Lo slancio per i trattamenti FTD sta accelerando. I recenti sviluppi nella scienza FTD hanno portato i ricercatori a credere che ci stiamo avvicinando al raggiungimento dei primi trattamenti praticabili per migliorare la qualità della vita delle persone diagnosticate, o addirittura rallentare o fermare la progressione della malattia.
Membri del comitato direttivo della tavola rotonda sulla ricerca del 2024
Lo staff e i membri del consiglio direttivo dell'AFTD che si sono recati ad Amsterdam per partecipare alla 14a Conferenza internazionale sulle demenze frontotemporali (19-22 settembre) hanno notato un netto cambiamento di tono dell'evento. Nelle conferenze precedenti, le discussioni si sono concentrate sulla speranza dei partecipanti che potessero essere in arrivo studi clinici efficaci. Alla conferenza di quest'anno, quella speranza si è consolidata in una cauta ma reale fiducia che i trattamenti arriveranno presto.
AFTD è stato uno sponsor di livello gold della conferenza di Amsterdam, tenuta dall'International Society on Frontotemporal Dementias (ISFTD). Si stima che 750 professionisti sanitari e ricercatori scientifici, tra cui molti ex e attuali beneficiari di sovvenzioni per la ricerca AFTD, si siano riuniti per quattro giorni pieni di informazioni, tra cui una giornata di programmazione pensata per i partner di assistenza locali.
I ricercatori FTD si sono riuniti ad Amsterdam per la 14a Conferenza internazionale sulle demenze frontotemporali.
Lo staff AFTD ha avuto una presenza significativa alla conferenza ISFTD. Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives di AFTD, ha moderato un panel su sperimentazioni cliniche e gestione, che ha visto una presentazione di Shana Dodge, PhD, Director of Research Engagement di AFTD. Durante la giornata dedicata ai partner di cura, Kim Jenny, MS, LCGC, Manager of Genetic Initiatives di AFTD, e Sharon Denny, MA, Senior Director of Programs di AFTD, hanno tenuto una presentazione intitolata "Understanding Familial FTD and Charting Your Path".
Durante la conferenza, i partecipanti hanno parlato con entusiasmo dei recenti e tangibili progressi nella scienza della FTD, tra cui un aumento degli studi clinici incentrati sulla FTD e il chiaro interesse dell'industria farmaceutica nel portare sul mercato le terapie per la FTD. Ad esempio, la società farmaceutica Passage Bio con sede a Philadelphia ha condotto uno studio clinico sulla terapia genica PBFT02, che utilizza un virus ingegnerizzato per fornire una copia sana di un gene chiamato GRN nel cervello. Quando funziona correttamente, GRN produce un'importante proteina chiamata progranulina. Le persone che hanno una variante in GRN, tuttavia, non riescono a creare sufficientemente progranulina, con conseguente rischio significativamente elevato di sviluppare la FTD.
Alla conferenza ISFTD, Passage Bio ha presentato risultati incoraggianti dal suo studio clinico di fase 1/2 PBFT02, noto come upliFT-D. Sono stati segnalati livelli aumentati di produzione di progranulina, "con livelli elevati mantenuti fino a un anno dopo il trattamento", ha affermato il presidente e CEO di Passage Bio Will Chou, MD. Il dott. Chou ha aggiunto che il trattamento è stato ben tollerato dai partecipanti allo studio.
In una significativa espansione della sperimentazione clinica PBFT02, Passage Bio ha annunciato a luglio che, a seguito del feedback positivo della Food and Drug Administration (FDA) statunitense, aprirà l'arruolamento ai partecipanti che presentano una variante in C9orf72, il gene più comune associato alla FTD genetica e alla SLA. Passage Bio sta lavorando alla revisione del suo protocollo di sperimentazione per includere le persone con C9orf72 varianti e si prevede di iniziare presto ad arruolare tali partecipanti.
Altri studi clinici FTD si stanno espandendo. A luglio, AviadoBio, una società biofarmaceutica con sede a Londra, ha annunciato che il suo studio clinico ASPIRE-FTD aprirà il suo primo sito di sperimentazione negli Stati Uniti, presso il Wexner Medical Center dell'Ohio State University. ASPIRE-FTD sta valutando un trattamento chiamato AVB-101. Come PBFT02 di Passage Bio, ABV-101 di AviadoBio è una terapia genica che introduce un GRN copia genetica per ripristinare la produzione di progranulina nelle persone che hanno un GRN variante. Al momento in cui scrivo, la società sta somministrando il dosaggio alla prima coorte arruolata nella Fase 1/2 di ASPIRE-FTD.
