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Comprensione e gestione dell'apatia per migliorare l'assistenza nella FTD

L'apatia è uno dei sintomi più comuni della degenerazione frontotemporale variante comportamentale (bvFTD). Meglio inteso come un declino del comportamento finalizzato, l'apatia è associata a una varietà di conseguenze indesiderabili, come il declino funzionale accelerato e persino la mortalità. I deficit osservati nei pazienti apatici includono scarsa pianificazione, scarsa motivazione e incapacità di iniziare anche le più semplici attività di cura di sé. Prendersi cura di una persona con apatia è particolarmente impegnativo a causa delle esigenze fisiche ed emotive associate allo svolgimento di attività per suo conto.

Il caso Linda M.

Contesto e primi cambiamenti

Linda M., 54 anni, era account manager per un'azienda di sistemi di tecnologia sanitaria dove supervisionava i budget dei progetti e si interfacciava con i clienti. Lei e suo marito di 27 anni, Kevin, hanno due figli adulti. Aveva diversi hobby, incluso il giardinaggio: si prendeva cura dei suoi fiori ogni giorno. Kevin iniziò a notare dei cambiamenti in sua moglie. Era diventata meno produttiva a casa e meno interessata ai suoi hobby. Le sue aiuole stavano diventando invase dalle erbacce. Un giorno, ha detto a Kevin che la sua compagnia l'ha messa in libertà vigilata per non aver raggiunto gli obiettivi di prestazione, ma non sembrava particolarmente infastidita da questo. Preoccupato, ha chiamato il suo capo. Ha appreso che Linda era regolarmente in ritardo al lavoro, non rispondeva alle e-mail dei clienti e non era in grado di produrre budget per i progetti. Kevin è diventato ancora più preoccupato, ma quando le ha chiesto dei suoi problemi di prestazioni lei ha alzato le spalle e gli ha detto di non preoccuparsi.

Kevin iniziò a chiedersi se il comportamento di sua moglie fosse dovuto a una crisi di mezza età o depressione, quindi la portò dal medico di famiglia, che le somministrò il Mini-Mental Status Examination. Linda ha risposto facilmente alle domande del dottore. Il medico ha suggerito che potrebbe essere depressa, anche se ha negato di sentirsi triste. Tuttavia, è stata avviata su un antidepressivo.

Nei due mesi successivi, Linda divenne più introversa. Una volta che era una persona molto socievole, ha smesso di chiamare o di uscire per vedere i suoi numerosi amici e Kevin ha notato che non venivano più a casa loro così spesso. Anche i loro vicini hanno notato il suo cambiamento di comportamento; per esempio, ha smesso di fare conversazioni amichevoli con loro. Kevin la riportò dal suo medico, che le consigliò un aumento della sua dose di antidepressivi e le suggerì di consultare uno psichiatra per gestire ulteriormente la sua depressione.

Lo psichiatra ha raccolto un'anamnesi dettagliata e poi ha somministrato test cognitivi, inclusa una valutazione del funzionamento esecutivo di Linda: pianificazione, memoria di lavoro, fluidità verbale e flessibilità mentale, tra le altre abilità. Kevin ha notato che sembrava avere difficoltà con questa parte della valutazione. Una risonanza magnetica ha rivelato un'atrofia prominente nel lobo frontale del suo cervello, che corrispondeva alle difficoltà evidenti nei suoi test cognitivi. A Linda è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD (bvFTD).

Gestire l'apatia a casa

Nel corso dell'anno successivo, la motivazione di Linda ha continuato a diminuire, costringendo Kevin a pianificare e programmare tutte le sue attività. Sopraffatto, si arrabbiò per il comportamento non reattivo di sua moglie. A volte, pensava che fosse intenzionalmente provocatoria; spesso faticava a interpretare il suo comportamento come un sintomo della sua malattia.

