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Connetti, impara, coinvolgi: conferenza sull'istruzione 2024 dell'AFTD

La conferenza educativa 2024 dell'AFTD ti offre la possibilità di acquisire una migliore comprensione dell'FTD, imparare come migliorare le cure e conoscere tutto ciò che sta accadendo nella ricerca. La conferenza si svolgerà a Houston quest'anno, ma puoi unirti a noi anche virtualmente. Il Texas è uno stato grande e abbiamo pianificato un'ampia gamma di sessioni incentrate su argomenti di interesse sia per gli operatori sanitari che per le famiglie.

Sono previste più di 20 sessioni, di cui due destinate specificatamente agli operatori sanitari. In questo numero di Partner nella cura dell'FTD, presenteremo in anteprima alcune delle sessioni della conferenza di quest'anno, utilizzando articoli tratti da numeri precedenti. Per saperne di più sulla conferenza AFTD Education 2024 e per registrarti, visita theaftd.org/education-conference-2024. Per favore unisciti a noi!

Relatore principale: la senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey

Michelle Hinchey, senatrice dello Stato di New York che rappresenta gran parte della regione statale della Valle dell'Hudson, terrà il discorso programmatico alla Conferenza AFTD sull'istruzione del 2024.

Il senatore Hinchey conosce intimamente il percorso dell'FTD. Nel 2017, la famiglia Hinchey ha annunciato che l'ex rappresentante degli Stati Uniti Maurice Hinchey, il padre di Michelle, conviveva con una diagnosi di afasia primaria progressiva; è morto nel novembre 2017 all'età di 79 anni. La carriera politica di Michelle è iniziata poco dopo: ha vinto il suo seggio al Senato dello Stato di New York nel 2020 e oggi rappresenta il 41esimo distretto del Senato di New York.

Il senatore Hinchey è stato attivo nel promuovere la sensibilizzazione e l'educazione sull'FTD in tutto lo Stato di New York. Grazie a una risoluzione da lei sponsorizzata poco dopo il suo insediamento, New York è diventata il primo stato a riconoscere ufficialmente la Settimana di sensibilizzazione sulla degenerazione frontotemporale. All’inizio di quest’anno, il senatore Hinchey ha presentato un disegno di legge che richiede un registro statale delle FTD per tenere traccia delle nuove diagnosi nell’Empire State. Se approvata, la legge sul registro rappresenterebbe un “enorme passo avanti nel determinare l’impatto di questa malattia sulle comunità in tutto lo stato – e fornirebbe un modello per una legislazione simile in altri stati”, ha affermato Meghan Buzby, direttrice dell’AFTD per la difesa e il coinvolgimento dei volontari.

Per anni, l'AFTD ha lavorato direttamente con il senatore Hinchey per difendere le famiglie che affrontano l'FTD ed educare il pubblico su questa malattia troppo poco conosciuta. La senatrice si è unita al direttore senior dei programmi dell'AFTD Sharon Denny per un'intervista in studio sulla rete NY1 nel 2017. Successivamente, ha aiutato l'AFTD a celebrare la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD 2021 ospitando un evento Facebook Live di un'ora con Matt Sharp, responsabile della difesa dell'AFTD. E nel 2023, il personale dell’AFTD, i membri del consiglio e i volontari si sono uniti alla senatrice Hinchey per aiutare a diffondere l’educazione e la consapevolezza dell’FTD tra i suoi colleghi legislatori statali.

Tutti i viaggi FTD sono diversi, ma tendono a condividere alcune somiglianze strazianti. Le diagnosi errate sono purtroppo comuni e possono ritardare l’accesso ai servizi sanitari cruciali. Ma anche con una diagnosi corretta in mano, semplicemente trovare supporti efficaci, convenienti e adeguati alla cura dell’FTD può rappresentare una sfida significativa. Nel suo discorso di apertura, la senatrice Hinchey parlerà del percorso intrapreso da suo padre per l'FTD, dall'ottenimento di una diagnosi corretta all'assicurazione di cure specifiche per l'FTD. Nonostante l'importanza di suo padre come membro del Congresso, la senatrice Hinchey e la sua famiglia faticavano ancora a fornirgli il sostegno di cui aveva bisogno.

