Gerald R. è un chirurgo ortopedico sposato di 56 anni. Si è dimesso dalla sua posizione di presidente del suo dipartimento all'età di 52 anni, a causa di una diagnosi di variante comportamentale FTD. Gerald aveva iniziato a prendere decisioni sbagliate per quanto riguarda il budget del suo dipartimento, ridipingendo sontuosamente gli uffici della facoltà e cercando di sedurre i residenti sul suo divano di pelle. A casa stava diventando sempre più ostile nei confronti di sua moglie, Addy, definendola "un carico" e "oltre il suo apice" perché era disoccupata mentre allevava i loro quattro figli, ora gemelli di 33, 31 e 29 anni. Niente che potesse fare era giusto. La minacciava regolarmente di divorzio, ma non ne ha mai perseguito uno.

È diventato aggressivo in occasione di eventi sociali, proponendo soluzioni irrazionali ai problemi della società e occasionalmente minacciando gli amici con aggressività quando non erano d'accordo. Ha avuto diversi movimenti intestinali spontanei durante gli impegni sociali e ha fatto dichiarazioni seducenti alle mogli dei suoi amici, il che ha assicurato che fosse escluso dagli inviti e dalle attività sociali.

Gerald non sembrò mai notare questo rifiuto. Era stato un avido cacciatore e aveva molte pistole. In precedenza, le pistole erano chiuse in una cassaforte, ma dopo il suo ritiro ha appeso i fucili in soggiorno e ha lasciato le pistole in giro.

Addy doveva tornare al lavoro. Gerald sembrava contento a casa con il suo computer e camminava su e giù per il suo quartiere in Florida. Mentre Addy era al lavoro, Gerald acquistò una capanna da un milione di dollari sul Flathead Lake nel Montana, a scatola chiusa. Addy ha chiuso i loro conti bancari e ne ha aperti di nuovi a suo nome. Ha sostituito le sue carte di credito con carte regalo dopo aver cancellato tutti i vecchi account. Addy ora si assumeva tutta la responsabilità delle finanze familiari. Addy pensava di aver rinchiuso tutte le pistole in casa, ma Gerald ne trovò una e la minacciò durante uno sfogo di rabbia. Ha chiamato i servizi di emergenza sanitaria. È stato portato in un vicino pronto soccorso dell'ospedale dove è stato tenuto durante la notte e curato per un'infezione del tratto urinario.

All'età di 53 anni, Gerald iniziò a rifiutarsi di lavarsi, radersi o prendersi cura dei propri denti. Indossava solo pantaloni mimetici e magliette color oliva. All'età di 54 anni, iniziò ad avere problemi di comunicazione, faticando a pronunciare le parole e non capendo parte di ciò che veniva detto.

Alla ricerca della giusta assistenza residenziale

A quel tempo, Addy sentiva di non poter più prendersi cura di Gerald senza un aiuto considerevole. Lei ei suoi figli hanno discusso delle opzioni di assistenza a lungo termine. Nonostante l'acceso disaccordo dei due figli maggiori, Addy decise di trasferire Gerald in una casa famiglia vicino a casa loro, convinto che fosse l'ambiente meno restrittivo possibile. Gerald è stato ammesso, ma è stato dimesso entro 24 ore perché ha compiuto gesti sessualmente aggressivi nei confronti del personale femminile più giovane.

Poi Addy ha trovato una struttura di residenza assistita con un'unità di cura della memoria. Addy ha cercato di discutere le sue ragioni per il trasferimento con Gerald, ma è diventato sempre più agitato. Gerald è stato ricoverato in una stanza privata in una zona dove c'erano molti altri residenti maschi. Addy e lo staff pensavano che gli uomini potessero diventare amici. I primi giorni le cose sembravano andare bene, ma il terzo giorno Gerald trovò una scatola di cartone e iniziò a fare i bagagli. Nonostante le rassicurazioni del personale sul fatto che questa fosse ormai casa sua, l'agitazione di Gerald aumentò. La struttura ha contattato il proprio consulente psichiatrico, che ha ordinato 1 mg di lorazepam (Ativan ®) per l'agitazione ogni quattro ore secondo necessità. Questo non ha aiutato e potrebbe aver peggiorato l'agitazione.

Al suo quarto giorno di cura della memoria, Gerald ha afferrato il braccio di un assistente e ha cercato di trascinarla verso la porta, urlandole di aprirla in modo che potesse andarsene. Quando lei non l'ha fatto, ha rotto una finestra. Addy ei suoi figli hanno risposto alla chiamata della struttura. La struttura ha chiamato un'ambulanza e Gerald è stato portato al pronto soccorso locale. L'ospedale non lo ha ricoverato poiché i suoi comportamenti erano diminuiti. È stato dimesso a casa sua con Addy, che sentiva di poterlo gestire meglio della struttura.

Per i sei mesi successivi Gerald rimase a casa e divenne muto. Nel frattempo, Addy aveva bisogno di tornare al lavoro ed era anche esausto per il costo fisico ed emotivo di fornire assistenza. Poi, Gerald è diventato aggressivo, rompendo il polso di Addy mentre lo stava radendo. I suoi figli portarono Gerald al pronto soccorso e fu ricoverato nell'unità psichiatrica dell'ospedale per una valutazione. Addy e il figlio più giovane fecero domanda e ottennero la tutela.

