A Mimi Jones, che ora ha 57 anni, è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD all'età di 48 anni. Prima della sua malattia, la signora Jones era una casalinga che dava lezioni di piano a casa sua a bambini in età scolare. Le piaceva molto lavorare con questi studenti ed era molto apprezzata da loro. Lei e suo marito da 30 anni hanno una figlia di 25 anni, Sophia. La storia della signora Jones mostra l'impatto della sua perdita di empatia durante la progressione della malattia.

introduzione

Nove anni fa il rapporto della signora Jones con la sua famiglia iniziò a cambiare. È diventata meno interessata alle attività di suo marito e sua figlia, che allora aveva 16 anni. Smise di cenare in famiglia, una routine importante per tutti loro, perché preferiva mangiare davanti alla televisione. Quando Sophia ha chiesto il suo aiuto per acquistare un abito per il suo primo ballo di fine anno, la signora Jones ha rifiutato, affermando che avrebbe preferito restare a casa e guardare la televisione. Il signor Jones si è reso conto che non dava più lezioni di piano. Quando le è stato chiesto, la signora Jones ha dichiarato di averne avuto abbastanza di insegnare.

In questo periodo, al signor Jones fu diagnosticato un cancro alla tiroide che richiedeva un intervento chirurgico e una degenza ospedaliera di tre giorni. La signora Jones non ha visitato né chiamato mentre era ricoverato in ospedale e non gli ha chiesto come si sentiva quando è tornato a casa. Quando Sophia venne a sapere della diagnosi di suo padre, iniziò a singhiozzare; La signora Jones l'ha rimproverata per "essere una bambina". Incapace di comprendere il cambiamento significativo nei sentimenti di sua moglie per lui e Sophia, il signor Jones l'ha pregata di frequentare la consulenza familiare, ma lei ha rifiutato, affermando che non voleva più essere gravata da una famiglia. Si è trasferita in un appartamento ammobiliato nella stessa città due settimane dopo, portando con sé uno dei due cani di famiglia.

Il signor Jones e Sophia hanno iniziato una consulenza individuale per affrontare i loro sentimenti di confusione, dolore e rabbia. I loro consiglieri li hanno incoraggiati a visitare la signora Jones nel suo appartamento per mantenere la loro relazione. Quando sono arrivati, hanno trovato piatti sporchi in giro per casa e pile di posta non aperta, fatture non pagate e riviste ammucchiate su divani, tavoli e pavimenti. Ma la cosa più sconvolgente è stata trovare il cane che giaceva ansimante e svogliato accanto a un piatto d'acqua vuoto. La signora Jones ha detto che si è stancata di portare il cane fuori a urinare, quindi ha deciso di limitare il suo consumo di acqua.

"So che dovrei provare qualcosa, ma..."

Rendendosi conto che qualcosa non andava, il signor Jones convinse sua moglie a tornare a casa con loro. Il loro medico di famiglia ha eseguito un mini-esame dello stato mentale, ha fatto un'anamnesi e esami fisici e ha ordinato studi di laboratorio. Tutti i risultati erano normali. Dopo una visita di ritorno con il medico per esaminare i risultati, la signora Jones sedeva in silenzio mentre suo marito e sua figlia singhiozzavano per i cambiamenti nel suo comportamento e nella loro vita insieme. Quando le è stato chiesto cosa pensasse dell'evidente sgomento della sua famiglia, la signora Jones ha dichiarato: "So che dovrei provare qualcosa quando piangono, ma non lo faccio". Preoccupato per una possibile depressione, il medico prescrisse un farmaco antidepressivo e un consulto familiare. La signora Jones ha accettato di tornare a casa perché le piaceva di più il televisore.

