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4 eventi,
Al centro della cura: il diario di un caregiver
Scritto da Katherine Long e Lindsay Feinberg in memoria del padre di Lindsay, Andrew Feinberg, At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal stimola il lettore con attività quotidiane per stabilire abitudini di cura di sé. Gli operatori sanitari e i partner di assistenza possono creare il proprio set di strumenti per incoraggiare la riflessione, onorare le proprie esperienze ed esprimersi in questo pratico diario. A partire dal 17 aprile…
Prendersi cura di Carol prendendosi cura di me
In Caring for Carol di Caring for Me, Anthony P. Mauro Sr. racconta il viaggio emotivo nel prendersi cura di sua moglie Carol, attraverso la sua battaglia contro la FTD. Il libro di memorie evidenzia le difficoltà della coppia con una diagnosi errata, le profonde perdite causate da questo tipo unico di demenza e la crescita personale di Anthony nell'abbracciare gli inevitabili dolori della vita. Questo…
Raccolta fondi “Smple Mnds”.
HL McIntyre dal Regno Unito sta organizzando una raccolta fondi per il suo libro, "Smple Mnds", in cui 40% dei proventi delle vendite del libro saranno donati alla missione dell'AFTD per i prossimi sei mesi in memoria del marito, morto nel 2018, poco dopo la diagnosi di FTD. In questo libro, condivide la FTD della sua famiglia...
Pagine da colorare semplicemente rilassanti
Janice Mandes ha creato un libro da colorare unico nel suo genere chiamato Simply Relaxing Coloring Pages in onore di sua madre. Janice lo ha fatto per ispirare la creatività e fornire un'attività rilassante per individui e famiglie colpiti dalla degenerazione frontotemporale (FTD). Questo progetto è stato ispirato da sua madre, che vive con la FTD. Voleva creare pagine da colorare…
5 eventi,
Webinar sulla promozione dell'AFTD: spianare la strada al futuro — Promuovere le priorità di politica pubblica dell'AFTD
Webinar sulla promozione dell'AFTD: spianare la strada al futuro — Promuovere le priorità di politica pubblica dell'AFTD
Le famiglie che vivono con la FTD hanno notevoli esigenze insoddisfatte: accesso a cure di qualità per la demenza, politiche più amichevoli per i caregiver non retribuiti e un maggiore investimento pubblico nei trattamenti che modificano la malattia. In questo webinar, il team di advocacy AFTD e gli esperti della società di lobbying Innovation Policy Solutions di Washington, DC spiegheranno come puoi promuovere queste e altre…
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FTD: l'altra demenza — Sessione informativa a Plymouth, MN
FTD: l'altra demenza — Sessione informativa a Plymouth, MN
L'ambasciatrice AFTD Nanci Anderson ospiterà una sessione informativa FTD presso il Plymouth Community Center di Plymouth, Minnesota. Fornirà una panoramica di FTD e discuterà delle risorse disponibili nelle Twin Cities e da AFTD. Questa sessione è sponsorizzata dalla città di Plymouth. RSVP inviando un'e-mail a Nanci all'indirizzo nanderson@theaftd.org.
5 eventi,
Evento online – Genetica della FTD e ricerca genetica
Evento online – Genetica della FTD e ricerca genetica
Partecipate al dibattito online dell'AFTD sull'Alzheimer a San Diego, in cui Kim Jenny, MS, LCGC, responsabile delle iniziative genetiche dell'AFTD, e la dott.ssa Alison Goate, presidente del dipartimento di genetica e scienze genomiche presso la Icahn School of Medicine del Mount Sinai, discuteranno dei collegamenti tra genetica e degenerazione frontotemporale e altre patologie giovanili...
