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Neri/afroamericani e FTD

Sebbene sia conosciuta come una malattia rara, la degenerazione frontotemporale (FTD) è la demenza più comune tra le persone sotto i 60 anni. Nel 2011, i ricercatori hanno stimato tra 50.000 e 60.000 casi di FTD negli Stati Uniti1, ma questa cifra è sempre più considerata sottostimata, per diverse ragioni. Ad esempio, la FTD viene spesso diagnosticata erroneamente; inoltre, la diagnosi richiede in media più di 3,5 anni e spesso può essere confermata solo post-mortem.

Sebbene negli anni successivi a quello studio sia stata prestata maggiore attenzione alla FTD e alla ricerca sull’FTD, la ricerca formale sull’esperienza dei neri/afroamericani affetti da FTD è stata finora limitata. Ma lo slancio sta crescendo. Questo numero di Partner nella cura dell'FTD si avvale delle prospettive di due partner di cura dell'FTD e della ricerca emergente, per delineare le sfide, portare avanti un dibattito cruciale e sottolineare la necessità di ulteriore educazione pubblica, consapevolezza, supporto e ricerca.

 

BARRIERE ALLA DIAGNOSI

Per questo numero di Partner nella cura dell'FTD, AFTD ha intervistato Aisha Adkins e Malcoma Brown-Ekeogu, due assistenti neri di persone care affette da FTD (vedere pagina 4). Hanno evidenziato la mancanza di consapevolezza dell’FTD e gli ostacoli a un’assistenza equa come fattori che portano a percorsi diagnostici impegnativi.

Uno studio del 2022 che incorporava un’analisi dei dati dei beneficiari di Medicare ha rilevato che i neri/afroamericani – insieme agli individui ispanici/latini e asiatici – avevano “meno probabilità di ricevere una diagnosi tempestiva di demenza”.2

Dati dell'FTD Insights Survey3 offre una prospettiva aggiuntiva. Gli intervistati afroamericani (n=25, che rappresentano partner sanitari e persone affette da FTD) avevano maggiori probabilità di riferire la necessità di vedere quattro o più medici prima di ricevere una diagnosi (36% rispetto a 18% del totale degli intervistati) e maggiori probabilità di ricevere una diagnosi iniziale diversa. diagnosi (80% contro 45%). In particolare, solo 25 (1,2%) degli intervistati dell'FTD Insights Survey si sono identificati come neri, una percentuale molto inferiore alla percentuale che rappresentano nella popolazione complessiva degli Stati Uniti (~12%), riflettendo la necessità di continua sensibilizzazione, formazione e consapevolezza sia per la nostra organizzazione e il nostro campo.

 

SINTOMI E GRAVITÀ AL MOMENTO DELLA DIAGNOSI

Un recente studio dell’Università della Pennsylvania4 dei soggetti con FTD (come registrato nei dati del Centro nazionale di coordinamento dell'Alzheimer) ha mostrato dati preliminari secondo cui i partecipanti neri allo studio con diagnosi di FTD avevano un punteggio di demenza clinica più elevato (una misura ampiamente utilizzata per valutare la gravità della demenza), "suggerendo che potrebbe esserci diagnosi ritardata di FTD negli individui neri.

Inoltre, i neri/afroamericani affetti da FTD mostravano diversi tipi di sintomi al momento della diagnosi. Nello specifico, erano “più propensi a mostrare deliri, agitazione e depressione, ma meno probabilità di mostrare apatia durante la visita iniziale”. Pertanto, è più probabile che vengano diagnosticati erroneamente “se il loro profilo di sintomi non rientra negli attuali criteri clinici”.

Gli autori dello studio notano che i partecipanti neri/afroamericani erano “notevolmente sottorappresentati in questo campione”, raccomandando di dare priorità sia all’accesso equo all’assistenza sanitaria sia all’iscrizione alla ricerca clinica”.

La continua mancanza di comprensione da parte degli operatori sanitari riguardo alla FTD significa che le famiglie spesso devono fungere da migliori sostenitrici per ottenere una diagnosi accurata. Risorse come le liste di controllo diagnostiche dell'AFTD per la variante comportamentale della FTD e l'afasia primaria progressiva possono aiutare le famiglie a rivolgersi ai medici per indirizzamenti appropriati. Data la crescente comprensione delle possibili sfide diagnostiche, assicurati di annotare eventuali sintomi aggiuntivi (compresi i deliri) oltre a quelli elencati in queste liste di controllo.

