BvFTD lieve

Bob Weaks era un venditore disabile alto di 63 anni che ha manifestato per la prima volta sintomi comportamentali otto anni fa. Risiedeva con sua moglie, Mary, figlio adulto e due nipoti, di 5 e 6 anni. La sua famiglia ha riferito che è diventato sempre più infantile, ridendo e ridacchiando per cose che non erano divertenti; avere difficoltà a organizzare le attività per raggiungere un obiettivo come l'assemblaggio di mobili, un hobby precedente. È diventato apatico e ripetitivo nelle attività. Ha smarrito gli oggetti in casa, arrabbiandosi per gli oggetti smarriti. Gli è stato diagnosticato un disturbo affettivo bipolare ed è stato sottoposto a un antidepressivo che lo ha reso più vivace.

Bob ha preso decisioni finanziarie sbagliate: ha venduto la casa senza dirlo alla moglie, ha rovinato il tosaerba aggiungendo un liquido al gas, ha comprato un'auto nuova e costosa che non potevano permettersi e ha fatto acquisti online d'impulso. Totalizzò la macchina nuova e ne acquistò un'altra senza dirlo a Mary. La famiglia successivamente ha perso la casa e l'auto a causa delle sue decisioni finanziarie sbagliate. Mary è stata costretta a tornare al lavoro, lasciandolo solo durante il giorno.

Cinque anni fa, Bob ha iniziato ad avere occasionali movimenti intestinali spontanei mentre era al supermercato. Mary sentiva che doveva aver avuto un'intossicazione alimentare. Non chiese di usare il bagno degli uomini né sembrò curarsi di essersi sporcato. Ha resistito ai tentativi della moglie di portarlo in bagno e pulirsi. Si avvicinò alla macchina e vi salì, sporcando il sedile del guidatore. Dopodiché, ogni volta che uscivano di casa, Mary portava una “borsa per gli incidenti” con guanti, fazzoletti di carta, salviettine umidificate, disinfettante e un cambio di vestiti.

BvFTD moderato

Quattro anni fa, lo sporco si verificava regolarmente durante le attività sociali. Bob ha rifiutato di indossare un indumento protettivo. Mary tornava a casa dal lavoro con moquette e mobili sporchi. Quando è stato indirizzato al bagno, non è andato lì in modo affidabile. Mary ha scoperto che avrebbe usato il bagno se avesse colorato l'acqua di blu e avesse messo Cheerios nell'acqua per farlo "affondare". Bob è diventato ossessionato dalla carta igienica, srotolando l'intero rotolo nello sgabello e tirandolo, allagando il bagno e il corridoio adiacente. Era costantemente incapace di usare la carta per pulirsi dopo l'evacuazione.

Allo stesso tempo le sue abilità linguistiche iniziarono a deteriorarsi. Sua moglie ha riferito che Bob la fissava come se non comprendesse ciò che stava dicendo, interrompendo con idee non correlate a ciò che stava chiedendo. Le sue frasi diventavano risposte di una o due parole che spesso non avevano senso. Non conosceva i suoi nipoti. Ha sviluppato un modo di guardare le persone che sembravano ostili e, a causa delle sue dimensioni, le persone spaventate.

Tre anni fa è stato portato da un neurologo comportamentale e dopo un altro anno gli è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD (bvFTD). A quel punto, Bob non era più in grado di partecipare alle faccende domestiche, tranne che passare l'aspirapolvere. Mangiava voracemente e ingrassava rapidamente. Mary ha ottenuto le serrature per il frigorifero e la dispensa. Lo sporco continuava, ma ora l'incontinenza urinaria si verificava occasionalmente. Gli sforzi per andare in bagno ogni due ore e alzarlo una volta di notte incontravano una maggiore resistenza fisica. L'incontinenza non ha seguito uno schema coerente e, tranne quando in luoghi altamente stimolanti o dopo un pasto, non è stato possibile identificare i fattori scatenanti. Mary lo portò sia da un urologo che da un gastroenterologo, ma entrambi non trovarono nulla che non andasse.