Molte persone che soffrono di FTD nella loro vita hanno trovato un significato nel difendere le persone colpite. La senatrice Hinchey ha utilizzato la sua piattaforma per educare il pubblico sulla malattia e per spingere per una legislazione a beneficio delle persone che vivono con FTD e altre demenze. Nel suo discorso di apertura parlerà del lavoro che ha svolto per contribuire a cambiare la narrativa dell’FTD attraverso il suo sostegno – e di come altri possono avere il potere di fare lo stesso.

Gli operatori sanitari interessati a scoprire come le famiglie che affrontano l'FTD possono trasformare il crudo e doloroso percorso dell'FTD in un cambiamento positivo sono incoraggiati a partecipare alla conferenza educativa dell'AFTD e ad ascoltare la potente storia del senatore Hinchey.

Recentemente, AFTD ha ampliato il nostro programma di sostegno per consentire a più membri della nostra comunità di far sentire la propria voce. Ti invitiamo a indirizzare le famiglie all'AFTD Advocacy Action Center, che consente loro di dire direttamente ai legislatori perché dovrebbero sostenere cambiamenti vitali a beneficio della nostra comunità, come un migliore accesso alle cure specifiche per l'FTD e maggiori finanziamenti per la ricerca su potenziali trattamenti .

Oltre al discorso programmatico del senatore Hinchey, altre sessioni della conferenza sull'istruzione dell'AFTD affronteranno l'importanza dell'advocacy. Sia che tu abbia intenzione di venire a Houston per partecipare di persona, o preferisca registrarti per lo streaming live gratuito, ci auguriamo che approfitti dell'opportunità per saperne di più sulla difesa di un futuro libero da FTD.

Discorso principale
La senatrice dello stato di New York Michelle Hinchey
10:00 – 10:30 CET
Di persona e virtuale

Aprire la strada al futuro: il registro dei disturbi FTD e il gruppo di advocacy dell'AFTD
Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC
11:30 – 12:00 CET
Di persona e virtuale

Agire! Come diventare un sostenitore dell'FTD
Meghan Buzby, MBA; Matt Sharp, MSS
14:00 – 14:45 CT
Di persona

Sviluppo di un team di assistenza FTD incentrato sulla persona e di un piano di assistenza

I sintomi della FTD possono rappresentare sfide uniche per gli operatori sanitari professionali. Molte delle sessioni della conferenza educativa AFTD di quest'anno si concentrano sulla migliore comprensione dei disturbi specifici dell'FTD e sul miglioramento delle cure. Il seguente articolo, sullo sviluppo di un team di assistenza e di un piano di assistenza per FTD incentrati sulla persona, proviene da Partner nella cura dell'FTD, numero 34 (estate 2022).

L'assistenza di successo per le persone che vivono con la degenerazione frontotemporale (FTD) in un ambiente strutturato inizia con la formazione del personale. Ciò include la formazione su un'ampia gamma di argomenti FTD, a partire da "che cos'è?" e quindi coprendo sottotipi, cause e sintomi di FTD; i bisogni delle persone diagnosticate; approcci alla cura; e interventi riusciti.

La partecipazione continua del personale e della famiglia al piano assistenziale individuale è cruciale. Dopo la fase iniziale di transizione verso la comunità, il personale dovrebbe continuare a fare affidamento sulla storia dell'individuo (incluso, ma non limitato a, il suo background medico, sociale e psicologico, i suoi sintomi primari e quali approcci assistenziali hanno funzionato in passato) , così come il loro stato attuale e le loro esigenze. Ciò posizionerà al meglio il team per sviluppare e quindi implementare approcci di cura positivi che siano individualizzati, creativi e adattabili al variare delle esigenze della persona con FTD.

Creare e aggiornare piani di assistenza che rispondano alle mutevoli esigenze dell'individuo può essere impegnativo. Essere aperti a indagare, testare e valutare approcci diversi, e quindi comunicare chiaramente il piano a tutti, è fondamentale per il successo. Di seguito sono riportati alcuni approcci raccomandati per guidare la cura della FTD centrata sulla persona:

Approcci comunicativi

  • Utilizzare tecniche di comunicazione di base tra cui: parlare lentamente e chiaramente; utilizzare frasi semplici e brevi anziché domande a risposta aperta; in attesa di risposte.
  • Non discutere con il residente né cercare di convincerlo a pensare “logicamente”.
  • Sorriso! Le persone affette da FTD spesso continuano a comprendere le espressioni facciali. Sebbene il residente possa presentarsi senza alcun affetto, ciò non significa che non risponderà positivamente al tuo.
  • I residenti con FTD possono connettersi maggiormente con il personale (in base all'età, agli interessi, alla musica) rispetto agli altri residenti, che probabilmente saranno più anziani.
  • Per chi ha difficoltà di comunicazione, crea un quaderno di comunicazione (un album di foto con nomi di persone e oggetti).
  • Utilizzare la comunicazione non verbale, inclusi gesti o disegni.
  • Utilizzare elenchi di parole o frasi generalmente comprese e/o utilizzate spesso da loro.
  • Collaborare con la famiglia o il medico per ottenere terapie logopediche e occupazionali per la valutazione e gli interventi necessari.

