Storia e diagnosi

David S., 47 anni, ha avuto una carriera consolidata come illustre chimico e professore universitario. Aveva conseguito il dottorato a Yale ed era molto rispettato come ricercatore e insegnante. Il suo lavoro era stato pubblicato in molte riviste di ricerca e ha tenuto conferenze a livello internazionale sui risultati della sua ricerca. Sposato con la sua fidanzata del college, Kristin, la coppia ha avuto due figlie: Laura, 15 anni e Carrie, 8. Era un cattolico devoto, amava i film ed è rimasto vicino ai suoi amici del college.

Al padre di David è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD (bvFTD) ed è morto all'età di 65 anni. La madre di David era la principale badante di suo padre e lui e Kristin hanno assistito con le sue cure quando possibile. David era rattristato perché suo padre, anche lui un illustre ricercatore, si era ritirato presto proprio mentre David stava iniziando la sua carriera. Suo padre aveva mostrato comportamenti compulsivi, come abbuffarsi di cibo, e aveva speso la maggior parte dei risparmi della famiglia in investimenti sconsiderati. Suo padre ha perso la capacità di parlare e alla fine ha avuto bisogno di assistenza domiciliare.

Poiché la famiglia del padre di David aveva una storia di demenza, a 43 anni, ha scelto di sottoporsi al test per i geni noti per causare FTD familiare. I risultati sono stati positivi per il gene C9ORF72. David e Kristin hanno ampiamente discusso della probabilità che sviluppi la FTD. Era enfatico sul fatto che aveva bisogno di trasferirsi in una struttura di cura se i suoi sintomi avessero avuto un impatto negativo su sua moglie e le sue figlie poiché desiderava che avessero ricordi felici della loro casa e di lui.

David iniziò gradualmente a sviluppare i sintomi negli anni successivi. Ha perso diverse lezioni e ha commesso errori di ricerca, cose che non si erano mai verificate prima. La sua famiglia e i suoi amici hanno notato dei cambiamenti nella sua personalità. A casa, Carrie si è infastidita quando ha iniziato a cambiare canale regolarmente per allontanarsi dagli spettacoli che stava guardando, e Laura era imbarazzata quando ha fatto commenti degradanti ad amici e sconosciuti. A volte era distaccato. Si è abbuffato di cibi come la pizza e ha perso interesse per le attività che amavano in famiglia. Ha mostrato meno interesse per le attività delle ragazze o le loro emozioni. Carrie ne fu turbata e chiese a Kristin in lacrime perché papà non li amasse più.

David è andato in pensione due anni dopo la diagnosi di bvFTD, all'età di 47 anni. Kristin è tornata a lavorare come insegnante, cosa che lo ha lasciato solo durante il giorno. I vicini facevano periodicamente il check-in con lui e alcuni dei suoi amici del college lo visitavano mensilmente per le riunioni della pizza. Kristin ha ricercato ulteriori risorse FTD e ha partecipato a un gruppo di supporto telefonico AFTD per le persone che si prendono cura di un partner diagnosticato che hanno figli a casa. Ha anche letto materiali, come “Che dire dei bambini”, pubblicato da AFTD. Laura e Carrie hanno utilizzato il sito Web AFTD Kids and Teens (www.aftdkidsandteens.org), che ha dato loro la possibilità di vedere storie e video di altri bambini i cui genitori avevano l'FTD. Kristin e le sue figlie hanno partecipato a sessioni di consulenza individuale e familiare. Lei e David avevano accettato di parlare onestamente con le loro figlie della sua malattia in modi che ciascuno potesse capire. Kristin ha risposto alle domande che hanno posto sui suoi comportamenti mutevoli e ha fornito le informazioni di cui avevano bisogno senza elaborare. Ha anche permesso loro di decidere cosa dire ai loro amici e quando.

Cura della memoria: trasloco

David è stato inizialmente in grado di rimanere a casa con la supervisione di amici e familiari. Kristin gli lasciava una routine scritta di attività da svolgere in casa. Raramente li completava tutti, ma lei sentiva che era al sicuro. Laura, la figlia maggiore, trascorreva più tempo lontano da casa, visitando gli amici a casa loro e partecipando a diversi programmi di doposcuola. I suoi amici visitavano raramente la loro casa. Carrie era l'opposto. È tornata direttamente a casa da scuola, ha pedinato suo padre per assicurarsi, come ha spiegato, che "non si mettesse nei guai" e ha rifiutato le attività che in precedenza le piacevano. La madre di David trascorreva diversi pomeriggi ogni settimana a casa loro e si prendeva cura di lui e di sua figlia Carrie. Ha anche iniziato a fissare appuntamenti regolari con ciascuna delle ragazze per fare qualcosa di speciale lontano da casa poiché la cura di David e la gestione della casa richiedevano più attenzione di Kristin.

