A gennaio, l'AFTD ha annunciato che farà leva sul sostegno dei nostri generosi donatori per investire $2,5 milioni nel programma Diagnostics Accelerator, un'iniziativa dell'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
L'investimento di AFTD sarà accompagnato da un ulteriore $2.5MM del Acceleratore di diagnostica iniziativa, che ha ricevuto un finanziamento iniziale da Bill Gates, dal co-fondatore dell'ADDF Leonard A. Lauder e da altri filantropi. Il risultato sarà di $5 milioni dedicati allo sviluppo di biomarcatori FTD.
Un biomarcatore, come la pressione sanguigna per le malattie cardiovascolari o il livello di zucchero nel sangue per il diabete, fornisce prove misurabili della malattia di base. I biomarcatori sono uno strumento essenziale per la diagnosi precoce e il trattamento efficace di molte condizioni.
"Oggi non ci sono biomarcatori per FTD", ha affermato il dirigente fondatore di ADDF Nel dicembre 2018, il consiglio di amministrazione di AFTD ha votato per adottare un nuovo piano strategico per il nostro lavoro fino al 30 giugno 2022. Il piano - ora disponibile pubblicamente tramite il sito Web di AFTD - presenta il nostro visione per promuovere un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD. Scritto con il contributo di una serie di esperti, tra cui molti con esperienza vissuta della malattia, il piano amplificherà il lavoro dell'AFTD come autorità leader focalizzata sull'FTD e ci guiderà nel sostenere il Direttore e Chief Scientific Officer Howard Fillit, MD "The $5 milioni nella nuova ricerca FTD includeranno premi per finanziare l'esplorazione di nuovi biomarcatori che possono aiutare a diagnosticare e monitorare con precisione la progressione di FTD. Ci consentirà inoltre di aggiungere un braccio FTD a grandi studi di convalida finanziati dal Acceleratore di diagnostica.”
L'AFTD ha goduto di una partnership di ricerca di lunga data con l'ADDF, forgiata dalla convinzione condivisa che i progressi nella base di conoscenze scientifiche riguardanti una forma di demenza possano portare a scoperte in altre condizioni correlate. L'organizzazione più recente dell'AFTD sulla scala necessaria per compiere la nostra missione. Si concentra sul progresso della diagnosi precoce e accurata dell'FTD, sullo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche, sull'educazione degli operatori sanitari e sull'introduzione dell'impatto nazionale dell'AFTD nelle comunità locali. AFTD creerà nuove risorse per informare e responsabilizzare i nostri elettori; ampliare i nostri sforzi di educazione, sensibilizzazione e advocacy; e lavorare per aiutare le persone ad accedere a cure e supporto vitali per l'FTD nelle proprie comunità locali. l'investimento rappresenta un'espansione dell'ambito dell'iniziativa sui biomarcatori FTD dell'AFTD, lanciata nel 2016.
Nel complesso, il Acceleratore di diagnostica programma fornirà più di $35 milioni per una diagnosi più efficace di tutte le forme di demenza.
"Sappiamo oggi che affrontare le malattie neurodegenerative in qualsiasi forma richiede uno sforzo collaborativo", ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO di AFTD, MS, CGC. “AFTD ha una lunga storia di collaborazione nella ricerca con l'ADDF e siamo grati di unire nuovamente le forze, in collaborazione con Bill Gates e altri generosi finanziatori.
"La partnership tra ADDF e AFTD potrebbe espandersi sulla base di opportunità emergenti mentre continuiamo a perseguire le nostre missioni organizzative", ha aggiunto.
Nel dicembre 2018, il consiglio di amministrazione dell'AFTD ha votato per l'adozione di un nuovo piano strategico per il nostro lavoro fino al 30 giugno 2022. Il piano, ora disponibile pubblicamente tramite il sito Web dell'AFTD, presenta la nostra visione per far progredire un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD.
Scritto con il contributo di una serie di esperti, tra cui molti con esperienza vissuta della malattia, il piano amplificherà il lavoro dell'AFTD come autorità leader focalizzata sull'FTD e ci guiderà nel sostenere l'organizzazione nella misura necessaria per adempiere alla nostra missione.
Si concentra sul progresso della diagnosi precoce e accurata dell'FTD, sullo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche, sull'educazione degli operatori sanitari e sull'introduzione dell'impatto nazionale dell'AFTD nelle comunità locali.
AFTD creerà nuove risorse per informare e responsabilizzare i nostri elettori; ampliare i nostri sforzi di educazione, sensibilizzazione e advocacy; e lavorare per aiutare le persone ad accedere a cure e supporto vitali per l'FTD nelle proprie comunità locali.