Kevin si è rivolto all'AFTD per chiedere aiuto. Si è unito a un gruppo di supporto con un leader affiliato all'AFTD che si incontra nella sua zona e ha chiesto come gli altri stavano gestendo l'apatia dei loro cari. Un caregiver gli ha suggerito di sviluppare un curriculum di attività per aiutare Linda a rimanere impegnata. Un altro ha predetto che quelle attività sarebbero presto diventate parte della sua routine. Kevin ha seguito i consigli dei membri del suo gruppo di supporto, assicurandosi di mantenere le attività semplici. Se richiedevano più passaggi, suddivideva ulteriormente ogni passaggio, in passaggi ancora più semplificati, lasciando che Linda annullasse ogni passaggio una volta completato.

Con il progredire della FTD di Linda negli anni successivi, la sua apatia aumentò. Ha iniziato a trascurare il suo aspetto. Ha fatto il bagno solo quando richiesto. Se Kevin non fosse intervenuto, avrebbe guardato tutto il giorno i disturbi in televisione. Le attività nel suo curriculum stavano diventando troppo opprimenti per lei da completare in modo indipendente; richiedeva frequenti suggerimenti da parte del marito per svolgere questi compiti. Durante la visita di un medico, Kevin ha chiesto al suo medico se qualche farmaco avrebbe incoraggiato Linda a impegnarsi di più. Il medico ha menzionato gli stimolanti del sistema nervoso centrale (ad esempio il metilfenidato), ma li ha messi in guardia, perché i loro effetti nell'FTD sono misti e possono peggiorare altri comportamenti. Kevin non voleva correre il rischio.

Si preoccupava se stesse facendo abbastanza per aiutare sua moglie. Spinto da questi sensi di colpa, ha iniziato a vedere uno psicologo per farsi aiutare ad affrontare le sue emozioni. Lo psicologo ha sottolineato che probabilmente stava sperimentando la tensione del caregiver e gli ha suggerito di cercare una tregua iscrivendo Linda a un centro diurno per adulti locale.

Quando Kevin ha incontrato lo staff del centro diurno per adulti, ha condiviso con loro la Provider Letter dell'AFTD. La lettera contiene una panoramica della FTD, aiutando lo staff a capire che anche se Linda sembrava essere molto sana fisicamente, la sua apatia era estremamente debilitante. Il direttore delle attività del centro diurno è stato particolarmente utile nella creazione di un programma che incorporasse gli interessi e le capacità funzionali di Linda. Ad esempio, i suoi "lavori" includevano la sistemazione di fiori freschi e l'irrigazione delle piante intorno all'edificio. (Per ulteriori informazioni sulle attività individualizzate in FTD, vedere il Numero dell'estate 2016 Di Partner nella cura dell'FTD.)

Transizione all'assistenza residenziale

Alla fine Linda sviluppò l'incontinenza. La sua cura personale, insieme ai suoi comportamenti, è diventata troppo opprimente per Kevin da gestire a casa. È passata a una comunità residenziale assistita per la cura della demenza, dove il personale era disposto a lavorare a stretto contatto con lo specialista FTD della coppia. Kevin ha condiviso la risorsa Daily Care Snapshot dell'AFTD, che descriveva le esigenze e le preferenze di Linda, con il direttore delle attività della comunità di residenza assistita. Ha notato che le è sempre piaciuta la musica e che è rimasta una fonte di stimolo per lei.

Il terapista occupazionale della comunità di residenza assistita ha valutato l'abilità funzionale di Linda e ha sviluppato un piano di assistenza per promuovere il suo coinvolgimento in attività positive. Linda doveva frequentare il normale gruppo di musicoterapia; inoltre, ogni giorno il personale ha stabilito con lei attività individuali personalizzate. Kevin ha creato una playlist musicale personalizzata sul suo iPod. Il personale ha suonato musica allegra per aiutarla a iniziare, il che è stato particolarmente utile al mattino.

Il personale ha anche riconosciuto che l'apatia di Linda l'ha predisposta a sviluppare complicazioni di salute fisica. Ad esempio, era vulnerabile alle ulcere da decubito perché raramente si muoveva da seduta. Per ridurre al minimo tale rischio, il personale ha limitato il suo tempo su una sedia a 60 minuti. Per incoraggiare ulteriormente il movimento, il personale si è consultato con un fisioterapista per sviluppare una serie di esercizi di movimento, equilibrio e rafforzamento. Il personale le ha anche assegnato un programma per andare in bagno per aiutarla a gestire la sua incontinenza; le veniva chiesto di usare il bagno ogni due ore.