Preparazione per l'ammissione all'assistenza a lungo termine

Gerald era pronto per essere ricoverato in una casa di cura specializzata nella cura di persone con comportamenti difficili. Prima di esaminare le case di cura, Addy ei suoi figli sono stati consigliati dalle infermiere dell'ospedale e da un assistente sociale sui principi dell'assistenza comportamentale e dell'FTD. Tutti hanno riconosciuto che Gerald aveva un potenziale di aggressività e hanno deciso di trovare una struttura con personale appositamente addestrato e uno psichiatra consulente che avrebbe supervisionato le cure di Gerald. Tutti si sono resi conto che una tale struttura potrebbe non essere vicina alla casa di Addy. Il direttore dell'assistenza infermieristica e l'assistente sociale ha fatto una valutazione domiciliare prima del ricovero concentrandosi sul passato di Gerald, sui suoi sintomi comportamentali e sui fattori scatenanti dell'aggressività. Addy e i suoi figli sono stati indirizzati alle risorse di supporto del caregiver AFTD (http://bit.ly/1PDU8Xz), un gruppo di sostegno locale per l'FTD e diversi gruppi di caregiver FTD online per ottenere informazioni sulle tecniche di cura e sulle esperienze di altri caregiver.

Addy e la famiglia sono stati incoraggiati a visitare tutte le volte che volevano; tuttavia, per il primo mese, è stato consigliato loro di visitare immediatamente prima di un pasto e di rimanere solo 15 minuti. Sono stati incoraggiati a portare un'attività da fare con Gerald, come guardare foto di famiglia e della natura etichettate e fare giochi semplici, e sono stati incoraggiati a pianificare di andarsene quando Gerald ha iniziato il pasto. Sulla base del comportamento passato, lo psichiatra e Addy concordarono che Gerald doveva essere mantenuto con una bassa dose di farmaci antipsicotici atipici (quetiapina, 25 mg prima di coricarsi) per almeno due settimane dopo il ricovero. Lo psichiatra visiterebbe almeno settimanalmente fino a quando qualsiasi reazione RSS si placa.

È stata individuata una stanza in una zona più tranquilla della struttura. Addy ha portato un copriletto simile a quello di casa e il cuscino di Gerald. Il suo computer è stato installato senza accesso a Internet su una scrivania nella sua stanza. A causa della possibilità di fraintendere gli stimoli e sviluppare caratteristiche psicotiche, non c'era la televisione nella sua stanza. Il telefono è stato rimosso perché, anche se Gerald era muto, continuava a chiamare casa in modo ossessivo. Il personale ha determinato quanto strettamente potesse essere seguita la solita routine quotidiana di Gerald e l'ha seguita al massimo grado possibile. Sono stati fissati obiettivi realistici per la cura personale: fare il bagno una volta alla settimana da un maschio CNA utilizzando una procedura di bagno con asciugamano. Addy ha acquistato diversi set identici di "camo" da indossare. Questi passaggi hanno incoraggiato interazioni positive con il personale.

Il personale e la famiglia hanno concordato che le prime 24-48 ore dopo il ricovero sarebbero state tranquille, con i pasti serviti alla sua scrivania, supervisionati da un membro del personale. Il direttore dell'assistenza infermieristica ha identificato uno dei suoi assistenti più esperti e rilassati per guidare l'assistenza per le prime due settimane. È stato identificato un badante maschio perché Gerald sembrava rispettare gli uomini più delle donne. Gerald era sorvegliato attentamente in presenza di donne, sia del personale che dei residenti. È stato implementato un monitoraggio attento e discreto da parte del personale per monitorare il potenziale di fuga. Il personale e Addy hanno deciso di incontrarsi alla fine delle due settimane per segnare eventuali progressi o problemi.

La pianificazione paga

Gerald si è adattato senza grossi problemi. Personale consistente è stato assegnato per assisterlo e addestrato in approcci non conflittuali. Se Gerald non voleva fare qualcosa, nessuno ha cercato di costringerlo. Il piano di assistenza ha rilevato la natura speciale dei suoi bisogni, inclusa la facilitazione delle sue ossessioni di camminare continuamente e distruggere la carta. Sebbene Gerald non legasse né facesse amicizia con il personale, permise loro di fornire la maggior parte delle cure. Gerald non partecipava alle attività di gruppo, ma sembrava contento di guardare gli altri residenti mentre camminava o faceva a pezzi. Ha consumato i suoi pasti in una zona tranquilla della sala da pranzo con un altro residente maschio. Dopo tre settimane, Gerald non mostrò comportamenti aggressivi o agitazione eccessiva. La sua quetiapina è stata ridotta a 12,5 mg prima di coricarsi ed è stata interrotta due settimane dopo. Lo psichiatra consulente continuò a visitarlo mensilmente per quattro mesi e poi lo dimise con la consapevolezza che Gerald avrebbe potuto essere rivisto se le sue condizioni fossero cambiate.

