In oltre 70% dei casi, la degenerazione frontotemporale inizia prima dei 65 anni. Le persone sono spesso abbastanza fisicamente attive, il che, insieme ai sintomi cognitivi e comportamentali, pone sfide assistenziali uniche.

Malattia precoce - Roaming in bicicletta

Jay Gould è un ex uomo d'affari di 56 anni che risiede con sua moglie. Per tutta la vita, Jay ha amato le escursioni e le attività all'aria aperta. All'età di 48 anni gli è stata diagnosticata una variante comportamentale FTD e incapace di lavorare; i suoi due figli continuano a gestire l'azienda. Dopo aver ottenuto la disabilità, Jay trascorreva le sue giornate andando in bicicletta in ufficio, a circa cinque miglia da casa. Man mano che la sua malattia progrediva, le sue visite venivano ripetute circa 10 volte al giorno. È andato in ufficio, è entrato, ha guardato negli uffici dei suoi figli le foto di famiglia per circa cinque minuti ed è tornato a casa in bicicletta.

Non si è mai perso o caduto; tuttavia, poiché è diventato meno verbale, sua moglie, Joyce, ha posizionato un localizzatore GPS sulla sua bicicletta. Si è preoccupata che la sua attività di routine unita ai cambiamenti di giudizio potessero indurlo a ignorare i segnali di stop, il traffico e altre "regole della strada" che mettono a rischio la sicurezza. Si è consultata con il suo medico che ha iniziato la sertralina (Zoloft), che può aiutare a controllare il comportamento compulsivo. Durante questo periodo, la coppia ha fatto più crociere. Jay ha trascorso la maggior parte del tempo a camminare lungo la nave seguendo uno schema coerente. Un giorno, mentre rullava verso la riva con un tender, Jay ha indicato che doveva usare il bagno ed è saltato fuori bordo. Era illeso, ma quella era la loro ultima crociera.

La scorsa estate, la coppia si è ritirata nella loro baita in montagna. Joyce ha assunto un compagno per andare in bicicletta con Jay, ma un incendio boschivo lo ha fermato. Joyce ha avuto la bicicletta "rubata" come misura pratica mentre si trovava alla baita, lasciando Jay a piedi. L'area era troppo ripida per camminare molto, quindi il roaming di Jay è cambiato. Ha lasciato la capanna ed è andato nelle case dei vicini, entrando nelle capanne non chiuse. Una volta lì, andava al frigorifero, apriva una bottiglia di vino e si sedeva in soggiorno. Un giorno entrò in una casa mentre la vicina era sotto la doccia. I vicini si arrabbiarono e si rifiutarono, nonostante la supplica di Joyce, di chiudere a chiave le porte. Uno ha minacciato di chiamare la polizia e citare in giudizio i Gould. Joyce chiuse la cabina e tornò a casa.

Mentre erano via, i figli di Jay hanno venduto la sua bicicletta. Ogni volta che faceva shopping, Jay insisteva per andare a vedere le nuove bici. Joyce ha gestito questo problema usando una bugia terapeutica, dicendogli che i loro figli lo avrebbero aiutato a comprare la sua prossima bici. Jay ha quindi iniziato a camminare nella sua gated community ininterrottamente dalla mattina fino a dopo il tramonto. Esausta, Joyce ha sostenuto questo perché non sapeva cos'altro fare. Era dipendente dal bagno, dalla toelettatura e dal vestirsi.

Mezza malattia - Stimolazione al chiuso

Lo scorso inverno è stato freddo e piovoso. Temendo l'influenza e poiché Jay era ora muto, Joyce lo ha confinato nella loro grande casa dove ha camminato avanti e indietro per la casa. Ha provato le porte per uscire, quindi Joyce ha applicato serrature di sicurezza alle porte e successivamente alle finestre per impedire la fuga. Tre mesi dopo, aveva limitato la sua camminata a camminare ripetutamente intorno all'isola della cucina mentre era sveglio. La combinazione di maggiori bisogni di ADL, la sua attività limitata e l'esaurimento di lei per aver fornito una supervisione costante ha portato Joyce a collocarlo in un'unità di cura della memoria protetta in una struttura di residenza assistita.

A Jay non sembrava importare il posizionamento e sviluppò immediatamente un percorso per vagare. Era calmo e piacevole a meno che la sua passeggiata non fosse interrotta. Sorse un problema che il suo percorso conteneva la stanza di un altro residente in fondo al corridoio, in cui sarebbe entrato. Il personale ha reindirizzato la sua passeggiata oltre una voliera e guardare gli uccelli lo ha distratto per diversi minuti ogni volta che l'ha superata. Il personale ha anche coperto la maniglia della porta e mascherato la porta con una scena della foresta per ridurre i segnali visivi. Di tanto in tanto aprivano la porta del cortile recintato in modo che Jay potesse uscire e camminare lungo il vialetto circolare.

