La signora James era una divorziata di 68 anni, laureata che si è ritirata dal suo lavoro di segretaria esecutiva all'età di 65 anni. Viveva da sola in un condominio con una camera da letto. La sua unica figlia adulta risiedeva a sei isolati di distanza ed era preoccupata per il lento peggioramento del problema di "memoria" di sua madre, che descriveva come dimenticare i nomi delle persone, difficoltà a ricordare le parole e difficoltà a riconoscere gli amici e il fratello gemello che vedeva più volte all'anno. La signora James sembrava non "importare" più dei suoi due nipoti. Invece di andare a trovarli quando tornavano da scuola, ora sceglieva di fare un pisolino dalle 13:00 alle 14:00 e poi giocava al solitario al computer per tutto il pomeriggio.

La signora James ha convenuto che aveva qualche problema con le parole, ma non sembrava preoccupata. Quando le è stato chiesto perché non trascorreva più del tempo con i suoi nipoti, ha affermato che i pisolini erano importanti, quando si invecchia. Era molto attenta alla sua dieta e ha smesso di mangiare nei ristoranti perché credeva di avere più allergie alimentari. La signora James faceva la spesa, preparava pasti semplici, pagava le bollette in tempo, faceva volontariato settimanalmente in un ospedale comunitario e cantava nel coro della sua chiesa. Ha preso l'autobus locale per queste attività. Durante la valutazione iniziale, alla signora James sono state mostrate le immagini di 15 animali e oggetti comuni e ha potuto nominarne correttamente solo cinque, spesso rispondendo: "Che cos'è?" Ha copiato correttamente oggetti tridimensionali che indicano domini visuospaziali intatti. Ha eseguito adeguatamente semplici calcoli aritmetici.

Le scansioni cerebrali diagnostiche che includevano sia un'immagine di risonanza magnetica (MRI) che una tomografia a emissione di positroni (PET) hanno rivelato una marcata atrofia del lobo temporale anteriore, con il lobo sinistro più colpito rispetto a quello destro. La storia clinica, i problemi comportamentali, la valutazione cognitiva e i risultati di imaging erano coerenti con una diagnosi di variante semantica PPA.

Peggioramento Sintomi

Nei successivi 18 mesi, la capacità della signora James di nominare e usare oggetti continuò a peggiorare. Non ha più preso l'autobus dopo essersi confusa per aver mostrato il suo abbonamento all'autista. Ha continuato a frequentare le pratiche del coro settimanali e le funzioni religiose. È diventata più rigida nel mantenere le routine prestabilite, in particolare nella sua dieta. Portava una lista di cibi che poteva mangiare e insisteva per controllare la lista prima di mettersi qualcosa in bocca, anche se non era in grado di descrivere cosa significassero le parole. La sua dieta quotidiana comprendeva: cereali Cheerios, banana e latte a colazione; panino con burro di arachidi e gelatina per pranzo; e la cena al microonde con spaghetti di Jenny Craig. È diventata sempre più consapevole del tempo e ha battuto costantemente l'orologio sulla strada per la chiesa affermando "Devo andare tra 10 minuti, ora nove minuti", ecc. Sua figlia l'ha trasferita in una piccola struttura per la cura della memoria dopo aver scoperto che la signora James ha comprato un gatto cibo (invece di cereali) e mangiava fondi di caffè direttamente dalla latta.

Gli interventi creativi facilitano la transizione

Durante le prime settimane nella struttura, la signora James inizialmente si rifiutò di fare la doccia e di cambiarsi, chiedendo: "Cos'è una doccia?" Non avrebbe mangiato, poiché i cibi "non erano sulla lista". Preferiva sedersi da sola nella sua stanza. Sua figlia ha completato il Daily Care Snapshot Tool dell'AFTD. Ha incontrato il team interdisciplinare della struttura per discutere i tempi preferiti della signora James per le attività e i modi per incorporare il suo bisogno di routine nella pianificazione delle cure. Sulla porta del bagno della signora James è stata posta una lavagna bianca con l'immagine di una doccia e l'orologio impostato alle 7 del mattino, il suo orario preferito per la doccia. Anche il suo programma giornaliero è stato pubblicato sulla lavagna. Il personale l'ha salutata la mattina, ha indicato il suo orologio, poi ha detto: "Sono le 7", ha indicato l'immagine sulla porta del bagno e l'ha guidata alla doccia. Mentre faceva la doccia, il personale ha sostituito i suoi vestiti sporchi con quelli puliti.