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Raccolta fondi per il ritorno del ristorante Panera Bread
Raccolta fondi per il ritorno del ristorante Panera Bread
Sandra Gonzalez-Morett e Alma Valencia organizzano una raccolta fondi Restaurant Giveback presso Panera Bread, in 300 N Brand Blvd, Glendale, CA 91203, venerdì 7 febbraio 2025. Questa raccolta fondi si terrà dalle 16:00 alle 20:00 solo in questa sede. Il 20% del ricavato di quella sera verrà donato alla missione dell'AFTD, quindi venite e…
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Seattle, Washington Incontro virtuale
Seattle, Washington Incontro virtuale
Partecipa e impara da altri che comprendono il percorso FTD a questo evento AFTD Meet & Greet virtuale per le persone di Seattle, Washington, e delle comunità circostanti, domenica 9 febbraio, a partire dalle 14:00 PT. Invia un'e-mail all'organizzatore dell'evento Pooja Thorali all'indirizzo thoralip@uw.edu per confermare la tua presenza e ricevere il link Zoom. Puoi anche scaricare questo...
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Ohio Hybrid Caregiver Lunch and Learn: Demenza frontotemporale
Ohio Hybrid Caregiver Lunch and Learn: Demenza frontotemporale
Porta un pranzo e unisciti all'ambasciatrice AFTD Judy Bearer per questo evento di pranzo e apprendimento sulla degenerazione frontotemporale (FTD), la causa più comune di demenza negli adulti sotto i 60 anni (anche se può colpire gli adulti a qualsiasi età). Esamineremo possibili cause e sintomi, troveremo risorse locali e impareremo come possiamo supportare al meglio le persone colpite da…
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Maratona di Austin 2025
Unisciti a personale AFTD selezionato e membri della comunità locale alla Austin Marathon del 2025 mentre portiamo una maggiore consapevolezza della FTD nell'area circostante di Austin e raccogliamo fondi per aiutare le persone colpite dalla FTD. Il team AFTD parteciperà alla Austin Marathon il 16 febbraio, come Official Charity Team. Ci auguriamo che tu ti unisca a…
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Sparks, Nev. Incontro di persona
Sparks, Nev. Incontro di persona
L'ambasciatore AFTD Scott Oxarart invita chiunque sia stato colpito da FTD a unirsi ad altri nel viaggio FTD per una camminata di due miglia che inizia al Nevada Veterans Memorial Plaza a Sparks alle 10:00. Se non sei in grado di camminare, contatta Scott all'indirizzo soxarart@theaftd.org per trovare un modo migliore per entrare in contatto. Scarica questo volantino per...
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Conferenza annuale sulla famiglia del Penn FTD Center: alla scoperta della genetica della FTD/SLA
Conferenza annuale sulla famiglia del Penn FTD Center: alla scoperta della genetica della FTD/SLA
AFTD è uno sponsor di livello bronzo della 2025 Penn FTD Center Annual Familial Conference, che si concentrerà sulla genetica di FTD/SLA. Affronterà argomenti per le persone che vivono con, o sono a rischio di, una forma familiare e/o genetica di FTD/SLA. I partecipanti avranno la possibilità di ascoltare consulenti genetici, neurologi e assistenti sociali…
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Webinar CME: all'intersezione tra FTD e legge
Webinar CME: all'intersezione tra FTD e legge
La FTD può presentarsi con disfunzione esecutiva, impulsività, perdita di empatia, apatia e disinibizione. A volte, questi sintomi possono portare a interazioni con la polizia, sia che si tratti di rispondere a un incidente a casa o nella comunità, con conseguente arresto. Questo webinar metterà in evidenza ciò che sappiamo sull'incidenza di queste interazioni, discuterà di cosa…
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Degenerazione lobare frontotemporale: andare avanti
Degenerazione lobare frontotemporale: andare avanti
Le demenze frontotemporali sono meno note del morbo di Alzheimer, ma rappresentano oltre la metà dei casi di demenza nelle persone di età inferiore ai 65 anni. Gli ultimi anni hanno assistito a rapidi sviluppi nella comprensione di questo gruppo di malattie, in particolare in termini di basi genetiche e caratteristiche di imaging. Il 14° Nantz…
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