David è un ex professore di economia e maratoneta di 57 anni. Gli è stata diagnosticata la FTD dopo essere tornato improvvisamente a vivere con la sua anziana madre quando la sua seconda moglie ha divorziato da lui. La madre e il fratello di David hanno notato grandi cambiamenti nella sua personalità e nel suo comportamento. Ad esempio, ha perso i risparmi per la pensione dopo aver preso decisioni finanziarie sbagliate, ha indossato gli stessi vestiti ogni giorno senza fare la doccia e ha riso quando ha saputo della diagnosi di cancro di sua madre. Inoltre, ha mangiato 10 barrette di cioccolato al giorno, ha smesso di fare esercizio fisico, ha guadagnato 80 libbre in due anni e gli è stato diagnosticato il diabete dell'adulto.

La madre di David era sempre più angosciata dai suoi comportamenti compulsivi. Guardava la pornografia in televisione tutti i giorni dalle 9:00 a mezzogiorno, accumulava cibo sotto il letto e insisteva per mangiare esattamente alla stessa ora ogni giorno. Quando suo fratello ha rimosso il suo computer da casa, David ha camminato avanti e indietro da una stanza all'altra e ha gridato "no, no, no" per quattro ore fino a quando il computer non è stato restituito. La famiglia di David ha deciso con riluttanza di metterlo in una struttura di residenza assistita (ALF) a causa della preoccupazione per la sua sicurezza dopo che ha iniziato a correre in mezzo alla strada e tornare indietro ogni volta che ha finito di urinare in bagno.

Durante la prima settimana di David nell'ALF, i “compagni” del personale hanno monitorato David (in turni di quattro ore), accompagnandolo ai pasti, alle attività e alle uscite. David sembrava non sentire la mancanza del suo computer e guardava il grande televisore nella sala comune; gli piaceva particolarmente giocare a poker. Ha seguito semplici istruzioni in un solo passaggio per radersi, fare la doccia e vestirsi. Il personale ha osservato che dopo ogni attività programmata (pasti, giochi e lezioni di ginnastica), David si avvicinava alla grande ciotola di snack e frutta sul banco della reception e mangiava 10 caramelle. Tornava anche al bar dei dessert tre volte dopo cena ogni sera. Entro la fine della prima settimana, David ha guadagnato 8 libbre.

L'ALF ha convocato una riunione della comunità con gli altri residenti e ha esplorato la loro disponibilità ad apportare alcune modifiche alla routine della struttura. Le ciotole di caramelle e frutta sono state ricollocate sotto la scrivania e i residenti hanno accettato di chiedere snack quando lo desideravano. Quando David ha picchiato sulla scrivania, gli sono stati dati 10 gettoni da usare per il poker. Inoltre, i dessert venivano serviti individualmente ai residenti piuttosto che messi gratuitamente a disposizione. A David è stato offerto un dessert senza zucchero e poi un membro dello staff gli ha chiesto immediatamente di aiutarlo a organizzare le attività serali nella sala della comunità.

Alla fine David sviluppò ulteriori comportamenti compulsivi che offendevano i residenti Troubles & Tips e i loro visitatori. Dopo aver finito di mangiare, si alzò e si toccò la zona genitale. Il personale è stato incaricato di scortarlo in bagno non appena avesse finito di mangiare. Durante le attività di gruppo, David schioccava le dita e gridava costantemente "bingo-bingo bingo", indipendentemente dal gioco in corso. Ha anche iniziato a stuzzicarsi le dita finché non hanno sanguinato e sviluppato un'infezione. Le sue unghie sono state tagliate e pulite con cura dopo aver usato il bagno. Il medico di David prescrive la sertralina, un inibitore selettivo della ricaptazione della serotonina, per aiutare a gestire questi comportamenti.