Approcci comportamentali

  • Fai del tuo meglio per creare un ambiente a basso stimolo.
  • Evita la stimolazione eccessiva: limita il rumore, la luce intensa, il numero di persone, le distrazioni.
  • Il residente potrebbe non pensare di avere un FTD. Insegnare al personale che questa mancanza di consapevolezza – nota come “anosognosia” – è un sintomo caratteristico della FTD.
  • Le espressioni facciali del residente possono essere vacue o apparire minacciose: non prenderla sul personale.
  • Prestare attenzione ai segnali non verbali che indicano che la persona diagnosticata è ansiosa e/o agitata. Le persone con FTD potrebbero non mostrare frustrazione attraverso le espressioni facciali.

Approcci alla programmazione

  • Creare e mantenere la routine quotidiana del residente; pubblicare il proprio programma di responsabilità con il personale. Questo può aiutare il residente a impegnarsi con le attività.
  • I programmi individuali possono essere più efficaci dei programmi di gruppo: pubblica il loro programma giornaliero nella loro stanza.
  • Se il residente partecipa a programmi di gruppo, lascialo sedere vicino all'uscita in modo che possa andarsene facilmente se si sente sopraffatto.
  • Poiché le persone affette da FTD potrebbero non avviare autonomamente l'attività del programma, aiutarle ad avviare un coinvolgimento attivo quando possibile.
  • Fornire uno spazio esterno sicuro in cui l’individuo possa camminare o sedersi.
  • Incoraggiare o aiutare a creare una playlist musicale personale per attività individuali.
  • Si noti che la terapia della reminiscenza potrebbe non essere efficace, anche se la memoria è generalmente meno compromessa nella FTD rispetto ad altri tipi di demenza.
  • Le attività ripetitive possono essere efficaci. Gli esempi includono ordinare oggetti (carte, monete, carte, mollette), piegarli, fare puzzle.
  • Invitare e includere il più possibile la famiglia del residente nella programmazione.

Approcci assistenziali

  • Seguire la solita routine dell'individuo. Ad esempio, se fanno il bagno o la doccia come prima cosa al mattino, cerca di non deviare da questo.
  • Essere consapevoli delle capacità del residente e incoraggiare l'indipendenza quando possibile.
  • Fornire segnali verbali, visivi e fisici per incoraggiare l’inizio di un’attività o di un compito assistenziale.
  • Spiega alla persona cosa farai prima di procedere. Quindi procedi lentamente e spiega ogni passaggio.
  • Sii consapevole del loro spazio personale. Lasciare almeno un braccio di distanza per fornire assistenza a distanza di sicurezza.
  • Date al residente qualcosa da tenere in mano mentre prestate assistenza.
  • Sappi che l'incontinenza intestinale può verificarsi nelle fasi iniziali della FTD, anche prima dell'incontinenza vescicale.
  • Modifica il tuo approccio alla cura man mano che la malattia progredisce. La persona diagnosticata potrebbe non rendersi conto di non essere più in grado di completare le attività come prima: potrebbe essere necessario fornire incoraggiamento, persuasione o distrazione.
  • Considera la possibilità di elogiare o premiare i compiti assistenziali completati, che si tratti di un'attività preferita, di un cibo o di una bevanda, o semplicemente di parole di incoraggiamento.

