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Trovare la strada: passare con successo all'assistenza residenziale

Per le famiglie che affrontano l'FTD, la decisione di passare a una struttura di assistenza residenziale è spesso impegnativa, carica di stress emotivo e preoccupazioni logistiche. Ma il personale della struttura può adottare misure per facilitare tale transizione. L'adozione di un piano di cura individualizzato e centrato sulla persona, combinato con la risoluzione creativa dei problemi e un'attenta collaborazione, può ottenere una transizione assistenziale che onori la persona diagnosticata e ne massimizzi la qualità della vita. Nel seguente caso di studio, Sean - a cui è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD, il più comune dei disturbi FTD - passa con successo dall'assistenza domiciliare a quella basata sulla struttura con l'aiuto di sua moglie e sua figlia, un assistente domiciliare, gruppi di supporto FTD e personale e amministratori della struttura. Mentre altri sottotipi di FTD presentano sfide diverse, la storia di Sean può fornire una guida agli operatori sanitari che cercano di garantire transizioni assistenziali efficaci per i residenti in arrivo con FTD.

La storia di Sean e June

Poco dopo che a Sean è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD a 49 anni, sua moglie June si è resa conto che non poteva prendersi cura di lui da sola. Sean è stato a casa tutto il giorno dopo essere andato in pensione presto a causa della sua FTD, e l'unica figlia della coppia, Sarah, era al college. Mentre Sean era forte e fisicamente attivo, gli mancava la consapevolezza della sua malattia. Il suo processo decisionale e il suo giudizio compromessi, combinati con il suo nuovo comportamento impulsivo, richiedevano una supervisione quasi costante. Un comportamento particolarmente impegnativo era la sua propensione a fare passeggiate non accompagnate - mentre Sean di solito tornava a casa dopo circa un'ora, occasionalmente arrivava a piedi fino al suo vecchio ufficio, a circa cinque miglia di distanza.

June decise di assumere una badante che passasse del tempo con Sean la mattina quando faceva le sue passeggiate quotidiane. Dopo una lunga ricerca di un assistente domiciliare che avesse familiarità con l'FTD, June ha vinto il jackpot con la terza agenzia che ha provato. L'assistente inviata da quell'agenzia, Marcella, sembrava esperta nei sintomi e nella cura dell'FTD e ha fornito supporto a Sean in modo centrato sulla persona. Capì l'importanza di interagire con Sean durante le sue passeggiate, parlandogli di cose che trovava interessanti, che lo distraevano dal camminare verso il suo vecchio ufficio. Incuriosita da ciò che la terza società di assistenza domiciliare aveva fatto in modo diverso, June ha appreso che utilizzava le risorse dell'AFTD per formare i propri operatori sanitari e prepararli per gli aspetti della cura della demenza che sono unici per l'FTD.

Nel corso dell'anno successivo, Marcella imparò pazientemente i suoi bisogni e ciò che aveva scatenato i suoi comportamenti difficili. È importante sottolineare che ha scoperto che Sean poteva essere reindirizzato ai tipi di attività fisiche di cui aveva goduto prima della sua diagnosi, come camminare con Rover, il cane di famiglia, sparare ai cerchi e fare esercizio. Ha inoltre notato che Sean parlava molto di automobili e passava il tempo a guardare riviste automobilistiche. Nel mercato per una nuova auto, Marcella ha coinvolto Sean in una conversazione chiedendo i suoi pensieri su marche e modelli specifici. I suoi sforzi per coinvolgerlo hanno avuto successo e ha reintrodotto alcune attività di pre-diagnosi nella sua routine, come lavare e incerare l'auto di famiglia e pulire regolarmente il garage e la cantina. Quando giocavano a basket parlavano della loro squadra del cuore, i Celtics.

Trovare una struttura
Con Sean impegnato e supervisionato ogni mattina, June poteva finalmente occuparsi delle sue trascurate cure mediche. A un appuntamento medico di routine, le è stato trovato un nodulo al seno sinistro. Scioccata, ha detto al suo medico che era stata così stressata nel prendersi cura di Sean e nel prendere in mano tutta la gestione della casa, che si era dimenticata di se stessa. Sarah è tornata a casa per aiutare, ma è stata presto sopraffatta. Ha organizzato un breve soggiorno in una struttura di assistenza vicina per Sean in modo che potesse occuparsi meglio delle esigenze di cura di June.

La permanenza di Sean nella struttura è durata meno di un giorno. Un amministratore ha chiamato Sarah, dicendo che aveva colpito un altro residente e si era dimostrato ingestibile. L'amministratore ha detto a Sarah di prendere Sean e portarlo a casa. Più tardi, Sarah venne a sapere che suo padre, in realtà, non aveva picchiato nessuno; piuttosto, aveva spinto via un residente mentre camminava per la struttura.