Diversi residenti hanno chiesto che fosse dimesso dalla struttura. La madre e il fratello di David hanno chiesto il permesso di parlare con gli altri residenti per chiedere i loro suggerimenti. Hanno provato a suonare musica durante le attività, ignorando il comportamento e permettendo a David di interagire con un membro dello staff in una stanza diversa. Sfortunatamente, i comportamenti fastidiosi di David sono continuati ed è stato trasferito in un'ala più strutturata con residenti più disabili. David sembrava inconsapevole del cambiamento di ambiente e passava il tempo a guardare il canale sportivo sulla televisione nella sua stanza. A causa dell'ambiente più strutturato, ha perso peso, ma raramente ha partecipato all'esercizio fisico. Sebbene delusa, la famiglia di David ha capito il motivo per cui lo ha trasferito. Il personale ha permesso alla famiglia di accompagnare David ad alcune attività con i residenti dell'ALF e, al primo segno di comportamenti fastidiosi, se ne sarebbero andati. I membri del personale dell'ALF visitavano spesso David, giocavano con lui e lo scortavano nel giardino esterno.

Domande per la discussione:

1. Quali sono i comportamenti compulsivi di David sia a casa che nell'ALF? Quali comportamenti mettono David a rischio di danni fisici?

• A casa David mangia 10 barrette di cioccolato al giorno, guarda la pornografia all'ora prestabilita, accumula cibo, è rigido sull'orario dei suoi pasti e corre per strada dopo aver usato il bagno.
• Nell'ALF David mangia 10 caramelle dopo ogni pasto e attività, mangia tre dolci a cena, tocca i genitali dopo i pasti, schiocca le dita, pronuncia frasi ripetitive ("bingo") e si stuzzica le dita fino a farle sanguinare.
• I comportamenti potenzialmente pericolosi di David includono: l'eccesso di cibo compulsivo di dolci può peggiorare il suo diabete, il rischio di essere investito da un'automobile correndo per strada e stuzzicandosi le dita lo rende vulnerabile alle infezioni.

2. Quali strategie vengono utilizzate per gestire i comportamenti compulsivi di David?

• La struttura dell'ALF è molto probabilmente confortante per David poiché i pasti e le attività sono programmati.
• Durante la sua prima settimana nell'ALF, i membri dello staff osservano il comportamento di David e discutono le strategie in una riunione di gruppo. Ciò consente allo staff di formulare un piano di assistenza e di rispondere in modo coerente al comportamento di David.
• Il personale non discute con David sul suo comportamento, ma modifica l'ambiente come appropriato. Ad esempio, caramelle e dessert vengono rimossi dalla sua vista. Il comportamento desiderato viene sostituito da azioni indesiderate (dare gettoni invece di caramelle alla reception).
• David viene rimosso dalle aree della comunità quando si tocca i genitali e scortato in bagno. Il personale accetta sia il comportamento non pericoloso di David che i sentimenti degli altri residenti.
• È molto difficile impedire a David di stuzzicarsi le unghie perché i guanti si tolgono facilmente. Il personale tiene le unghie corte e il più pulite possibile. Osservano i segni di infezione.
• Il medico di David prescrive un farmaco per aiutare a gestire il suo comportamento.

3. In che modo l'ALF mostra rispetto per David, i suoi familiari, gli altri residenti e il personale della struttura?

• Il personale comprende e accetta i suoi comportamenti compulsivi non pericolosi come parte del suo FTD. Lo monitorano per azioni non sicure e seguono un corso appropriato. Forniscono attività che gli piacciono dopo che si è trasferito in un ambiente più ristretto.
• Lo staff incoraggia la madre e il fratello di David a partecipare agli incontri per la risoluzione dei problemi con i residenti dell'ALF.
• Ascoltano le preoccupazioni degli altri residenti e rimuovono David quando il suo comportamento li mette troppo a disagio.
• I supervisori riconoscono il potenziale onere del monitoraggio di un individuo con comportamento compulsivo. Ai membri del personale vengono assegnati turni di quattro ore per interagire con David e poi vengono sollevati. Ciò consente inoltre a tutti i membri del team di offrire suggerimenti creativi per la cura di David.

4. Quali risorse e supporto sono disponibili per la famiglia di David e il personale della struttura?

• AFTD (www.theaftd.org) per l'educazione e il supporto specifici per la malattia.
• Gruppo di supporto per caregiver; entrare in contatto con altre famiglie per l'educazione e il sostegno.
• Partner nel forum online di cura FTD per gli operatori sanitari.