Afasia progressiva primaria: approcci al trattamento
Maya Henry, dottore di ricerca
13:00 – 13:45 CT
Di persona e virtuale

Cambiamenti cognitivi nei disturbi del movimento: CBS e PSP
Chi-Ying (Roy) Lin, MD, MPH, FAAN
14:00 – 14:45 CT
Di persona e virtuale

Gestione di una doppia diagnosi di FTD e SLA
Julia Castro, CGC e A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
14:00 – 14:45 CT
Solo virtuale

Fornire assistenza professionale per l'FTD in contesti comunitari
Contenuti mirati agli operatori sanitari. Famiglie benvenute.
Susan Hirsch, MA, Tim Lindsey e Lindsey Vajpeyi
14:00 – 14:45 CT
Solo virtuale

Argomenti emergenti sulla FTD

La nostra conferenza educativa AFTD mira a far luce sugli aspetti della diagnosi, del trattamento e della cura della FTD che necessitano di ulteriori analisi e discussioni nei campi della ricerca e della clinica. Quest'anno, i partecipanti di persona potranno vedere sei poster scientifici che l'AFTD e il Registro dei disturbi FTD hanno presentato alle conferenze di ricerca. Questi poster rappresentano un modo in cui l'AFTD porta l'esperienza vissuta dell'FTD alle parti interessate della ricerca. Uno di questi manifesti, Percezione delle esperienze di degenerazione frontotemporale (FTD) tra i latinoamericani: una valutazione di sottocoorte dell'indagine FTD Insights, esamina le esperienze di un piccolo gruppo di partecipanti a Latinx che hanno completato il nostro ampio sondaggio FTD Insights nel 2020 e nel 2021. Inoltre, una delle nostre sessioni di discussione virtuali è rivolta agli operatori sanitari e discuterà le sfide e i successi dei medici che lavorano per migliorare la diagnosi di FTD nella comunità ispanica/latina.

Diagnosi FTD e comunità ispanica/latina
Contenuti rivolti agli operatori sanitari. Famiglie benvenute.
Patricia Garcia, PsyD, MS, Alicia S. Parker, MD e A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
13:00 – 13:45 CT
Solo virtuale

Cosa sapere prima di ordinare i test genetici

In circa 60% persone con diagnosi di FTD, nessun altro in famiglia soffre di FTD o di una condizione neurologica correlata. Ci riferiamo a questi casi come “FTD apparentemente sporadica”. In questi individui, la causa della loro FTD non è ancora stata compresa. Negli altri 40% tra quelli diagnosticati, a più di una persona viene diagnosticata la FTD o una condizione correlata all'interno della stessa famiglia, un fenomeno noto come "FTD familiare". Una varietà di fattori può contribuire alla probabilità di sviluppare una FTD familiare, ma la causa più diretta è una variante genetica ereditaria tramandata da un genitore al figlio. Il seguente articolo è adattato da Partner nella cura dell'FTD, numero 33 (inverno 2022) e fornisce una guida attenta agli operatori sanitari sull'importanza della consulenza genetica per le famiglie quando si prendono in considerazione i test genetici.

La degenerazione frontotemporale è una malattia neurologica progressiva senza trattamenti approvati dalla FDA. A causa della gravità della condizione e delle potenziali implicazioni per i membri della famiglia allargata, è necessario prestare particolare attenzione e considerazione alle esigenze emotive, di privacy e legali/finanziarie della persona che riceve il test genetico.

I familiari asintomatici di persone con diagnosi di FTD spesso si sentono angosciati quando discutono sia del rischio di sviluppare FTD sia dell'idea di sottoporsi a test genetici predittivi (Wong et al., 2021). I consulenti genetici possono aiutare le persone a comprendere meglio gli obiettivi dei test genetici, rivedere la loro storia familiare e fornire una valutazione del rischio. L'AFTD raccomanda a coloro che prendono in considerazione i test genetici di rivolgersi prima a un consulente genetico.

La nostra comprensione delle cause della FTD è cresciuta notevolmente negli ultimi 20 anni. Dal trenta al cinquanta per cento delle persone diagnosticate hanno una storia familiare di demenza, una grave condizione psichiatrica o difficoltà progressive nel movimento. Un sottoinsieme di questi casi familiari è di natura genetica o ereditaria (Goldman & van Deerlin, 2018). La FTD è geneticamente eterogenea, con almeno 13 geni associati a trasmissione autosomica dominante. Tre geni rappresentano la maggior parte delle FTD genetiche: MAPT, GRN, E C9orf72. Poiché la FTD può essere ereditaria, molte persone a cui è stato diagnosticato un familiare affetto da FTD desiderano saperne di più sul rischio genetico di contrarre la FTD.