La famiglia non ha notato alcun miglioramento nell'umore della signora Jones dopo sei mesi di trattamento antidepressivo e sessioni settimanali di consulenza familiare. Inoltre, hanno notato nuovi sintomi. Mangiava ogni giorno cinque barrette di cioccolato acquistate dal negozio di alimentari del quartiere e insisteva per mangiare tre banane al giorno; il suo peso è aumentato di 8 libbre. Un giorno, durante una passeggiata con suo marito, la signora Jones si avvicinò ai bambini nel parco, chiedendo loro di giocare con lei. Il signor Jones ha spiegato ai genitori inorriditi che sua moglie era malata e ha richiesto una visita urgente con il suo medico. Una risonanza magnetica cerebrale (MRI) ha rivelato l'atrofia di entrambi i lobi frontali. La signora Jones è stata indirizzata a un neurologo con una diagnosi di FTD.

"Perché non ci ama più?"

Il signor Jones e Sophia hanno contattato l'AFTD per il materiale didattico e l'invio a un gruppo di supporto locale. Hanno affrontato i problemi comportamentali assumendo un aiuto domestico per accompagnare la signora Jones nelle sue passeggiate e tenerla lontana dai bambini piccoli. La signora Jones ha continuato a mangiare cinque barrette di cioccolato al giorno, ma la famiglia ha sostituito quelle piccole e ha tenuto nascosto il sacchetto. Le banane rimaste sul bancone erano divise in tre sezioni, quindi la signora Jones mangiava solo una banana al giorno. La signora Jones passava sempre più tempo a guardare la televisione, insistendo affinché i suoi pasti fossero dati in orari precisi in modo da non perdere i suoi programmi.

Mentre queste strategie diminuivano i comportamenti problematici, il signor Jones e Sophia continuavano a sentirsi arrabbiati e feriti dalla mancanza di interesse emotivo della signora Jones nei loro confronti. Erano particolarmente confusi da ciò che era ancora in grado di fare: teneva traccia degli orari e dei canali dei suoi numerosi programmi televisivi, manteneva un ottimo senso dell'orientamento (anche se non guidava più), e conosceva la data del parto di Sophia. ballo di fine anno ma non ha espresso alcun interesse per il suo vestito. La signora Jones non era turbata dalla loro rabbia e non credeva che ci fosse qualcosa che non andava in lei.

Il signor Jones ha dichiarato: “La mia testa sa che questo fa parte della malattia, ma il mio cuore... il mio cuore. Perché non ci ama più? Sophia, che ora ha 17 anni, si arrabbiò moltissimo con sua madre e trascorse più tempo lontano da casa. Era imbarazzata e non invitava più amici. Si rifiutava di continuare la consulenza perché nessuno poteva curare la malattia e spesso sentiva che sua madre si comportava in questo modo di proposito. È stata arrestata per aver usato marijuana in pubblico. Quando il giudice ha saputo della malattia di sua madre, a Sophia è stata data una pena sospesa con il servizio comunitario e l'obbligo di tornare alla consulenza. A causa della continua rabbia e depressione di Sophia quando si confrontava quotidianamente con sua madre, il signor Jones ha collocato la signora Jones in una struttura di assistenza residenziale vicino a casa loro.

I comportamenti "me first" diventano comuni

Con sorpresa del marito, la signora Jones accettò di buon grado questa sistemazione una volta installato un nuovo televisore nella sua stanza privata. Frequentava il gruppo di discussione mattutino, ma di solito tornava nella sua stanza dopo pochi minuti. Quando le veniva chiesto, raccontava i dettagli dei programmi che guardava, giocava a bingo senza difficoltà e dava risposte corrette, ma brevi, alle domande sul significato della festa del 4 luglio. Alla signora Jones piaceva suonare il pianoforte nella sala ricreativa e gli altri residenti apprezzavano la sua musica. Era in grado di leggere gli spartiti e suonare le canzoni richieste. Tuttavia, durante le prime due settimane sono sorti alcuni problemi.