“AFTD si sforza di essere una voce per tutte le persone colpite da questa malattia. Allo stesso tempo, sappiamo che ci sono comunità che non abbiamo raggiunto”, ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO di AFTD, MS, CGC. "Il nostro nuovo piano strategico si sforza di trovare coloro che sono sfuggiti al divario e di aiutarli a ricevere l'attenzione e le cure di cui hanno bisogno".
Come punti salienti di questo lavoro, AFTD:
- Espandere la portata e l'impatto del suo programma di volontariato.
- Avanzare diagnosi precoci e accurate e sviluppare trattamenti efficaci.
- Autorizza la nostra comunità a sostenere cure per la demenza di alta qualità e formazione professionale sanitaria.
Questo piano ambizioso richiederà all'AFTD di espandere il proprio personale di circa il 50% entro giugno 2022, in modo sostenibile. Raggiungere l'impatto che questa comunità merita richiederà il supporto di migliaia di volontari e donatori.
“Il nostro piano strategico non sarebbe stato realizzato senza il prezioso contributo delle persone che serviamo. Ora dobbiamo lavorare insieme per trasformare in realtà la nostra visione condivisa. La mia speranza è che quando leggerai questo piano, immagini un futuro di cui tutti possiamo essere orgogliosi di far parte ", ha detto Dickinson.
Se desideri saperne di più su questo piano e sulla nostra visione per il futuro, e su come puoi contribuire a renderlo possibile, leggi di più a pagina tre di questa newsletter e su theaftd.org.
Kacy Kunesh ha viaggiato per il mondo dopo essersi laureata all'Università del Texas ad Austin, lavorando come specialista di sviluppo e comunicazione in Europa e Medio Oriente. Ma dopo che sua madre Donna ha ricevuto una diagnosi di variante comportamentale FTD all'età di 59 anni, Kacy ha deciso che era ora di tornare a casa.
"Mi sono ritrovata seduta in un ufficio molto bello con vista sul Dubai International Financial Centre, e non ero presente", ha detto Kacy, che è entrata a far parte del consiglio di amministrazione dell'AFTD nel 2017. "Ho detto al mio CEO che per quanto amassi il mio lavoro, la mia mente e il mio cuore erano in Texas.
Come molte famiglie di FTD, i Kunesh hanno subito una lunga serie di diagnosi errate: ci sono voluti anni prima che gli specialisti identificassero correttamente la condizione di Donna. Il padre di Kacy, Bob, è andato in pensione anticipata per diventare un partner di assistenza a tempo pieno, e Bob e Donna hanno sradicato le loro vite a Houston per avvicinarsi al team medico di Donna.
Kacy ha imparato rapidamente a fidarsi del suo istinto quando prendeva decisioni sull'assistenza. Ha anche stabilito che vivere come partner di assistenza FTD dovrebbe essere significativo - per se stessa, la sua famiglia e altri che affrontano situazioni simili che potrebbero beneficiare delle sue esperienze.
"Mi sono trovata a dover ripetutamente fare scelte di lotta o fuga per assicurarmi che mia madre rimanesse sana e salva", ha detto. "Ho deciso che non volevo solo sopravvivere: dovevo essere un agente di cambiamento, quindi nessun altro dovrà mettersi nei miei panni".
Una parte essenziale del viaggio di Kacy con AFTD ha incluso la difesa dei bisogni dei partner di assistenza più giovani come lei. È attiva nel gruppo di supporto Facebook per giovani adulti dell'AFTD e ha condotto discussioni in diverse conferenze sull'educazione dell'AFTD. È stata anche una relatrice invitata per illuminare le sfide affrontate dai caregiver e dalle famiglie con demenza.
Spera che il suo futuro lavoro come membro del consiglio di amministrazione – e come sostenitrice di una maggiore consapevolezza, sostegno e istruzione sull'FTD – contribuirà a promuovere la comprensione e il trattamento dell'FTD.
"Mi sento come se rappresentassi un gruppo demografico che in genere non è considerato affetto da demenza", ha detto. “Ma ha influenzato ogni decisione che abbia mai preso dal momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi. E non sono solo. Siamo i successori che ereditiamo tutte le sfide che l'FTD presenta e voglio vedere una cura nella mia vita".