Anche se sentivano di aver deluso Sean prendendo in considerazione il collocamento, June e Sarah sapevano che avevano bisogno di trovargli una casa sicura, soprattutto in considerazione dell'imminente cura del cancro di June. Ma hanno faticato a trovare un posto che potesse soddisfare le sue esigenze. Hanno iniziato a esaminare le comunità di cura della memoria, sperando che si adattassero meglio. June ha contattato la HelpLine dell'AFTD, dove il consulente della HelpLine ha offerto risorse, domande da porre agli amministratori della struttura e suggerimenti su cosa cercare. Il consulente l'ha anche indirizzata a un gruppo di supporto locale gestito da un volontario affiliato all'AFTD per vedere se potevano consigliare una struttura nelle vicinanze. June non sapeva dell'esistenza del gruppo e ha iniziato a frequentare. AFTD ha anche raccomandato un gruppo di supporto affiliato per Sarah, uno specifico su misura per i giovani adulti che si prendono cura di una persona cara con FTD. Sia Sarah che June hanno trovato piacevole trovare altri che capissero l'FTD e il loro percorso di assistenza. Hanno anche imparato molto: i partecipanti di entrambi i gruppi di sostegno hanno raccontato loro delle strutture vicine che avevano fornito con successo assistenza ai loro familiari.

Una transizione assistenziale di successo
Sulla base di queste nuove informazioni, Sarah e June hanno scelto Eagleview, una comunità locale per la cura della memoria. Il suo amministratore e direttore dell'assistenza infermieristica erano ansiosi di saperne di più su Sean e FTD e hanno contattato l'AFTD per le risorse per aiutare a formare il proprio personale prima del ricovero. Prima che Sean fosse ricoverato, June ha incontrato lo specialista della demenza della struttura per creare un piano di assistenza. Hanno discusso il suo programma preferito, i comportamenti compulsivi, i fattori scatenanti dell'agitazione (luoghi rumorosi e affollati; essere frettoloso o fisicamente tirato o spinto) e altre informazioni necessarie per fornire la migliore assistenza a Sean. Hanno anche parlato di cose che Sean aveva apprezzato in passato che potevano essere utili per ideare attività significative per lui.

Sean si è trasferito nella struttura un lunedì quando la direzione era sul posto per aiutare con la transizione. June ha assunto Marcella per assistere con la sua transizione durante le prime due settimane. Lo staff ha impiegato circa un mese per apprendere le routine e le esigenze di Sean, ma alla fine si è stabilito con successo nella sua nuova casa.

“La via di Sean”
Uno dei motivi per cui June aveva scelto Eagleview era il suo "giro circolare", un percorso in un cortile chiuso che i residenti erano incoraggiati a seguire. A Sean piaceva camminare, ed è diventato parte della sua routine quotidiana: si svegliava e faceva colazione, poi camminava in cerchio fino a pranzo. Dopo pranzo, è tornato al circolo e ha camminato fino a cena.

Un giorno, dopo pranzo, il personale ha sentito un residente urlare. Hanno trovato Sean che spingeva la residente sulla sua sedia a rotelle intorno al cerchio. Sono stati in grado di intervenire ma hanno detto al direttore dell'assistenza infermieristica che erano preoccupati per la sicurezza degli altri residenti quando Sean era nel cerchio pedonale.

Durante una discussione sulla cura dopo l'incidente, il personale ha suggerito diversi modi per cercare di risolvere il problema. Alla fine hanno deciso di mettere del nastro adesivo sul pavimento per stabilire un percorso solo per Sean - che hanno chiamato "Sean's Way" - in modo che gli altri residenti potessero camminare in sicurezza sul cerchio pedonale. Sarah e June hanno reclutato amici e parenti per accompagnare Sean nel nuovo percorso per aiutarlo ad abituarsi. Il personale ha continuato a monitorare la sua deambulazione e ha riferito che "Sean's Way" è stato un successo.

Sean ha anche trascorso del tempo con Goldie, il laboratorio giallo della comunità. Come Rover, Goldie era un cane molto rilassato e dolce e visitava tranquillamente i residenti durante il giorno. Alla fine di ogni giornata, quando a Sean piaceva rilassarsi nella sala comune, Goldie saltava sul divanetto con lui e gli metteva la testa in grembo. Sebbene Sean non sorridesse né mostrasse alcuna emozione, a volte permetteva a Goldie di sedersi con lui per ore alla volta. Alla fine, lo staff ha lavorato per coinvolgere Sean in un gruppo di attività per uomini in cui hanno parlato di macchine e basket e hanno guardato gare automobilistiche e partite dei Celtics.

