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Va tutto bene: anosognosia nella degenerazione frontotemporale

Prendersi cura delle persone con FTD presenta sfide, non importa quale. L'anosognosia può renderlo ancora più difficile. L'anosognosia è l'incapacità di riconoscere o percepire la propria malattia e le sue limitazioni associate. Definita anche "mancanza di intuizione", l'anosognosia è un sintomo caratteristico dell'FTD, specialmente nella variante comportamentale dell'FTD. Le persone che si presentano con anosognosia mostrano una profonda mancanza di preoccupazione emotiva per la loro malattia e il suo impatto sui loro familiari. Anche coloro che riconoscono di avere un disturbo cerebrale possono negare di essere turbati o preoccupati per la loro condizione. L'anosognosia è uno dei motivi principali per cui le persone con FTD rifiutano i farmaci e le cure mediche/personali. Le persone con anosognosia possono essere in grado di funzionare normalmente in alcune aree della loro vita, ma dimostrare comportamenti rischiosi altrove perché non riconoscono i propri limiti.

Il caso di Ruggero A.

Malattia precoce

Roger A. è un agricoltore di 60 anni dell'Ohio. Ha vissuto nella Century Farm della sua famiglia per tutta la sua vita, allevando mais, grano e bestiame. Dopo il college, ha trascorso diversi anni in Marina, poi ha trascorso il resto dei suoi anni da adulto lavorando nella fattoria.

A 23 anni ha sposato la sua fidanzata del liceo, Alma, e ha cresciuto due figli e una figlia; tutti e tre lavorano nell'azienda di famiglia e sono sposati con figli. Roger era presidente del suo Rotary locale ed era diacono nella sua chiesa. Un uomo robusto con una voce tonante, di solito era deciso a fare a modo suo.

Roger iniziò a cambiare nei suoi primi anni '40. È diventato irritabile e ha smesso di prestare attenzione ai prezzi agricoli. Smise di frequentare regolarmente la chiesa e iniziò a collezionare muscle car. Cacciatore per tutta la vita, iniziò ad aggiungere pistole e armi semiautomatiche alla sua collezione di armi. Credendo che le pistole non fossero cariche, Alma lo permise, fino al giorno in cui il loro nipote maggiore prese una pistola e sparò un proiettile attraverso il pavimento del soggiorno. Roger era indignato per il fatto che il bambino avesse toccato la sua pistola, ma si rifiutava comunque di usare la cassaforte della sua pistola. Per la loro protezione, ai nipoti è stato detto di non stare vicino a Roger se non sotto la supervisione di un altro adulto.

Al suo 44esimo compleanno, Roger ha lasciato le sue posizioni civiche a seguito di voci secondo cui aveva fatto avances sessuali alle donne in chiesa. Alma non credeva alle voci ma minacciava il divorzio se si fossero dimostrate vere.

Poco dopo, Roger disse che voleva trasferirsi a Sun City, in Arizona. Lui e Alma hanno acquistato una seconda casa lì quando aveva 45 anni, ma un anno dopo ha venduto la casa, dicendo che non gli piacevano le sue "vicine". Invece, la coppia ha acquistato un appartamento in un'elegante comunità di golf in Arizona e ha programmato di trascorrere lì i loro inverni.

Tornato in Ohio, Roger ha iniziato a passare apertamente del tempo con Heather, un'estetista divorziata. Mortificata, Alma cercò di convincerlo a rinunciare alla relazione. Ha rifiutato e ha iniziato a portare Heather in Arizona con lui per l'inverno. Sempre più stressata dallo strano comportamento di Roger, Alma era quasi sollevata di restare in Ohio e trascorrere del tempo con i nipoti.

Un giorno, mentre guidava per andare al lavoro, la figlia di Roger ricevette una telefonata da suo padre. Le ha chiesto di accostare, di togliersi la maglietta, di scattare una foto con il cellulare dei suoi seni nudi e di inviargliela immediatamente. Questa scioccante richiesta provocò una vera e propria crisi familiare. Alma sapeva che doveva agire: ha insistito che Roger vedesse il loro medico di base per chiedere aiuto.