 

LE DISUGUAGLIANZE SISTEMICHE RAFFORZANO LE SFIDE DELLA FTD

La FTD mette a dura prova ogni individuo e ogni famiglia. Per i neri/afroamericani, le disuguaglianze sistemiche nella società americana possono esacerbare queste sfide.

Uno studio finanziato dall’AFTD sull’onere sociale ed economico dell’FTD, condotto nel 2017 e pubblicato su Neurologia,5 hanno scoperto che le famiglie affette da FTD sostengono quasi il doppio dei costi annuali legati all'assistenza sanitaria per le famiglie con diagnosi di Alzheimer. È importante notare che questo studio non ha fatto distinzione tra razza o etnia tra gli intervistati. Inoltre, 58% di caregiver hanno riferito che la persona amata aveva fatto scelte sbagliate riguardo al denaro, e due caregiver su tre (67%) con FTD hanno riferito di peggioramenti della loro salute. Più della metà ha affermato di aver sostenuto costi sanitari personali più elevati.

Secondo i dati del censimento degli Stati Uniti,17 I neri/afroamericani sono colpiti dalla povertà a un tasso di 19,5%, rispetto al tasso di 11,6% per gli americani in generale, suggerendo che alcune famiglie nere che affrontano l'FTD potrebbero avere meno risorse economiche disponibili per contrastare il significativo impatto economico dell'FTD.

Una scheda informativa dell'AARP e della National Alliance for Caregiving di maggio 20206 hanno offerto un profilo dei “tipici” caregiver afroamericani, identificando molteplici aree in cui devono affrontare sfide più profonde. È più probabile che gli operatori sanitari afroamericani non siano sposati rispetto a tutti gli altri gruppi razziali/etnici quando assumono responsabilità di assistenza; gli operatori sanitari non sposati hanno una risorsa in meno a cui fare affidamento in una situazione difficile. Inoltre, gli operatori sanitari afroamericani “riferiscono meno spesso di essere in salute eccellente o molto buona”, afferma il profilo.

Il ritratto che emerge – in cui i neri/afroamericani hanno maggiori probabilità di affrontare sfide economiche e sanitarie, ancor prima di sperimentare l’impatto della FTD sulle loro finanze e sul loro benessere – suggerisce la necessità di ulteriori risorse, supporto e ricerca.

 

SFIDE NELLE INTERAZIONI CON IL SISTEMA DI GIUSTIZIA PENALE STATUNITENSE

Il comportamento disinibito tra le persone affette da FTD può portare a comportamenti socialmente inappropriati, reati minori (come il taccheggio), comportamenti ipersessuali e violazioni del codice stradale. Uno studio che esamina il comportamento criminale tra gli individui affetti da FTD7 hanno scoperto che 14% di persone con bvFTD avevano probabilità di presentare comportamenti criminali, rispetto a 2% di persone con malattia di Alzheimer. Inoltre, 6,4% di persone con bvFTD avevano maggiori probabilità di manifestare violenza, ancora una volta rispetto a soli 2% di persone con malattia di Alzheimer.

Nel 2021, l'American Medical Association8 ha riconosciuto l'impatto sproporzionato del razzismo strutturale sui neri, sugli indigeni e su altre persone di colore nelle esperienze di brutalità della polizia, suggerendo ulteriori preoccupazioni per le famiglie nere che affrontano FTD, nel caso in cui il comportamento criminale fosse una manifestazione della malattia di un individuo. Concentrare la formazione delle forze dell’ordine e dei primi soccorritori sulle diverse manifestazioni di demenza può aiutare a ridurre il rischio per tutte le famiglie che soffrono di FTD.

 

UNA NOTA SULLA PARTECIPAZIONE ALLA RICERCA

Questo articolo cita in molteplici aree l’importanza di ulteriori ricerche per chiarire e affrontare le sfide che i neri/afroamericani devono affrontare con l’FTD. Per portare avanti questi sforzi vitali sarà necessario continuare a tenere conto dei pregiudizi all’interno del processo di ricerca stesso.

Uno studio del giugno 2022 sulle disparità sanitarie nella demenza2 sostiene che gli sforzi di ricerca in questo settore devono tenere presente la consolidata "mancanza di rappresentanza tra i gruppi etnici e i limitati risultati generali" nella ricerca sulla demenza fino ad oggi, affrontando "le crescenti sfide legate al reclutamento, all'arruolamento e al mantenimento" ed evitando il campionamento/ bias di selezione. In altre parole, ci sono lacune chiare ed evidenti nella ricerca attuale sugli effetti della demenza che devono essere affrontate in modo diretto e ponderato. Un articolo del 2023 pubblicato in Alzheimer e demenza9 copre tali lacune nella ricerca specifica sulle FTD e identifica le misure che possono essere adottate per superare questa attuale mancanza di comprensione, così come fa un sondaggio del 2020 sul Registro dei disturbi FTD10 sulle migliori pratiche per il coinvolgimento delle minoranze nella ricerca sulle FTD.