Tre eventi nello stesso mese hanno spinto Kristin e David a visitare le comunità di cura della memoria per le sue cure in corso. Per prima cosa, Kristin è andata a fare la spesa per 15 minuti, lasciandolo a casa con le ragazze. Era diventata molto attenta a scartare il cibo scaduto nel frigorifero poiché l'abbuffata di cibo di David era aumentata. In questo caso, c'era del cibo scaduto che lei non aveva ancora scartato e lui voleva mangiarlo. Quando Laura e Carrie hanno cercato di fermarlo, lui le ha insolitamente minacciate verbalmente, imprecando e dicendo che le avrebbe chiuse a chiave nel garage. Quando Kristin arrivò a casa, David aveva mangiato tutto il cibo e aveva gettato contenitori vuoti in tutta la cucina; le ragazze erano rannicchiate in bagno a piangere.

Il secondo evento si è verificato la settimana successiva. David era entrato inaspettatamente nella stanza del seminterrato dove Laura e le sue amiche stavano guardando dei film, durante una delle rare volte in cui l'avevano visitata. Si era tolto i pantaloni (le mutande erano ancora addosso) e stava rintracciando le feci. Laura gridò a sua madre, che rapidamente lo aiutò a riportarlo di sopra. Laura era imbarazzata e sconvolta e le sue amiche volevano andarsene. Diversi genitori hanno chiamato Kristin per dirle che ai loro figli non era più permesso di farle visita.

Due giorni dopo, Carrie tornò a casa da scuola, andò in camera sua e si rifiutò di uscire. Kristen ha seguito diverse volte prima che Carrie finalmente condividesse di aver dimenticato un compito a casa e temeva di "ottenere ciò che ha papà". Ha anche ammesso di essere stata presa in giro e vittima di bullismo da diversi compagni di classe che dicevano che suo padre era "un malato". Kristen ha contattato il consulente scolastico che era a conoscenza della malattia di David.

La famiglia ha selezionato una comunità di cura della memoria che aveva esperienza nel fornire assistenza a persone con FTD. Il regista ha chiesto come se la stavano cavando tutti e ha indicato di voler collaborare con loro alle cure di David. Carrie era molto silenziosa e stava vicino a Kristin, mentre Laura teneva la mano di David. Hanno convenuto che un graduale processo di transizione sarebbe stato l'ideale per tutti.

Durante le prime due settimane, David ha visitato la comunità di cura della memoria due volte per 30 minuti. Nelle due settimane successive, le visite sono state aumentate a un'ora e poi a quattro ore, compreso il pranzo e la terapia fisica. Le ragazze non lo accompagnavano in queste visite; questo ha dato loro l'opportunità di adattarsi lentamente alla sua assenza fisica.

Prima del trasferimento definitivo di David, ha trascorso un fine settimana di tregua presso la comunità. Era ancora verbale e conservava la capacità di accettare con riluttanza che la sua famiglia aveva bisogno di una pausa dalle sue cure. Le ragazze avevano sentimenti contrastanti sul trasloco e su come sarebbe stato visitare il padre lì. Kristen e David hanno lasciato che fossero loro a decidere quando e quanto spesso sarebbero venuti a trovarli. Questo processo graduale ha anche consentito al direttore di istruire ulteriormente il personale sulla FTD, in particolare per quanto riguarda le esigenze di David e della sua famiglia.

Cura della memoria - Approcci

La moglie di David, Kristin, sua madre, il direttore e il personale addetto alla cura della memoria hanno avuto riunioni in corso per discutere delle sue cure e dei bisogni della sua famiglia. Lo staff ha adattato i propri approcci per affrontare i comportamenti e le sfide di David. Hanno monitorato attentamente gli orari dei pasti, poiché prendeva il cibo di altri residenti. La gestione dell'incontinenza pubblica era una cura personale e una questione comunitaria, poiché i mobili erano rovinati e la pulizia difficile da mantenere. Il personale ha dovuto rassicurare i nuovi membri della comunità ei visitatori che trovavano spaventosi la giovane età di David, l'espressione del viso “piatta” e le parolacce occasionali. Il direttore aveva il compito di istruire i geometri normativi statali, che rivedevano continuamente le valutazioni ei piani di servizio dei residenti per garantire che i servizi di cura della memoria fossero appropriati.