Altri studi clinici per la FTD genetica sono attualmente attivi, tra cui quelli sponsorizzati dalle aziende farmaceutiche Prevail Therapeutics, Denali Therapeutics, Alector e Vesper Bio; altri sono in fase di pianificazione. Questi studi sulla FTD genetica apriranno la strada a interventi per altri geni della FTD, così come per la FTD sporadica.
Si stanno facendo progressi anche nel campo dei biomarcatori FTD. Attualmente, FTD non ha alcun biomarcatore convalidato, che si riferisce a qualcosa che può essere misurato oggettivamente per determinare la prevalenza di una malattia o condizione. (L'ipertensione, ad esempio, è un biomarcatore ampiamente accettato per le malattie cardiache.) La riunione della tavola rotonda di ricerca AFTD del 2024, tenutasi dal 27 al 29 agosto ad Arlington, in Virginia, è stata dedicata ai biomarcatori. Rappresentanti dell'industria, del mondo accademico, del governo, dei partner non profit e di altre organizzazioni si sono riuniti per esaminare in modo collaborativo l'attuale panorama dei biomarcatori FTD, l'infrastruttura per svilupparli e i criteri per includerli nelle sperimentazioni cliniche.
La tavola rotonda sulla ricerca del 2024 si è tenuta dal 27 al 29 agosto ad Arlington, Virginia.
Sebbene non siano stati convalidati biomarcatori per la FTD, la Foundation for the National Institutes of Health Biomarkers Consortium ha annunciato all'inizio di quest'anno che la FDA ha accettato la sua lettera di intenti per richiedere la qualificazione della proteina neurofilament light (NfL) nel sangue come biomarcatore per la rilevazione precoce dell'insorgenza dei sintomi nella FTD genetica. La lettera evidenzia forti prove a sostegno della NfL come biomarcatore, con le prove più sostanziali provenienti da organizzazioni internazionali, tra cui gli studi di storia naturale ALLFTD, con sedi negli Stati Uniti e in Canada, e GENFI, con sedi in Europa e Canada, che hanno monitorato vari biomarcatori per oltre un decennio.
Con l'avanzare degli studi clinici sulla FTD e della ricerca di biomarcatori, le famiglie che vivono con la FTD possono contribuire a far progredire ulteriormente la scienza iscrivendosi al Registro dei disturbi della FTD. Le informazioni fornite al Registro contribuiranno alla nostra comprensione di questa malattia e dimostreranno a ricercatori e investitori che esiste una comunità che ha bisogno di interventi medici. In cambio, i registranti possono apprendere le opportunità di partecipazione alla ricerca man mano che si sviluppano.
Il Registro è stato aggiornato per includere un'esperienza utente più amichevole sia per le persone affette da FTD che per i ricercatori. I ricercatori avranno presto un portale dedicato che semplificherà il processo di identificazione dei partecipanti pronti per la ricerca, faciliterà l'analisi dei dati e promuoverà la collaborazione tra pari in varie discipline. Visita FTDRegistry.org per saperne di più.
Nuovo strumento mappa migliora la ricerca di supporto sul sito web AFTD
Ad agosto, AFTD ha lanciato il nostro FTD Support Group and Diagnostic Center Locator, una mappa interattiva che consente alle famiglie colpite da FTD di trovare più facilmente opzioni di supporto nella propria area, inclusi gruppi di supporto locali di persona e virtuali facilitati da volontari di gruppi di supporto formati da AFTD. La mappa presenta le posizioni dei centri diagnostici FTD, che possono aiutare le famiglie a ottenere una diagnosi accurata e rapida. Per accedere alla mappa, insieme all'elenco dei gruppi di supporto virtuali nazionali, visita il sito Web AFTD all'indirizzo theaftd.org/trova-supporto.