Il responsabile dello sviluppo entra a far parte dello staff di AFTD
Amanda Knight è entrata a far parte di AFTD come Development Manager nel novembre 2018. Porta più di otto anni di esperienza di sviluppo progressivo senza scopo di lucro, inclusi quattro anni con il Greater Philadelphia Chapter della ALS Association, dove ha gestito i database dei donatori e supportato un'ampia gamma di raccolta fondi dell'organizzazione sforzi. Come membro del team di sviluppo e comunicazione di AFTD, Amanda gestisce le donazioni individuali (comprese le campagne annuali); raccolta fondi aziendale e di fondazione; il database dei donatori e le metriche della fondazione dell'AFTD; elaborazione e riconoscimento delle donazioni; e l'espansione della raccolta fondi digitale dell'organizzazione.
AFTD cerca responsabile del programma educativo
AFTD sta ora assumendo un responsabile del programma educativo. Questa aggiunta vitale al nostro personale svilupperà e implementerà iniziative educative sull'FTD per gli operatori sanitari, una componente cruciale per raggiungere e servire meglio tutte le persone affette da FTD. Il responsabile del programma educativo identificherà opportunità strategiche per coinvolgere un'ampia gamma di professionisti che influenzano gli aspetti fisici, emotivi, sociali, economici e spirituali dell'assistenza alle persone con FTD e alle loro famiglie. L'annuncio di lavoro completo è disponibile sul sito Web di AFTD.
AFTD ringrazia un Coordinatore Regionale Volontario
La coordinatrice regionale del New England, la volontaria Doreen Putnam, si è dimessa dal suo ruolo di leader di volontaria dopo quasi due anni nella posizione. La sua passione per la comunità AFTD, l'approccio al lavoro di squadra e la prospettiva professionale ci mancheranno. Tuttavia, continuerà a essere una volontaria dell'AFTD, sensibilizzando, condividendo informazioni e sostenendo i partner di assistenza nel loro viaggio. Kerri Keane, Volunteer Manager dell'AFTD, sta ora supervisionando la regione. Se vivi nel New England, sentiti libero di contattare Kerri direttamente all'indirizzo kkeane@theaftd.org per essere coinvolto.
Settimana nazionale di apprezzamento del volontariato: 7-13 aprile
Grazie a tutti i nostri volontari per i preziosi contributi che avete dato per aiutarci a raggiungere la nostra missione! Ogni anno, AFTD celebra i risultati di tutti i nostri volontari durante la National Volunteer Appreciation Week. Attraverso il tuo servizio, AFTD è in grado di avere un impatto più ampio, dandoci una presenza più forte sul campo nelle comunità di tutto il paese. AFTD ha realizzato un video tributo ai nostri volontari, che puoi guardare su theaftd.org.
"Le neuroscienze sono state per me una delle principali aree di interesse per più di 15 anni. È diventato personale quando mio padre ha ricevuto la diagnosi di FTD. Come molte famiglie che affrontano questa malattia, sapevamo cosa significava: da quel momento in poi avremmo avuto solo un tempo limitato con lui, e dovremmo sfruttarlo al meglio. Tuttavia, non posso fare a meno di pensare a come sarebbe stata la nostra esperienza se ci fossero state opzioni di trattamento valide disponibili per le persone con FTD. Questa è una delle principali motivi per cui ho dedicato la mia carriera alla ricerca FTD e perché sono orgoglioso di servire la missione di AFTD come borsista postdottorato 2017-2019.
Organizzazioni come AFTD stanno svolgendo un lavoro importante portando maggiore consapevolezza su questa condizione, educando i medici nel tentativo di ridurre le diagnosi errate e finanziando la ricerca nella speranza di un futuro libero da FTD".
Joseph-Patrick Clarke, Ph.D.
Università di Pittsburgh
Destinatario della borsa di studio post-dottorato 2017-2019 dell'AFTD
Come dettagliato nella storia di copertina di questo numero, AFTD ha rilasciato il suo Piano strategico FY2019-22. Sviluppato con il contributo di esperti di FTD, tra cui scienziati, operatori sanitari e molti la cui competenza deriva dall'esperienza vissuta della malattia, il nostro piano cerca un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD.
Dal 2002, AFTD ha lavorato con la nostra comunità per ottenere guadagni cruciali per conto di tutti coloro che affrontano l'FTD. Il viaggio è stato lungo, ma i nostri progressi sono stati significativi. Il nostro piano si basa su queste esperienze e offre una road map per avvicinare il futuro che tutti cerchiamo così urgentemente nei prossimi tre anni.
Raggiungere questo obiettivo richiederà il contributo di ciascuno di noi. Il Dr. Clarke ha scelto di dedicare la sua carriera alla ricerca sull'FTD. Oggi AFTD ti chiede di scegliere di sostenere la nostra missione con un dono di beneficenza.