Nella sala da pranzo è stato allestito un tavolo da buffet separato con il suo nome su un cartello con le sue solite marche di cibo per ogni pasto. Dopo diverse settimane, furono aggiunti altri cibi, che lei mangiava occasionalmente. Ha fatto passeggiate mattutine con altri residenti. Ha pranzato a mezzogiorno, ha fatto un pisolino e poi ha giocato al solitario al computer nella sala giochi. Dopo cena, ha ascoltato la musica con gli altri residenti e si è divertita a cantare le sue melodie preferite. Dopo un periodo di adattamento, si è adattata a questa routine ed è rimasta di buon umore. La signora James ha sorriso e ha salutato gli altri residenti e il personale, ma per il resto non ha conversato con loro. Ha continuato ad andare in chiesa la domenica con la famiglia di sua figlia, ma ha insistito per tornare alla struttura per mangiare alla sua tavola.

La signora James iniziò a sputare invece di ingoiare quello che aveva in bocca. Sembrava non riconoscere il significato della saliva e pensava che l'avrebbe fatta star male. La sua famiglia non la portava più in chiesa con loro a causa degli sputi. Altri residenti nella struttura erano comprensibilmente sconvolti da questo comportamento compulsivo. Quando ha iniziato a sputare nella sala da pranzo e in altre aree comuni, le è stato chiesto di abbandonare il programma. Dopo che gli esami fisici e dentistici non hanno rivelato una causa medica per il comportamento dello sputo, alla signora James è stato prescritto un antidepressivo che ha ridotto la frequenza dello sputo, ma non l'ha risolto completamente. Nell'ultimo incontro con sua figlia e il personale, sono state discusse le esigenze di assistenza della signora James. Per rispetto verso gli altri residenti, la signora James ha continuato a scegliere il suo cibo dal "suo" tavolo, ma ha mangiato nella sua stanza in presenza di un membro del personale. Ha anche giocato al solitario al computer nella sua stanza piuttosto che nella sala giochi con gli altri. È stata in grado di partecipare al canto con altri residenti e durante questo periodo non ha sputato. La sua produzione verbale spontanea continuava a diminuire ed era in grado di fare la doccia e mangiare con assistenza. È diventata meno attiva, era a rischio di stitichezza e ha sviluppato incontinenza urinaria.

Domande sul caso:

1. Quali segni e sintomi indicavano che la signora James stava perdendo la semantica o il significato di parole e concetti?

La signora James ha iniziato a "dimenticare" i nomi delle persone, ha avuto difficoltà a ricordare le parole e ha avuto difficoltà a riconoscere gli amici e suo fratello gemello. Durante la sua valutazione iniziale, le sono state mostrate le immagini di 15 animali e oggetti comuni e solo cinque di loro sono stati nominati correttamente. La sua risposta a diversi, "Che cos'è?" era distinto da una risposta come "Non ricordo". I suoi domini visuospaziali sono rimasti intatti, quindi il problema non era nell'elaborazione visiva dell'immagine e poteva eseguire semplici calcoli aritmetici. La signora James aveva una lista di cibi che poteva mangiare, ma non era in grado di descrivere il significato delle parole. Più tardi comprò del cibo per gatti (invece dei cereali) e mangiò i fondi di caffè direttamente dalla scatola.

2. Quali ulteriori comportamenti sviluppati hanno rappresentato delle sfide per il personale della struttura e come hanno risposto?

La signora James si è rifiutata di fare la doccia e di cambiarsi, chiedendo: "Cos'è una doccia?" Il personale ha letto la sua Daily Care Snapshot e ha incontrato sua figlia per incorporare le sue preferenze, esigenze e routine nelle sue cure. L'ora della doccia era programmata all'ora che preferiva, le 7 del mattino. Una lavagna bianca con l'immagine di una doccia, l'orologio impostato alle 7 del mattino e il suo programma giornaliero erano appesi alla porta del bagno. Il personale ha indicato il suo orologio e l'immagine della doccia, ha fornito un segnale verbale che erano le 7 del mattino e l'ha guidata alla doccia. I vestiti sporchi sono stati sostituiti con quelli puliti mentre faceva la doccia.