AFTD presenta una guida per gestire la transizione all'assistenza sanitaria in struttura
Lo staff dell'AFTD HelpLine ha sviluppato una nuova risorsa per aiutare le persone a trovare una struttura di assistenza per una persona cara affetta da FTD. "Navigating the Transition to Facility Care" offre strategie per supportare il trasferimento di una persona cara in una struttura, promuovere una dinamica compatibile con il personale di assistenza e sviluppare un piano di assistenza incentrato sulla persona. Visita bit.ly/FTDFacilityCare per scaricare questa risorsa. Se hai ancora domande, lo staff dell'AFTD HelpLine è disponibile per fornire risposte su questo o qualsiasi altro aspetto del percorso FTD. Contatta l'HelpLine al numero 866-507-7222 o info@theaftd.org.
Nicola e McKenzie
"Mi sento più forte nel procedere perché, approfondire la mia conoscenza di questa malattia per comprenderla veramente, mi ha aiutato a essere più compassionevole".
– Nicola Perez, attuale partner di assistenza
Durante le telefonate all'inizio del 2019, Nicola Perez ha intuito che qualcosa non andava in suo padre, McKenzie Perritt III. All'epoca, McKenzie viveva da solo in Pennsylvania. Nicola, che vive in Texas, ha contattato parenti e amici più vicini a suo padre, scoprendo che McKenzie si era ritirato e trascurava la sua salute. Dopo aver fatto visita al padre, Nicola ha scoperto "scatole e scatole di appunti" sulle sue routine quotidiane. McKenzie, ex agente di polizia, era abituato a tenere registri dettagliati.
"Ciò che mi ha fatto davvero scattare è stato quando uno degli inquilini della sua proprietà in affitto mi ha detto che forse stava succedendo qualcosa", ha detto Nicola. "Quando finalmente sono andato a trovarlo, sono crollato perché ho capito subito che qualcosa non andava".
McKenzie riceve un premio dal Dipartimento di Polizia della Contea di Prince George
McKenzie, con il supporto e l'incoraggiamento di Nicola, visitò diversi neurologi e scelse di sottoporsi a test genetici. Nel dicembre 2019, McKenzie, allora 62enne, scoprì di essere affetto da una variante comportamentale della FTD.
Nicola ha iniziato subito a cercare maggiori informazioni sulla malattia, trovando forza attraverso le risorse e le opportunità che ha scoperto sul sito web dell'AFTD. "Andrò sicuramente a Dallas per la maratona a dicembre. Non vedo l'ora di coinvolgere altri membri della famiglia", ha detto.
McKenzie e la sua nipote più grande Cheyenne
Oggi, McKenzie vive con Nicola e la sua famiglia, e sta imparando a gestire il viaggio come sua partner di assistenza a tempo pieno. In futuro, Nicola spera di aprire una sua struttura per "persone con demenza e FTD. A causa dell'aspetto comportamentale, [mio padre] non è stato in grado di rimanere nel programma diurno che ho trovato inizialmente".
Nicola è impaziente di fare volontariato con AFTD e aumentare la consapevolezza FTD nella comunità afroamericana. "Volevo condividere la mia storia per incoraggiare altre persone di colore a capire che queste sono cose di cui non dovreste vergognarvi. Dovreste essere consapevoli e compassionevoli. La consapevolezza è dove inizia tutto".
Vuoi unirti a Nicola e a una comunità che si impegna a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che soffrono di DFT?
La tua donazione di oggi fornisce supporto alle persone colpite da una diagnosi, istruisce i professionisti sanitari, sostiene gli sforzi di advocacy per una diagnosi precoce e accurata e opzioni di cura più accessibili e guida la ricerca fondamentale per la scoperta di biomarcatori e lo sviluppo terapeutico. Visita theaftd.org e fare clic su Pulsante Dona+ nella parte superiore della pagina o clicca qui.
Insieme possiamo sostenere tutti in questo viaggio.
Insieme, abbiamo il potere di #endFTD.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Dopo una carriera nell'insegnamento e nell'educazione sanitaria, Jill Goldman ha conseguito una laurea presso il programma di consulenza genetica presso l'Università della California, Berkeley nel 2000. Quell'anno, il dott. Bruce Miller, direttore del Memory and Aging Center presso l'Università della California, San Francisco, l'ha convinta a lavorare con lui e da allora la sig. ra Goldman è immersa nel mondo della consulenza genetica FTD. È stata coinvolta anche con AFTD fin dai suoi primi anni, prestando servizio come membro del nostro Medical Advisory Council prima di entrare a far parte del consiglio di AFTD a maggio.