Affrontare un sintomo preoccupante con la creatività
Nel corso del tempo, l'entusiasmo di Sean per il camminare si è trasformato in un comportamento compulsivo. Ha iniziato nel momento in cui si è svegliato e non si è fermato finché non è andato a dormire; non si fermava nemmeno più a mangiare. Sarah e il personale hanno notato che i suoi vestiti si stavano allentando e che stava perdendo peso, ma nonostante ciò che il personale ha provato, non sono riusciti a farlo fermare per i pasti.

Un giorno uno degli assistenti ha deciso di vedere cosa sarebbe successo se avessero dato a Sean un panino con burro di arachidi e gelatina mentre stava camminando. Sorprendentemente, Sean ha mangiato l'intero panino. L'aiutante ha informato una delle infermiere della struttura, che ha lavorato per adattare il piano di assistenza di Sean per consentirgli di mangiare stuzzichini mentre camminava. Sarah ha portato una tazza con coperchio e cannuccia in modo che Sean potesse bere frullati e frullati mentre camminava, per aumentare le calorie.

Nell'ambito di una serie di educazione pubblica sui vari tipi di demenza (che era aperta ai familiari dei residenti), Eagleview ha invitato un volontario dell'AFTD a presentare una sessione intitolata "Degenerazione frontotemporale: la demenza più comune sotto i 60 anni". Molte delle persone tra il pubblico non avevano mai sentito parlare di FTD. La sessione ha contribuito a dissipare parte della confusione e dell'incomprensione sui giovani, come Sean, che vivevano nella comunità. Il personale ha convenuto che la sessione ha portato a una maggiore comprensione e accettazione tra i residenti e i membri della famiglia nei confronti di Sean.

June, Sarah e il personale della comunità hanno dovuto lavorare insieme in modo flessibile e creativo per adattare le attività e le cure di Sean man mano che la sua FTD progrediva, ma è stato in grado di vivere comodamente nella struttura fino alla sua morte, avvenuta due anni dopo. Sean è deceduto nella struttura con Sarah, June e il personale al suo fianco. Dopo la morte di Sean, il personale della comunità ha appeso un cartello vicino al percorso circolare in onore di "Sean's Way".

Domande per la discussione

1. In che modo lo staff della comunità per la cura della memoria e June hanno lavorato insieme per aiutare Sean a vivere lì?

Prima del ricovero di Sean, June e il personale di assistenza hanno discusso:

  • Gli interessi di Sean: automobili; pallacanestro; esercizi come correre, camminare, tirare i cerchi.
  • Influenze calmanti: attività come camminare, ginnastica ritmica, ballare e trascorrere del tempo con cani o altri animali domestici tranquilli e rilassati.
  • I fattori scatenanti comportamentali di Sean: eventi rumorosi e affollati e l'essere spinti o tirati fisicamente hanno entrambi scatenato ansia e agitazione.

Durante la fase iniziale della transizione di Sean:

  • June ha assunto temporaneamente un assistente domiciliare per lavorare part-time con lui presso la comunità di cura della memoria per aiutarlo ad adattarsi al suo ambiente sconosciuto.
  • Il direttore dell'assistenza infermieristica e i supervisori hanno avuto accesso alle risorse educative sull'FTD.
  • Il personale di assistenza ha trascorso le prime settimane prestando particolare attenzione alle esigenze di Sean e al programma di attività preferito.
  • Il personale ha cercato cose che scatenassero ansia o agitazione in Sean, impiegando una serie di strategie per ridurre la situazione secondo necessità, tra cui reindirizzare Sean in un altro luogo, chiedergli di aiutare a spostare le cose o semplicemente parlare di auto, Celtics o un altro dei suoi interessi.
  • Il personale lo ha incoraggiato a utilizzare il cerchio di deambulazione della struttura sia al mattino che al pomeriggio, permettendogli di stabilire una routine quotidiana che prevedesse l'attività fisica.

2. All'inizio, il circolo ambulante della comunità è stato un successo. Ma è diventato un problema quando Sean ha spinto la sedia a rotelle di un altro residente con lei dentro, creando un rischio per la sicurezza e causando paura per il residente. In che modo la community ha risolto in modo creativo questo problema?

Al momento dell'incidente, il personale:

  • È intervenuto e ha reindirizzato Sean a un'altra attività.
  • Ha calmato l'altro residente e ha cercato di ridurre al minimo eventuali sentimenti negativi.
  • Segnalato l'accaduto al direttore infermieristico della struttura.

Dopo l'incidente, gli amministratori della struttura hanno coinvolto il personale in un'attività di risoluzione dei problemi e di brainstorming, chiedendo: come potevano supportare la necessità di Sean di camminare garantendo la sicurezza degli altri residenti?

Alcune idee suggerite dallo staff includevano:

  • Prenotare il cerchio pedonale per l'uso di Sean in determinati orari.
  • Richiedere che un membro dello staff, un volontario o un aiutante esterno accompagni Sean in tutte le sue passeggiate.

