Il comportamento insolito di qualcuno con degenerazione frontotemporale (FTD) non è sempre quello che sembra. Poiché le persone con FTD spesso non sono in grado di esprimere i propri bisogni verbalmente o accuratamente, le condizioni mediche curabili e il dolore vengono facilmente trascurati causando un disagio inutile al paziente e complicando la gestione delle cure.

Prima mal di schiena, ora FTD

Joan Brown è una professoressa universitaria disabile di 63 anni che soffre di degenerazione frontotemporale da moderata ad avanzata (FTD) con problemi significativi di comportamento e linguaggio.

La dottoressa Brown si è sposata e ha avuto due gemelli verso la fine degli anni '30. Snello e attivo, il Dr. Brown correva in pista e giocava a tennis durante il liceo e l'università. Ha sviluppato mal di schiena mentre trasportava i suoi gemelli, ma ha iniziato a correre maratone e ha continuato fino a quando non ha sviluppato FTD.

All'età di 53 anni, ha completato la menopausa ed è diventata emotiva. Il suo comportamento è diventato più impulsivo e ha iniziato a "allontanarsi" dalla sua famiglia. Gli studenti si sono lamentati del fatto che il suo comportamento nei loro confronti fosse inappropriato. Ciò è stato attribuito al "cambiamento" e la sostituzione con estrogeni è stata tentata senza successo. Le scansioni di routine della densità ossea hanno rivelato l'osteoporosi. Nei tre anni successivi, le radiografie eseguite per il dolore hanno rivelato una malattia degenerativa delle articolazioni e una malattia degenerativa del disco nella colonna vertebrale. Ha cercato cure chiropratiche e agopuntura di routine per la gestione del dolore.

I primi sintomi di FTD della dottoressa Brown sono stati identificati all'età di 56 anni, quando sviluppò un'afasia primaria progressiva agrammatica/non fluente. Era in grado di comprendere la lingua scritta e parlata, ma ha perso la capacità di produrre parole. All'inizio della malattia, ha avuto grandi difficoltà a tenere conferenze. I primi anni dopo la diagnosi, è stata in grado di continuare a insegnare tramite il computer poiché era in grado di digitare le sue lezioni. All'età di 58 anni, non poteva più comunicare verbalmente con i colleghi e si ritirò dall'insegnamento.

Aumento dei sintomi di FTD

All'età di 61 anni, il dottor Brown divenne muto. Non capiva più cosa le diceva la gente. Non si lamentava più del dolore e quando le è stato chiesto se aveva dolore, ha scosso la testa "no". Credendo che il dolore si fosse risolto, la famiglia interruppe i trattamenti antidolorifici.

Il suo comportamento era impulsivo e non era in grado di svolgere nemmeno le semplici faccende domestiche. La sua cura ne aveva sofferto e aveva frequenti incontinenze urinarie e fecali quando si trovava in un centro commerciale o in una situazione sociale, ma si rifiutava di indossare indumenti per l'incontinenza. Trascorreva le sue giornate vagando per il suo quartiere, andando occasionalmente troppo lontano, richiedendo l'assistenza della squadra di soccorso per localizzarla. Suo marito l'ha confinata nella loro casa dove vagava dalle 12 alle 14 ore al giorno secondo uno schema preciso. Ha resistito all'aiuto del marito con la cura dei piedi e delle unghie dei piedi. Quando ha smesso di dormire la notte all'età di 62 anni, la sua famiglia ha deciso di metterla in una struttura per la cura della memoria.

Al momento dell'ammissione alla cura della memoria, la dottoressa Brown ha continuato a vagare con un crescente senso di urgenza con il passare dei giorni. Ha iniziato a urlare spontaneamente ed era resistente alle cure. Il personale ha contattato il suo medico per qualcosa che la calmasse. Ativan è stato prescritto, ma ha peggiorato l'agitazione ed è stato interrotto. La struttura ha chiesto un antipsicotico. Sia il risperdone che la quetiapina sono stati provati con scarso successo. Anche il citalopram, un antidepressivo, è stato provato e non è riuscito ad aiutare.

Tre settimane fa, il dottor Brown è caduto mentre cercava di arrampicarsi da una finestra. È stata mandata al pronto soccorso dove il personale e la famiglia l'hanno interrogata ripetutamente sul dolore. Ha sempre risposto scuotendo la testa "no" ed è stata riportata alla struttura. Il personale ha riferito che stava diventando aggressiva e resistente alle cure. Ogni volta che veniva avvicinata dal personale alla sua destra, colpiva. È diventato impossibile vestirla. Le sue vocalizzazioni sono diventate urla, specialmente di notte. Quando nessuno era vicino a lei, si ritirava a letto e si lamentava di tanto in tanto.

Un'acuta osservazione del CNA

Il personale ha notato le sue smorfie durante i pasti. La sua assistente infermieristica primaria ha commentato che sentiva che il dottor Brown poteva soffrire, anche se la sua idea è stata respinta mentre continuava a negarla. Il personale ha preso in considerazione un rinvio per un ricovero psichiatrico ospedaliero per cure acute per gestire "i suoi comportamenti problematici aggressivi", quando il suo CNA ha parlato di nuovo: "Penso che la dottoressa Brown stia soffrendo perché non mi lascia toccare il suo lato destro". Una radiografia del braccio destro e della spalla ha rivelato una frattura della clavicola (clavicola). Un chirurgo ortopedico ordinò di indossare sempre una stecca per il braccio destro e prescrisse un grammo di paracetamolo, tre volte al giorno. Il personale è stato molto più attento a non muovere o urtare il braccio destro e la spalla del Dr. Brown durante le cure. Stavano attenti ad avvicinarsi a lei da sinistra ea non usare la sua spalla destra per aiutarla a muoversi. Il calore delicato è stato fornito per il comfort.