Effettuando una donazione di qualsiasi importo, puoi sostenere una maggiore consapevolezza pubblica e formazione degli operatori, diagnosi precoci e più accurate, progressi cruciali nella ricerca, servizi di supporto più accessibili e sforzi di difesa nazionale a beneficio di tutti coloro che sono affetti da FTD.
Ogni contributo a questa missione, sia da parte di volontari AFTD, sostenitori o attraverso il feedback di coloro che serviamo, è essenziale. Il motore che rende possibile questo lavoro condiviso è il supporto dei donatori.
Ci auguriamo che ti unirai a noi facendo un regalo visitando theaftd.org e facendo clic su Pulsante Dona+ in cima alla pagina. Insieme, possiamo portare un futuro libero da FTD ogni giorno che passa.
Centinaia di persone le cui vite sono state colpite dall'FTD parteciperanno alla conferenza sull'istruzione AFTD 2019 a Los Angeles per una giornata di apprendimento, condivisione e connessione con gli altri membri della comunità AFTD.
I principali esperti dell'UCLA, dell'USCF, dell'Università di Washington e di altri luoghi presenteranno i recenti progressi nella comprensione dell'FTD e le nuove prospettive sulla ricerca, l'assistenza e il supporto. Le sessioni di breakout pomeridiane si concentreranno su problemi clinici e strategie di cura e forniranno anche l'opportunità di fare rete con altri che comprendono il viaggio FTD.
Altre sessioni di breakout si concentreranno sulla variante comportamentale FTD, l'afasia progressiva primaria e FTD/SLA.
L'attrice nominata agli Emmy Award Martha Madison, meglio conosciuta per il suo ruolo di Belle Black in Giorni delle nostre vite – offrirà il discorso programmatico di quest'anno. Madison è stata una compagna di assistenza FTD a sua madre, Barbara Baggs, per più di 15 anni. È una volontaria attiva dell'AFTD ed è stata descritta in un annuncio di servizio pubblico dell'AFTD nel 2017, in cui ha consegnato il messaggio di sensibilizzazione “Pensa che sia l'Alzheimer? Pensa di nuovo."
Registrati alla conferenza su tinyurl.com/AFTD2019, ma affrettati: la registrazione chiude il 29 aprile. La conferenza si svolgerà dalle 8:45 alle 17:30 presso il Los Angeles Airport Marriott. Seguirà immediatamente un ricevimento sociale aperto a tutti i partecipanti.
L'AFTD offre una modesta assistenza finanziaria, sotto forma di Comstock Travel Grants, per le persone affette da FTD e i partner di assistenza che desiderano partecipare. Queste sovvenzioni sono progettate per coprire le spese di viaggio, alloggio e conferenze. Maggiori informazioni possono essere trovate nella sezione Comstock Grants del sito web dell'AFTD.
Per coloro che non possono partecipare di persona, parti della Conferenza sull'istruzione dell'AFTD 2019 saranno trasmesse in live streaming. Visita theaftd.org per ulteriori informazioni. I video archiviati e le registrazioni audio delle sessioni plenarie e della maggior parte dei gruppi di discussione saranno resi disponibili nei giorni successivi alla conferenza.
A febbraio, l'AFTD ha ospitato un seminario sullo sviluppo dei biomarcatori TDP-43 per FTD e SLA, riunendo ricercatori, scienziati e opinion leader chiave dell'industria e del mondo accademico per considerare la possibilità di migliorare gli strumenti diagnostici nella demenza.
L'incontro, tenutosi a Miami il 27 febbraio, si basa sull'impegno costante dell'AFTD nello sviluppo di biomarcatori FTD. I biomarcatori forniscono prove misurabili della malattia attuale o potenziale. I biomarcatori convalidati regolarmente utilizzati nella pratica clinica includono l'ipertensione per la malattia coronarica e i livelli di zucchero nel sangue per il diabete.
"Come ogni famiglia che vive con FTD sa, questa malattia è estremamente difficile da diagnosticare", ha affermato l'amministratore delegato dell'AFTD Susan LJ Dickinson. “Attualmente, una persona con variante comportamentale FTD sopporta più di tre anni di diagnosi ritardata, tipicamente complicata da una serie di diagnosi errate lungo il percorso. La creazione di biomarcatori efficaci indicherebbe la strada verso diagnosi più rapide e accurate e, potenzialmente, lo sviluppo di farmaci".