Un’iniziativa che sta già lavorando per colmare queste lacune è lo studio Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD). BEYONDD lavora per valutare le cause e la frequenza della demenza giovanile in diverse popolazioni e cerca di sviluppare un'infrastruttura di ricerca scalabile e culturalmente informata negli Stati Uniti continentali e a Porto Rico.

 

LO SLANCIO STA CRESCENDO

La ricerca sulle FTD – e la consapevolezza delle FTD – si trovano in un momento cruciale. Gli operatori sanitari, i ricercatori e i sostenitori lavorano sempre più per garantire che i bisogni di tutte le famiglie colpite da FTD siano soddisfatti. Nessuno dovrebbe affrontare questa malattia da solo ed è fondamentale affrontare ogni barriera che impedisce alle famiglie di accedere a una comunità solidale.

Le famiglie nere colpite dall’FTD negli Stati Uniti devono affrontare sfide uniche. Fornire le informazioni necessarie, il supporto e le opportunità per impegnarsi nella ricerca è vitale e richiederà uno sforzo collaborativo. L'AFTD è qui per aiutarti.

Ci impegniamo a comprendere la FTD e a far avanzare la ricerca su questa malattia da una completa varietà di prospettive, come passo fondamentale verso il raggiungimento di un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD – per tutti.

 

Un'intervista con Aisha Adkins e Malcoma Brown-Ekeogu

Le famiglie nere/afroamericane che hanno condiviso le loro storie con l’AFTD hanno costantemente evidenziato le difficoltà nell’accesso a diagnosi tempestive e accurate – e che tali difficoltà rappresentano disparità razziali più ampie nell’assistenza sanitaria americana. Nella seguente intervista, Aisha Adkins e Malcoma Brown-Ekeogu, due donne nere e caregiver di FTD che vivono nell'area di Atlanta, parlano degli aspetti del percorso diagnostico, identificano i modi in cui gli operatori sanitari possono preparare meglio le famiglie che affrontano la FTD per il percorso futuro e sottolineare le fonti di forza da cui hanno attinto lungo il percorso.

AFTD: Quali difficoltà hai dovuto affrontare per ottenere una diagnosi accurata?

Aisha: Mio padre ed io inizialmente abbiamo avuto difficoltà a convincere semplicemente i praticanti che c'era qualcosa di sbagliato. La nostra esperienza è iniziata con il pronto soccorso e poi con il medico di base. Successivamente abbiamo incontrato un neurologo, poi un altro neurologo e un ultimo neurologo che finalmente ci ha dato una diagnosi corretta. Il processo ha richiesto anni e migliaia di dollari.

I primi medici erano molto scettici – addirittura dubbiosi – nei confronti di me e di mio padre e delle nostre osservazioni sul comportamento di mia madre. Anche quando mia madre stessa ha riferito le proprie preoccupazioni, hanno avuto dei dubbi. La diagnosi iniziale era depressione, nonostante la nostra insistenza sul fatto che il problema fosse più profondo. Sfortunatamente, è stato documentato che i dubbi degli operatori sanitari nei confronti dei pazienti neri sono un problema sistemico. Dei medici che abbiamo visitato, erano tutti uomini e solo uno proveniva da ambienti diversi.

AFTD: Malcoma, tutto ciò corrisponde alla tua esperienza con la diagnosi?

Malcoma: Ascoltando Aisha, i campanelli d'allarme risuonavano nella mia mente. Era come, Wow! Veramente? Quello ero io! Tutte queste cose mi ricordavano quanto fosse doloroso affrontare il processo per ottenere una diagnosi per mio marito.

Una cosa spiacevole per i partner di assistenza è che potrebbero non conoscere qualcun altro che sta attraversando questa situazione e finire per sentirsi come: "Sono solo io". Lo chiamerò club. Siamo in un club, e non siamo solo noi: semplicemente non lo sappiamo. Ma ognuno di noi sta sperimentando alcune delle stesse cose.

Il nostro viaggio nel FTD è iniziato quando mio marito è stato ricoverato in ospedale per un'emergenza medica a causa del diabete. Prima di essere dimesso, ha detto che voleva passeggiare un po' per l'ospedale. Quando il dottore, che era afroamericano, venne a trovarlo, non riuscimmo a trovare [mio marito] da nessuna parte. Si è scoperto che era andato a cercare un'infermiera che aveva incontrato quando era stato ricoverato. Il medico mi ha detto che dovevamo consultare un neurologo. Quella fu la mia prima indicazione che qualcosa non andava davvero.