Roger è andato all'appuntamento da solo e ha detto al dottore che l'unica cosa che non andava era Alma: era "frigida", ha detto. Il medico ha suggerito che la coppia stava vivendo una discordia coniugale. Alma organizzò un consulto, sperando che avrebbe allentato la tensione in famiglia. Ma la consulenza si è rivelata frustrante e infruttuosa, poiché Roger è diventato più egocentrico e inflessibile. Continuò a vedere Heather, incapace di comprendere il disagio di Alma per la situazione. Ha insistito sul fatto che non c'era niente di sbagliato in lui, anche dicendo al terapeuta che voleva il divorzio in modo da poter perseguire donne più giovani.

Le abitudini di spesa di Roger sono diventate più sconsiderate. Ha comprato due trattori antichi, oltre a una nuova mietitrebbia e un trattore ogni primavera per tre anni. Ordinò attrezzatura da caccia e iniziò a perseguitare le vendite di fattorie, raccogliendo vecchie attrezzature. La famiglia ha continuato a gestire l'attività, ma Alma era preoccupata che il comportamento irregolare di Roger avrebbe messo a repentaglio i loro mezzi di sussistenza. Nessuno dei due aveva nominato una procura duratura per il processo decisionale finanziario o sanitario. Su consiglio di un medico, Alma e suo figlio maggiore iniziarono a cercare una diagnosi per poter richiedere la tutela di Roger. Ma ha continuato a insistere sul fatto che non c'era niente che non andasse, che stava ancora gestendo bene l'attività e che il suo matrimonio era "meglio che mai".

La famiglia di Roger lo ha comunque convinto a vedere una serie di specialisti. Il quarto specialista gli ha diagnosticato un disturbo bipolare. Tuttavia, gli sforzi terapeutici fallirono e Roger disse che aveva smesso di vedere i medici. Dopo una batteria neuropsicologica sostanzialmente normale, un magistrato ha negato la richiesta di tutela di Alma.

Nel bel mezzo di questa dura prova, Alma iniziò a ricercare una condizione che uno degli specialisti aveva menzionato di sfuggita: FTD. I sintomi di Roger - disinibizione, mancanza di consapevolezza, cambiamenti di umore - sembravano corrispondere a quelli comuni nella variante comportamentale FTD (bvFTD). In particolare, la perdita di memoria non è stata elencata come sintomo principale. La maggior parte degli strumenti di valutazione cognitiva standard si concentra in gran parte sulla memoria e non valuta adeguatamente le capacità esecutive frontali o i cambiamenti comportamentali causati dalla FTD. Alma ha ricordato che le valutazioni di Roger avevano valutato principalmente la memoria. La sua ricerca ha evidenziato l'importanza di trovare un medico con esperienza nella diagnosi e nel trattamento della FTD. Su raccomandazione dell'anziano avvocato che lo aiutava con la tutela, la famiglia di Roger ha insistito perché vedesse un neurologo comportamentale, che gli ha diagnosticato la bvFTD all'età di 47 anni.

Nonostante un certo sollievo derivante dall'ottenere finalmente una diagnosi, Alma aveva raggiunto il suo limite e aveva detto ai suoi figli che avrebbe chiesto il divorzio. Era sempre più spaventata da Roger e arrabbiata per la sua relazione con Heather: aveva persino cercato di convincere Alma a lasciarla andare a vivere con loro alla fattoria. Quando Alma disse a suo marito che voleva il divorzio e che si sarebbe trasferita in un appartamento da sola, lui non capì, dicendo: "Non c'è niente che non va in me".

Roger è diventato più arrabbiato e più aggressivo. Sia Alma che il medico di Roger concordarono sul fatto che era diventato un pericolo per se stesso e per gli altri. Ha trascorso due settimane in un'unità psichiatrica geriatrica, l'opzione di ricovero più sicura a causa della sua demenza, e ha iniziato i farmaci per affrontare la sua agitazione. Il personale ha raccomandato una situazione di vita di supporto più strutturata, ma ha rifiutato. Dopo essere stato dimesso, Roger si è trasferito in Arizona ma non è riuscito a mantenere pulito il suo appartamento oa gestire autonomamente le sue necessità quotidiane. Si rifiutava di prendere le sue medicine e lo stress della sua vita in rapido cambiamento lo rendeva agitato e polemico. I suoi figli lo hanno trasferito rapidamente in un centro di residenza assistita in Ohio, ma ha richiesto più supervisione di quella che il programma poteva fornire. È stato dimesso dopo aver ripetutamente accarezzato le donne. Ha fatto meglio dopo essersi trasferito in una struttura di residenza assistita più strutturata, sebbene resistesse regolarmente alle indicazioni del personale prevalentemente femminile. Ha negato la sua malattia per tutto il tempo, affermando di essere perfettamente sano.