Linda aveva smesso di iniziare la conversazione prima del passaggio alla vita assistita. La sua comunicazione verbale si riduceva a una o due parole pronunciate occasionalmente, rendendo difficile valutare quanto capisse. Un logopedista ha lavorato con Kevin per creare un pannello di comunicazione raffigurante parole e immagini comuni (come il gabinetto) per aiutare con i suggerimenti. Kevin ha continuato a visitare sua moglie regolarmente. A loro piaceva fare passeggiate all'aria aperta e guardare i fiori. Kevin li descriveva, incoraggiando Linda ad annusarli e toccarli per coinvolgere i suoi sensi.

Con il progredire della sua malattia, Linda ha risposto meno alla musica e ai suggerimenti verbali o fisici. Ha mostrato un aumento del rallentamento motorio, aumentando la sua dipendenza dagli altri. A volte ha resistito all'assistenza del personale, il che ha ulteriormente complicato l'assistenza personale. È diventata sempre più predisposta a complicazioni come infezioni del tratto urinario, contratture (rigidità dei muscoli e delle articolazioni) e ulcere da decubito. Il personale ha lavorato per prevenire queste e altre complicazioni legate all'apatia utilizzando interventi tattili, terapia tattile, terapia fisica del personale, attività di movimento, un programma di andare in bagno e gestione del dolore. Col tempo, ha sviluppato difficoltà a mangiare e ha avuto diverse cadute; nel frattempo, le sue condizioni fisiche continuavano a peggiorare. Con il supporto del personale, Kevin ha organizzato la fornitura di servizi di hospice in una residenza assistita per la cura della demenza per garantire il comfort di Linda nei suoi ultimi giorni.

Domande per la discussione

Quali cambiamenti nelle attività quotidiane di Linda hanno rivelato per la prima volta l'apatia?
Era regolarmente in ritardo al lavoro, non rispondeva alle e-mail e la sua produttività diminuiva al punto che fu messa in libertà vigilata. Ha smesso di prendersi cura del suo amato giardino fiorito e sembrava disinteressata agli hobby. Una volta che era una persona molto socievole, ha smesso di fare progetti per vedere gli amici e non ha coinvolto i vicini in conversazioni amichevoli quando era fuori in cortile. Quando il marito di Linda, Kevin, le ha chiesto di questi cambiamenti, lei non sembrava preoccupata e gli ha detto di non preoccuparsi.

Cosa distingueva la sua apatia dalla depressione?
Il medico di famiglia di Linda ha attribuito la sua perdita di interesse per le attività e le relazioni alla depressione, nonostante Linda avesse fatto bene il Mini-Mental Status Examination e non si presentasse triste o preoccupata per i cambiamenti nella sua vita. Gli antidepressivi non hanno cambiato i suoi sintomi. Ha lottato durante la valutazione da parte di uno psichiatra della sua pianificazione, memoria di lavoro, fluidità verbale e flessibilità mentale. La sua storia e la compromissione delle funzioni esecutive hanno spinto lo psichiatra a ordinare una risonanza magnetica per indagare ulteriormente. L'atrofia prominente nel lobo frontale di Linda indicava che l'apatia era dovuta a una malattia degenerativa piuttosto che alla depressione, e il medico diagnosticò l'FTD.

In che modo il marito di Linda ha affrontato la sua crescente mancanza di motivazione e attività?
Kevin si trovava spesso sopraffatto e arrabbiato per il fatto di dover pianificare e organizzare tutte le attività di Linda. Si ritrovò a pensare che a volte fosse determinata e provocatoria, anche se capiva che il suo comportamento mutevole era il risultato di FTD. Ha frequentato un gruppo di supporto per caregiver guidato da un facilitatore affiliato all'AFTD dove ha potuto parlare con altri che affrontano sfide simili. I membri del gruppo hanno suggerito di strutturare le sue attività quotidiane e lo hanno incoraggiato a semplificare i passaggi. Quando i suoi figli hanno iniziato a offrire consigli, Kevin ha lottato con il senso di colpa; si chiese se stesse facendo abbastanza per Linda. Il suo medico gli ha suggerito di consultare uno psicologo per aiutarlo a far fronte alle sue emozioni e allo stress dell'assistenza. Questo lo ha aiutato a continuare a gestire le cure di Linda pur riconoscendo il proprio bisogno di supporto e assistenza.

