La pandemia di COVID-19 che ha attanagliato il mondo negli ultimi mesi ha portato sfide nuove e complesse per le persone che vivono con FTD, i loro partner di cura e familiari e gli operatori sanitari che forniscono cure e assistenza essenziali.

Le restrizioni messe in atto per contenere il virus hanno stravolto le routine di assistenza, aumentando il carico di lavoro degli assistenti e portando nuove preoccupazioni sulla sicurezza. Le persone che già affrontano lo stress di una diagnosi di FTD potrebbero ora affrontare sentimenti ancora maggiori di frustrazione, ansia e dolore. Le visite alle strutture di assistenza sono limitate e l'isolamento e le difficoltà di comunicazione stanno aggiungendo le proprie difficoltà.

Lo staff, il consiglio di amministrazione e i consulenti esperti di AFTD stanno rispondendo ai bisogni nuovi e recentemente evoluti della nostra comunità. I membri dell'AFTD Medical Advisory Council (MAC), un gruppo che comprende due dozzine dei maggiori esperti mondiali di FTD, hanno iniziato a contribuire con "lettere di esperti" al nostro sito Web descrivendo in dettaglio aspetti specifici di cosa significa affrontare la FTD durante la pandemia. Alcuni esempi includono

Il dottor Ted Huey della Columbia University, che suggerisce modi per gestire e far fronte ad alcune delle sfide legate alla convivenza con l'FTD durante questo periodo, e la dottoressa Irene Litvan dell'Università della California, San Diego, hanno scritto su come ridurre il rischio di COVID -19 mentre convivevo con la FTD. Anche altri importanti esperti di FTD, tra cui la Dott.ssa Beth Rush della Mayo Clinic Florida, hanno contribuito con le lettere degli esperti.

Inoltre, AFTD sta aggiungendo risorse specifiche per COVID al nostro sito Web. Da marzo abbiamo pubblicato una guida per gestire il ricovero ospedaliero e altre visite mediche di emergenza durante la pandemia, le strategie che amici e familiari possono utilizzare per fornire aiuto e supporto a distanza e i modi per garantire che le persone che vivono con FTD mantengano un'igiene adeguata in ogni momento. quando il lavaggio delle mani non è mai stato così importante.

La pandemia ha causato l’annullamento della conferenza sull’istruzione 2020 dell’AFTD, che avrebbe dovuto svolgersi a Baltimora ad aprile. Ma al suo posto, l’AFTD ha organizzato una serie di webinar di conferenze sull’istruzione. I cinque webinar della serie includevano informazioni per aiutare le famiglie a gestire meglio i loro viaggi in un ambiente in continua evoluzione, ciascuno dei quali presentava qualcuno la cui vita è stata toccata dalla FTD.

Gli sponsor della nostra conferenza di Baltimora hanno generosamente sponsorizzato anche la serie di webinar della conferenza sull'istruzione (vedi sotto per maggiori informazioni). Per accedere a queste risorse, e a molte altre, visita la pagina dedicata al COVID-19 che abbiamo creato sul nostro sito web all'indirizzo theaftd.org/living-with-ftd/covid-19-and-ftd.

Sappi che insieme possiamo superare le sfide presentate dal COVID-19 e che non sei solo in questo. Se hai domande o dubbi immediati che vorresti discutere con noi, contatta la HelpLine di AFTD chiamando il numero 866-507-7222 o inviando un'e-mail a info@ theaftd.org.

Il 5 maggio, Target ALS e AFTD hanno annunciato $5 milioni in finanziamenti per il lavoro di sei gruppi di ricerca per aiutare nella scoperta di biomarcatori e trattamenti praticabili per la SLA e la FTD, che si sovrappongono nelle cause genetiche e nei meccanismi biologici.

Unendo le forze, Target ALS e AFTD stanno sfruttando l'esperienza combinata dei ricercatori in due campi, alimentando la collaborazione a sostegno delle idee più promettenti. Questi progetti appena finanziati informeranno, e potenzialmente daranno luogo, sia a trattamenti vitali che a biomarcatori di fondamentale importanza per consentire una diagnosi accurata e misurare la progressione della malattia.

"Siamo orgogliosi di unirci a Target ALS nell'annunciare i finanziamenti per questi cruciali sforzi di finanziamento", ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO di AFTD. “Con le sfide che la pandemia di COVID-19 sta aggiungendo alle famiglie che serviamo, vogliamo che sappiano che stiamo lavorando più duramente che mai per dare slancio al giorno in cui i trattamenti potranno fermare la FTD e la SLA sul loro cammino”.