Nel frattempo, Alma ha sospeso il divorzio mentre metteva in ordine gli affari della sua famiglia. Per salvare la fattoria e pianificare i costi delle cure di Roger, Alma la vendette ai suoi figli. Sapendo che suo marito non avrebbe capito perché avesse acconsentito alla vendita - dopotutto, ancora non riconosceva di avere l'FTD - Alma ha seguito il consiglio del medico di Roger e ha detto una bugia innocente. Ha detto a Roger che le tasse sulla proprietà della fattoria erano in ritardo e che la fattoria era in bancarotta. Credendo alla storia di Alma, Roger acconsentì alla vendita.

Con la questione risolta, Alma ha ripreso la procedura di divorzio. Temendo ciò che la comunità avrebbe pensato, ha limitato le sue uscite sociali alla chiesa e alle riunioni del suo gruppo di sostegno locale per l'FTD. Heather è rimasta coinvolta con Roger e ha assistito con le sue cure.

Malattia moderata

Per diversi anni, Roger sarebbe rimasto in una residenza assistita per la maggior parte dell'anno e avrebbe trascorso gli inverni in Arizona con Heather. Alla fine, Alma ei bambini si offrirono di pagare a Heather un modesto stipendio per prendersi cura di lui a tempo pieno. Heather accettò e trasferì Roger nella sua casa in Ohio per un giro di prova.

Con il progredire della sua FTD, Roger aveva bisogno di maggiore assistenza per le attività della vita quotidiana, in particolare a seguito di un lieve ictus all'età di 57 anni. Tuttavia, ha continuato a insistere sul fatto che era del tutto normale, e in realtà è diventato più resistente ai tentativi di Heather di aiutarlo. Esausta da questi continui conflitti, Heather iniziò a esaurirsi. Ha imparato che contraddire o correggere Roger lo faceva solo arrabbiare; ha iniziato a minacciarla fisicamente durante gli scontri. Il suo medico ha prescritto la quetiapina (50 mg prima di coricarsi) per l'aggressività.

Roger iniziò a sviluppare l'afasia. Non riusciva più a leggere o produrre parole e iniziò ad avere difficoltà a mangiare. Si riempiva la bocca fino a quando la deglutizione era fisicamente impossibile. Heather ha seguito un corso di formazione per caregiver e ha imparato a dargli da mangiare lentamente; alla fine lo ha passato a una dieta a base di frappè per evitare il soffocamento.

All'età di 58 anni, Roger si rifiutò di permettere persino a Heather di fornire assistenza personale. Di tanto in tanto soffriva di incontinenza e nascondeva i suoi vestiti sporchi nel cassetto con la biancheria pulita. Ogni volta che Heather lo correggeva per averlo fatto, diventava bellicoso. Frustrata, Heather ha parlato con un responsabile della cura della demenza che ha raccomandato indumenti per l'incontinenza. Ha anche acquistato uno smacchiatore per animali domestici per pulire tappeti e mobili e per evitare che la tappezzeria marcisse.

La FTD di Roger continuava a peggiorare. Cominciò a mangiare compulsivamente e a prendere peso, provocando problemi di mobilità; Heather ha fatto ricorso a nascondere il cibo in un frigorifero chiuso a chiave. Ha rifiutato tutti i bagni e la toelettatura. Il medico di Roger ha prescritto ulteriori farmaci per gestire i suoi scoppi di rabbia.

Rendendosi conto che non poteva più gestire Roger da sola, Heather ha cercato di iscriverlo a un programma pomeridiano di tregua per adulti, ma lui si è rifiutato di andare. Quindi, con l'aiuto dei figli di Roger, ha trovato per lui una struttura specializzata per la cura della memoria. Il secondo giorno è scappato; il terzo ha cercato di accarezzare due donne e gli è stato chiesto di andarsene. Roger è stato quindi accettato in una casa di cura per veterani con residenti per lo più maschi e personale di assistenza. È stato posto in un'unità protetta. Il personale ha avviato un incontro con la sua famiglia, che ha accettato di provare i farmaci per affrontare il suo comportamento aggressivo. I problemi di Roger sono diminuiti grazie ai farmaci, al minor contatto con le donne e agli interventi comportamentali positivi.