Quali interventi miravano alla difficoltà di Linda con la pianificazione e la motivazione?
Kevin ha scoperto che avere attività strutturate ha aiutato ad affrontare le difficoltà di Linda con la pianificazione e la motivazione. Ha creato un curriculum, o un programma regolare, di attività pre-programmate personalizzate in base ai suoi interessi. Ha semplificato i passaggi in modo che potesse svolgere le attività con la minima frustrazione; una lista di controllo le ha fornito un segnale visivo da seguire. Ha segnato ogni passaggio mentre li finiva e poteva vedere cosa veniva dopo. Selezionare le attività che le piacevano e suddividerle in passaggi che poteva svolgere in modo efficace l'ha aiutata a rimanere motivata; l'incontro con la frustrazione l'ha costretta a ritirarsi. Man mano che la sua apatia aumentava, aveva bisogno di frequenti suggerimenti verbali e visivi da parte di Kevin per fare il bagno o prendersi cura del suo aspetto. Utilizzando il contributo di Kevin, il programma giornaliero per adulti ha prescritto attività basate sui suoi interessi, come la cura di piante e fiori durante il programma. Quando Linda è passata alla vita assistita, una playlist musicale personalizzata su un iPod ha fornito stimoli uditivi che hanno aumentato la motivazione nella cura di sé e in altre attività. Man mano che la sua malattia progrediva e i problemi di mobilità limitavano le passeggiate all'aperto con Kevin, lei rispondeva meno ai suggerimenti fisici e uditivi. In questa fase, il personale l'ha impegnata con interventi tattili come la terapia del tocco.

Componenti dell'apatia

Il concetto di comportamento finalizzato fornisce un modello utile per esaminare i meccanismi alla base dell'apatia. Tre componenti distinte del comportamento finalizzato sono l'iniziazione, la pianificazione e la motivazione. Ciascuno è supportato da una regione distinta del lobo frontale. L'apatia può emergere dove c'è disfunzione di uno qualsiasi di questi componenti; comprenderli può aiutare gli operatori sanitari e le famiglie a sviluppare interventi su misura per i bisogni particolari di un individuo.

Iniziazione: L'incapacità di auto-generare o attivare azioni o pensieri. Si dice che i pazienti che tendono a sedersi tranquillamente nella stessa posizione tutto il giorno senza parlare o parlare siano in uno stato di muto acinetico. Un altro termine correlato, abulia, descrive una perdita di iniziativa e di pensiero spontaneo. Entrambi sono associati a danni nella regione del cingolo anteriore del cervello.

Pianificazione: I piani d'azione sono di natura complessa e spesso comportano più passaggi mentali. L'esecuzione di un piano dipende fortemente dai processi cognitivi necessari per formulare e realizzare obiettivi in più fasi. Quando questi processi falliscono, le persone possono sperimentare una perdita di idee e curiosità per nuove routine. La base anatomica della disfunzione esecutiva è stata collegata alle porzioni dorsolaterali della corteccia prefrontale.

Motivazione: La motivazione si basa in parte sull'elaborazione delle informazioni sulla ricompensa. L'apatia può derivare da una mancanza di reattività al feedback di ricompensa o conseguenza negativa. Le persone con FTD hanno una degenerazione precoce della corteccia orbitofrontale, un'area importante per l'elaborazione della ricompensa. La ricerca ha dimostrato che gli individui con FTD sono insensibili alle conseguenze negative, che possono essere alla base della loro ridotta motivazione. Possono mostrare una risposta emotiva attenuata ad attività e situazioni che una volta erano motivanti.

Progettazione di interventi per l'apatia

La progettazione di approcci basati sulla natura specifica dell'apatia di una persona può aumentare l'attività diretta all'obiettivo. Più stretta è la corrispondenza tra il motivo dell'inattività e l'intervento, maggiore è l'efficacia dell'intervento.