AFTD ha annunciato per la prima volta la sua partnership con Target ALS nell'ottobre 2019. Le sovvenzioni appena annunciate, a cui l'organizzazione sta contribuendo con $2,5 milioni, costituiscono il fulcro di questa partnership.

"Il finanziamento degli sforzi di collaborazione ha portato alla ricerca più promettente che esce dal nostro ecosistema dell'innovazione, il modello che abbiamo creato nel 2013 per riunire le menti migliori e ottenere risultati di ricerca di grande impatto", ha affermato Manish Raisinghani, amministratore delegato di Target ALS, Ph.D. "La collaborazione con AFTD è stato un incredibile passo avanti in questo impegno, raggiungendo ora una pietra miliare fondamentale mentre finanziamo beneficiari che rappresentano la collaborazione tra ricercatori del mondo accademico, dell'industria privata e del settore non profit".

I sei progetti collaborativi valuteranno modi potenziali promettenti per rilevare e strategie terapeutiche per affrontare la patologia SLA/FTD. I consorzi selezionati beneficiari del finanziamento sono:

• Eikonizo Therapeutics, VIB-KU Leuven, Mayo Clinic, UZ/KU Leuven
• Novation Pharmaceuticals, Inc., Università di Montréal/CRCHUM
• Terapie di espansione, Scripps Research Institute
• Merck & Co., Università della Pennsylvania, Università di Pittsburgh
• QurAlis, Università di Harvard, Scuola di Medicina dell'Università del Massachusetts
• Biogen, Scuola di medicina dell’Università del Massachusetts, Scuola di medicina dell’Università del Michigan

Per una breve panoramica di ciascun premio, visitare il sito Web di AFTD o Target ALS.

Lee e Kristin Holloway

Ad aprile, l'AFTD ha annunciato che Kristin Holloway, una professionista della comunicazione il cui marito, Lee, ha l'FTD, è entrata a far parte del suo consiglio di amministrazione.

A Lee Holloway è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD (bvFTD) nell'aprile 2017, dopo aver iniziato a sperimentare una sequenza di cambiamenti inspiegabili nel comportamento e nella personalità. Un pioniere della tecnologia di talento, Lee ha co-fondato Cloudflare, un'azienda dedicata a rendere Internet più sicuro, più veloce e più affidabile.

"Come partner per la cura di una persona cara affetta da FTD, è importante per me fare il possibile per fare la differenza per coloro che vivono con questa malattia e per la famiglia e gli amici che li sostengono", ha detto Holloway. "Unendomi al consiglio dell'AFTD, ora posso dedicare tempo ed energie per aiutare altre famiglie che sono colpite emotivamente e finanziariamente dalla FTD." Un articolo nel numero di maggio 2020 di WIRED racconta attentamente il viaggio della famiglia Holloway con la FTD, catturando l'impatto che la malattia ha avuto sulla vita di Lee, così come su quella dei suoi cari e colleghi.

Per onorare l'eredità di Lee, nel 2019, Kristin e la famiglia Holloway hanno istituito The Holloway Fund for Help at Hope all'AFTD per aiutare gli altri a superare le sfide di una diagnosi di FTD. Le donazioni al fondo saranno destinate ai programmi di sostegno dell'AFTD e alle sue iniziative di ricerca.

"Conoscendo l'intera portata delle difficoltà che le famiglie affrontano nel dover prendersi cura di una persona cara con FTD, il nostro obiettivo con questo fondo è aiutare gli altri mentre percorrono la difficile strada da percorrere", ha affermato Holloway.

Con oltre 10 anni di esperienza come stratega delle comunicazioni per aziende tecnologiche ad alta crescita, l'esperienza di Holloway si aggiunge a quella di professionisti, leader aziendali e filantropi che la pensano allo stesso modo e che forniscono la leadership del consiglio di amministrazione per AFTD. Il suo coinvolgimento con l'organizzazione e la sua passione per aiutare gli altri in questo viaggio saranno determinanti nel lavoro di AFTD per aumentare la consapevolezza, un passo cruciale verso la realizzazione di cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD.

AFTD si trasferisce in un nuovo ufficio

Il 6 dicembre, l’AFTD si è trasferita in un nuovo ufficio a King of Prussia, Pennsylvania, per posizionare meglio il proprio personale e supportare tutte le persone colpite dall’FTD. La nuova sede contribuirà a promuovere una maggiore collaborazione tra il personale, i membri del consiglio, i volontari e altri soggetti che comprendono il percorso della FTD. L'AFTD ha tenuto un Open House a febbraio per condividere il nuovo spazio con i membri della comunità.