Malattia avanzata e hospice

Ora che ha 60 anni, Roger ha visto un peggioramento della sua salute negli ultimi mesi. È dipendente in tutte le attività della vita quotidiana eccetto camminare, sebbene cada circa due volte a settimana. Il personale di assistenza lo reindirizza su una sedia senza pedali per facilitare la mobilità. È diventato non verbale ma avrà vocalizzazioni spontanee periodiche. La sua resistenza alle cure e i precedenti comportamenti aggressivi sono svaniti. I medici hanno ridotto le sue medicine solo a quelle necessarie per gestire la sua irrequietezza. Non può mangiare senza soffocare e segue una dieta piena di liquidi densi.

Dopo che Roger ha attraversato due attacchi di polmonite ab ingestis e un'infezione del tratto urinario, il personale ha parlato con Alma e Heather dei benefici dell'assistenza in hospice. Entrambe le donne riconobbero quanto fosse diventata fragile la sua salute e accettarono di concentrarsi completamente sul suo benessere. È entrato in ospizio e ora si trova in una stanza tranquilla, trascorrendo del tempo con visitatori occasionali. Il personale legge e canta per lui. Non prende più cibo né liquidi. Alma e Heather trascorrono del tempo al suo fianco ogni giorno.

Domande per la discussione:

Roger negava la sua malattia?
No. C'è una differenza importante tra "negazione" e "anosognosia". La negazione è un meccanismo di difesa psicologica o un modo per affrontare una situazione spiacevole o dolorosa. Quando quella situazione è risolta, la risposta di diniego non è più necessaria. L'anosognosia è il risultato di un danno al lobo parietale destro e/o frontale del cervello, al cingolo anteriore e alla corteccia orbitofrontale, che è irreversibile. Mentre la negazione è generalmente temporanea, l'anosognosia non farà che peggiorare man mano che il processo della malattia continua.

Le conseguenze del comportamento di Roger, inclusa la risposta di Alma a quel comportamento, lo hanno aiutato a riconoscere la sua malattia e ad adattarsi ai suoi limiti? I farmaci hanno aiutato?
Niente di ciò che Alma, Heather oi professionisti hanno detto o fatto ha cambiato la mancanza di comprensione di Roger sulle sue difficoltà, né la sua mancanza di preoccupazione per l'impatto che la sua FTD ha avuto su di lui e sulla sua famiglia. Il tentativo di ragionare con qualcuno con anosognosia è generalmente inefficace, così come le attività progettate per aiutarlo a capire che ha una malattia. Sebbene tu possa convincere la persona a riconoscere verbalmente la sua malattia, l'indifferenza emotiva che l'accompagna impedisce loro di preoccuparsi o cambiare i loro comportamenti aberranti. Nonostante gli sforzi di Alma e Heather, Roger continuava a dire che si sentiva bene; ha resistito agli sforzi per aiutare nelle attività della vita quotidiana ed è diventato aggressivo quando gli è stato chiesto delle sue azioni.

Non ci sono farmaci che possono invertire o trattare l'anosognosia. I farmaci prescritti con cura possono aiutare a ridurre l'agitazione o il comportamento aggressivo, ma non cambieranno la mancanza di consapevolezza di sé.

Come potrebbe Roger sviluppare un comportamento sconsiderato e inappropriato ed essere ancora in grado di funzionare in modo indipendente in altre aree?
La localizzazione della malattia nel cervello determina i primi sintomi e la compromissione funzionale. La ricerca ha suggerito che l'anosognosia nella bvFTD è associata all'atrofia in parti del lobo temporale destro che sono state collegate alla capacità di una persona di valutare come gli altri rispondono al loro comportamento. Per un certo periodo, Roger ha mantenuto le complesse capacità cognitive coinvolte nella guida di un'auto, ma era così compromesso dal punto di vista comportamentale che ha chiesto foto di sua figlia nuda. Questa disparità è fonte di grande confusione per molti membri della famiglia e persone care, ma può essere spiegata dal fatto che l'FTD è una malattia progressiva, che gradualmente compromette diverse parti del cervello - e quindi diverse funzioni cerebrali - man mano che peggiora.