Ogni giorno Bob chiedeva ripetutamente di andare in un ristorante. Se fosse riuscita a mettergli un indumento protettivo, sarebbero andati, ma lui avrebbe trangugiato il suo cibo e avrebbe chiesto di andarsene, solo per chiedere di tornare al ristorante una volta a casa.

Il mangiare costante di Bob aumentava il volume e la frequenza dei suoi BM, quindi gli incidenti. Pesava 285 libbre, un aumento di 90 libbre. Con il suo aumento di peso e la malattia, iniziò a camminare lentamente. Non riconosceva gli impulsi da eliminare. Mary ha affrontato questo problema sostituendo la biancheria intima della sua cassettiera con slip per l'incontinenza. Inizialmente li triturava; tuttavia, con il tempo e la ripetizione, ha utilizzato i brief. È diventato completamente incontinente di urina.

BvFTD grave

Sei mesi fa, Bob ha avuto un attacco di stitichezza. Dopo sei giorni senza BM, Mary lo portò al pronto soccorso. Hanno diagnosticato la stitichezza e il medico ha ordinato due once di latte di magnesia tre volte al giorno. Nei tre giorni successivi ha sofferto di una grave diarrea, che ha spalmato in tutti e tre i bagni, il soggiorno e la cucina. Mary era sopraffatta e ha cercato di mantenere puliti sia lui che la casa, resistendo al consiglio di contattare un servizio di pulizia professionale. Alla fine ricorse a una dose di Imodium, che fermò la diarrea.

Bob ora era muto ma continuava a resistere agli sforzi di Mary per pulirlo, afferrandole i polsi e stringendo più forte che poteva. Mary ha affermato che "lo sguardo nei suoi occhi è omicida!" Decise che era giunto il momento per il collocamento. Nonostante le raccomandazioni per i farmaci prima del collocamento, Mary ha ricoverato Bob nell'unità di "cura leggera" di una struttura di residenza assistita.

Bob è durato due settimane in quella struttura. Era aggressivo quando veniva contattato per la cura personale. Il personale non aveva una formazione sulla demenza, aveva paura di lui e si rifiutava di provare a pulirlo. Sentivano che la sua incontinenza era uno stratagemma mirato per attirare l'attenzione. Mary si recava alla struttura tre o quattro volte al giorno per pulirlo, agitandosi perché il personale aveva paura. Non voleva che gli venissero somministrati farmaci per l'umore perché sentiva che sarebbe diventato "zombificato".

L'amministrazione della struttura lo ha dimesso ed è stato ricoverato nell'unità di psichiatria per acuti dove ha trascorso quattro settimane. I farmaci usati per l'umore hanno ridotto la resistenza alle cure e hanno permesso al personale di avvicinarsi abbastanza da fornire assistenza personale una o due volte al giorno. Il personale ha scoperto di poter utilizzare il normale impulso di defecare dopo aver mangiato cambiando il suo indumento protettivo un'ora dopo ogni pasto. Dopo sarebbe rimasto libero da BM. Bob ha continuato a urinare compulsivamente nella toilette con acqua blu e cereali per farlo "affondare". Pur non eliminando totalmente l'incontinenza, la condizione era ora gestibile.

Bob è stato dimesso in una casa di cura specializzata nella cura di persone con complicati disturbi comportamentali. Si è adattato bene nella casa di cura con il nuovo programma e il reggimento di farmaci dall'ammissione psichiatrica. I suoi comportamenti sono attentamente monitorati da un infermiere psichiatrico che diagnostica e cura rapidamente le alterazioni comportamentali. La struttura si è assicurata che seguissero lo stesso regime di incontinenza sviluppato nell'unità psichiatrica acuta.