Gli individui con difficoltà di iniziazione possono trarre beneficio dalla stimolazione multisensoriale (MSS), un approccio terapeutico che fornisce stimolazione visiva, uditiva, tattile e olfattiva e indicazioni sensoriali esterne. Per esempio, per usare l'MMS per incoraggiare qualcuno a fare la doccia, usate un segnale verbale (per es. "È ora di fare la doccia"), mostrate al residente una lista di controllo o un programma e/o l'area del bagno, fornite sapone aromaterapico alla lavanda e aiutatelo a sentire l'acqua prima di fare la doccia. Presentali uno alla volta. Anche riprodurre musica calda e morbida riducendo al minimo le distrazioni nell'ambiente del bagno può aumentare l'iniziazione.

Quando le difficoltà di pianificazione sono importanti, si possono trarre vantaggi dalla semplificazione delle attività. Prendi in considerazione la possibilità di fornire solo una o due scelte per limitare il processo decisionale travolgente. Sviluppa e pubblica un programma giornaliero di attività preferite individualmente. Includi tempo tranquillo o riposo. Se la persona diagnosticata può utilizzare uno smartphone, può essere utile programmare promemoria per svolgere determinate attività. Adatta gli interessi passati di una persona al suo attuale livello di abilità; ad esempio, se si è divertito a giocare a basket a tutto campo, procuragli un piccolo cerchio. Ricorda che la confusione e la frustrazione contribuiscono all'inattività.

La pianificazione individualizzata è fondamentale per gli interventi quando sono presenti difficoltà di motivazione. Per i pazienti con selezione degli obiettivi compromessa, possono essere utili modifiche come il miglioramento delle ricompense. Ad esempio, le persone con bvFTD spesso trovano gratificante il cibo. Pertanto, offrire un dolcetto preferito o una gomma da masticare può essere un buon motivatore.

Due interventi, la musicoterapia e l'attività fisica, possono essere strategie efficaci per l'apatia in generale. Crea una playlist musicale personalizzata. Adatta gli interessi nel fitness o nello sport per aiutare la persona a rimanere il più attiva possibile.

Oltre a comprendere i componenti dell'apatia, conoscere i punti di forza e le sfide specifici dei vari sottotipi di disturbi FTD influenzerà il modo in cui comunichi e interagisci con la persona. Fornire passaggi strutturati per le attività può essere importante per un individuo con afasia progressiva primaria (PPA); a causa della loro difficoltà a comprendere il linguaggio quotidiano, possono essere facilmente sopraffatti. Anche semplificare la comunicazione (parlare a un ritmo più lento, usare frasi più brevi, omettere parole non necessarie) può migliorare la comprensione. Le persone con bvFTD spesso rispondono bene a seguire una routine stabilita di attività strutturate e ripetitive: ordinare documenti, monete o carte; bucato pieghevole; Fare puzzles.

I vantaggi reciproci di una giornata strutturata

L'approccio di un caregiver

Eleanor e Richard si erano ritirati presto per viaggiare, trascorrere del tempo con i loro nipoti e fare più volontariato nella loro comunità. Quei piani hanno preso una svolta drastica quando il comportamento di Richard è diventato sempre più strano. Quando un neurologo ha diagnosticato a Richard l'FTD, Eleanor è diventata determinata a sfruttare al meglio ogni giornata, per entrambi.

In primo luogo, ha letto voracemente per conoscere l'FTD, cosa aspettarsi e come prendersi cura di qualcuno con un disturbo cerebrale progressivo. Si rese conto che passare del tempo con Richard era più piacevole quando c'era un piano e quando Richard poteva prendere parte ad attività che apprezzava. Il suo approccio all'assistenza era concepito per massimizzare le capacità del marito, rendendo così la sua esperienza più positiva.

Il passo successivo di Eleanor è stato fare il punto sulle persone, i luoghi e le attività che Richard aveva apprezzato di più nel corso della sua vita. Richard aveva un lato intellettuale che amava la storia e il dibattito. Le sue radici nella comunità erano profonde; era attivo nella sua chiesa e ha restituito attraverso il volontariato. Registrando ciò che Richard apprezzava di più, Eleanor ha contribuito a catturare chi è nel profondo.