Entrambi sono stati respinti, tuttavia: il primo perché troppo limitante per gli altri e troppo difficile dal punto di vista logistico, il secondo perché poco pratico a causa dei limiti di personale e del potenziale costo per Sean e June. Un ulteriore brainstorming ha portato a una potenziale soluzione. Usando il nastro, il personale ha creato un percorso separato sul pavimento che Sean poteva seguire senza disturbare gli altri residenti. Hanno quindi aiutato Sean ad adattarsi a questo cambiamento adottando i seguenti passaggi:

  • June e Sarah hanno reclutato amici e parenti per accompagnarlo nelle sue prime passeggiate sul nuovo sentiero, che lo staff ha chiamato "Sean's Way".
  • Successivamente, amici e volontari hanno camminato al fianco di Sean due o tre volte alla settimana.

Il personale ha monitorato Sean per tutto il tempo ed è stato lieto di riferire agli amministratori che "Sean's Way" è stato un successo.

Suggerimenti per il personale di assistenza residenziale per creare una transizione agevole

di Jennifer Pilcher, dottore di ricerca

La transizione di successo per qualsiasi residente con demenza in un nuovo ambiente di vita può essere impegnativa, richiedendo una valutazione, una pianificazione, un'attenzione e una comunicazione approfondite. Ciò è particolarmente vero nella FTD, una malattia i cui sintomi sono meno ben compresi dalla maggior parte degli operatori sanitari della comunità. L'età di insorgenza più giovane rispetto ad altre forme di demenza si aggiunge alla sfida. Comprendere l'esperienza della famiglia è particolarmente importante per sviluppare una partnership di cura efficace.

Ogni persona con FTD è unica e individuale. Le loro capacità, esigenze e sintomi possono differire a seconda del sottotipo specifico di FTD: variante comportamentale FTD, afasia primaria progressiva, degenerazione corticobasale, paralisi sopranucleare progressiva o SLA con FTD. Anche la progressione individuale del loro processo neurodegenerativo avrà un ruolo nelle loro esigenze di cura e nei cambiamenti nel tempo.

Prima del ricovero:

  • Identificare i potenziali fattori scatenanti di comportamenti problematici, in particolare quelli associati all'agitazione e all'aggressività. Lavorare con la famiglia per identificare e documentare quando e come iniziano tali comportamenti è essenziale per sviluppare un piano per evitarli, prevenirli e rispondere a loro nel contesto residenziale. Sappi che le persone con FTD possono avere reazioni di lotta o fuga molto sensibili; anche un piccolo trigger può causare una grande reazione. I comportamenti ripetitivi o compulsivi, nel frattempo, sono spesso innescati da segnali visivi. Fai del tuo meglio per eliminare o mitigare questi fattori scatenanti nel tuo ambiente o approccio.
  • Crea un piano comportamentale iniziale attorno a qualsiasi comportamento esistente osservato o segnalato dalla famiglia in casa. Alcune persone con FTD hanno una significativa apatia e mancanza di iniziazione per affrontare i bisogni personali. Sviluppa un copione o una guida che delinei i modi per rispondere a quei comportamenti in base a ciò che la famiglia del residente riporta fosse efficace a casa e distribuiscilo al personale per il loro utilizzo.
  • Creare un piano di crisi con la famiglia per prepararli al potenziale ricovero, a ciò che lo renderebbe necessario e alle sue conseguenze. Lo sviluppo di un piano per questo scenario peggiore non solo prepara la famiglia del residente, ma può anche far sembrare meno scoraggianti altre preoccupazioni sull'adattamento a una struttura residenziale.
  • Se la struttura non ha già una connessione con un neuropsichiatra, uno psichiatra geriatrico o un neurologo comportamentale con demenza e/o esperienza con FTD, valutarne e confermarne uno. Questo tipo di specialista può anche essere qualcuno con cui la famiglia ha già lavorato. Se possibile, determina che saranno disponibili per apportare modifiche ai farmaci, se necessario, nelle prime settimane dopo il trasloco. L'attuale neurologo potrebbe prendere in considerazione l'idea di iniziare un farmaco temporaneo per lo stress aggiunto prima del trasloco.