Ora alla Columbia University, la Sig.ra Goldman è professoressa e consulente genetica in neurologia per adulti; la sua attuale popolazione di pazienti è composta in gran parte da persone a cui è stata diagnosticata la FTD o dai loro familiari a rischio. Ha anche facilitato un gruppo di supporto per chi si prende cura della FTD per quasi 25 anni. "Imparo molto dai caregiver, e loro imparano gli uni dagli altri, e certamente si supportano a vicenda", ha detto. Ha iniziato il suo gruppo di supporto alla UCSF e lo ha portato con sé alla Columbia.
Nel corso degli anni, la Sig.ra Goldman ha lavorato a stretto contatto con AFTD per garantire che le sue informazioni sulla genetica fossero accurate. Ha esaminato numerose pubblicazioni e risorse AFTD relative alla genetica della FTD e ha sostenuto la creazione della posizione di Manager of Genetic Initiatives di AFTD, che è stata ricoperta nel 2022 da Kim Jenny, MS, LCGC. "Kim ha sviluppato diversi gruppi di supporto per le persone a rischio [genetico] o che stanno decidendo se sottoporsi al test", ha affermato la Sig.ra Goldman. "È una cosa meravigliosa che ha fatto".
La Sig.ra Goldman inizierà il suo mandato nel Consiglio di Amministrazione prestando servizio nel sottocomitato di ricerca e nel sottocomitato di istruzione e supporto, dove spingerà per una maggiore consapevolezza della FTD, diagnosi più rapide e cure più efficaci per la FTD, tre obiettivi che lei vede correlati. "Le mie priorità personali riguardano la cura e il supporto delle persone ora", ha detto. "So quanto le persone lottino per ottenere cure mediche adeguate... Non ci sono molti specialisti [della FTD] in questo campo, anche se è riconosciuto molto, molto di più rispetto al passato".
Ma il suo obiettivo principale resta la genetica della FTD. Ha detto che continuerà a incoraggiare coloro che si sentono a loro agio a sottoporsi a test genetici, che possono non solo aiutarli personalmente, ma anche far progredire la scienza della FTD. "Per lo sviluppo di farmaci, è davvero essenziale riconoscere quante più famiglie possibile che hanno la FTD genetica", ha osservato.
"Ci sono molte cose che accadranno nel futuro" della genetica FTD, ha detto la Sig.ra Goldman. "Sono molto felice di essere coinvolta".
La comunità mondiale della FTD si è riunita sui social media per condividere le proprie storie sulla malattia e accrescere la comprensione del pubblico in occasione della Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD 2024, tenutasi dal 22 al 29 settembre.
La settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD è promossa ogni anno da World FTD United, una coalizione globale di organizzazioni focalizzate sulla FTD che include l'AFTD.
Ogni giorno ha evidenziato un tema diverso, iniziando con "condividere" e concludendo con "celebrare". Il secondo giorno, ad esempio, il tema era "supporto". La modella, attivista e influencer del marchio AFTD Nicole Petrie ha parlato dei tipi di supporto che AFTD offre alle famiglie colpite, inclusa la rete di gruppi di supporto AFTD. Il sesto giorno ("educare"), la logopedista e educatrice per la demenza Adria Thompson, MA, ha parlato delle risorse educative AFTD, come webinar, schede informative e checklist diagnostiche.
Emma Heming Willis, imprenditrice e moglie dell'attore Bruce Willis, che convive con una diagnosi di FTD, ha creato contenuti per i social media durante la World FTD Awareness Week. Ogni giorno, ha condiviso una "domanda veloce" che ha posto a un ricercatore o a un professionista sanitario, chiedendo loro quale aspetto del loro lavoro avrebbe portato speranza a coloro che sono affetti da FTD, o di un legame personale che hanno mentre lavorano con la comunità FTD.
Come sempre, il primo giorno della Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD è coinciso con la campagna di due settimane Food for Thought dell'AFTD, in cui i volontari dell'AFTD hanno organizzato eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi legati al cibo in tutto il paese. [Vedi pagina 14 per maggiori informazioni.]
In vista della Settimana mondiale di sensibilizzazione FTD e per tutta la settimana, i sostenitori dell'AFTD hanno ottenuto con successo risoluzioni in quattro stati, nonché proclami in 22 stati e sette città, che hanno riconosciuto ufficialmente la settimana. [Scopri di più sui nostri sforzi di advocacy a pagina 13.]
L'AFTD si è unita ad altre organizzazioni non profit, aziende biofarmaceutiche e alla Food and Drug Administration statunitense come partner nell'iniziativa Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS).