Ha quindi individuato sei iniziatori dell'azione, quei bisogni fondamentali che ci motivano e orientano le nostre azioni: spirituale, emotiva, fisica, nutrizionale, intellettuale e sociale. Ha lavorato con Richard per pianificare le attività quotidiane in ciascuna di queste aree per garantire la qualità della sua vita con il progredire della FTD. Ha creato un “curriculum” di attività per ogni giorno (dalle 6:30 alle 22:00) per entrambi. Sebbene il programma di studi consentisse una certa flessibilità, Eleanor notò che il comportamento di Richard era più coerente quando aderiva alla routine.

Eleanor e Richard rivedono il curriculum ogni due mesi e apportano modifiche. Ogni mattina elenca le attività della giornata, invece di pianificare troppo in anticipo. Ora fanno volontariato insieme alla casa di cura a causa dei crescenti problemi di Richard nel sapere cosa fare dopo. Eleanor completa le abilità specifiche che sono diventate più difficili per Richard e cerca nuovi modi per tenerlo impegnato.

La struttura pianificata è molto utile per i pazienti FTD che sono apatici e hanno difficoltà con l'iniziazione. Eliminando la necessità di prendere decisioni su cosa fare, un curriculum quotidiano consente loro di rimanere più coinvolti. In particolare, le persone con comportamenti disinibiti tendono a beneficiare di una maggiore attività; la noia tende ad esacerbare i comportamenti problematici. Le attività fisiche possono anche aiutare le persone con disturbi del sonno perché sono più naturalmente stanche di notte.

Ogni giorno offre attività significative per la persona con FTD (e gestibili per il caregiver). È importante abbinare attentamente le attività alle sue capacità e allo stadio della malattia.

Principi chiave dell'approccio

L'approccio è olistico: incorporando le attività di tutti e sei gli iniziatori dell'azione—spirituale, emotiva, fisica, nutrizionale, intellettuale e sociale—Eleanor ha assicurato che la vita di Richard fosse varia, stimolante e stimolante. Le attività specifiche e la sua capacità di partecipare cambieranno con il progredire della malattia, ma l'approccio olistico gli permette di vivere con dignità.

Le attività sono altamente personalizzate: Il curriculum utilizza la conoscenza dei punti di forza e degli interessi di Richard del passato per informare le sue attività di oggi. La pianificazione di attività che si connettono con aspetti preziosi della sua vita pre-FTD incoraggia il coinvolgimento.

Le attività sono abbinate al cambiamento delle abilità: Le attività devono essere adattate per utilizzare i punti di forza rimanenti, ridurre al minimo la frustrazione e massimizzare il "successo". Quando l'obiettivo è preservare il funzionamento il più a lungo possibile, il successo è definito come un coinvolgimento continuo nella propria vita, a qualsiasi livello possibile.

Alto livello di coinvolgimento: Il coinvolgimento di Eleanor nelle attività quotidiane di Richard è fondamentale per l'efficacia del curriculum. La sua presenza costante lo aiuta a rimanere impegnato e fornisce continuità attraverso le impostazioni e le transizioni. Sono coinvolte anche altre persone, ma Eleanor è la costante.

Coerenza e familiarità: Il curriculum è un approccio strutturato all'assistenza, che fornisce una routine che coinvolge Richard e riduce lo stress di Eleanor. Il suo valore sta nella sua familiarità e prevedibilità; tuttavia, la necessità di adeguare il curriculum man mano che l'FTD di Richard si sviluppa è costante.

Attitudine positiva: Può essere molto difficile trovare la speranza e rimanere ottimisti di fronte a una malattia così devastante. Eleanor attribuisce al medico che ha pronunciato la diagnosi di Richard il merito di aver dato un tono positivo, che ha interiorizzato. Non ha minimizzato il risultato finale, ma ha sottolineato che si può fare molto per assicurare la dignità e la qualità della vita.