L'Alzheimer e la demenza sono al centro della ricerca FTD

Il numero di gennaio 2020 della rivista medica Alzheimer's and Dementia presenta una sezione tematica speciale dedicata ai recenti progressi nella ricerca sulla FTD. La raccolta di articoli evidenzia il lavoro di due studi di storia naturale sulla FTD, Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) e Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Objects (LEFFTDS). La primavera scorsa il National Institutes of Health ha assegnato un finanziamento significativo per combinare i due studi, formando la rete di ricerca ALLFTD, di cui AFTD è partner. Gli articoli pubblicati includono nuove scoperte secondo cui uno stile di vita fisicamente e mentalmente attivo potrebbe aiutare a rallentare la progressione della FTD. La rivista è stata pubblicata online l'8 gennaio ed è liberamente accessibile.

AFTD aggiunge nuovo personale

AFTD ha accolto con favore l'aggiunta di diversi nuovi membri dello staff nel 2020. In qualità di coordinatrice della raccolta fondi, Brittany Andrews lavorerà per espandere la rete di raccolta fondi di base di AFTD coltivando, supportando e implementando campagne a marchio nazionale ed eventi indipendenti generati dagli host. L'AFTD ha inoltre dato il benvenuto a Elizabeth Graham, Development Writer, responsabile della creazione e del mantenimento delle comunicazioni relative allo sviluppo dell'AFTD, nonché della ricerca di opportunità di supporto aziendale e fondamentale. Nel ruolo di Assistente allo sviluppo, Emily Bradley supporterà l'elaborazione delle donazioni e assisterà nelle attività di coinvolgimento dei donatori. Infine, April Scott è entrata a far parte dell'AFTD come assistente amministrativo e supporterà il team dei programmi dell'AFTD nel promuovere la consapevolezza, il supporto, l'educazione e la difesa dell'FTD.

Muore Terry Jones, co-fondatore dei Monty Python che aveva il PPA

Terry Jones, membro fondatore della compagnia comica Monty Python, è morto il 21 gennaio. Jones e la sua famiglia hanno annunciato la sua diagnosi di afasia primaria progressiva (PPA) nel 2016 e hanno condiviso il suo viaggio per aumentare la consapevolezza della malattia. La copertura mediatica della sua scomparsa ha contribuito ad attirare l'attenzione su FTD, poiché i membri della troupe dei Monty Python e i fan di tutto il mondo hanno espresso le loro condoglianze e hanno ricordato il famoso attore e sceneggiatore. Dopo l'annuncio della sua morte, la famiglia di Jones ha anche rivelato di aver donato il suo cervello all'Institute of Neurology, parte dell'University College di Londra, per aiutare a far avanzare la ricerca sulla FTD.

Un ricercatore finanziato dall’AFTD pubblica uno studio rivoluzionario

Una ricerca finanziata dall'AFTD che fornisce nuove e importanti informazioni sulla proteina tau e sulle sue connessioni con una serie di malattie neurodegenerative, inclusa la FTD, è stata pubblicata sulla rivista scientifica Cell il 6 febbraio. Lo studio, guidato da Anthony Fitzpatrick, PhD, della Columbia Lo Zuckerman Mind Institute dell'Università, fornisce approfondimenti senza precedenti sulla struttura della proteina che potrebbero far avanzare la lotta contro la FTD e altre forme di demenza e malattie neurodegenerative. La ricerca è stata in parte finanziata dalla FTD Biomarkers Initiative, un’importante opportunità di finanziamento dell’AFTD per stimolare la scoperta e lo sviluppo di biomarcatori FTD. Il dottor Fitzpatrick ha ricevuto una sovvenzione dalla Biomarkers Initiative nel 2018.

Il presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD David Pfeifer

Spero che questo trovi te e i tuoi cari al sicuro e connessi in questi tempi difficili.

Sono diventato presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD in aprile. Scrivo per presentarmi e per condividere parte della mia storia.

Sono un architetto. Vivo a Denver, in Colorado, dove ho lavorato da remoto questa primavera. Sono padre di tre figli: due al college, uno al liceo. Questi mesi ci hanno riportato sotto lo stesso tetto, ed è stato meraviglioso trascorrere così tanto tempo con loro qui a casa.