Durante il periodo iniziale dopo il ricovero:

  • Le persone con FTD possono avere maggiori probabilità di percepire minacce rispetto alle persone con altre demenze. Il personale dovrebbe prestare particolare attenzione a qualsiasi segno di agitazione, soprattutto nelle prime settimane. Questi segni di agitazione possono essere individuali per loro. È fondamentale conoscere questi segnali in anticipo dai membri della famiglia o monitorarli quando i residenti si trasferiscono per la prima volta. Quando fornisci assistenza, se noti che il residente si sta agitando o si arrabbia, fai immediatamente marcia indietro e riavvicinati più tardi. Se li vedi agitarsi in grandi folle o in ambienti rumorosi, il personale dovrebbe interagire con loro e scortare o reindirizzare lontano dalla causa dell'agitazione.
  • Le persone con bvFTD possono avere un'espressione facciale piatta o uno sguardo vuoto quando vengono avvicinate con una richiesta o una direzione. Questo sguardo vuoto riflette un'elaborazione delle informazioni più lenta, ma soprattutto in una persona più giovane e dall'aspetto sano può essere interpretato erroneamente come resistenza da parte del personale che non lo conosce e portare all'escalation di una situazione in una crisi.
  • Se la loro salute generale lo consente e l'individuo è interessato o irrequieto, pianificare un'attività fisica vigorosa. Poiché molti residenti con FTD sono più giovani, possono trarre beneficio dall'esercizio fisico per aiutare con il sonno o per gestire l'ansia che può accompagnare questa diagnosi. Costruisci l'esercizio quotidiano nel piano di assistenza del residente.
  • I comportamenti sono spesso espressioni di un bisogno insoddisfatto. Quando assisti a un comportamento che non ti aspettavi o che non capisci, indaga raccogliendo dati utilizzando un grafico ABC o l'approccio DICE. Questo ti darà dati oggettivi su ciò che stava accadendo quando si stava verificando il comportamento e ti darà indizi su quale bisogno la persona con FTD stava cercando di soddisfare.
  • Pianificare e fornire opportunità di relax e tempi di inattività. Le tecniche di respirazione profonda o gli esercizi meditativi sono buoni strumenti da impiegare quando un residente diventa agitato.
  • Soprattutto nelle prime settimane, concentrati meno su compiti come fare la doccia e più sulla costruzione di un rapporto e di fiducia con il residente. I residenti più giovani spesso interagiscono in modo più naturale con il personale della stessa età rispetto ai residenti più anziani.
  • Quando un residente si arrabbia, riconosci e convalida i suoi sentimenti. Cercando di calmarli o cambiare idea sull'essere sconvolti prima di riconoscere i loro sentimenti, stiamo dicendo loro che i loro sentimenti non sono validi o importanti. Riconoscere i loro sentimenti conferma che vedi e capisci. Usare un linguaggio come "Vedo che sei turbato/arrabbiato/frustrato/triste" può fare molto per disinnescare una situazione prima che si aggravi.
  • Per i residenti con varianti linguistiche FTD, le difficoltà di comunicazione possono essere frustranti e portare a espressioni di rabbia quando non riescono a farsi capire. Crea bacheche di comunicazione personalizzate con immagini di persone, luoghi e oggetti di cui discutono comunemente. E come sempre, esercita la pazienza.
  • Le persone con FTD potrebbero non essere in grado di comprendere o seguire indicazioni o indicazioni verbali, in particolare se è stata diagnosticata loro una variante linguistica. Insegna al personale le tecniche di comunicazione non verbale e fai pratica con loro regolarmente. Aiuta quando si dà una direzione, muoversi lentamente e dimostrare cosa si sta per fare prima di farlo.
  • Ridefinisci il successo per questi residenti. Aspettatevi almeno 12 settimane di transizione. Riconosci e celebra i piccoli miglioramenti nel tempo.

Ora e in corso:

  • Cerca una formazione specifica per FTD per il tuo personale. AFTD potrebbe essere in grado di indicarti risorse nella tua zona, fornire materiali di formazione o persino organizzare una formazione virtuale. Conoscere le differenze tra FTD e altre demenze è fondamentale per il personale per avere risposte informate ai comportamenti specifici che, sebbene comuni nella FTD, potrebbero non essere loro familiari.

NOTA: non dare mai per scontato che tutte le persone con disturbi FTD presentino sintomi comportamentali. Utilizzare approcci personalizzati basati su ogni singolo residente.

Sintomi comportamentali di FTD

I sintomi di FTD che i caregiver familiari trovano più difficili sono spesso i driver per perseguire l'assistenza basata sulla struttura. Per aiutare il personale della struttura a fornire un'assistenza FTD centrata sulla persona, questo articolo si concentrerà su alcuni dei sintomi comportamentali più difficili. Mentre i comportamenti elencati di seguito sono più comuni in quelli con diagnosi di FTD variante comportamentale (bvFTD), possono comparire in coloro che vivono con altri disturbi FTD. (clicca qui per un elenco completo dei sintomi comuni per ogni disturbo FTD.)