Bob ha continuato a essere incontinente di urina e BM; tuttavia, con i farmaci, potrebbe essere pulito utilizzando due membri del personale. Riconoscendo il problema del suo primitivo riflesso di presa, il personale gli dava un asciugamano arrotolato da afferrare ogni volta che prestava assistenza. Ciò ha eliminato i timori di essere ferito durante la somministrazione delle cure necessarie.

La dieta di Bob è stata attentamente monitorata per l'eccesso di cibo, ottenendo così la perdita di peso e il normale volume delle feci. Diversi mesi dopo Bob smise di camminare e fu arruolato in un ospizio. Ha iniziato a soffocare con cibi solidi e liquidi sottili ed è stato sottoposto a una dieta morbida. Bob si è soffocato con le pesche in scatola e ha aspirato la propria saliva. Una settimana dopo, morì di polmonite da aspirazione.

Domande sul caso:

1. A che punto della progressione della malattia Bob ha avuto per la prima volta problemi di controllo della vescica o dell'intestino? Perché?

Bob ha avuto movimenti intestinali spontanei nelle prime fasi della malattia, circa tre anni dopo i cambiamenti comportamentali iniziali, ma ancora due anni prima che gli fosse diagnosticata la bvFTD. Il primo episodio è avvenuto mentre era fuori con la moglie al supermercato. Pensò che doveva aver avuto un'intossicazione alimentare e iniziò a pianificare in anticipo possibili "incidenti". L'incontinenza fecale si verifica all'inizio della FTD quando le persone si trovano in ambienti stressanti o ad alta stimolazione sensoriale che innescano un movimento gastro-colico. Bob iniziò anche ad avere incontinenza urinaria occasionale e, ancora una volta, i fattori scatenanti erano luoghi altamente stimolanti o dopo un pasto.

2. Quali sfide devono affrontare le strutture nella gestione dell'incontinenza per le persone con FTD?

La sfida più grande è capire i sintomi della FTD e come differiscono dalle altre demenze. Gli operatori sanitari possono avere meno empatia per una persona più giovane e più forte rispetto ad altri residenti con incontinenza e più spesso interpretano erroneamente il comportamento come la persona che intenzionalmente bagna o sporca. L'uso della toilette deve essere aggiunto al piano di assistenza di routine e deve considerare qualsiasi comportamento compulsivo che la persona possa avere. L'accesso al cibo deve essere limitato se è presente un comportamento alimentare impulsivo. La disinibizione può portare a sbavature di feci. I comportamenti di Bob sono stati efficacemente gestiti utilizzando il normale bisogno di defecare dopo aver mangiato e cambiando regolarmente il suo indumento protettivo un'ora dopo i pasti.

3. In che modo la comprensione dei sintomi e del comportamento della FTD aiuta nella gestione dell'incontinenza?

Le persone con malattia di Alzheimer in genere diventano incontinenti di urina lentamente, più avanti nella malattia e hanno una reazione attenuata ad essa. Nella FTD, l'incontinenza è spesso una risposta alla sovrastimolazione e ha il potenziale per un maggiore impatto sugli altri attraverso comportamenti pubblici e un aumento del rischio di infezione. Sintomi come disinibizione e comportamenti compulsivi, mancanza di intuizione e apatia e uno sguardo vuoto sono spesso fraintesi come resistenza alle cure. Se anticipata e inserita nelle strategie di gestione, l'incontinenza può essere gestita efficacemente promuovendo la dignità e la qualità della vita della persona. È importante limitare l'accesso al cibo, ridurre la stimolazione/lo stress e andare in bagno secondo un programma coerente come misure preventive. I comportamenti compulsivi possono essere usati nelle strategie, come mirare a un Cheerio nella toilette. Afferrare i polsi di un'altra persona durante la cura è un riflesso del lobo frontale e può essere ridotto al minimo mettendo qualcos'altro nelle mani della persona per facilitare il cambio degli indumenti protettivi.