È una sfortunata realtà che oggi le persone possano soffrire sia di FTD che di SLA. Abbiamo perso mia moglie Cathy e mia cognata Jeanette Ekstrand a causa di queste terribili condizioni. A Cathy è stata diagnosticata la SLA/FTD nell'autunno del 2014, dopo aver sperimentato per anni sintomi insoliti legati alla comunicazione e al comportamento. È morta nel dicembre 2016 e mia cognata Jeanette è morta nell'aprile 2019. Entrambe erano madri di tre figli.

Quando a mia moglie è stata diagnosticata la malattia, ho avuto la fortuna di scoprire l’AFTD. Le persone che ho incontrato mi hanno aiutato quando ne avevamo più bisogno e ho imparato a conoscere le risorse per le famiglie che affrontano questo viaggio incredibilmente impegnativo.

In AFTD ho trovato un gruppo appassionato di membri del consiglio, personale, volontari e donatori che lavorano per uno scopo comune: Immaginiamo un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD.

La lotta per porre fine all’FTD non è la battaglia che avremmo scelto. Una pandemia ha solo reso le cose più difficili. Ma il tuo coraggio, la tua grazia e la tua determinazione mi danno speranza, insieme a un grande senso di responsabilità nell’assumere la gestione di questa organizzazione. Prometto di dare il massimo per questo.

In un periodo difficile, il lavoro dell'AFT è possibile solo con il sostegno dei nostri donatori. Se ne hai i mezzi, spero che ti unirai a me nel sostenere questa vitale organizzazione utilizzando la busta allegata. Le donazioni illimitate o mirate al sostegno o alla ricerca possono portare l'impatto dell'AFTD a più persone in tutto il paese. Non è mai stato così necessario.

La mia famiglia ne ha passate tante e le sfide che potrebbero ancora presentarsi sono profonde. Ma so che possiamo superarli insieme, se mettiamo in atto la nostra determinazione collettiva.

Cordiali saluti,
Davide Pfeifer 
Presidente del consiglio dell'AFTD

L’AFTD è orgogliosa di annunciare i destinatari più recenti delle nostre sovvenzioni pilota, che forniscono finanziamenti iniziali a promettenti ricercatori FTD: Andrew Arrant, PhD, dell’Università dell’Alabama a Birmingham, e David Butler, PhD, del Neural Stem Cell Institute presso l’Università Fondazione per la ricerca rigenerativa.

Il dottor Arrant ha ricevuto il Basic Science Pilot Grant 2019 per la sua proposta di indagine su una causa comune di FTD genetica: le mutazioni nel gene della progranulina. Queste mutazioni comportano la perdita della proteina progranulina codificata dal gene e una corrispondente perdita delle sue numerose azioni protettive nel cervello. Le terapie che ripristinano i suoi livelli potrebbero essere efficaci nella FTD, se mirano alla funzione specifica più critica per prevenire la degenerazione.

Il progetto del Dr. Arrant affronterà questa questione modificando la progranulina per creare una forma che agisca solo sui lisosomi, strutture che fanno parte del sistema di smaltimento dei rifiuti della cellula. Di conseguenza, saranno in grado di determinare se questa è la chiave della capacità della progranulina di proteggere le cellule cerebrali. La risposta potrebbe guidare lo sviluppo di farmaci verso trattamenti più precisi per la FTD associata alla progranulina.

Il dottor Butler, destinatario del Susan Marcus Translational Research Pilot Grant 2019, valuterà un tipo unico di anticorpi, noti come intrabodies, per determinare se possono essere utilizzati per ridurre l'accumulo anomalo della proteina tau che può verificarsi nella FTD.

A differenza degli anticorpi presenti in natura, che agiscono all’esterno della cellula, gli intracorpi sono anticorpi progettati in laboratorio che rimangono all’interno delle cellule e possono essere ulteriormente modificati per creare proteine progettate con ulteriori caratteristiche desiderabili. Gli intracorpi del dottor Butler si legheranno alla tau e avranno anche un "tag" molecolare per dirigere la proteina legata al sistema di smaltimento dei rifiuti della cellula. Metterà alla prova i suoi intracorpi in un nuovo modello di coltura cellulare 3-D; se saranno efficaci, spera di svilupparli infine come terapie anti-tau.

Katie Brandt, MM

Katie Brandt, una volontaria dell'AFTD che ha dedicato la sua carriera alla difesa della demenza, sta usando il suo nuovo ruolo di co-presidente del Consiglio consultivo del National Alzheimer's Project Act (NAPA) per garantire che l'FTD sia inclusa nel dibattito nazionale sulla cura della demenza.