La dottoressa Brown ha smesso di vocalizzare e ancora una volta ha permesso al suo CNA di lavarla e vestirla. Il personale ha iniziato a utilizzare la scala PAINAD per valutare la presenza e l'intensità del dolore. Con la storia del dottor Brown di dolori cronici alla schiena e alle articolazioni, i fornitori e il personale di assistenza hanno deciso di trattare il dolore prevenendolo. Il paracetamolo è stato continuato a tempo indeterminato e il personale ha monitorato attentamente gli episodi di dolore "breakthrough". È stato ordinato un consulto di fisioterapia per aiutare a mantenere la mobilità articolare e per l'uso di modalità come il massaggio o la stimolazione elettrica per ridurre al minimo il dolore.

Domande sul caso:

In che modo il Dr. Brown ha espresso il dolore non verbalmente?

Le espressioni non verbali di dolore del dottor Brown includevano: vagabondare, resistere alle cure e urlare spontaneamente, il tutto con crescente urgenza nel tempo. Era più sensibile al tocco sul lato destro, faceva smorfie, colpiva quando veniva avvicinata da quel lato, gemeva, si ritirava a letto, urlava e aumentava l'agitazione.

Perché inizialmente il dolore del Dr. Brown non è stato curato?

Il dottor Brown era una fonte inaffidabile di informazioni per la valutazione del dolore. Quando le è stato chiesto se avesse dolore, ha risposto "no". Gli individui con FTD e altre demenze con perdita delle capacità verbali potrebbero non essere in grado di comprendere e rispondere accuratamente alle domande. Possono rispondere automaticamente "no" a domande che non comprendono (come nel caso del Dr. Brown). A causa delle risposte negative della dottoressa Brown, le osservazioni dei caregiver sul suo dolore furono respinte.

Mentre i cambiamenti comportamentali sono riconosciuti come un segno distintivo della FTD, molti dei comportamenti osservati in una persona con FTD da moderata a avanzata (ad esempio, rifiuto di vestirsi o cura personale, deambulazione compulsiva o alterazioni del sonno) potrebbero anche avere una causa medica. I comportamenti che potrebbero innescare una valutazione infermieristica in qualcuno con malattia di Alzheimer sono spesso attribuiti alla stessa FTD. I cambiamenti nel comportamento del Dr. Brown sono stati attribuiti a una maggiore agitazione e depressione. Diversi farmaci, incluso un antipsicotico, furono provati senza successo.

Quali valutazioni e trattamenti del dolore efficaci sono stati forniti al dottor Brown?

L'osservazione da parte del CNA delle reazioni del Dr. Brown (smorfie, sensibilità al tocco sul lato destro) e la comunicazione assertiva di un sospetto di dolore hanno richiesto una valutazione medica. Il dottor Brown ha ricevuto una radiografia, un consulto ortopedico e un trattamento della frattura che includeva una stecca, paracetamolo di routine e calore delicato. Il personale della struttura ha utilizzato tecniche di assistenza specifiche, ad esempio approccio da sinistra, evitare stress sulla spalla destra e movimenti delicati. Hanno quindi adottato un approccio preventivo al dolore utilizzando la scala PAINAD (vedere la sezione Risorse) per l'osservazione continua del dolore, paracetamolo di routine e tecniche di terapia fisica.

Quale storia di condizioni fisiche ha contribuito al dolore del Dr. Brown?

La dottoressa Brown ha sviluppato mal di schiena mentre trasportava i suoi gemelli. Era una maratoneta. Ha una storia di osteoporosi, malattia degenerativa delle articolazioni e malattia degenerativa del disco. Recentemente ha avuto una caduta. La sua deambulazione compulsiva e la scarsa cura dei piedi possono anche aver causato dolore per qualche tempo prima e aggravato le difficoltà di gestione delle cure.

In che modo queste informazioni avrebbero potuto informare un'assistenza più proattiva?

La sua famiglia e gli operatori sanitari non hanno compreso l'importanza della storia delle condizioni fisiche dolorose della dottoressa Brown dopo che le è stata diagnosticata la FTD. Tale consapevolezza potrebbe averli spinti a mettere in discussione la sua negazione e ad osservare più da vicino i cambiamenti comportamentali. Se il personale di assistenza avesse notato la sua storia di sintomi fisici (dolore cronico alla schiena e alle articolazioni) e il trattamento precedente (agopuntura e cura chiropratica) potrebbe aver riconosciuto la presenza di dolore non trattato prima. L'uso dei partner di AFTD nello strumento FTD Care Daily Snapshot è un modo per acquisire la storia critica della famiglia prima del collocamento. Il dottor Brown ha resistito alle cure personali a casa, non dormiva, vagava e non era in grado di comunicare. Queste informazioni avrebbero fornito una base per la valutazione e la gestione del dolore del Dr. Brown dopo il passaggio alla struttura