Dopo che David ha completato la transizione per vivere nella comunità di cura della memoria, Kristin e le ragazze hanno continuato con consulenza e supporto. Lo visitavano regolarmente. Le visite erano necessariamente più brevi durante l'anno scolastico. La madre di David ha assunto un ruolo più attivo nel visitarlo e nel trasportare le ragazze alla comunità di cura della memoria. I vicini aiutavano anche con il trasporto dopo la scuola e Laura trascorreva spesso le notti a casa di un'amica. Mentre Carrie voleva visitarla tutti i giorni, Laura a volte aveva bisogno di incoraggiamento per visitarla. Entrambe le ragazze hanno condiviso che era difficile vedere i cambiamenti in David. Era stato un padre affettuoso che rideva e sorrideva facilmente. Ora, la sua personalità e la sua espressione facciale sono state descritte da familiari, amici e personale come "piatte". Kristin ha condiviso il suo senso di colpa e lo stress con il fitto programma e ha ricevuto rassicurazioni dalla suocera e dal personale.

Le visite alla comunità consistevano in passeggiate familiari nel cortile, seguite da visite nella stanza di David. Si sedettero sul divano e guardarono film, come avevano fatto a casa. Carrie ha disegnato delle foto con David e le hanno appese nella sua stanza. David inizialmente ha aiutato Laura con i compiti di chimica. Quando questo è diventato troppo difficile per lui, Laura ha smesso di portarsi i compiti. Alla fine è diventata una sfida per gli amici e la famiglia di David portarlo fuori a mangiare una pizza. Gli piacevano queste uscite, ma iniziò a prendere la pizza degli altri, a mangiare troppo e sperimentò l'incontinenza pubblica. Alla fine gli hanno portato una fetta di pizza.

Il personale ha fornito loro un'area privata dove mangiare la pizza e ha messo da parte dei posti in fondo alla sala delle attività quando hanno partecipato alla messa. Entrambe le ragazze hanno apprezzato la maggior parte dei residenti, ma hanno avuto paura quando sono state scambiate occasionalmente per i figli di un residente o erano abbracciati troppo forte. Laura ha dovuto essere persuasa a visitare di nuovo dopo che un residente, un insegnante in pensione con il morbo di Alzheimer, le ha urlato contro per essere in ritardo a scuola. Il personale ha osservato le visite ed è intervenuto quando necessario. Il regista ha sempre concesso del tempo per discutere delle loro visite, sia sfide che aspetti positivi. Carrie ha cantato nel coro della scuola e il direttore delle attività ha arruolato il coro per esibirsi. Questo è stato uno dei pochi casi per un lungo periodo durante il quale la famiglia e il personale di David lo hanno osservato sorridere.

Cura della memoria – Dopo la cura

David aveva una storia di problemi respiratori. Dopo un anno vissuto nella comunità, ha sviluppato una polmonite. È stato ricoverato in ospedale ed è deceduto per le complicazioni dell'infezione. La famiglia, gli amici e il personale della comunità di David hanno condiviso il loro dolore per la sua morte. I membri del personale hanno partecipato alla messa funebre. Molti hanno condiviso che la morte di David e l'impatto dell'FTD sulla sua famiglia è stata una delle perdite più difficili che abbiano subito.

Laura inizialmente ha espresso il senso di colpa per non aver visitato suo padre più spesso e Carrie si è ritirata. A volte si arrabbiano quando dimenticano qualcosa; temendo la loro storia familiare. Nel primo anniversario della morte di David, Laura e Carrie hanno sponsorizzato una raccolta fondi per la ricerca sull'FTD. Hanno anche realizzato un album pieno dei tanti momenti felici che hanno condiviso come famiglia.

Oggi la famiglia di David continua a frequentare gruppi di consulenza e sostegno. Sua madre fa visita al personale della comunità e fa volontariato nelle attività. Kristin visita occasionalmente anche lo staff, condividendo ricordi e ricevendo supporto.