Come potevano il comportamento e le relazioni di Roger cambiare così tanto, eppure lui continuava a pensare che non ci fosse nulla di sbagliato?
A causa di un danno al lobo frontale, Roger non era in grado di riconoscere quanto fosse cambiata la sua personalità e quanto fossero diverse le sue azioni e decisioni rispetto a prima. Per molte persone, la variante comportamentale FTD (bvFTD) danneggia irreversibilmente i circuiti cerebrali coinvolti nel riconoscimento e nel mantenimento della nostra immagine di sé. Roger quindi non riusciva a capire come i suoi nuovi comportamenti fossero in conflitto con l'immagine di sé che manteneva: essenzialmente, pensava di essere la stessa persona che era sempre stato. Nonostante gli evidenti cambiamenti nella sua personalità, giudizio e comportamento, nonché i cambiamenti nelle sue relazioni, Roger credeva di gestire ancora bene i suoi affari e che il suo matrimonio fosse migliore che mai.

L'anosognosia comportamentale complica la diagnosi, la cura e le relazioni familiari

Le persone con FTD varieranno nella loro capacità di autoconsapevolezza o intuizione. Alcune persone possono sperimentare inconsapevolezza cognitiva riflessa in difficoltà con la memoria, il linguaggio, l'orientamento spaziale e temporale, il calcolo, il ragionamento astratto e la messa in pratica di idee astratte. Le persone con inconsapevolezza comportamentale, nel frattempo, diventano impulsive, hanno poca comprensione della sicurezza e tendono ad essere più narcisiste. I deficit linguistici e funzionali sono meno evidenti che nelle persone con inconsapevolezza cognitiva - infatti, le persone con inconsapevolezza comportamentale spesso sembrano essere normali a tutti tranne che a familiari e amici stretti, che sono in sintonia con il loro comportamento mutevole.

Alle persone con inconsapevolezza comportamentale viene spesso diagnosticata erroneamente disturbo bipolare, disturbo narcisistico di personalità, disturbo antisociale di personalità e altri disturbi psichiatrici fino a quando la loro FTD non progredisce oltre le sue fasi iniziali. Possono mostrare abitudini di spesa sconsiderate ed esplosioni sociali spontanee, rifiutare cure e valutazioni diagnostiche e trascurare la cura personale. Possono mostrare una mancanza di empatia e un maggiore egocentrismo, relazioni familiari e sociali confuse e possono diventare ipersessuali e maniacali. Non è raro che sviluppino problemi legali e finanziari, con conseguenti discordie coniugali e/o familiari.

Le famiglie e il personale di assistenza spesso si arrabbiano con la persona con bvFTD, considerandola erroneamente come bugiardi compulsivi che inventano storie intenzionalmente. Ma è importante che ricordino che tali comportamenti non sono intenzionali. La mancanza di autocoscienza è dovuta a danni fisici al cervello, in particolare al lobo parietale destro e/o al lobo frontale, al cingolo anteriore e alla corteccia orbitofrontale. La degenerazione di queste regioni compromette la capacità di valutare come gli altri rispondono al loro comportamento e di adattarsi di conseguenza.

Non ci sono farmaci approvati per invertire o trattare l'anosognosia. Le migliori alternative di gestione e cura sono non farmacologiche, inclusa la modifica delle tecniche di comunicazione e il supporto dell'immediata comprensione del mondo da parte della persona, senza compromettere la sicurezza.

Per limitare i comportamenti problematici delle persone con inconsapevolezza comportamentale, le famiglie e il personale di assistenza possono alterare alcuni elementi del loro ambiente. Ciò potrebbe includere: disabilitare Internet per prevenire perdite finanziarie, rimuovere armi, nascondere cibo e/o chiavi della macchina e aprire nuovi conti bancari ad accesso limitato. Quando possibile, evita di provare a convincere la persona che ha una malattia; questo può degenerare in agitazione e aggressività. Se la persona ha un modello di comportamento aggressivo, possono essere necessari farmaci per garantire la sicurezza della famiglia e il benessere emotivo della persona.