La NAPA è stata istituita nel 2011 per sfruttare ed espandere gli sforzi del governo federale per contribuire a cambiare la traiettoria della malattia di Alzheimer e delle demenze correlate (ADRD). La legislazione ha stabilito un piano nazionale che si ispira al contributo del Consiglio consultivo pubblico-privato sulla ricerca, la cura e i servizi sull'Alzheimer, che formula raccomandazioni per aiutare a definire le priorità di spesa per migliorare i risultati sanitari per le persone affette da ADRD e ridurre l'onere finanziario di queste condizioni. .

Brandt, che è membro del Consiglio dal 2017, è stata nominata copresidente nell'agosto 2019. Un partner di cura del suo defunto marito Mike, a cui è stata diagnosticata una FTD all'età di 29 anni, e di suo padre, che attualmente vive con l'Alzheimer, porta un punto di vista diverso in un posto di consiglio tipicamente occupato da professionisti medici.

"Mi sento incredibilmente onorata di dare voce alle famiglie e di non dare mai per scontato quanto siano importanti queste opportunità", ha affermato. "Non possiamo scegliere se l'FTD sia presente o meno nelle nostre vite, ma è stato molto stimolante scegliere di alzare la voce e trovare un modo per riprendermi parte del potere che l'FTD ha cercato di togliere alla mia famiglia."

Brandt è anche direttrice dei servizi di supporto agli operatori sanitari e delle pubbliche relazioni per l'Unità per i disturbi frontotemporali del Massachusetts General Hospital e facilita un gruppo di supporto affiliato all'AFTD nell'area di Boston a cui ha partecipato durante la malattia di Mike. È anche relatrice di spicco alla conferenza AFTD Education 2020 [vedere pagina 4 per maggiori dettagli].

Durante il suo periodo come membro del Consiglio, Brandt ha spesso sollevato questioni relative all'FTD durante le riunioni. Nel mese di ottobre, durante il suo primo incontro come co-presidente, ha portato un ex caregiver di FTD per parlare della sua esperienza.

Il Consiglio consente la testimonianza pubblica durante le riunioni trimestrali per contribuire a formulare raccomandazioni per azioni prioritarie e Brandt incoraggia la partecipazione delle persone colpite da FTD. "Sto estendendo un invito alle persone a cui è stata diagnosticata la malattia, ai partner sanitari, ai familiari e agli amici a inviare un commento pubblico o a unirsi a me in una riunione per alzare la voce a favore della consapevolezza della FTD", ha affermato.

“È essenziale aumentare la consapevolezza sul fatto che la demenza non colpisce solo gli anziani e non riguarda solo la perdita di memoria, ed è altrettanto importante espandere la ricerca e creare speranza che ci siano trattamenti e una cura”.

Sentimenti di dolore e perdita sono comuni durante tutta la progressione della FTD, dalla diagnosi alla progressione della malattia fino alla vita dopo la morte della persona diagnosticata. Per alcuni, queste risposte al dolore sono state accentuate dalle ulteriori sfide di una pandemia. È importante riservare del tempo per elaborare e onorare questi sentimenti.

Una nuova risorsa AFTD, Camminare con il dolore: la perdita e il viaggio dell'FTD, offre testimonianze, informazioni e strategie di prima mano per affrontare il dolore che così spesso fa parte della vita di tutti coloro che sono colpiti da questa malattia.

Nell'assemblare l'opuscolo di 48 pagine, Bridget Moran-McCabe, MPH, responsabile dei servizi di supporto dell'AFTD, ha attinto dalla migliore risorsa disponibile: resoconti e prospettive di prima mano delle persone durante i loro viaggi FTD. Siamo grati a tutti coloro che hanno condiviso con noi le loro storie e competenze.

"Per molti individui e famiglie che affrontano l'FTD, la malattia è così devastante che non hanno tempo per prendersi cura del proprio dolore", ha detto Moran-McCabe. “Il dolore è intensamente personale; è diverso per ognuno, ma è qualcosa che tutti dobbiamo trovare il tempo per onorare, soprattutto considerando il tipo unico di perdita presentata dalla FTD." Walking with Grief aiuta le persone nel loro viaggio a onorare il loro dolore attraverso le storie di altri che hanno vissuto esperienze simili.

Elaine Rose, volontaria di lunga data dell'AFTD ed ex partner per la cura dell'FTD, ha contribuito a gran parte della stesura dell'opuscolo, un processo che, secondo lei, l'ha aiutata ad affrontare la morte di suo marito, che aveva l'FTD.