Il nostro medico di base ha detto che potrebbe avere a che fare con la depressione. Sapevo che non era depresso. So che aspetto ha la depressione da altri membri della famiglia. Alla fine abbiamo visto due neurologi. Ogni volta che vedi un nuovo medico, è come ricominciare da capo. Alla fine siamo andati da un neuropsicologo e abbiamo trascorso otto ore nel suo ufficio. Ha detto: "Sulla base della risonanza magnetica e dei test, sono abbastanza sicura che si tratti di FTD".

AFTD: Guardando indietro, cosa ti avrebbe aiutato a essere più preparato per la FTD?

Malcoma: I medici devono essere più aperti alla conoscenza delle forme di demenza non-Alzheimer. Se avessero maggiori informazioni – se avessero anche una lista di controllo dei sintomi – aiuterebbe le famiglie.

AFTD: Dobbiamo fare un lavoro migliore per aiutare i medici a identificare i segnali d’allarme che dicono: “Potrebbe trattarsi di FTD”.

Malcoma: Dobbiamo colpire forte. Porta consapevolezza su dove si trovano le persone e rendi le informazioni semplici in modo che le persone comuni possano facilmente capire come ottenere aiuto. Non tutti sono disposti o in grado di leggere opuscoli densamente formulati.

Aisha: Credo anche che sia fondamentale diffondere la consapevolezza della FTD: annunci di pubblica utilità su reti o stazioni radio che hanno un vasto pubblico afroamericano. Incontrare le persone dove sono, come e dove consumano informazioni, in particolare i più giovani. Ci sono alcune comunità prevalentemente nere che sono deserti sanitari. Le persone potrebbero non avere accesso regolare a un medico di base. Rendere disponibili materiali in ogni istituto medico, volantini che enfatizzino realmente i sintomi che non sono l'Alzheimer.

AFTD: Ci sono cose che vuoi condividere della tua esperienza che ti hanno dato forza?

Aisha: Essere parte di una comunità. Mia madre è cresciuta secondo una tradizione di fede molto profonda. Uno dei modi in cui ci siamo resi conto che qualcosa non andava è che mia madre non voleva più andare in chiesa. Dopo aver assunto farmaci per mitigare alcuni dei sintomi, la frequenza in chiesa non è salita alle stelle all'improvviso, ma la sua tradizione di fede è stata ripristinata. Affidarsi alla fede è stata una risorsa straordinaria per noi, soprattutto andare in chiesa a casa nostra, trascorrere del tempo insieme e adorare come famiglia.

AFTD: Tu e tua madre avete trovato sostegno nella comunità ecclesiale?

Aisha: Era difficile per i suoi amici vederla cambiare. Penso che le persone possano concentrarsi sulle cose sbagliate. Invece di pazienza o comprensione, le persone venivano da me sussurrando: “Assicurati che tua madre lo faccia” oppure “Assicurati che indossi un abbigliamento appropriato”. Apprezzo programmi come Alter che educano la comunità religiosa sulla demenza e su come essere una congregazione solidale. (Vedi barra laterale, pagina 8.)

Malcoma: Anche io e mio marito abbiamo scoperto che la fede è un’enorme fonte di forza, anche dopo che la nostra chiesa è diventata virtuale durante la pandemia. I brevi messaggi da 10 a 15 minuti pubblicati dal progetto Faith Village di Alter erano appena sufficienti per lui e sono stati molto utili a causa della sua capacità di attenzione più breve.

AFTD: C'è qualcos'altro che vorresti aggiungere?

Malcoma: Dovremmo sensibilizzare sulla donazione del cervello. Abbiamo un accordo con l'Università di Miami. Nella nostra comunità siamo timidi riguardo alla donazione di cervelli e cose del genere, ma le donazioni sono qualcosa che nel complesso ci aiuta.

Aisha: Per quanto riguarda come raggiungere i professionisti, sarebbe utile avere un opuscolo che descriva i sentimenti che possono provare una persona affetta da FTD e la sua famiglia. Ciò li aiuterebbe a capire cosa le persone portano nel loro ufficio e li aiuterebbe a rispondere con modalità migliori al capezzale.

