Esperienze personali con lo stigma dell'FTD – Persone affette da Consiglio consultivo dell'FTD
Per le persone con diagnosi di FTD e i loro partner assistenziali
Ampliando la presentazione mattutina, "Approfondimenti sullo stigma", il Consiglio consultivo delle persone affette da FTD dell'AFTD esaminerà in modo più approfondito lo stigma associato alla FTD in questa sessione di discussione per le persone con diagnosi di FTD. I membri del Consiglio condivideranno le esperienze personali in cui si sono confrontati con lo stigma e parleranno delle strategie che hanno sviluppato per rispondere a tali scenari. I partecipanti potranno anche connettersi e imparare da altri che vivono con una diagnosi di FTD.

Assistenza agli operatori sanitari: aiutare i partner assistenziali FTD a soddisfare le proprie esigenze - Arlene Schollaert, LCSW
I partner che si prendono cura dell'FTD spesso sentono dire che per fornire la migliore assistenza possibile alla persona amata, devono trovare il tempo per prendersi cura di se stessi. Ma trovare quel tempo e sfruttare le opportunità di cura di sé può essere estremamente difficile. In questa sessione, Arlene Schollaert di Amazing Place, un'organizzazione no-profit di Houston che si concentra sulla cura della demenza, identificherà le barriere specifiche della FTD alla cura di sé, offrirà strategie per superarle e rifletterà sull'impatto del dolore, della perdita e del senso di colpa nella vita. percorso di cura.

Ricerca genetica sull'FTD: una discussione in municipio - Penny Dacks, PhD (moderatore)
La ricerca clinica su tutte le forme di FTD è attivamente in corso. La ricerca più avanzata riguarda la FTD genetica, in particolare la FTD-GRN, con molteplici studi attivi che testano trattamenti sperimentali che potrebbero rallentare o ritardare la malattia. Questa discussione cittadina incoraggerà i partecipanti a impegnarsi in un dialogo attivo con gli esperti di FTD che sono in prima linea nella ricerca sulla FTD genetica. I partecipanti possono inviare domande in anticipo o portare le proprie domande a questa sessione interattiva.

Nota: per incoraggiare una discussione aperta su un argomento che può essere delicato per molti, questa sessione non sarà trasmessa in live streaming né registrata.

Afasia primaria progressiva: approcci al trattamento - Maya Henry, PhD
L'afasia primaria progressiva (PPA) è una variante della FTD che colpisce la capacità di produrre e comprendere il linguaggio. In questa sessione, la Dott.ssa Maya Henry dell'Università del Texas ad Austin fornirà una panoramica della PPA e in che modo differisce dalle altre varianti comuni della FTD. Fornirà inoltre un aggiornamento sulla ricerca sui trattamenti per la PPA e discuterà degli interventi non farmacologici progettati per rallentare la perdita delle capacità linguistiche nelle persone diagnosticate.

Costruire la resilienza attraverso la consapevolezza - Angela Lunde, MA
La consapevolezza può essere definita come l’atto di prestare attenzione focalizzata e non giudicante alla propria esperienza nel momento presente. È stato dimostrato che gli interventi basati sulla consapevolezza migliorano il benessere psicologico e, secondo una ricerca preliminare, possono apportare benefici particolarmente alle persone con diagnosi di demenza e ai loro partner assistenziali. Ma la consapevolezza non è naturale per la maggior parte delle persone. Questa sessione spiega perché i partner che si prendono cura della FTD potrebbero voler dedicare tempo alla coltivazione della consapevolezza, sia per migliorare la propria salute mentale sia per posizionarsi per fornire assistenza e supporto.

Diagnosi FTD e comunità ispanica/latina – Patricia Garcia, PsyD, MS; Alicia S. Parker, dottoressa; A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
Contenuti mirati agli operatori sanitari. Famiglie benvenute.
Il percorso verso una diagnosi di FTD può essere lungo e frustrante e comporta numerose visite presso diversi operatori sanitari nel corso di diversi anni. Infatti, la diagnosi media di FTD richiede 3,6 anni per essere ottenuta dalla prima comparsa dei sintomi. Ma i dati aneddotici, combinati con informazioni generali sugli esiti sanitari per razza, suggeriscono che le famiglie ispaniche/latine che affrontano la FTD affrontano un viaggio ancora più lungo. In questa sessione, gli specialisti dell'Università dell'Indiana e dell'Università del Texas ad Austin approfondiscono alcune delle sfide specifiche affrontate dalle famiglie ispaniche/latine ed evidenziano gli approcci che possono contribuire ad aumentare il tasso di diagnosi accurate in questa comunità.