Inizialmente, Addy faceva visita ogni mattina alla stessa ora. Ha cercato di convincerlo a giocare a giochi semplici con lei, ma lui ha preferito andare al ritmo. Ha mantenuto questa routine per diverse settimane, ma poi ha ridotto gradualmente la sua routine alle visite due volte a settimana. Ha iniziato a frequentare un gruppo di supporto FTD, formando stretti legami con gli altri caregiver. Ha tenuto un diario della malattia di Gerald e ha iniziato a scrivere un libro per aiutare gli altri.

Domande per la discussione
(Utilizzare per la formazione in servizio del personale o in situazioni specifiche per i residenti.)

In che modo la famiglia e il team di assistenza hanno valutato la capacità di una struttura di assistenza a lungo termine di servire efficacemente Gerald?

Le infermiere e l'assistente sociale dell'ospedale psichiatrico hanno fornito l'accesso alle informazioni sulla FTD e hanno consigliato ad Addy e suo figlio di essere onesti e di fornire quante più informazioni possibili sui bisogni di Gerald durante il processo di ricovero. Piuttosto che dare la priorità alla vicinanza a casa, hanno dato la priorità alla ricerca di una struttura che avesse uno psichiatra esperto, un geriatra o un fornitore di cure primarie dedicato al team e al personale esperto. Il team di collocamento ha anche cercato un ambiente fisico che fosse al tempo stesso sicuro e offrisse spazio per camminare, fattori importanti, soprattutto per qualcuno con problemi di comportamento problematico. La struttura era pronta ad adattare la programmazione alle particolari esigenze di Gerald.

Le strutture residenziali potrebbero non avere esperienza di come la FTD differisca da altri tipi di demenza. Dovrebbero assicurarsi di disporre delle risorse amministrative e cliniche e del personale per gestire l'assistenza FTD in modo efficace. L'educazione del personale e della famiglia sull'FTD, gli approcci mirati alla cura e la discussione delle aspettative reciproche sono essenziali.

In che modo la famiglia, la struttura, il medico e altro personale di terapia hanno sviluppato un approccio di squadra, anche prima che Gerald si trasferisse? Che ruolo avrebbe dovuto interpretare?

Gerald aveva circa 50 anni quando la sua famiglia cercò assistenza residenziale. Addy era emotivamente svuotato dal prendersi cura di lui a casa. Aveva anche bisogno di lavorare per mantenere il reddito e l'assicurazione sanitaria e ha dovuto affrontare un conflitto familiare sulla necessità di trasferirsi. Il personale del ricovero e della struttura ha capito che Gerald e la sua famiglia si sarebbero sentiti sconvolti dal trasloco e che il supporto personalizzato avrebbe facilitato una transizione senza intoppi.

Il personale ha coinvolto Gerald e la sua famiglia in vari modi prima del ricovero. Addy usato Istantanea sull'assistenza quotidiana dell'AFTD modulo per acquisire informazioni dalla loro famiglia da discutere con il personale di ammissione. Il processo di valutazione includeva più incontri di quelli tipici con il personale, Gerald e la sua famiglia. Una visita del team di pre-ricovero alla casa famiglia ha fornito preziose informazioni per il personale. Gerald, Addy e le visite pre-ricovero del figlio con il personale clinico e di assistenza diretta nella struttura hanno contribuito a costruire il team di assistenza. Hanno coordinato i loro sforzi per controllare prima il problema di sicurezza più difficile, la potenziale aggressione di Gerald. Hanno concordato un regime terapeutico e visite psichiatriche, nonché attività individuali e di piccolo gruppo per Gerald una volta che si è trasferito nella casa di riposo a lungo termine.

Gli interventi attuati al momento del trasloco sono stati appropriati durante il soggiorno di Gerald?

Le misure prese al momento del trasloco sono state pianificate in anticipo per ridurre i sintomi della sindrome da stress da trasferimento e si sono basate su una valutazione delle esigenze specifiche di Gerald e Addy. Includevano la considerazione dell'ambiente fisico, gli incarichi del personale, le attività, le visite familiari e i farmaci. Sono state progettate strategie per facilitare l'adattamento alla struttura, migliorando le probabilità di successo della transizione per Gerald, la sua famiglia e il personale. Come la maggior parte dei residenti, Gerald si è adattato alla nuova struttura nel giro di due o quattro settimane. I passaggi che hanno assicurato un ambiente tranquillo e calmo hanno facilitato la sua transizione. Addy era riluttante a non avere una televisione durante la transizione, ma con l'educazione ha capito che la stimolazione da film o spettacoli potrebbe potenzialmente causare delusioni o comportamenti psicotici e contribuire ai sintomi RSS. Ha scoperto che eliminare temporaneamente la televisione è preferibile alle alternative, come rischiare la necessità di farmaci sedativi e / o cure ospedaliere in caso di escalation dei comportamenti. Queste misure preventive sono state rivalutate dal team di assistenza quando Gerald è apparso calmo e stabile nel nuovo ambiente. La valutazione individuale e continua è essenziale.