La signora James si rifiutò di mangiare, poiché i cibi "non erano sulla lista". Piuttosto che cercare di cambiare il suo comportamento rigido e compulsivo, nella sala da pranzo è stato allestito un tavolo da buffet separato con il suo nome su un cartello. Le furono servite le sue solite marche di cibo. Vedere il suo nome e cibi familiari ha facilitato la transizione e lentamente sono stati aggiunti altri cibi.

La signora James preferiva sedersi da sola nella sua stanza. Con il progredire della malattia, ha iniziato a interagire meno con gli altri, probabilmente perché è diventato più difficile capire la conversazione. Il personale l'ha invitata e scortata ad attività che la figlia ha identificato come interessi. Questi includevano passeggiate, giocare al solitario al computer e ascoltare e cantare melodie familiari. Ogni giorno è stato programmato un pisolino pomeridiano ed è stata stabilita una nuova routine.

La signora James iniziò a sputare invece di inghiottire quello che aveva in bocca. Sembrava non riconoscere il significato della saliva. Gli esami fisici e dentistici sono stati completati. È stato prescritto un antidepressivo per diminuire la frequenza degli sputi. Quando ha iniziato a sputare nelle aree comuni, è stata scortata da quelle aree. Mangiava (con la supervisione del personale) e giocava al solitario al computer nella sua stanza. Ha partecipato a canti di gruppo, poiché in quel periodo non ha sputato.

Rischio di costipazione e incontinenza urinaria. La signora James non poteva dire al personale quando aveva bisogno di usare il bagno o era a disagio, ad esempio, stitichezza. Il personale ha osservato i segni non verbali di disagio, ad es. camminando avanti e indietro e indossando i vestiti, e poi l'hanno scortata in bagno. Le funzioni dell'intestino e della vescica sono state tracciate e sono stati attuati interventi appropriati.

3. Quali aspetti dell'approccio della struttura erano fondamentali per garantire alla signora James l'assistenza e la qualità della vita?

L'incontro con sua figlia e l'incorporazione delle informazioni dal Daily Care Snapshot hanno fornito le basi per un'assistenza personalizzata. Il personale ha ricevuto una formazione in PPA semantico e sapeva che la signora James aveva problemi crescenti con i segnali verbali e la conversazione mentre la sua comprensione delle parole diminuiva. Il personale ha accolto il comportamento rigido e rituale della signora James, piuttosto che aspettarsi che lei cambiasse. Hanno costruito sui suoi punti di forza e interessi intatti ove possibile. Giocare al solitario al computer ha adattato le sue capacità di segretaria esecutiva. Il canto, i cibi preferiti, le passeggiate, il pisolino pomeridiano e la frequentazione della chiesa soddisfacevano la preferenza per la routine e gli interessi prestabiliti. La routine della struttura è stata adattata al suo programma ove possibile, ad esempio, doccia alle 7 del mattino. La signora James ha ascoltato musica familiare ed è stata incoraggiata a partecipare a programmi musicali. La musica può essere preservata in modo sproporzionato in sv-PPA rispetto ad altre modalità di conoscenza.

4. Quali tecniche di comunicazione utilizzava il personale che erano specifiche per la sua diagnosi e adattate al progredire della sua malattia?

Tutti i segnali visivi, verbali e fisici sono stati utilizzati, ad esempio durante la doccia. Affidarsi solo a segnali verbali può portare alla frustrazione. I segnali visivi sono stati forniti nel contesto (doccia e orologio). Il personale ha sempre salutato la signora James con il suo nome, ha detto chi erano e ha spiegato perché erano lì per assisterla. Erano attenti al suo verbale, "Cos'è una doccia?" e risposte non verbali, cioè rifiuti. La signora James non era in grado di leggere le espressioni facciali, le risposte non verbali e le emozioni. Sebbene sia stato difficile per il personale comprendere le sue emozioni e le sue risposte, non hanno trascurato questo aspetto della comunicazione. La signora James ha risposto positivamente quando è stata usata una voce calda, accomodante, calma e tranquilla. Sebbene non fosse in grado di "leggere" le emozioni, rispondeva ai sentimenti trasmessi dal tono della voce o dal linguaggio del corpo.