Due visioni dell'apatia

La mia prospettiva come persona diagnosticata

La verità è che consumo enormi quantità di energia per mantenere una sottile patina di normalità. La mia famiglia sa che la mia vita non è normale e sono consapevole in una certa misura di come i cambiamenti nel comportamento, nell'atteggiamento e negli affetti abbiano influito sulla mia famiglia,

Quando mi organizzo so ancora cucinare e non sono un pericolo in cucina. Ci sono alcune faccende e commissioni che svolgo quasi tutti i giorni, ma alcuni compiti più complessi non vengono mai completati. Quando usciamo a mangiare, non riesco a decidere cosa ordinare. Tutto sembra uguale; una scelta non prevale sulle altre.

Sarebbe più semplice guardare la televisione. Questo è il giorno per molte persone con FTD. Ogni giorno mi prendo un po' di tempo pomeridiano per assicurarmi di superare la giornata.

Sono riuscito a contribuire con un po' di tempo e competenza a un paio di organizzazioni non profit.

Il mio interesse per la fotografia è diminuito.

In un dato giorno, non so cosa posso o non posso fare. Ogni mattina mi sveglio con l'apatia, davvero nessun senso della motivazione che ha guidato una vita familiare e una carriera di successo. È profondamente strano e possono essere necessarie dalle due alle tre ore per iniziare al mattino. Se Marie, mia moglie, è a casa, è molto più facile. Mi aiuta a rimanere concentrato, anche se a volte mi arrabbio perché la mia mente è esausta. Ha imparato a farmi controllare per un po'.

Gran parte del mio tempo è consumato da "Cosa sto facendo?" o "Cosa dovrei fare?" Il risultato è che non sono presente a coloro che amo. Non penso ai loro bisogni o, quando lo faccio, non posso rispondere in modo tempestivo. So che le mie espressioni spontanee di tenerezza sono scomparse.

È stato difficile capire che la volontà potrebbe essere totalmente organica e che ho poco controllo sui miei livelli di ambizione, interesse e motivazione.

- A. Brandt Henderson, PhD, che vive con FTD comportamentale

Nel gennaio 2018, A. Brandt Henderson e sua moglie Marie si sono uniti al direttore del programma AFTD Sharon Denny per un webinar sul progresso dell'assistenza FTD di qualità. Guarda il webinar su Youtube.

La mia prospettiva come caregiver FTD

È terribile quando un processo patologico degenerativo colpisce il lobo frontale del cervello e provoca cambiamenti nelle emozioni, nella capacità di pianificare e avviare attività di una persona cara. Mio marito, una volta realizzato e attivo, è diventato un sé diverso. Non per colpa sua, non agisce più per svolgere le attività quotidiane. Questo lascia me, i nostri amici e la nostra famiglia con una serie di emozioni, chiedendoci come affrontare questa nuova e mutevole realtà.

Quando mio marito non risponde a una richiesta, o semplicemente guarda con sguardo assente, a volte sento che è intenzionalmente provocatorio. Quindi mi fermo e cerco di mettermi nei suoi panni: immagino di essere così stanco che il mio compito a portata di mano - che sia bilanciare un libretto degli assegni, risolvere un puzzle complesso o leggere un articolo tecnico - sia così faticoso che decido di rimandare per un altro giorno .

Quando il compito sembra troppo grande o confuso, può scatenarsi, discutere o trovare scuse che sembrano bugie. Cerco di immaginare una situazione molto stressante che ho vissuto - guidare su una strada ghiacciata, essere incolpato di qualcosa o navigare in fretta in un ambiente sconosciuto - e mi rendo conto di aver avuto le stesse risposte.

Anche con questa comprensione, l'apatia può essere una vera lotta da affrontare. Colpisce ogni giorno e spesso si traduce in frustrazione, dolore e rabbia. Ho imparato ad aspettarmi che sorgano problemi. Cerco di anticipare ciò che posso e di risolvere i problemi adattando il mio approccio o cambiando qualcosa nell'ambiente. Parlare con altri caregiver FTD nel mio gruppo di supporto è sempre utile. Forniscono ulteriori suggerimenti per cercare di aiutarmi a capire che, nel tempo, ci saranno più aggiustamenti da fare.

—Sandra Grow, RN, badante