama è un ottimo modo per aumentare la consapevolezza e iniziare a sostenere la FTD. Il primo passo per entrambi è contattare AFTD all'indirizzo advocacy@theaftd.org per farci sapere i tuoi piani.
Le nostre campagne attuali
Riautorizzazione del NAPA e bilancio per il bypass dell'Alzheimer
Il mese scorso il Senato degli Stati Uniti ha approvato due proposte di legge fondamentali per proseguire nel progresso nella diagnosi e nel trattamento della demenza: il National Alzheimer's Project Reauthorization Act (S. 133 / HR 619) e l'Alzheimer's Accountability and Investment Act (S. 134 / HR 620).
Aggiornamento 24 settembre 2024: Sia il NAPA Reauthorization Act che l'Alzheimer's Accountability and Investment Act (AAIA) sono stati approvati all'unanimità dal Congresso martedì 24 settembre. L'AFTD desidera esprimere la propria gratitudine a tutti coloro che hanno contattato i propri rappresentanti eletti in merito a questi due importanti provvedimenti legislativi.
Grazie ai vostri sforzi e a quelli di tutti i sostenitori della demenza, la malattia di Alzheimer e le demenze correlate come la FTD rimarranno una priorità assoluta per la nostra nazione per i prossimi 10 anni. Utilizzate il link sottostante per inviare una lettera di ringraziamento ai vostri senatori e rappresentanti:
Legge per gli anziani americani (OAA)
Gli attuali finanziamenti per i programmi e i servizi dell'OAA scadono nell'anno fiscale 2024 e devono essere nuovamente autorizzati dall'attuale Congresso.
L'OAA finanzia programmi e servizi per gli anziani, ma alcuni, come il National Family Caregiver Support Program (NFCSP) e l'Alzheimer's Disease Programs Initiative (ADPI), si rivolgono a familiari adulti o altri assistenti informali di età pari o superiore a 18 anni che forniscono assistenza a persone di qualsiasi età affette dal morbo di Alzheimer e disturbi correlati.
È fondamentale continuare a finanziare i programmi OAA e non devono essere tagliati i fondi per l'NFCSP e l'ADPI, che hanno benefici diretti per le persone e le famiglie affette da FTD.
Legge sui cervelli sani (HBA)
Il 1° agosto, i rappresentanti degli Stati Uniti Jennifer Wexton (D, Va.) e Gus Bilirakis (R, Fla.) hanno presentato l'Harmonizing Environmental Analyses and Launching Therapeutic Hubs to Yield Bolstered Research And Innovation in Neurological Science Act, altrimenti noto come HEALTHY BRAINS Act (HBA).
L'HBA creerebbe i Collaborative Centers for Neurodegenerative Disease Environmental Research presso i National Institutes of Health (NIH), dove i ricercatori si concentrerebbero sui fattori di rischio ambientali e occupazionali per le malattie neurodegenerative come PSP, CBD, SLA e morbo di Parkinson.
L'approvazione dell'HEALTHY BRAINS Act (HBA) potrebbe portare a importanti progressi nella comprensione delle cause di queste malattie e di come prevenirle.
Cos'è un avvocato?
Un sostenitore coinvolge e istruisce i funzionari eletti su questioni chiave. Qualunque sia la tua appartenenza politica, i nostri sostenitori sono proprio come te: persone che si preoccupano della FTD, che vogliono che i loro funzionari eletti facciano di più per affrontare l’impatto di questa malattia e che sono pronte a fare la differenza.
Sosteniamo cambiamenti legislativi, politici e normativi per migliorare la qualità dell’assistenza e della vita delle persone affette da FTD e delle loro famiglie attraverso:
- migliorare l’assistenza e i servizi per la demenza; garantire che comprendano i disturbi FTD
- aumentare l’accesso alla diagnosi della demenza e alle cure basate sulla comunità
- espandere i finanziamenti per la ricerca medica e i programmi pubblici al servizio delle persone affette da demenza e dei loro caregiver
Ora È il momento di unirsi a noi nel persuadere i nostri politici ad agire direttamente su queste questioni cruciali.
Diventa un sostenitore dell'AFTD!
Non è necessario essere un esperto di politica per diventare un sostenitore: basta la tua voce e l'impegno a fare la differenza. Aggiungendo la tua voce ai nostri sforzi per informare i legislatori e i responsabili politici sull'FTD, puoi contribuire a influenzare la politica e la legislazione relativa alla ricerca medica, all'assistenza e alle cure e ai servizi per la demenza che hanno un impatto sulla comunità dell'FTD.
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