I medici possono raccomandare test genetici in presenza di una forte storia familiare o di determinate presentazioni cliniche, come nel caso della FTD-ALS. Poiché la storia familiare potrebbe non essere completa o conclusiva, a tutte le persone con diagnosi di FTD dovrebbe essere offerta una consulenza genetica per ottenere risposte e alleviare qualsiasi preoccupazione che loro o la loro famiglia potrebbero avere (Goldman & van Deerlin, 2018). Per molte persone, conoscere il proprio stato genetico può alleviare l’ansia derivante dall’incertezza.

La mancanza di trattamenti che modificano la malattia nella FTD può portare a un aumento dello stress intorno ai test (Roggenbuck, Quick & Kolb, 2017). Tuttavia, poiché i trattamenti potenzialmente modificanti la malattia nella FTD entrano negli studi clinici, le persone con varianti genetiche note possono partecipare e far progredire la scienza della FTD.

Coloro che prendono in considerazione i test genetici devono affrontare molte considerazioni complesse; il loro empowerment e il loro benessere emotivo hanno la massima priorità. Gli individui decidono di sottoporsi a test genetici per diversi motivi; lo stato genetico di una persona può influenzare il suo futuro finanziario, la decisione di creare una famiglia e altre importanti decisioni di vita. In ogni caso, la decisione di sottoporsi al test genetico è altamente personale e dovrebbe essere offerto il supporto necessario.

Fonti

Goldman, JS e Van Deerlin, VM (2018). Morbo di Alzheimer e demenza frontotemporale: lo stato attuale della genetica e dei test genetici dall'avvento del sequenziamento di nuova generazione. Diagnosi molecolare e terapia, 2018; 22(5), 505–513. https://doi.org/10.1007/s40291-018-0347-7.

Roggenbuck, J, Quick, A e Kolb, SJ. Test genetici e consulenza genetica per la sclerosi laterale amiotrofica: un aggiornamento per i medici. La genetica in medicina, 2017; 19(3), 267-274.

Wong, B, et al. Valutazione della conoscenza e impatto psicologico della consulenza genetica nelle persone a rischio di FTD familiare. Alzheimer e demenza, 2021; 13(1): e12225.

Ricerca genetica sull'FTD: un municipio
Penny Dack, dottore di ricerca
13:00 – 13:45 CT
Solo di persona

Parlare con la tua famiglia della FTD genetica
Julia Castro, CGC e Jamie Fong, MS, CGC
15:00 – 15:45 CT
Di persona e virtuale

Ricerca FTD: dal finanziamento alla fruizione
Alinka Fisher, PhD, Laura Mitic, PhD e Regina Shin, PhD
16:45 – 17:15 CT
Di persona e virtuale

Un omaggio a Jill Shapira, PhD, RN, partner di FTD Care Advisor

La dottoressa Jill Shapira, membro fondatore del comitato consultivo Partners in FTD Care dell'AFTD, si dimette dal suo ruolo. La Dott.ssa Shapira ha generosamente condiviso la sua esperienza e conoscenza con lo staff e la comunità dell'AFTD dal 2011, informando quasi 40 numeri di Partner nella cura dell'FTD. I suoi contributi ci mancheranno moltissimo.

Presso l'Università della California, a Los Angeles, il dottor Shapira ha lavorato a fianco del dottor Mario Mendez, uno dei principali esperti di FTD del paese e membro emerito del Consiglio consultivo medico dell'AFTD. Insieme, hanno sviluppato l'unità neurocomportamentale dell'UCLA, dove si sono specializzati nella cura delle persone affette da FTD e dal morbo di Alzheimer a esordio giovanile. Durante la sua carriera, la Dott.ssa Shapira ha progettato strategie innovative di gestione comportamentale per la FTD e ha coordinato numerosi progetti di ricerca clinica.

Il Dr. Shapira ha anche presentato le sue presentazioni a numerose conferenze sull'istruzione dell'AFTD. Alla Education Conference del 2013 a Salt Lake City ha parlato delle sperimentazioni sui farmaci per la FTD e alla Education Conference del 2019 a Los Angeles ha facilitato una tavola rotonda sulla gestione della variante comportamentale della FTD.

Durante tutto il suo mandato contribuendo allo sviluppo dei partner, la comunità di persone diagnosticate, partner sanitari e operatori sanitari dell'AFTD ha beneficiato immensamente dell'intelligenza e della passione della Dott.ssa Shapira per il miglioramento della qualità della vita di tutti coloro che sono affetti da FTD. Grazie, Jill!