Se un'altra persona stava già suonando il piano quando la signora Jones è entrata nella stanza, si è messa subito dietro dicendo: “Alzati. Alzarsi." Un giorno ha spinto un uomo giù dalla panca sul pavimento e ha iniziato a giocare. Quando il supervisore le ha chiesto se le sarebbe piaciuto che qualcuno la spingesse in quel modo, la signora Jones ha risposto: "No, potrei farmi male". Alla richiesta di scusarsi con l'uomo che aveva spinto, lei lo fissò e disse: “Ma non mi dispiace. Volevo suonare il pianoforte. Per risolvere questo problema, la signora Jones ha guardato la televisione nella sua stanza fino a quando gli altri residenti non hanno avuto il loro turno e poi gli aiutanti l'hanno accompagnata nella sala ricreativa per il suo turno. La signora Jones ha anche spinto da parte gli altri residenti mentre aspettavano la cena, inclusa una donna fragile che usava un deambulatore. Alla domanda sul comportamento, la signora Jones ha affermato che la donna si muoveva troppo lentamente e non le importava se si faceva male. L'aiutante principale della signora Jones ha suggerito di portarla prima in sala da pranzo, prima degli altri residenti. Questo ha risolto il comportamento "me first".

Altri residenti si sono lamentati che la signora Jones fosse scortese e cattiva perché non sorrideva né diceva buongiorno. Il personale ha convalidato i loro sentimenti e li ha incoraggiati a condividere le loro osservazioni con la signora Jones durante la riunione mattutina, ma la signora Jones non ha risposto e se n'è andata. Il personale ha quindi suggerito di concedere alla signora Jones più tempo per adattarsi all'ambiente circostante. Sebbene il personale si sentisse in grado di gestire i comportamenti di cui sopra, trovava difficile stare con la signora Jones perché non riusciva a "connettersi" con lei e stabilire una relazione. Sebbene apparisse più intatta dal punto di vista cognitivo rispetto a molti degli altri residenti (capacità di giocare, descrivere programmi televisivi, leggere musica per pianoforte), non interagiva in modo appropriato.

Il team di cura della famiglia e della struttura si sostiene a vicenda

Lo staff ha discusso le loro preoccupazioni con il signor Jones dopo la seconda settimana di tirocinio e lui ha richiesto una riunione di squadra. Ha spiegato di aver compreso la loro incapacità di connettersi emotivamente con sua moglie, poiché questa perdita di empatia era un sintomo principale di FTD e quello più sconvolgente che lui e sua figlia hanno vissuto. Ha portato video e foto della loro famiglia per dare loro un'idea della signora Jones prima della sua malattia. Il signor Jones ha condiviso argomenti che il personale potrebbe discutere con sua moglie: nomi e buffonate dei loro cani, l'università che ha frequentato, i programmi televisivi preferiti e Sophia. Il signor Jones ha lasciato un pacchetto Partners in Care dell'AFTD affinché il personale lo esaminasse.

Le strategie hanno aiutato il personale a parlare con la signora Jones senza aspettarsi una risposta da lei. Hanno concordato di presumere che alla signora Jones piacessero le attività offerte anche se non era in grado di esprimere i suoi sentimenti. I residenti hanno imparato a modellare queste interazioni e la maggior parte dei residenti alla fine ha accettato la presenza silenziosa della signora Jones.

Il signor Jones è rimasto coinvolto nella cura di sua moglie e si è sentito supportato dal personale quando hanno condiviso le loro interazioni positive con lui. Ha visitato 3-5 volte a settimana. Dopo tre mesi, Sophia ha portato i cani per una visita. Mentre la signora Jones ha mostrato poca reazione, i cani erano molto entusiasti di vederla. E poi la signora Jones ha raccontato a Sophia del suo primo cane che ha ricevuto un Natale quando aveva cinque anni. Incoraggiata da questa interazione, Sophia iniziò a farle visita una volta alla settimana e la signora Jones cenava a casa con loro per il Ringraziamento. Sophia ha anche visitato il sito web Kids and Teens dell'AFTD e ha beneficiato delle esperienze condivise dagli adolescenti sull'avere un genitore affetto da FTD.