Il programma Alter: portare l'educazione sulla demenza nelle comunità religiose afroamericane

di Mia Chester, direttrice del progetto Alter, e Fayron Epps, PhD, fondatrice di Alter

La religione fornisce speranza e un quadro per trovare significato, soprattutto quando si affrontano eventi e transizioni di vita difficili; afferma la sacralità della vita e il valore della persona, anche di fronte alla perdita. Anche quando la salute peggiora o le circostanze finanziarie o sociali cambiano, una persona rimane definita dalla propria identità spirituale e dall'appartenenza alla propria comunità di fede. Le comunità di fede forniscono sostegno fisico, emotivo e sociale, insieme a un senso positivo di identità e una rete sociale. Per le persone che vivono con demenza e i loro caregiver, la spiritualità e l’appartenenza a una comunità di fede possono ridurre lo stress e fornire stabilità e continuità quando le loro circostanze cambiano.

Le chiese sono sempre state luoghi di rifugio e fonti di sostegno per molte persone, ma in particolare per la comunità afroamericana, dove storicamente hanno servito come rifugio sicuro durante le difficoltà. È molto più probabile che gli afroamericani si rivolgano ai leader della chiesa piuttosto che ai professionisti medici per problemi di salute mentale, e i pastori e i leader della chiesa di solito hanno una formazione nella consulenza pastorale e possono aiutare i membri a trovare un aiuto professionale. Ma i leader religiosi e le comunità non sono sempre consapevoli dei bisogni delle famiglie colpite da demenza, né in genere conoscono le risorse specifiche per la demenza.

In risposta a questa mancanza di consapevolezza sulla demenza, nel 2019 la dottoressa Fayron Epps e un team di professionisti sanitari afroamericani hanno creato l'AlterTM programma. Alter collabora con le comunità di fede per creare ambienti inclusivi e favorevoli alla demenza per mantenere la connessione sociale e spirituale forte e vibrante per coloro che vivono con demenza e per essere un ambiente di sostegno per le famiglie colpite da essa.

Alter fornisce guida e un piccolo sussidio per aiutare le comunità di fede con semplici ma importanti modifiche ambientali per rendere gli spazi della chiesa adatti alla demenza. Inoltre, le comunità di fede sono guidate a fornire alla loro congregazione un’educazione culturalmente appropriata sulla demenza e sulla salute del cervello e programmi di supporto. La partnership e il supporto continuo sono disponibili gratuitamente per le chiese.

Diventare un partner Alter è un riconoscimento unico per i luoghi di culto afroamericani e comunica a coloro che vivono con demenza e alla comunità circostante che la chiesa offre un ambiente accogliente. Le chiese che collaborano con Alter sono elencate nella directory Alter Church Partner come comunità di fede inclusive e amiche della demenza.

Un Alter Partner è una comunità di fede che:

  • accetta e valorizza le persone indipendentemente dalle capacità cognitive,
  • garantisce che le persone che vivono con demenza e i loro partner assistenziali siano supportati durante il loro viaggio,
  • si assicura che le persone che vivono con demenza e i loro partner assistenziali siano sostenuti e nutriti sia spiritualmente che pastoralmente, e
  • è aperto a ciò che le persone che vivono con demenza hanno da offrire, quindi sostiene e incoraggia l'utilizzo di tali doni in modo che possano partecipare alla comunità ecclesiale.

Avere comunità di fede afroamericane partner di Alter può avere un impatto significativo sulle famiglie che affrontano FTD. Malcoma Brown-Ekeogu (vedi intervista, pagina 4) è la compagna di cura di suo marito, che convive con la FTD. La sua comunità di fede ha camminato con lei nel suo viaggio nel FTD. Ha descritto semplici gesti di gentilezza che l'hanno sostenuta e mantenuta in contatto: biglietti "Pensando a te", fiori inaspettati, pasti, telefonate e visite di persona di amici ed esponenti del clero. Il sostegno più efficace offerto dalla sua chiesa sono le visite dei parrocchiani per trascorrere del tempo con suo marito, Kenneth, e fornire a Malcoma un'ora di tregua tanto necessaria. Apprezza gli sforzi della sua chiesa per mostrare empatia e includere persone che vivono con FTD e altre demenze, anche se ha sottolineato che resta ancora molto lavoro per destigmatizzare la demenza nella comunità afroamericana.

Sforzandosi di creare ambienti accoglienti, inclusivi e di sostegno per le famiglie che vivono con demenza, molti leader religiosi e congregazioni stanno aprendo la strada. La loro iniziativa, creatività e duro lavoro hanno portato a modifiche ai servizi di culto (alcuni hanno persino creato nuovi servizi), alla creazione di stanze silenziose, all’organizzazione di eventi di apprezzamento per gli operatori sanitari e a nuovi ministeri di sostegno alla demenza.