Negli ultimi anni, TDP-43 è emerso come un potenziale biomarcatore sia per FTD che per SLA. "TDP-43 è una proteina che forma grumi anormali nei neuroni, o cellule cerebrali, di circa la metà delle persone che vivono con FTD", ha detto il responsabile della ricerca AFTD Debra Niehoff, Ph.D. "Un biomarcatore che ci ha permesso di rilevare e misurare il TDP-43 aiuterebbe nella diagnosi di FTD e potrebbe anche aiutare i ricercatori a reclutare persone nelle giuste sperimentazioni cliniche".
Gli scienziati ei ricercatori riuniti hanno discusso il potenziale dei biomarcatori fluidi, che possono essere misurati nel sangue, nel siero o nel liquido cerebrospinale, e dei biomarcatori di imaging, che possono essere visti nelle scansioni. I partecipanti hanno sottolineato che la capacità di distinguere la FTD associata a TDP-43 dalla FTD associata alla tau, l'altra proteina comunemente colpita nella FTD, è un'esigenza fondamentale insoddisfatta nella pratica clinica.
Poiché il TDP-43 si trova spesso in quantità molto piccole, molti ricercatori non hanno scoperto quanto è necessario misurare per un biomarcatore efficace, ha affermato il dott. Niehoff. "È una grande questione in sospeso che dobbiamo risolvere", ha detto. "Ad esempio, nell'imaging cerebrale, ci deve essere abbastanza per riconoscere un segnale sullo sfondo."
L'incontro ha offerto anche un aggiornamento sugli scienziati finanziati dalla FTD Biomarkers Initiative.
"Siamo molto soddisfatti dei progressi che stanno facendo i nostri beneficiari delle sovvenzioni", ha affermato il dott. Niehoff. "Tutto questo lavoro e questo investimento ci avvicinano alla possibilità di un biomarcatore FTD tanto necessario".
AFTD ringrazia la generosità dei co-sponsor del workshop, Target ALS e l'Associazione ALS.
L'AFTD ha assegnato le sovvenzioni pilota 2018 a Paschalis Kratsios, Ph.D, dell'Università di Chicago, e Liam Chen, Ph.D., della Johns Hopkins University. Il programma Pilot Grant conferisce annualmente finanziamenti a ricercatori all'inizio della carriera focalizzati sull'FTD.
Paschalis Kratsios, Ph.D. e Liam Chen, Ph.D.
"Le sovvenzioni pilota dell'AFTD gettano le basi per le scoperte scientifiche di domani fornendo finanziamenti iniziali per progetti di ricerca innovativi", ha affermato Debra Niehoff, Ph.D., responsabile della ricerca dell'AFTD. "Il programma esemplifica il modo in cui AFTD dà la priorità alla scienza all'avanguardia nel futuro della ricerca FTD".
Il dottor Kratsios ha ricevuto la sovvenzione pilota per la scienza di base 2018. Utilizzerà i fondi per riprogettare il genoma del nematode Caenorhabditis elegans al fine di studiare le mutazioni che causano malattie umane. Sviluppando vermi transgenici con la mutazione C9orf72, la più comune osservata nella FTD, il dott. Kratsios spera di scoprire perché il difetto genetico ha un effetto così tossico sulla degenerazione delle cellule cerebrali.
"I topi geneticamente modificati sono stati un pilastro nella ricerca FTD", ha affermato il dott. Niehoff. "In definitiva, questo nuovo modello animale potrebbe indicare nuove strategie per lo sviluppo di trattamenti FTD".
Il Dr. Chen ha ricevuto la sovvenzione pilota per la ricerca clinica del Susan Marcus Memorial Fund. Ha in programma di esaminare la trascrizione delle informazioni necessarie per trasformare le proteine codificate nei geni nell'RNA messaggero molecolare (mRNA).
"Prima che possa servire da modello per la sintesi proteica, l'mRNA deve prima essere modificato tagliando e cucendo i segmenti necessari per un lavoro, proprio come un montatore cinematografico unisce filmati per creare un film", ha affermato il dott. Niehoff. “Nelle cellule cerebrali sane, la proteina TDP-43 funge da gestore del controllo di qualità durante il processo di modifica, ma la supervisione di TDP-43 viene persa nell'FTD. Di conseguenza, l'mRNA contiene "filmati extra" che possono portare alla formazione di proteine difettose".
Il dottor Chen tenterà di identificare questi pezzi estranei di RNA, chiamati esoni criptici, nel tessuto cerebrale FTD post-mortem. Gli esoni criptici specifici per FTD potrebbero potenzialmente servire come biomarcatori o punti di partenza per il futuro sviluppo di farmaci.