Kristin, la madre di David e le ragazze hanno conservato ricordi felici di lui, grazie alla sua decisione di collocamento precoce, attraverso sessioni di consulenza, gruppi di supporto e risorse AFTD, e attraverso la cura e la compassione del personale per David e la sua famiglia.

Domande per la discussione
(Utilizzare per la formazione in servizio del personale o in situazioni specifiche per i residenti.)

Quali passi hanno fatto David e Kristin che hanno contribuito alla decisione del trasloco? B

A causa della storia familiare di FTD e sapendo che era portatore della mutazione genetica, David e Kristin hanno discusso la diagnosi e le opzioni di cura quando poteva ancora verbalizzare i suoi desideri. La sua esperienza con la malattia di suo padre ha spinto David a desiderare che le loro figlie rimanessero in pista con la scuola, gli amici e avessero un rapporto positivo con lui il più possibile. Lui e Kristin avevano stabilito che quando i comportamenti si intromettevano troppo nella vita familiare, era necessaria una sistemazione. Hanno visitato le comunità di cura e sono stati fortunati che uno nella loro zona avesse esperienza con l'FTD. Erano d'accordo con i tempi e il luogo del collocamento. La coppia ha anche concordato il processo di collocamento transitorio.

Quali sono state le sfide vissute da Kristin e dai bambini?

Mentre i bambini erano consapevoli dei cambiamenti nel padre, i loro rapporti individuali con lui e le differenze di età hanno influenzato ciò che hanno capito. Kristin ha dovuto stare attenta a come ha affrontato le loro domande per essere onesti senza sopraffarli o spaventarli. Ci sono stati incidenti crescenti, come minacce verbali e abbuffate di cibo, che hanno dimostrato che l'assistenza domiciliare non era più un'opzione fisica ed emotiva. Laura trascorreva meno tempo a casa e ai suoi amici non era permesso farle visita. Carrie si è ritirata e temeva di ottenere "quello che ha papà". Kristin aveva bisogno di tornare al lavoro, il che ha lasciato David a casa da solo. Le visite alla comunità di cura della memoria sono state accorciate durante l'anno scolastico. Ciò ha portato Kristin a sentirsi stressata e in colpa. Le ragazze erano spaventate dal comportamento di diversi residenti. Hanno dovuto adattare le visite e le attività man mano che la malattia progrediva, come non uscire per la pizza e lui non poter aiutare Laura a fare i compiti. Il cambiamento della sua personalità da affettuoso e umoristico a "piatto" è stato uno dei cambiamenti più difficili.

Quali approcci di successo hanno implementato David e la sua famiglia?

Hanno partecipato a sessioni di consulenza e gruppi di supporto. La madre di David ha assistito con la cura di David e delle ragazze. Anche i vicini hanno aiutato con il trasporto. Risorse, come il sito web dell'AFTD e altri materiali di lettura dell'AFTD, hanno fornito informazioni e supporto. Gli incontri e le conversazioni in corso con il direttore e il personale sono stati utili. Dopo la morte di David, Kristin e sua madre hanno continuato a visitare la comunità per la cura della memoria. Le ragazze hanno tenuto una raccolta fondi e hanno realizzato un album di ritagli.

Quali approcci di successo ha implementato il personale?

Durante il graduale processo di transizione, il personale ha acquisito familiarità con le esigenze di David. Sono stati ulteriormente istruiti su FTD. Durante il soggiorno di David, il personale si è incontrato regolarmente con la sua famiglia per discutere le sue esigenze e rivedere il suo piano di assistenza. Il direttore delle attività ha sviluppato programmi incentrati sugli interessi di David e che potrebbero includere i suoi figli. La comunità gli ha fornito un posto privato dove mangiare con la sua famiglia e una sedia in fondo alla sala delle attività per partecipare alla messa. Erano attenti a David e alla sua famiglia e alle interazioni con gli altri residenti. Alla fine di ogni visita, hanno discusso delle sfide, dei bisogni e degli aspetti positivi. Kristin e lo staff hanno creato una partnership per prendersi cura di lui basata su una comunicazione aperta, sincera preoccupazione e chiarimenti sull'FTD. Dopo la morte di David, il personale ha partecipato al suo funerale e ha continuato a mantenere i contatti con la sua famiglia.