I luoghi di culto possono aiutare i membri a far fronte all’FTD e ad altre demenze collaborando con loro per mantenere le tradizioni religiose e il loro legame con una comunità solidale. Le comunità di fede amiche della demenza sono informate sulla demenza e sono una risorsa di informazioni per le famiglie e gli altri parrocchiani. Aiutano a fornire tregua agli operatori sanitari e a comprendere e accettare comportamenti che potrebbero essere visti come imbarazzanti. Mantengono le famiglie nella lista di preghiera della chiesa. Promuovono la dignità e il valore delle persone che vivono con demenza e creano modi per consentire la continua partecipazione alla chiesa. In questo modo, i luoghi di culto possono svolgere un ruolo vitale nella vita delle persone che vivono con FTD e altre demenze, così come nei loro partner assistenziali.

AFTD è lieta di collaborare con il programma Alter per condividere materiali e risorse didattiche. Se sei interessato a saperne di più sul programma Alter, visita alterdemenza.com o chiama il numero 770-686-7730.

Ridurre le disparità razziali nella ricerca sulle FTD

Di Shana Dodge, PhD, Direttore dell'impegno nella ricerca dell'AFTD

Le disparità sanitarie tra i diversi gruppi razziali, etnici e socioeconomici persistono e sono ben documentate.11,12,13 Gli individui affetti da demenza che si identificano come asiatici americani, neri/afroamericani o latini hanno meno probabilità di ricevere una diagnosi tempestiva rispetto a quelli che si identificano come bianchi.14,15,16 Quanto più comprendiamo le somiglianze e le differenze nel percorso della FTD dei neri e degli afroamericani, in particolare le sue fasi iniziali, tanto meglio saremo posizionati per fornire diagnosi precoci e accurate. La diagnosi tempestiva consente alle famiglie di pianificare meglio il futuro, accedere a interventi precoci e potenzialmente beneficiare di terapie modificanti la malattia, come quelle per la FTD attualmente in fase di sperimentazione clinica.16

Sebbene gli afroamericani costituiscano il terzo gruppo razziale o etnico più numeroso negli Stati Uniti, sono sottorappresentati nella ricerca sulla FTD, con conseguente mancanza di conoscenza sulle potenziali differenze nei sintomi e nell’esperienza della FTD.17 I dati suggeriscono che esiste un rischio elevato di demenza tra gli afroamericani, ma hanno meno probabilità di essere inclusi nella ricerca, nonostante siano disposti quanto altri gruppi razziali a partecipare se avvicinati.18,19,20 Sebbene i tassi di prevalenza varino in tutto il mondo, la FTD è riscontrata in tutto il mondo, suggerendo la sua presenza in tutti i gruppi razziali negli Stati Uniti.21,22

In un’ampia indagine comunitaria condotta dall’AFTD e dal Registro dei disturbi FTD23 Su 1.799 persone che vivono con FTD, familiari biologici e partner di cura passati e attuali, solo 25 intervistati erano afroamericani o rispondevano per conto di qualcuno che si identificava come afroamericano. Ma sebbene piccola, questa coorte ci fornisce alcune informazioni iniziali su come l’accesso alle diagnosi di FTD potrebbe differire tra i gruppi razziali negli Stati Uniti. Il 36% degli afroamericani ha dovuto consultare più di quattro medici prima di ricevere una diagnosi di FTD, rispetto al solo 18% del pool complessivo di intervistati. Gli afroamericani avevano anche maggiori probabilità di ricevere una diagnosi errata iniziale (84%) rispetto al totale dei partecipanti (43%). Alla domanda sul primo segnale che qualcosa non andava, gli afroamericani avevano maggiori probabilità di riferire cambiamenti nel pensiero, nel ragionamento spaziale e deliri/allucinazioni rispetto a tutti gli intervistati.

L’AFTD e il campo dell’FTD stanno rispondendo alla necessità di raggiungere un campione più rappresentativo di partecipanti a sondaggi e altri tipi di ricerca, altrimenti le conclusioni tratte non saranno generalizzabili per tutti. Ciò che sappiamo del percorso diagnostico, ad esempio, proviene principalmente da caucasici non ispanici che hanno potuto ricevere una diagnosi di FTD e riferire sul processo. Gli approcci alla consulenza e ai test genetici sono fortemente influenzati dalla ricerca genomica su persone di origine europea,24 e la maggior parte della ricerca sui tessuti cerebrali post-mortem è condotta principalmente su donazioni di cervello caucasico non ispanico.25,26,27 Il ridotto accesso alle diagnosi di FTD contribuisce a ridurre significativamente i tassi di partecipazione dei neri alla ricerca sulla FTD, il che porta a una mancanza di comprensione della progressione naturale della FTD all'interno di questa comunità, nonché del modo in cui rispondono ai potenziali interventi.