Integrare con successo una persona con FTD in un contesto di assistenza comunitaria dipenderà dall'approccio premuroso, organizzato e creativo di un programma ben addestrato e qualificato. Come con la malattia di Alzheimer e altre condizioni neurodegenerative, ogni persona con FTD, indipendentemente dal tipo di disturbo, è individuale e unica. Non tutti i sintomi comportamentali si verificheranno per ogni persona. Inoltre, i sintomi non si presentano necessariamente in un ordine particolare o in uno stadio specifico della malattia. Nuovi sintomi possono comparire (o scomparire) con il progredire della malattia. Tutto il personale professionale, compreso il personale non assistenziale, deve essere consapevole e comprendere questi sintomi come parte del processo patologico. Il personale beneficia dell'apprendimento di modi di supporto per rispondere, accogliere, prevenire o ridurre al minimo l'interruzione che questi comportamenti possono causare. È anche importante assicurarsi che il personale non incolpi o svergogni la persona con FTD.

Molti sintomi di FTD possono verificarsi anche con altre demenze. Ma a causa dell'età spesso più giovane e della maggiore salute fisica di quelli con FTD, e del fatto che la memoria è generalmente conservata all'inizio della malattia, gli operatori sanitari possono essere più propensi a credere che i residenti con FTD abbiano la capacità di fare o non fare qualcosa. Il personale potrebbe pensare che questi residenti "sappiano meglio" e che i loro comportamenti dirompenti siano intenzionali. È importante riconoscere che questo pensiero errato può verificarsi, ma anche rafforzare il fatto che questi comportamenti sono causati dalla malattia e che questi comportamenti non sono azioni intenzionali del residente.

Questo grafico (pdf) si concentra sui sintomi comportamentali che possono porre le maggiori sfide in un contesto basato sulla comunità o sulla struttura. È concepito per essere utilizzato come risorsa di formazione per la discussione su sintomi specifici, una dispensa per il personale da utilizzare come guida e un punto di partenza per discussioni sui sintomi comportamentali osservati dal personale per fare brainstorming su soluzioni praticabili.

Scarica la tabella dei sintomi comportamentali.

Famiglie e personale di assistenza alla comunità: lavorare insieme per ottenere un'assistenza FTD incentrata sulla persona

Di Sandra Grow, RN

Durante il passaggio di una persona cara a una struttura residenziale oa una comunità di cura, la maggior parte dei caregiver familiari vorrà e si aspetterà che l'assistenza che ricevono sia individualizzata e centrata sulla persona quanto l'assistenza che hanno fornito per anni a casa. In FTD questo può essere particolarmente impegnativo. Per raggiungere questo obiettivo, i caregiver familiari dovranno essere forti sostenitori dei loro cari, insegnando agli operatori sanitari i modi per gestire i sintomi unici di FTD e spiegando che i loro comportamenti non sono intenzionali, ma sottoprodotti della loro demenza (che, data la giovane età di insorgenza in FTD, può essere difficile da comprendere per i fornitori). Quello che segue è un resoconto personale di come un caregiver familiare FTD ha imparato a collaborare con successo con il personale della struttura per parlare delle sfide, provare soluzioni creative e ottenere un'assistenza centrata sulla persona.

All'età di 54 anni, a Karl, il mio marito fisicamente in forma e attivo da 35 anni, è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD. I suoi sintomi includevano scarso giudizio, impulsività e incapacità di riconoscere che qualcosa non andava nelle sue azioni. Per questi motivi, combinati con il tempo ritrovato a sua disposizione a causa della perdita del lavoro, Karl presentava problemi di sicurezza mentre era a casa da solo e io dovevo lavorare. Un programma giornaliero per adulti ha fornito supervisione e attività a Karl per alcuni anni. Quando le sue esigenze di assistenza sono progredite, ho dovuto affrontare il difficile compito di cercare una struttura per l'assistenza 24 ore su 24. Alcuni membri del personale della struttura che ho scelto non avevano mai sentito parlare di FTD e, sebbene Karl fosse in un'unità protetta con altri residenti affetti da demenza, il personale non era abituato ad alcuni dei suoi comportamenti. Ho lavorato per imparare i nomi e i ruoli dei membri dello staff, ho collaborato con loro al suo piano di assistenza e ho messo foto e informazioni su Karl in modo che potessero conoscere la persona che era.

Prendersi cura della persona che era diventato è stato il passo successivo del viaggio, che mi ha richiesto di collaborare con la struttura per rispondere alle sfide quotidiane. In primo luogo, ho appreso che il piano di assistenza era spesso lungo diverse pagine e che il personale di assistenza diretta si affidava principalmente allo strumento Kardex, o fogli di assegnazione, per ottenere indicazioni sulla sua assistenza.