AFTD ha aderito al Biomarkers Consortium, un progetto in corso sponsorizzato dalla Foundation for the National Institutes of Health (FNIH). In qualità di partner di questa organizzazione, l'AFTD avrà l'opportunità di identificare e sviluppare biomarcatori ad alto impatto per far progredire la diagnosi, il trattamento e la base di conoscenze scientifiche dell'FTD.
Al momento non sono disponibili biomarcatori validati scientificamente per l'FTD, ma gli scienziati e gli operatori sanitari concordano sul fatto che tali sviluppi sono essenziali per la futura comprensione e il trattamento dell'FTD. L'Alzheimer's Drug Discovery Program ha recentemente lanciato il programma Diagnostics Accelerator, di cui fa parte l'FTD Biomarkers Initiative dell'AFTD, per accelerare la scoperta dei biomarcatori della demenza. [Vedi pagina 1 di questo numero per ulteriori informazioni sul programma Diagnostics Accelerator.]
Alcuni potenziali biomarcatori FTD sono già emersi, sebbene rimangano non convalidati e non dovrebbero essere considerati definitivi in questo momento. Le catene leggere dei neurofilamenti, un marcatore di danni ai nervi che è stato convalidato come biomarcatore per la SLA e la sclerosi multipla, sono attualmente oggetto di indagine come possibile biomarcatore FTD. In qualità di partner del Biomarkers Consortium, AFTD avrà accesso a finanziamenti per la ricerca, collaborazione e condivisione di dati con altri membri del settore pubblico e privato.
"La collaborazione e la partnership sono al centro della scoperta scientifica", ha affermato il direttore scientifico dell'AFTD Nadine Tatton, Ph.D. “AFTD è orgogliosa di collaborare con FNIH in questo importante sforzo, che si spera possa accelerare lo sviluppo di biomarcatori per FTD. Poiché attualmente non esiste un corso standard di trattamento e nessuna cura per l'FTD, è urgentemente necessaria la capacità di riconoscere accuratamente i segni della malattia e della progressione il prima possibile".
Amy Almeida con sua madre, Elizabeth
La volontaria dell'AFTD Amy Almeida e la sua famiglia hanno utilizzato le risorse dell'AFTD per i partner di cura durante il viaggio della FTD di sua madre. È stata ispirata a diventare una volontaria dell'AFTD per due motivi. In primo luogo, voleva restituire dopo che l'AFTD ha aiutato la sua famiglia a fornire a sua madre la massima qualità di vita possibile. È stata anche ispirata a recitare dopo aver conosciuto Katie Brandt, collega volontaria dell'AFTD e facilitatrice del gruppo di supporto affiliato all'AFTD, che ha trasformato il viaggio FTD della sua famiglia nel lavoro della sua vita. Le interazioni di Amy con Katie hanno acceso la sua spinta a fare il massimo per la comunità AFTD.
Amy è volontaria per AFTD da più di quattro anni, sia come facilitatrice di un gruppo di supporto affiliato che come volontaria per la consapevolezza della comunità. AFTD è grata per il servizio dedicato di Amy alla nostra comunità e organizzazione.
Qual è stato il ricordo più caro che hai fatto durante il volontariato per AFTD?
Mi è stato chiesto di diventare un facilitatore di un gruppo di supporto e, nonostante avessi dei dubbi sulla mia idoneità per un ruolo del genere, l'ho accettato e ho facilitato un gruppo per quattro anni e mezzo. Adoro il feedback che ricevo dopo aver aiutato gli operatori sanitari in un momento difficile. È estremamente gratificante poter utilizzare le mie esperienze come badante FTD per aiutare gli altri a intraprendere un viaggio simile.
In qualità di volontario per la sensibilizzazione della comunità, perché partecipi alle impostazioni dei tavoli?
Mi piacciono le impostazioni dei tavoli perché spesso incontri persone che non hanno mai sentito parlare di FTD prima. È incredibilmente gratificante istruire le persone su questa malattia devastante. Essere in grado di fornire risorse agli operatori sanitari che potrebbero non aver mai visto un caso di FTD mi fa sperare che le famiglie non debbano lottare per ricevere una diagnosi corretta in futuro.
In che modo pensi che i tuoi sforzi di volontariato contribuiscano all'AFTD e alla sua missione?
Il motto di AFTD è "Trova aiuto - Condividi speranza". Vedo i miei sforzi di volontariato come l'incarnazione di questa frase. Le impostazioni della tabella mi consentono di indirizzare le persone diagnosticate, le loro famiglie e gli operatori sanitari verso risorse vitali AFTD, consentendo loro di trovare aiuto. Facilitare un gruppo di supporto mi permette di condividere la speranza con altri caregiver FTD semplicemente convalidando le loro esperienze e condividendo le mie.