Gli studi hanno esaminato il motivo per cui i ricercatori non sono riusciti a coinvolgere sufficientemente le comunità minoritarie. In un sondaggio del registro dei disturbi FTD del 20203 (n=17) esplorando le migliori pratiche per il coinvolgimento delle minoranze nella ricerca, le organizzazioni partecipanti hanno identificato numerosi ostacoli che impediscono la partecipazione alla ricerca da parte delle comunità minoritarie, tra cui barriere culturali e linguistiche, barriere assicurative sanitarie, mancanza di consapevolezza, status giuridico negli Stati Uniti, sfiducia e lo stigma intorno alla demenza.

Una revisione del 2023 della ricerca clinica globale sulla FTD pubblicata in Alzheimer e demenza9 allo stesso modo hanno identificato il problema della sottorappresentanza delle minoranze nella scienza dell'FTD. È noto, scrivono gli autori dello studio, che "la diversità nella cultura, nella lingua, nell'istruzione e nei fattori socioeconomici, tra gli altri, influisce sulla presentazione clinica, sul riconoscimento e sulla diagnosi di bvFTD e PPA, nonché sul successivo trattamento e cura". Ma permangono “lacune critiche” nella nostra comprensione di come questi fattori influenzino le esperienze di FTD di popolazioni diverse. Per contribuire a colmare queste lacune, la revisione chiede che la ricerca futura si concentri su più aree, inclusa la sensibilizzazione globale sulla bvFTD e sulla PPA; modificare gli attuali criteri e procedure diagnostiche; sviluppare test cognitivi più sensibili mirati a queste malattie; perfezionamento delle pratiche di iscrizione; e condurre ulteriori ricerche sugli interventi inclusivi per i caregiver.

Familiarizzando con la FTD e con i diversi modi in cui i sintomi della FTD si manifestano nei gruppi attualmente sottorappresentati, gli operatori sanitari sono nella posizione di interrompere questo ciclo di esclusione e garantire percorsi diagnostici e risultati scientifici più equi e significativi.

Un omaggio a Lisa Gwyther, partner di FTD Care Advisor

Questo è l'ultimo numero di Partners in FTD Care per il quale Lisa Gwyther, MSW, LCSW, fungerà da consulente. Lisa è stata membro fondatore del Comitato consultivo Partners in FTD Care nel 2011 e ha generosamente condiviso con AFTD l'esperienza maturata in molti anni di lavoro con persone affette da demenza, in particolare con demenza ad esordio giovanile, e le loro famiglie. È diventata rapidamente una sostenitrice delle famiglie affette da FTD, riconoscendo le particolari sfide create da diagnosi errate e mancanza di comprensione tra gli operatori sanitari. È stata relatrice di spicco in diverse conferenze educative dell'AFTD e in altri eventi educativi incentrati sull'FTD, e non ha mai perso l'occasione di sfruttare le sue ampie richieste di interventi o la partecipazione a panel nazionali sulla demenza per includere informazioni su FTD e AFTD.

Prima del suo recente pensionamento, era professore associato di psichiatria e scienze comportamentali presso la Duke School of Medicine e ha diretto il programma di sostegno familiare del Duke Aging Center. Ha fondato il Duke Dementia Family Support Program nel 1980, trasformandolo in una fonte riconosciuta a livello nazionale di informazioni e servizi sulla demenza.

Nel 2019, ha ricevuto un Pioneer Award dalla North Carolina Coalition on Aging in riconoscimento del suo "impatto duraturo nello stato e a livello nazionale per i suoi contributi innovativi negli sforzi per sostenere le persone con Alzheimer e demenze correlate e le loro famiglie, e nella difesa dell'assistenza, ricerca e politiche pubbliche”. Ci mancherà il suo saggio e inestimabile contributo ai partner dell'AFTD nella cura dell'FTD. Grazie, Lisa!

Comprendere i sintomi della FTD da un contesto culturale

La ricerca biomedica continua a studiare i fattori a livello strutturale, genetico e molecolare che contribuiscono all'ampia gamma di sintomi cognitivi e comportamentali della FTD. Più recentemente, i ricercatori hanno rivolto la loro attenzione alla comprensione di come il contesto culturale influenzi la presentazione e la percezione dei sintomi della FTD.