Sophia e il signor Jones hanno imparato a non aspettarsi una risposta dalla signora Jones e hanno imparato un modo diverso di relazionarsi con lei. Rimasero tristi e piansero la loro vita precedente e il futuro alterato. Eppure la rabbia, sebbene rara, divampò senza preavviso, specialmente in situazioni di particolare significato come il riconoscimento del diploma di Sophia al liceo e l'accettazione all'università.

Le condizioni della signora Jones sono peggiorate lentamente nel corso degli anni e quando i suoi bisogni fisici sono aumentati è stata trasferita in una struttura infermieristica qualificata. Ha subito diversi attacchi di infezioni del tratto urinario; l'ultimo ha causato sepsi generalizzata. Il signor Jones ha avviato i servizi di hospice e lei è spirata con suo marito e sua figlia al suo fianco.

Domande per la discussione
(Utilizzare per la formazione in servizio del personale o in situazioni specifiche per i residenti.)

1) Che effetto ha avuto la perdita di empatia della signora Jones sulla sua famiglia?

Il primo sintomo notato dalla famiglia della signora Jones è stato l'ottundimento delle sue emozioni che comportava la perdita di empatia. Non mostrava più calore emotivo ed era indifferente verso le altre persone, compresi i suoi cari. La signora Jones non era in grado di “mettersi nei panni di un altro” o anche solo di provare sentimenti che riconosceva di dover provare. Questa discrepanza tra comprensione cognitiva (cosa dovrei sentire) ed emotiva (cosa sento) crea confusione per i membri della famiglia che possono credere che le persone stiano facendo le cose "apposta", in particolare quando altre abilità rimangono relativamente normali.

Mentre la signora Jones mostrava altri comportamenti associati alla FTD (inclusi comportamento disinibito, apatia, cambiamenti nella dieta e perdita della capacità di pianificare e organizzare la sua vita), la perdita di empatia era molto angosciante per suo marito e sua figlia.

2) In che modo la mancanza di empatia della signora Jones ha influito sul personale e sui residenti della struttura?

La mancanza di empatia e il cambiamento del comportamento sociale della FTD hanno reso molto più difficile per le persone stabilire una relazione con la signora Jones. Gli individui con malattia di Alzheimer sorrideranno e stabiliranno un contatto visivo; nella FTD l'espressione facciale è spesso vuota. Il personale è stato addestrato a ripensare le proprie aspettative di feedback emotivo e non cercare una risposta. Hanno provato a stabilire una connessione anche se non è stata restituita e hanno modellato queste interazioni per altri residenti. Quando la signora Jones ha spinto un'altra persona che suonava il piano davanti a lei, il personale si è adattato in modo che guardasse la televisione nella sua stanza fino a quando non è stato il suo turno. Quando ha spinto le persone in attesa della cena, il personale le ha fatto entrare in sala da pranzo prima per evitare queste situazioni.

3) In che modo il personale e la famiglia possono connettersi con la persona colpita e garantire un'assistenza di qualità?

La perdita di empatia e il suo impatto sulle relazioni offre un'opportunità per il personale e la famiglia di collaborare. Incoraggia le famiglie a condividere la persona "reale", cosa gli piaceva fare insieme. Accetta e convalida i sentimenti di perdita, rabbia o tristezza delle famiglie. Riformulare il rapporto con la persona diagnosticata; offrire empatia senza aspettarsi una risposta reciproca. Usa la cronologia della persona per connetterti anche se la connessione non viene restituita. Condividi con la famiglia i modi in cui i membri del personale interagiscono con l'individuo e qualsiasi momento inaspettato di connessione. Poiché il personale non condivide una storia con il residente, può suggerire modi per rimanere "nel momento" e nuovi modi per le famiglie di relazionarsi con la persona quando visitano. Incoraggiare la celebrazione di eventi significativi con cerimonie all'interno della struttura: il laureato può indossare berretto e toga in struttura; gli sposi possono visitare indossando i loro abiti nuziali e condividere la torta con tutti i residenti.