Cosa diresti a qualcuno che considera di fare volontariato con AFTD?
È un buon modo per restituire qualcosa a un'organizzazione che ha aiutato così tante persone affette da FTD. Ci sono opportunità per fare tanto o poco quanto vorresti. Il volontariato con AFTD non deve essere un impegno di tempo enorme.
Quando si tratta di patrocinio, AFTD utilizza una varietà di canali per essere una voce per la comunità, sostenendo la ricerca e servizi appropriati e convenienti. I volontari svolgono un ruolo chiave in quest'area di missione collaborando con l'AFTD e condividendo le loro storie alle riunioni del Consiglio consultivo del National Alzheimer's Project Act (NAPA). Questi coraggiosi volontari presentano commenti per garantire che l'FTD rimanga una parte del dibattito sulla demenza a livello federale.
La NAPA è diventata legge nel 2011. Autorizza il Dipartimento della salute e dei servizi umani a sviluppare e mantenere un piano nazionale per la malattia di Alzheimer e le demenze correlate, con il contributo di un consiglio pubblico-privato sulla ricerca, la cura e i servizi dell'Alzheimer. Il Consiglio consultivo NAPA raccomanda modi per espandere, coordinare e condensare i programmi al fine di migliorare i risultati di salute delle persone con demenza.
Dal 2012, il personale ei volontari dell'AFTD partecipano alle riunioni del Consiglio NAPA e forniscono input dal punto di vista delle persone colpite dall'FTD. Gli incontri si tengono trimestralmente a Washington, DC e sono aperti al pubblico. Nel corso degli anni, diversi volontari hanno alzato la mano e presentato commenti.
La coordinatrice regionale del Medio Atlantico, la volontaria Sarah Sozansky Beil, ha condiviso il motivo per cui ha fornito commenti al Consiglio la scorsa estate. "Sentivo che essendo stata colpita direttamente, ero obbligata a raccontare la mia storia in modo che l'FTD fosse riconosciuto dai legislatori e da altri membri della comunità, in modo che non dimenticassero gli effetti devastanti che può avere sulle famiglie", ha detto. “Era importante per me mostrare ai membri che le persone affette da FTD possono essere più giovani e che possono anche avere bambini piccoli.
"L'esperienza è stata estremamente gratificante", ha continuato Beil. “Mi sentivo come se stessi facendo la differenza. È nostro compito raccontare le nostre storie e assicurarci che i membri del Congresso e altri funzionari governativi ci ascoltino. Non possono sapere quanto sia devastante la malattia a meno che non parliamo e difendiamo noi stessi ".
Se sei interessato a fare volontariato per fare commenti a una riunione del Consiglio NAPA, contatta il responsabile del programma AFTD Matt Sharp all'indirizzo msharp@theaftd.org.
Con amore
L'FTD colpisce al cuore ciò che siamo, apportando cambiamenti progressivi e irreversibili al comportamento, alla personalità, al linguaggio e al movimento. Lo scorso febbraio, tramite AFTD Con amore 2019, gli host hanno risposto condividendo le loro storie d'amore e raccogliendo fondi per sostenere la missione dell'AFTD.
Un numero record di host - 31 - ha coraggiosamente condiviso le proprie storie e insieme, ha raccolto più di $47.000! Di quei 31 ospiti, 23 erano la prima volta Con amore host (e 17 sono state raccolte fondi per la prima volta tutte insieme).
Gli host hanno condiviso le loro storie d'amore su Classy, la principale piattaforma di raccolta fondi per il Con amore campeggio, nonché tramite raccolte fondi di Facebook: una nuova opzione per la campagna di quest'anno. I membri della comunità interessati a sostenere la campagna possono fare una donazione, pubblicare una foto dei propri cari e condividere un messaggio di speranza sul nostro "muro dell'amore", anch'esso nuovo per la campagna di quest'anno.
AFTD ha condiviso potenti storie di host tramite Facebook e Instagram, aumentando la consapevolezza e mostrandolo al mondo l'amore è più potente di qualsiasi malattia.
AFTD desidera ringraziare enormemente tutti coloro che sono stati coinvolti nel successo della campagna di quest'anno: i nostri due generosi sponsor della campagna, Beth Walter e The Rainwater Charitable Foundation; le oltre 300 persone che hanno effettuato donazioni; e, naturalmente, i nostri ospiti della campagna che hanno coraggiosamente condiviso le loro storie d'amore per diffondere consapevolezza e raccogliere fondi.