"Il dolore non è mai un concetto facile, ma il lungo addio di FTD è particolarmente difficile", ha detto Rose. "Può essere un viaggio così solitario, quindi abbiamo cercato di fornire una guida e una road map per rimanere integri durante tutto il processo".

Questa risorsa condivide informazioni sul tipo di perdita più comune per le persone affette da FTD: "perdita ambigua" o perdita che si verifica quando una persona diagnosticata è fisicamente presente, ma mentalmente o emotivamente assente. Espande il concetto di "dolore anticipatorio", o sentimenti di perdita e terrore che i membri della famiglia provano quando immaginano la vita dopo la morte di una persona cara. Include anche poesie di Rachel Hadas e Lori Ruhlman.

Indipendentemente da dove ti trovi nel viaggio, Camminare con il dolore ha lo scopo di aiutare ad aprire la porta alle conversazioni tra familiari e amici, attraverso forum di supporto online e in gruppi di supporto, e per aiutare tutti coloro che soffrono a sapere che non sono soli.

Camminare con il dolore è disponibile in formato digitale sul sito web dell'AFTD e le copie stampate possono essere ordinate tramite il negozio online dell'AFTD.

Marc Toles e sua moglie Gretchen

Marc Toles (MI), ex badante di sua moglie, ha voluto dare un significato a ciò che lui e la sua famiglia hanno vissuto durante il loro percorso FTD. Dopo la morte di sua moglie, ha deciso di aiutare gli altri ad affrontare l'FTD e di iniziare il proprio processo di guarigione diventando un volontario dell'AFTD.

Marc è stato un volontario eccezionale nell'ultimo anno e mezzo, assumendo una varietà di ruoli di grande impatto che affrontano la missione dell'AFTD, dal fornire supporto come volontario del gruppo di supporto affiliato all'AFTD alla sensibilizzazione attraverso vari sforzi di sensibilizzazione. AFTD è grato per il suo servizio di volontariato. Nelle sue stesse parole, Marc condivide la sua esperienza come volontario AFTD.

Come ti ha fatto sentire la tua esperienza come volontario?

C'è un vero senso di pace e realizzazione che deriva dal vedere le persone "capire" dopo che ho presentato loro le informazioni.

Per favore, parlaci un po' del supporto che hai ricevuto dall'AFTD come volontario.

In una parola, tremendo. In quanto organizzazione, l'AFTD si rende disponibile per supporto, guida, informazione e soprattutto incoraggiamento e gratitudine.

Qual è la parte più appagante/gratificante del volontariato?

Sapendo che, nel mio piccolo, STO facendo la differenza.

Cosa diresti a qualcuno che considera di fare volontariato con AFTD?

Se stai cercando supporto, gratitudine e significato nel fare volontariato, sei nel posto giusto.

Deena Chisholm, responsabile del programma educativo dell'AFTD, ha lavorato direttamente con Marc e ha visto in prima persona come ha lavorato per portare speranza agli altri in questo viaggio. "AFTD celebra individui altruisti come Marc, che incanalano le loro virtù civiche attraverso il volontariato e si dedicano a una causa più grande di loro", ha detto. "Marc aiuta a guidare i progressi di AFTD verso un futuro libero da FTD."

Con il recente lancio del nostro programma di volontariato ristrutturato, AFTD ha creato una nuova importante posizione di leadership nel volontario: AFTD Ambassador. Il nostro team inaugurale di ambasciatori comprende 13 volontari provenienti da tutto il paese che sono stati attivi in vari modi per sostenere la nostra missione. Ci aiuteranno ad espandere la nostra portata nelle comunità locali mentre lavoriamo per aumentare la consapevolezza dell’FTD e ispirare speranza a livello nazionale.

La funzione lavorativa essenziale degli ambasciatori AFTD è diffondere la consapevolezza all'interno dell'area geografica designata. Identificheranno opportunità di sensibilizzazione, stabiliranno e manterranno una presenza visibile, rappresenteranno l'AFTD parlando pubblicamente di FTD, condurranno attività di sensibilizzazione e faranno rete con operatori sanitari locali e altre risorse professionali.

AFTD è orgoglioso di presentare il nostro primo team di ambasciatori! "Questa è una vera pietra miliare per l'organizzazione", ha affermato Kerri Keane, responsabile del programma di volontariato. “Gli ambasciatori sono fondamentali per il successo della nostra nuova struttura di programma di volontariato. Questo team di leadership apporta un patrimonio di conoscenze, esperienze e competenze che li distinguono. In qualità di rappresentanti dell’AFTD, incarnano davvero ciò che cerchiamo nei nostri leader e siamo grati per il loro servizio”.