Karl aveva un riflesso di presa molto forte. Una volta afferrato un oggetto, spesso non era in grado di rilasciarlo. Ciò ha causato problemi. Ad esempio, mentre Karl era disposto a fare la doccia, spesso afferrava il tubo della doccia e si rifiutava di lasciarlo andare, spruzzando i membri del personale nella lotta che ne seguiva. Sapevo di dover educare il personale che il suo riflesso di presa non era dovuto all'aggressività, ma era piuttosto un sintomo della sua FTD. Ho anche portato dei giocattoli di gomma da mettere nelle sue mani prima che entrasse nella doccia, assicurandomi che questo intervento fosse annotato sulla sua cura Kardex per fare il bagno e vestirsi.

Questo è diventato il mio approccio in due fasi a qualsiasi problema comportamentale di Karl: in primo luogo, istruire il personale per aiutarli a comprendere i suoi comportamenti e, in secondo luogo, fare brainstorming collaborativo fino a quando non abbiamo concordato una strategia di assistenza di successo e facilmente ripetibile. Sebbene possa sembrare semplice, spesso ci sono volute molte prove ed errori per trovare le giuste soluzioni incentrate sulla persona, per pensare al modo migliore per comunicarle e per garantire che vengano utilizzate in modo coerente. Quando sono diventato frustrato, ho lavorato per riconoscere e riconoscere i miei sentimenti di dolore e perdita mentre la malattia progrediva. La pazienza è stata anche importante per aiutare con il lavoro di squadra e la collaborazione.

Con il progredire della malattia di Karl, abbiamo continuato a imparare come adattare le sue mutevoli esigenze di assistenza da tutte le discipline della struttura. La dieta ha aiutato con problemi alimentari e ha fornito opzioni adattive. La logopedia aveva strumenti per aiutare con la comunicazione quando Karl perse la capacità di parlare. La terapia fisica ha aiutato a mantenere Karl al sicuro quando sono sorti problemi di mobilità. Le opzioni per le cure palliative e, infine, l'hospice nell'ambito della struttura provenivano dall'assistente sociale.

La mia formazione e il mio lavoro come infermiera non mi hanno preparato a questa diagnosi. Un medico mi ha indirizzato al sito web dell'AFTD per ottenere informazioni specifiche su questa malattia. Ho continuato a utilizzare le risorse dell'AFTD per aiutare a istruire il personale sulla malattia di Karl e per acquisire idee su come affrontare comportamenti diversi.

Sviluppo di un team di assistenza FTD incentrato sulla persona e di un piano di assistenza

L'assistenza di successo per le persone che vivono con la degenerazione frontotemporale (FTD) in un ambiente strutturato inizia con la formazione del personale. Ciò include la formazione su un'ampia gamma di argomenti FTD, a partire da "che cos'è?" e quindi coprendo sottotipi, cause e sintomi di FTD; i bisogni delle persone diagnosticate; approcci alla cura; e interventi riusciti.

La partecipazione continua del personale e della famiglia al piano assistenziale individuale è cruciale. Dopo la fase iniziale di transizione verso la comunità, il personale dovrebbe continuare a fare affidamento sulla storia dell'individuo (incluso, ma non limitato a, il suo background medico, sociale e psicologico, i suoi sintomi primari e quali approcci assistenziali hanno funzionato in passato) , così come il loro stato attuale e le loro esigenze. Ciò posizionerà al meglio il team per sviluppare e quindi implementare approcci di cura positivi che siano individualizzati, creativi e adattabili al variare delle esigenze della persona con FTD.

La creazione e l'aggiornamento di piani di cura che rispondano alle mutevoli esigenze dell'individuo può essere impegnativo. Essere aperti a indagare, testare e valutare diversi approcci e quindi comunicare chiaramente il piano a tutti è fondamentale per il successo. Di seguito sono riportati alcuni approcci consigliati per guidare l'assistenza FTD centrata sulla persona:

Approcci comunicativi

  • Utilizzare tecniche di comunicazione di base tra cui: parlare lentamente e chiaramente; usare frasi semplici e più brevi piuttosto che domande aperte; in attesa di risposte
  • Non discutere con il residente o cercare di convincerlo a pensare "logicamente"
  • Sorriso! Le persone con FTD spesso continuano a comprendere le espressioni facciali. Sebbene il residente possa presentarsi senza alcun effetto, ciò non significa che non risponderà positivamente al tuo
  • I residenti con FTD possono connettersi di più con il personale (in base all'età, agli interessi, alla musica) rispetto agli altri residenti, che probabilmente saranno più anziani
  • Per chi ha problemi di comunicazione, crea un quaderno di comunicazione (un album di foto con nomi di persone e oggetti)
  • Usa la comunicazione non verbale, inclusi gesti o disegni
  • Utilizzare elenchi di parole o frasi generalmente comprese e/o spesso utilizzate da loro
  • Collaborare con la famiglia o il medico per ottenere logopedia e terapie occupazionali per la valutazione e gli interventi secondo necessità