A volte Jay incontrava altri residenti, non per spingerli, ma era come se non li vedesse. Non ci fu confronto; tuttavia, diversi residenti sono caduti. Il personale ha monitorato l'ora del giorno in cui camminava, ha aumentato i controlli sulla posizione in quei momenti e ha imparato rapidamente a reindirizzarlo in aree dove c'erano pochi residenti fragili che camminavano, come le sale da pranzo e le attività. Jay non si sedeva a mangiare, quindi il personale gli dava continuamente snack e bevande mentre camminava. La sua famiglia camminava con lui nel cortile durante le visite e si sedeva con lui per incoraggiarlo a mangiare tramezzini e cibi simili.

Dopo due mesi, Jay ha perso peso a causa della progressione della malattia e del dispendio calorico. Divenne sempre più fragile. Il suo equilibrio e la sua andatura ne risentirono. Un giorno è inciampato mentre usciva in cortile e si è fratturato l'anca. È stato portato in ospedale e ha subito una riparazione chirurgica. In ospedale, è stato trattenuto per evitare il carico e ha iniziato a urlare spontaneamente. È stato curato per il dolore ma ha continuato a urlare.

È stato dimesso nuovamente nella struttura dove ora riceve fisioterapia due volte al giorno. Urla ancora, ma la frequenza e l'intensità stanno diminuendo. L'obiettivo è farlo tornare a camminare, se possibile, per ridurre al minimo le espressioni spontanee. Se fallisce, avrà una sedia a rotelle senza pedali e il personale cercherà di aiutarlo a usare i piedi per spingere la sedia.

Cosa c'è di diverso nel vagare di Jay rispetto al vagare di qualcuno con il morbo di Alzheimer?

Il comportamento di Jay è un esempio di vagabondaggio dovuto all'irrequietezza e allo stress nell'ambiente (troppo rumore, persone, ecc.) o comportamento compulsivo comune nella FTD. Jay non si è perso. Sapeva dove stava andando e ripeteva lo stesso percorso (da casa all'ufficio). Il suo vagare era propositivo; Jay è andato in ufficio per vedere le foto di famiglia, è entrato nelle case e ha trovato del vino da bere. Ha adattato il suo comportamento di roaming a nuovi ambienti (andare in bicicletta in ufficio, sulla nave da crociera, camminare in cabina e nel quartiere, nella struttura) e ha completato uno schema circolare specifico (intorno all'isola della cucina).

Nella malattia di Alzheimer (AD) gli individui possono diventare disorientati. Possono dimenticare perché stanno camminando e dove stanno andando e poi perdersi (p. es., andare in bagno e dimenticare perché hanno iniziato, o dimenticare come tornare a casa dopo essere andati in chiesa o al negozio). Un altro tipo di vagabondaggio in AD può essere basato su un ricordo di responsabilità di molto tempo fa. Piuttosto che andare in ufficio per vedere le foto di famiglia, l'individuo potrebbe credere che stiano ancora lavorando. Infine, potrebbero avere difficoltà ad adattarsi a un nuovo ambiente e vagare di più, cercando ciò che è "familiare".

Quale scopo vedi nel andare in bicicletta e camminare di Jay all'inizio della sua malattia?

Jay era ancora in grado di godersi le attività passate. La bicicletta gli ha permesso di mantenere un legame con il lavoro, la sua attività e i suoi figli. Ha fornito una struttura alla giornata e l'esercizio ha aiutato a gestire lo stress e mantenere la salute fisica. Queste attività gli permisero di rimanere al sicuro a casa con sua moglie per tutta la fase iniziale e intermedia della malattia.

Quali adeguamenti sono stati apportati nel tempo per garantire la sua sicurezza e quella degli altri?

Man mano che la malattia progrediva, erano necessari adattamenti all'ambiente e interventi comportamentali. Quando Jay è diventato meno verbale nella fase iniziale, sua moglie ha posizionato un localizzatore GPS sulla sua bicicletta. Un compagno è stato assunto per accompagnarlo nelle gite in bicicletta. Quando la bicicletta non era più sicura, la bici veniva "rubata". Quando Jay è entrato nelle case dei vicini, sua moglie ha chiesto loro di chiudere a chiave le porte. Quando hanno rifiutato, Jay e Joyce sono tornati a casa in una gated community. Per impedire la fuga, sono state installate serrature alle porte e poi alle finestre. Nella struttura sono stati valutati i segnali visivi e il personale lo ha guidato nelle aree con meno residenti

Che ruolo gioca la compromissione della comunicazione nel comportamento in roaming?

Man mano che le capacità di comunicazione di Jay diminuivano, sua moglie ha implementato interventi di "roaming sicuro". All'inizio della malattia, quando le sue capacità verbali sono diminuite, ha posizionato un localizzatore GPS sulla sua bicicletta. A metà malattia, quando divenne muto, dovette confinarlo in casa, se non accompagnato. Dopo l'intervento chirurgico, quando il roaming non era possibile, ha iniziato a urlare per comunicare. Sono stati somministrati farmaci antidolorifici e sono state esplorate attività alternative per ridurre le urla.