Il primo team di ambasciatori dell'AFTD:

• Jerry Horn: Alabama
• Terry Walter: California
• Colleen Seymour: Colorado
• Lauren Rowans: Florida
• Deb Scharper: Iowa
• Nanci Anderson: Minnesota
• Susan Meagher: Montana
• Nancy Cummings: New York
• Corey Esannason: New York
• Charles Elligson: Carolina del Nord
• Melissa Fisher: Oregon
• Katie Zenger: Carolina del Sud
• Joanne Linerud: Washington

La FTD può essere straziante, colpire al centro di ciò che siamo e apportare cambiamenti irreversibili nella vita delle persone. Ma anche se la FTD può rubare così tanto, non potrà mai toglierci l’amore che ci unisce. A febbraio, attraverso la campagna With Love 2020 dell'AFTD, individui e famiglie hanno risposto a questa malattia devastante condividendo le loro storie d'amore per aumentare la consapevolezza e raccogliere fondi cruciali per sostenere la missione dell'AFTD.

Un numero record di 37 host ha coraggiosamente condiviso i propri viaggi FTD, pubblicato foto con i propri cari e chiesto ai propri social network di contribuire alle raccolte fondi online. Attraverso la campagna di quest'anno, gli host di With Love hanno raccolto oltre $66.000 per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da FTD e promuovere la ricerca verso una cura.

L'AFTD desidera estendere un sentito ringraziamento a tutti coloro che hanno contribuito al successo della campagna di quest'anno. Siamo grati ai nostri due generosi sponsor, Beth Walter, membro del consiglio dell'AFTD, e The Rainwater Charitable Foundation; le centinaia di persone che hanno fatto donazioni; e, naturalmente, i nostri 37 conduttori della campagna, che hanno coraggiosamente condiviso le loro storie con il mondo per dimostrare che l’amore è più potente di qualsiasi malattia.

Amy O'Bryant, Bonnie Shepherd, Bridget Shultz, Carrie Benton, Christe Konopitski (Kendra Scott), Colleen Quinn, Danielle Donovan, David Burns Diana DeFatta, Eileen Dorman, Elaine Rose, Erin Walla, Faith Ott, Genine Rosa, Gina Alderucci, Heather Gheen, Jerry Horn, Jill Olson, Jillian Condran, Kali Tormoen, Kathryn Zenger, Kimberly Sullivan Chu, Linda Green, Maria Kent Beers & Michelle Fiori, Maureen Stroka, Megan Riordan, Melissa Fisher, Natalie White, Norm Davis, Norma Morrison, Rachel Ramsey, Scott Rose, Sonja Crawford, Susan Eissler, Susan Illis, Susan Scarff, Victoria Tinsley

Stagione di gare

Nelle notizie AFTD dell'estate 2019, abbiamo condiviso le statistiche sulle prime due gare della stagione di gare AFTD-Team 2019. La maratona di Austin (Austin, TX) e la maratona di Colfax (Denver, CO) hanno visto un totale di 106 compagni di squadra raccogliere $12.900 per AFTD. Le ultime tre gare della stagione, che si sono svolte più avanti nel corso dell'anno, hanno reso questa la stagione di gare di maggior successo fino ad ora.

La TCS New York City Marathon (New York, NY), la Philadelphia Marathon (Philadelphia, PA) e la Dallas Marathon (Dallas, TX) hanno portato altri 98 compagni di squadra e raccolto un totale di $67.600, per un totale complessivo di 240 compagni di squadra, 1.400 miglia e $80.500 raccolti per la missione dell'AFTD!

Un ringraziamento speciale alle persone e alle famiglie che, oltre ad aver percorso lunghe distanze, hanno raccolto fondi vitali durante le gare finali:

Team Jack Attack, Tamara Blankestijn, Josef Pohl, Anne Collins Hodsdon, Martha Madison & Bo Yates, Popkin Shenian, Joe Fischel, Brian Strohm, Team Mamma Fish, Laura Kupsch, Morganne Hodsdon, Tara Huzinec, Lucas Rogers, Sherry Harlass, Kathryn Brucato , Scott Payonk, Michael Layser, Maura Huzinec, Kathleen Gilhooly, Amber Dickson, Bruce Dixon

Miglia di beneficenza

AFTD ha recentemente annunciato una nuova partnership con Charity Miles, un'app gratuita per smartphone che trasforma le miglia in denaro! Attraverso questa partnership, siamo in grado di offrire l'opportunità di creare legami con gli altri e supportare la missione di AFTD, rimanendo attivi e al sicuro durante il COVID-19.