Carol Almeranti, Cheri Connely, Christine Groth, Cindy Odell, Dale Latimer, Debbonnaire Kovacs, Dom Fabich & Amanda Dawson, Elizabeth Hubenak, Jacquelyn Syberg, Karine Adalian, Kat Primeau, Kathy Fimian, Katie Caruso, Katrina Hellman, Kimberly Sullivan Chu, Krista Glodt, Laynie Dratch, Leonard Broyles, Lisa Kesecker, Lori Cox, Melissa Fisher, Nicole Totton, Rachael Martinez, Ruth Scott, Sarah Morazzini, Sheryl Whitman, Susan Scarff, Tara Jones, Terry Pontious, Tiffani Moore, Victoria Van Kirk
Stagione delle corse:
L'AFTD-Team ha fatto di nuovo: stabilire una stagione di gare da record! AFTD ha collaborato con sei gare in tutto il paese durante il 2018 e ha avuto più di 245 compagni di squadra che hanno corso o camminato per circa 1.325 miglia e raccolto oltre $75.000! Le nostre ultime due gare della stagione (la maratona di Filadelfia e la maratona di Dallas) sono responsabili della raccolta di $63.000 di quel totale. Questo non sarebbe stato possibile senza gli sforzi fenomenali di:
Team Jack Attack, Poppy's Posse, Alison, Bo e Martha, Joe Fischel, Darcy Topolski, Amber Dickson, Reller Thomas
Cuore e Ciotola:
Per la seconda volta, Ken Brunner del Wisconsin, affetto da FTD, e sua moglie Cindy hanno invitato le persone a casa loro per acquistare le ciotole di legno fatte a mano di Ken. Dopo aver venduto con successo $3.020 di bocce durante il loro primo evento, il secondo round ha venduto l'impressionante cifra di $4.760, il tutto donato all'AFTD.
Lettere d'amore:
Il membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD Paul Lester ha ospitato la sua dodicesima campagna annuale di scrittura di lettere in memoria della sua defunta moglie Arnette. Paul ha inviato lettere cartacee vecchio stile, ma ha anche utilizzato la comodità della piattaforma di raccolta fondi online Classy per inviare versioni elettroniche. Dopo che tutte le lettere sono state inviate, la sua campagna ha raccolto un totale di $15.133. Negli ultimi 12 anni, la sua campagna di scrittura di lettere ha raccolto più di $133.000 per la lotta contro l'FTD.
Una ricerca di supporto:
Per il secondo anno consecutivo, Rob Radtke ha designato AFTD come uno degli enti di beneficenza per Google Giving Week e ha raccolto $6.940. Essendo lui stesso un dipendente di Google, gli sforzi di Rob sono iniziati nel 2017 quando viveva in California, ma ha continuato a sostenere l'AFTD nel 2018 dalla sua attuale base di Zurigo, in Svizzera.
Venduto!:
Durante i mesi di settembre e ottobre, il Berg Larsen Group, un team immobiliare affiliato a Coldwell Banker Burnet a Minneapolis, si è impegnato a donare $100 all'AFTD per ogni nuova proprietà messa in vendita. Sono stati due mesi di successo per il team #BLGT: hanno donato $1.700 all'AFTD.
Raggiungere il loro obiettivo:
Nicole DeLeve del Kansas ha tenuto due raccolte fondi che hanno raccolto un totale combinato di $1.574. Un evento è stata la sua seconda raccolta fondi annuale di hot dog "Fresh, Tasty and Daring", in cui i partecipanti hanno potuto guarnire i loro hot dog con oltre 40 condimenti. Dall'altro, Nicole ha sfornato e venduto oltre 300 cupcakes gourmet per onorare il compleanno di suo padre, scomparso a causa dell'FTD.
Raccolta generosa:
Ken Simon della California ha organizzato una festa per l'ottantesimo compleanno di suo padre. Al posto dei regali, ha chiesto ai partecipanti donazioni all'AFTD in onore di sua madre, che attualmente vive con l'FTD. La festa è stata un grande momento per tutti e ha raccolto $1,421 per la nostra missione.
Mettere il divertimento nella raccolta fondi:
Camp Ramah nel Berkshires, un campo notturno nello stato di New York, ha organizzato una raccolta fondi estiva in memoria del padre di un campeggiatore scomparso a causa dell'FTD nel 2017. Insieme, i campeggiatori sono stati in grado di raccogliere e donare $1.025.
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