Ammissioni psichiatriche in anosognosia

"Non c'è niente di sbagliato in me." Questa è una risposta comune da parte delle persone con sintomi di FTD e anosognosia dopo che gli è stata presentata la possibilità di una valutazione o di un intervento di cura. Possono inoltre diventare arrabbiati e disinibiti, il che, combinato con un giudizio alterato, rappresenta un potenziale rischio per la sicurezza dei familiari, degli operatori sanitari e di se stessi. Può seguire il ricovero in un'unità psichiatrica ospedaliera o in un'unità psichiatrica geriatrica.

I ricoveri psichiatrici vengono utilizzati per iniziare o regolare i farmaci e per determinare il miglior ambiente di assistenza residenziale. (Le unità specializzate di psichiatria geriatrica avranno più esperienza con la demenza, ma non sono comuni in molte aree). I ricoveri psichiatrici possono anche essere usati per gestire comportamenti compulsivi che sono eccessivamente distruttivi o potenzialmente pericolosi.

I ricoveri, tuttavia, sono spesso negati per le persone che hanno una diagnosi di demenza e non mostrano comportamenti problematici nella struttura dell'ambiente ospedaliero, lasciando ai familiari opzioni limitate. E coloro che vengono ricoverati e poi dimessi possono ancora una volta rifiutare i farmaci e continuare comportamenti dirompenti.

L'advocacy per conto della persona con FTD è fondamentale. In una comunità di cura della memoria con accesso a uno psichiatra che abbia familiarità con la demenza, una buona pratica è quella di sottoporsi a un consulto psichiatrico prima del trasloco, e periodicamente dopo, per monitorare il loro adattamento. Nella comunità si raccomanda la consultazione con un infermiere, un geriatra o uno psichiatra geriatrico. Poiché la FTD non è ben compresa, anche tra alcuni operatori sanitari, preparatevi a offrire risorse educative sulla FTD (vedere il Per i professionisti della salute sezione del sito Web dell'AFTD) oltre a un riepilogo della storia e dei farmaci della persona. I partner di assistenza dovrebbero comunicare con i propri servizi di emergenza locali per informarli ed educarli sulla diagnosi dell'individuo prima di qualsiasi potenziale bisogno di aiuto.

Approcci positivi nella cura delle strutture residenziali

Senza un'adeguata preparazione del personale, la transizione di una persona con sintomi di FTD e anosognosia in una comunità di assistenza residenziale può essere difficile. Le persone con FTD sono spesso giovani, fisicamente sane e attive e mostrano una serie di capacità e limiti cognitivi. Il personale che ha familiarità con i sintomi della malattia di Alzheimer incontrerà scarso successo e una maggiore frustrazione se utilizzerà gli stessi approcci di cura su una persona con FTD. Il personale può anche riferire di aver paura delle persone con FTD, che sono più giovani e più forti dei residenti tipici.

Il posizionamento nella struttura è più agevole quando il personale riceve un'istruzione continua sull'FTD, aiutandolo a comprendere meglio che il giudizio alterato, non la perdita di memoria, modella i bisogni dei residenti con FTD. Gli approcci positivi durante le fasi iniziale e continua dell'assistenza includono quanto segue:

  • Prima del trasloco, lavorare con i membri della famiglia per valutare i bisogni specifici della persona con FTD, delineare approcci assistenziali appropriati e identificare risorse utili.
  • Istruire il personale sull'FTD prima del trasloco: la condivisione della valutazione di cui sopra può fornire conoscenze cliniche e di assistenza individualizzate.
  • Identifica il personale specifico che comprende e si trova a suo agio con l'FTD.
  • Sviluppa e pubblica una routine quotidiana con cui la persona diagnosticata si trova a suo agio. Premiare il completamento dell'attività con uno spuntino o un'attività preferita può aumentare il successo nelle attività della vita quotidiana e la compliance ai farmaci.
  • Comunicare a tutto il personale che il rischio di fuga è maggiore tra le persone con FTD a causa della loro giovane età, dell'incapacità di valutare il rischio e delle abilità linguistiche e cognitive conservate. Annota i momenti o le situazioni in cui la persona è più attiva e tieni a portata di mano una foto attuale, un elenco di luoghi preferiti e altre informazioni identificative in caso di fuga.
  • Osservare le interazioni tra la persona con FTD e gli altri (residenti, visitatori e personale). Intervenire positivamente quando necessario, soprattutto dopo aver osservato avances sessuali e altri comportamenti potenzialmente pericolosi. Insegnare al personale come osservare e intervenire in modo simile.
  • Richiedere che i membri della famiglia forniscano un compagno di servizio privato e aumentare i controlli di monitoraggio del personale a causa dell'aumento del rischio di fuga e di altri comportamenti rischiosi. Valuta la risposta dell'individuo all'attenzione individuale, in quanto potrebbe aumentare il loro disagio.
  • Completare i turni ambientali ogni giorno per garantire la sicurezza. Ad esempio, eliminare i materiali velenosi e altri materiali non sicuri e limitare l'accesso al cibo osservabile.
  • Ricordare frequentemente al personale che i comportamenti di una persona con FTD non sono intenzionali; sono dovuti a cambiamenti fisici nel cervello. Lascia che il personale parli di come i comportamenti più impegnativi li influenzano.
  • Fornire attività individuali modificate basate su interessi passati è generalmente più efficace delle attività di gruppo. Questi possono includere programmi di esercizi rivolti a una persona più giovane, come i cerchi di tiro.
  • Comunicare regolarmente con la famiglia e il personale è essenziale poiché le esigenze individuali cambiano.

Esigenze di supporto uniche dei caregiver familiari

Una diagnosi di FTD presenta alle famiglie un elenco travolgente e in continua evoluzione di nuove priorità, limitazioni e responsabilità. La ricerca mostra che prendersi cura di qualcuno con FTD è più costoso ed è associato a più rischi per la salute rispetto ad altre forme di demenza. (Vedere "L'onere sociale ed economico della degenerazione frontotemporale”, James E. Galvin, et al., Neurologia, ottobre 2017.) L'età relativamente giovane di esordio della FTD presenta anche alle famiglie difficoltà uniche e decisioni difficili.

I caregiver familiari hanno comunemente sentimenti di colpa, tristezza, perdita, incredulità e dolore, tra gli altri. E a causa della loro ridotta consapevolezza di sé, le persone con anosognosia spesso resistono ai limiti che i caregiver devono imporre loro per tenerli al sicuro, con il risultato che i caregiver si sentono ulteriormente arrabbiati, frustrati e risentiti. Questo complesso mix di emozioni aumenta la necessità di supporto da parte del caregiver. Trovare altri che capiscano come l'anosognosia influisce sull'assistenza è essenziale.

Nessuno dovrebbe percorrere questa difficile strada da solo. Gli operatori sanitari FTD possono trovare supporto attraverso gruppi di supporto faccia a faccia, online o telefonici; su bacheche online; o dalla consulenza individuale. I professionisti possono offrire indicazioni sulla sicurezza fisica e finanziaria, mentre gli operatori sanitari - terapisti occupazionali, fisioterapisti, logopedisti, assistenti sociali, psichiatri, infermieri, ecc. - possono offrire preziose informazioni su come fornire assistenza FTD e mantenere la salute del caregiver.

È probabile che le persone con anosognosia resistano al passaggio all'assistenza residenziale, anche quando è assolutamente necessario per mantenere loro e gli altri al sicuro. Cercare di logorare la loro resistenza attraverso il ragionamento non sarà efficace. Invece, incoraggia i caregiver familiari ad aiutare la persona con FTD ad adattarsi ai cambiamenti coinvolti nelle transizioni.

I caregiver familiari devono sentirsi supportati quando aiutano una persona cara a compiere una transizione assistenziale. [Per ulteriori informazioni, vedere "Approcci positivi nella cura delle strutture residenziali.”] Altri membri della famiglia, tuttavia, potrebbero non essere d'accordo sul fatto che la persona con FTD mostri sintomi abbastanza gravi da richiedere cure aggiuntive. Per i caregiver familiari primari, sentirsi giudicati e interrogati in questo modo complica la loro già devastante perdita. Un incontro familiare facilitato da un professionista può consentire alla famiglia di riunirsi per concentrarsi sui bisogni sia della persona con FTD che dei suoi principali caregiver.