Per tutto il mese di aprile, il Mike Walter Catalyst Fund ha donato $1 alla missione AFTD per ogni miglio percorso su Charity Miles. Questi fondi, designati per il sostegno, forniscono guida, risorse e assistenza fondamentali a così tante persone nel percorso dell’FTD.

Lo slancio generato dalla nostra comunità è stato così notevole che questa generosa offerta è stata gentilmente estesa fino alla fine di maggio. Al momento della stampa di metà maggio, più di 540 sostenitori si sono iscritti all'app e abbiamo percorso più di 26.000 miglia insieme! Grazie a tutti coloro che hanno trasformato un'escursione, un giro in bicicletta, una corsa o una passeggiata in una raccolta fondi per AFTD.

Ciao Google:

Rob Radtke ha designato AFTD come uno degli enti di beneficenza per la Google Giving Week 2019 e ha raccolto $13.872. Lui stesso dipendente di Google, Rob ha raccolto fondi per la prima volta per AFTD nel 2017 quando viveva in California. Ha continuato a sostenere l'AFTD in ciascuno degli ultimi due anni dalla sua attuale casa a Zurigo, in Svizzera.

Successo spettrale:

Lauren e Michelle del blog The Sister Project hanno ospitato la prima edizione di Hallowpalooza in Illinois il 26 ottobre presso il Village Club di Western Springs. L'evento si è tenuto in memoria della madre, June, affetta da FTD e scomparsa nell'aprile 2019, e per onorare il suo amore per l'autunno e Halloween. La serata prevedeva open bar, cibo, DJ e un concorso di costumi, con la raccolta di $12.658 per sostenere AFTD.

I servitori di Mike:

I fratelli Jason, Brian e Tracy hanno corso la maratona di Kansas City il 19 ottobre in memoria del padre, Mike, affetto da FTD e scomparso nell'aprile 2019. Si sono soprannominati "Mike's Minions" e hanno raccolto $10.128 per la missione dell'AFTD

Lettere di Lester:

Il membro del consiglio dell'AFTD Paul Lester ha ospitato la sua tredicesima campagna annuale di scrittura di lettere in memoria della sua defunta moglie, Arnette. Ha inviato sia la versione cartacea che quella elettronica della sua lettera, con l'aiuto della piattaforma di raccolta fondi online Classy. Dopo che tutte le lettere furono inviate, la sua campagna raccolse un totale di $6.695. Negli ultimi 13 anni, la sua campagna di scrittura di lettere ha raccolto più di $140.000 a favore della lotta contro l'FTD

Ricordando Bryan:

Becky Tinsley del Texas ha ospitato un evento di raccolta fondi il 26 ottobre in memoria di suo marito, Bryan, affetto da FTD e deceduto il 20 ottobre 2018. Il gruppo ha raccolto $3.425. Con ulteriori $1.950 raccolti tramite Facebook, Becky ha donato un totale complessivo di $5.375 per la missione di AFTD.

Momenti magici:

La famiglia Pondelli ha corso la mezza maratona delle Principesse Disney al Walt Disney World in Florida il 23 febbraio e ha raccolto $2.828 per AFTD. Kathleen, Julianne e Jeana hanno corso la corsa negli ultimi nove anni in memoria dell'amato marito e padre, Al, scomparso a causa di FTD nel 2014.

Andare lontano:

Paul Petras dell'Ohio ha corso la Stone Steps 50K Trail Run a Cincinnati il 27 ottobre. Ha completato la gara in 5,5 ore, ha ottenuto il quinto posto assoluto e nel frattempo ha raccolto $2,186 per la missione dell'AFTD.

Giocare a palla!:

Brian Fox del Nebraska ha co-ospitato una raccolta fondi di softball il 5 ottobre presso la Millard West High School, dove durante la partita sono state vendute magliette e braccialetti di sensibilizzazione alla FTD. Anche se la partita è piovuta, oltre 100 sostenitori si sono riuniti e si sono radunati all'interno per raccogliere $1,664 per AFTD.

È illuminato:

Amy Shillady del Maryland produce candele di soia fatte in casa che prendono il nome da sua madre, Nancy Lee, a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2016, e dona tutti i proventi all'AFTD. Il 23 novembre ha realizzato 200 candele con l'aiuto di familiari e amici. Sono andati esauriti in 10 giorni, con una donazione di $1.200.