Una recente revisione sistematica condotta da due aree di interesse professionale dell'Alzheimer's Association (ISTAART) ha esaminato i modi in cui la presentazione clinica della FTD varia a livello internazionale in base alla cultura, alla lingua, all'istruzione, alle norme sociali e ad altri fattori socioeconomici, e ha identificato lacune per ulteriori ricerche.9 Tra i punti sollevati:

  • “La compromissione della cognizione sociale è sempre più riconosciuta come una caratteristica clinica fondamentale della FTD ed è stato dimostrato che è associata a comportamenti sociali anormali. La cultura può avere un impatto su tutti gli aspetti della cognizione sociale, come 1) come le emozioni vengono percepite e classificate, 2) come si risponde ai segnali sociali e come viene dimostrata l’empatia e 3) quali comportamenti sono considerati appropriati secondo le regole e le norme sociali locali. "
  • “La vergogna e lo stigma sono importanti fattori culturali che possono avere un impatto sul carico del caregiver e sulla qualità della vita (QoL), e influenzano anche il riconoscimento dei sintomi e la possibilità che le persone con FTD ottengano una diagnosi”. Vengono forniti esempi tratti dal lavoro in Colombia e Cina che mostrano l’importanza di comprendere i fattori culturali che contribuiscono alla diagnosi e alla cura della FTD.
  • “È una vergogna cercare aiuto per comportamenti FTD come il comportamento sessualizzato, la disinibizione e il consumo eccessivo di alcol. Inoltre, i caregiver possono percepire questi comportamenti come intenzionali, non riconoscendoli come sintomi di FTD, il che può quindi ritardare la valutazione, la diagnosi e il trattamento, con impatti negativi sui livelli di carico del caregiver. Nello specifico [dell’afasia progressiva primaria], la perdita di comunicazione relativa alle tradizioni e al patrimonio può contribuire alla frustrazione e al senso di colpa”.

Lo sforzo per comprendere questi fattori a livello internazionale si riflette anche negli sforzi per comprendere l’FTD nelle diverse comunità razziali ed etniche negli Stati Uniti.

A seguito del vertice sulle demenze legate alla malattia di Alzheimer del 2022, il personale dell'Istituto federale nazionale per le malattie neurologiche e l'ictus28 ha individuato la necessità di “comprendere l’epidemiologia e la genetica dell’FTD in diverse popolazioni, compreso il modo in cui lo stato socioeconomico ed etnoculturale influisce sul rischio e sulle manifestazioni della malattia” (corsivo aggiunto). La ricerca che segue questo imperativo aiuterà il nostro campo a comprendere meglio il contesto razziale e culturale per la diagnosi e a migliorare l’assistenza e il supporto.

 

POTENZIALI DIFFERENZE NEI SINTOMI NEUROPSICHIATRICI

Un esempio di ricerca emergente in quest’area ha esaminato i sintomi neuropsichiatrici: cambiamenti di umore, pensiero e comportamento comuni nella FTD. Uno studio del 2023 condotto da ricercatori dell’Università della Pennsylvania4 hanno esaminato le differenze nelle caratteristiche neuropsichiatriche negli individui bianchi neri e non ispanici con diagnosi di FTD nei dati del National Alzheimer's Coordinating Center (NACC). Ricerche precedenti suggerivano che ci fossero differenze nei sintomi della demenza quando si confrontavano individui bianchi e neri, ma questo studio è stato il primo a concentrarsi specificamente sulla FTD. Lo studio ha esplorato le disparità razziali tra sintomi alla diagnosi, gravità e compromissione funzionale in soggetti con diagnosi clinica di FTD.

Lo studio ha rilevato differenze nei profili dei sintomi degli individui bianchi neri e non ispanici nella coorte. Rispetto agli individui bianchi al momento della diagnosi, gli individui neri sperimentavano più comunemente deliri, agitazione e depressione. I sintomi erano anche più gravi, suggerendo possibili ritardi nell’accesso alla diagnosi. Lo studio ha anche rilevato differenze nell'apatia, un altro sintomo comune nella FTD: gli individui neri con FTD avevano meno probabilità di mostrare apatia alla diagnosi e la sua gravità era inferiore rispetto agli individui bianchi non ispanici con FTD.

Sebbene gli autori riconoscano diverse limitazioni, questo lavoro è importante nei suoi sforzi per comprendere come i sintomi della FTD si presentano in persone provenienti da contesti razziali e culturali diversi. Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio queste potenziali differenze e le loro cause.

Riferimenti

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