I caregiver familiari hanno bisogno di sostegno emotivo, aiuto pratico e pause frequenti. Incoraggia gli operatori sanitari a chiedere aiuto nel modo più preciso possibile. Ci sono faccende specifiche di cui occuparsi o appuntamenti da rispettare? Chiedere semplicemente agli altri di trascorrere del tempo con la persona con FTD può avere un effetto salutare sulla salute e sul benessere di un caregiver. Avere amici e familiari che controllano regolarmente con i caregiver riduce i sentimenti di isolamento e abbandono.

Incoraggiare i caregiver familiari a raccontare storie sulla persona con FTD prima dell'inizio della malattia. È importante per le famiglie entrare in contatto con quei ricordi, ed è anche utile per il personale di assistenza assunto sapere chi era la persona, come viveva e cosa apprezzava.

Sicurezza finanziaria e anosognosia

La supervisione finanziaria all'inizio della cura dell'FTD è estremamente importante, in particolare quando l'anosognosia è un fattore. Mary è un'infermiera registrata e madre single di due figli al liceo. Dopo il suo cinquantesimo compleanno, ha iniziato a mostrare cambiamenti di personalità: prima disponibile e attenta al lavoro, è diventata critica e difficile da lavorare; una volta nota per la sua puntualità, ha iniziato a presentarsi in ritardo. Un neurologo comportamentale le ha diagnosticato la variante comportamentale FTD (bvFTD).

Anche se ha dovuto smettere di lavorare, Mary ha continuato a vivere in modo indipendente (con una certa supervisione) e sembrava che stesse bene. Per quanto ne sapeva la sua famiglia, pagava le bollette, manteneva la casa e prendeva le medicine quotidiane. Ma quando il figlio maggiore ha iniziato a fare domanda per il college, ha scoperto che i soldi che aveva risparmiato per la sua retta erano stati trasferiti all'estero a un "nuovo fidanzato" che aveva conosciuto online. Di fronte, Mary era completamente indifferente; nessuna spiegazione avrebbe potuto convincerla della gravità del suo errore. Non è stato recuperato un centesimo. Infatti, mentre la sua famiglia ha preso provvedimenti per limitare il suo accesso a Internet, ha comunque trovato un modo per inviare ancora più soldi al suo "fidanzato". Guidato dai consigli di un avvocato specializzato in assistenza agli anziani che conosceva l'FTD, a un membro della famiglia è stata concessa la tutela, uno strumento legale che limita i diritti di un individuo basato sulla determinazione che non può prendersi cura di se stesso.

La storia di Mary riflette il bisogno cruciale di supervisione finanziaria quando è presente l'anosognosia. Riconoscere semplicemente la necessità di una supervisione esterna è importante: le persone con FTD spesso ottengono buoni risultati nei test di demenza standard, portando alla falsa convinzione di poter gestire le proprie finanze in modo indipendente. Per evitare problemi, inizia offrendo supporto alla persona con FTD, anche organizzando e semplificando le sue finanze. Limitare l'accesso alla posta indesiderata, in particolare alle opportunità "troppo belle per essere vere", e monitorare la loro attività su Internet. Se la spesa eccessiva diventa un problema, assicurati che abbiano accesso solo a carte di credito e di debito con limiti relativamente bassi. Identifica un consulente di fiducia che possa tenere d'occhio le loro spese.

La perdita di giudizio e il processo decisionale impulsivo e compromesso che accompagnano l'FTD spesso non sono ben compresi da coloro che non comprendono la malattia, rendendo l'ottenimento della tutela difficile e stressante per i caregiver di FTD. Le decisioni di concedere la tutela non si basano sul comportamento o sul controllo emotivo, ma sulla capacità di svolgere le attività quotidiane. Una persona con FTD può rimanere relativamente ad alto funzionamento nelle prime fasi della malattia, in grado di rispondere in modo convincente a domande come "Come paghi le bollette domestiche?"

La tutela è quindi spesso negata nei casi di FTD. In tali casi, i coniugi possono considerare il divorzio necessario per proteggere le proprie finanze personali. A volte, tuttavia, il divorzio potrebbe far perdere al coniuge il reddito da cui dipende. Riconoscere i particolari rischi finanziari inerenti alla FTD e adottare misure per proteggere le proprie finanze in anticipo può aiutare a mitigare l'impatto finanziario a lungo termine della malattia.