Approcci comportamentali

  • Fai del tuo meglio per creare un ambiente a basso stimolo
  • Evita l'eccesso di stimolazione: limita il rumore, la luce intensa, il numero di persone, le distrazioni
  • Il residente potrebbe non pensare di avere FTD. Insegna al personale che questa mancanza di consapevolezza - nota come "anosognosia" - è un sintomo caratteristico dell'FTD
  • Le espressioni facciali del residente possono essere vuote o apparire minacciose: non prenderla sul personale
  • Prestare attenzione ai segnali non verbali che indicano che la persona diagnosticata è ansiosa e/o agitata. Le persone con FTD potrebbero non mostrare frustrazione attraverso le espressioni facciali

Approcci alla programmazione

  • Creare e mantenere la routine quotidiana del residente; pubblicare il proprio programma di responsabilità con il personale. Questo può aiutare il residente a impegnarsi con le attività.
  • I programmi individuali possono essere più efficaci dei programmi di gruppo: pubblica il loro programma giornaliero nella loro stanza
  • Se il residente frequenta i programmi di gruppo, fallo sedere vicino all'uscita in modo che possa andarsene facilmente se viene sopraffatto
  • Poiché le persone con FTD potrebbero non avviare autonomamente l'attività del programma, aiutarle a iniziare un coinvolgimento attivo quando possibile
  • Fornire uno spazio esterno sicuro in cui l'individuo possa camminare o sedersi
  • Incoraggiare o aiutare a creare una playlist musicale personale per attività individuali
  • Si noti che la terapia della reminiscenza potrebbe non essere efficace, anche se la memoria è tipicamente meno compromessa nella FTD rispetto ad altri tipi di demenza
  • Le attività ripetitive possono essere efficaci. Gli esempi includono l'ordinamento di oggetti (carte, monete, carte, pioli), la piegatura, la realizzazione di puzzle
  • Invitare e includere il più possibile la famiglia del residente nella programmazione

Approcci assistenziali

  • Segui la solita routine individuale. Ad esempio, se fanno il bagno o la doccia come prima cosa al mattino, cerca di non deviare da quello
  • Essere consapevoli delle capacità del residente e incoraggiare l'indipendenza quando possibile
  • Fornire segnali verbali, visivi e fisici per incoraggiare l'inizio di un'attività o compito di cura
  • Spiega alla persona cosa intendi fare prima di procedere. Quindi vai lentamente e spiega ogni passaggio
  • Sii consapevole del loro spazio personale. Consentire almeno la lunghezza di un braccio per fornire assistenza da una distanza di sicurezza durante l'assistenza
  • Dai al residente qualcosa da tenere mentre fornisci assistenza
  • Sappi che l'incontinenza intestinale può verificarsi nelle prime fasi della FTD, anche prima dell'incontinenza vescicale
  • Modifica il tuo approccio alla cura man mano che la malattia progredisce. La persona diagnosticata potrebbe non rendersi conto di non essere più in grado di completare le attività come una volta: potrebbe essere necessario fornire incoraggiamento, persuasione o distrazione
  • Prendi in considerazione l'idea di offrire lodi o ricompense per le attività di cura completate, che si tratti di un'attività preferita, cibo o bevanda o semplicemente parole di incoraggiamento

Panoramica dell'FTD

La degenerazione frontotemporale (FTD), che si riferisce a un gruppo di malattie neurologiche progressive che colpiscono i lobi frontali e temporali del cervello, è la causa più comune di demenza per le persone sotto i 60 anni. I disturbi FTD sono caratterizzati da un graduale deterioramento del comportamento, della personalità, del linguaggio , e/o movimento, con la memoria solitamente relativamente conservata. FTD può anche essere indicato come demenza frontotemporale, degenerazione lobare frontotemporale (FTLD) o malattia di Pick.

Le diagnosi cliniche di FTD includono la variante comportamentale FTD (o bvFTD, il fulcro della storia di Sean e June in questo numero), l'afasia progressiva primaria (PPA), la sindrome corticobasale (CBS), la paralisi sopranucleare progressiva (PSP) e la SLA con FTD. I sintomi specifici e il decorso della malattia possono variare significativamente da individuo a individuo, anche all'interno dello stesso sottotipo.

Sebbene l'età di insorgenza possa variare dai 21 agli 80 anni, la maggior parte dei casi di FTD si verifica tra i 45 ei 64 anni.

La FTD è spesso erroneamente diagnosticata come morbo di Alzheimer, depressione, morbo di Parkinson o condizione psichiatrica. In media, attualmente occorrono 3,6 anni per ottenere una diagnosi accurata. Non ci sono cure o trattamenti modificanti la malattia per l'FTD e l'aspettativa di vita media è di 7-13 anni dopo l'inizio dei sintomi.