Lanciato dalla Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) in collaborazione con 16 organizzazioni partner, AMP ALS mira ad accelerare la scoperta di nuovi biomarcatori e target terapeutici per la SLA. AMP ALS semplificherà inoltre la raccolta e la gestione dei dati di ricerca clinica sulla SLA negli Stati Uniti, rendendo disponibili dati deidentificati tramite un portale online. Rendendo i dati accessibili ai ricercatori, AMP ALS può accelerare il ritmo della ricerca e promuovere una maggiore collaborazione tra esperti di diverse discipline, inclusi scienziati FTD e SLA.
La scoperta del 2011 che le mutazioni nel C9orf72 gene può causare sia FTD che SLA e le osservazioni di cambiamenti biologici sovrapposti hanno rivoluzionato la nostra percezione dei disturbi. Ora sappiamo che FTD e SLA esistono su uno spettro e che entrambi i disturbi possono coesistere nella stessa persona.
In qualità di unico partner di AMP ALS incentrato sulla FTD, AFTD può contribuire a colmare le lacune della ricerca clinica sulla FTD e sulla SLA, per garantire che vengano prese in considerazione le esigenze delle persone affette congiuntamente da FTD e SLA e per avvicinare il mondo a un futuro senza queste malattie.
In qualità di membro del comitato direttivo AMP ALS, AFTD avrà l'opportunità di evidenziare la connessione tra FTD e ALS. AFTD sarà in grado di nominare esperti FTD nei sottocomitati responsabili della progettazione del progetto e lavorerà per garantire che i progetti incentrati su C9orf72 le mutazioni incorporano il contributo di esperti di FTD, poiché le persone con la mutazione sono a rischio di sviluppare SLA o FTD. Infine, AFTD contribuirà a garantire che AMP ALS sia informato dalle esperienze vissute delle persone a cui è stata diagnosticata la FTD-SLA, dei loro partner di cura e dei familiari.
La partecipazione dell'AFTD all'iniziativa è stata possibile grazie al supporto di David e Weezie Reese.
Larry Carter, PhD, Vicepresidente dello sviluppo clinico di Alector
All'inizio di quest'anno, la società biofarmaceutica Alector ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense aveva concesso una "designazione di terapia innovativa" al latozinemab, il farmaco sperimentale dell'azienda progettato per affrontare la FTD causata da una variante del gene GRN. La designazione speciale consente una revisione normativa accelerata delle terapie destinate a trattare condizioni gravi. È attualmente in corso uno studio clinico di fase 3 che valuta il latozinemab, sviluppato da Alector in collaborazione con GSK.
AFTD ha parlato di recente con il Vice Presidente dello Sviluppo Clinico di Alector Lawrence (Larry) Carter, PhD, sui progressi compiuti nello sviluppo di opzioni terapeutiche per il trattamento della FTD. La conversazione è stata modificata per lunghezza e chiarezza.
Quale approccio utilizza la vostra azienda per trattare la FTD?
Il nostro approccio al trattamento della FTD presso Alector è iniziare studiando le forme genetiche della FTD perché sono aree in cui le cause sottostanti sono meglio comprese rispetto alle forme sporadiche della malattia. Ad esempio, si ritiene che la FTD-GRN sia causata da una variante di perdita di funzione, o mutazione, in una delle due copie del gene della granulina di un individuo che codifica per la proteina progranulina. Se uno di quei geni non produce livelli normali di progranulina, allora quella persona può avere circa la metà dei livelli di progranulina che dovrebbe avere, il che si traduce nello sviluppo della FTD in quasi tutti i casi.
Secondo lei, qual è l'esigenza più urgente a cui devono far fronte le persone affette da FTD e le loro famiglie?
Penso davvero che a questa domanda rispondano meglio coloro che hanno vissuto l'esperienza. Una delle cose che sentiamo di continuo riguarda l'enorme impatto che una diagnosi di FTD ha sull'intera famiglia in termini di difficoltà economiche (si stima che sia quasi il doppio di una diagnosi di Alzheimer) e il tentativo di gestire i sintomi comportamentali, per citarne solo un paio. Penso che l'AFTD sia una grande risorsa per mettere in contatto le famiglie con risorse, gruppi di supporto, medici e opportunità di ricerca. Attraverso queste interazioni possiamo apprendere le esigenze più urgenti direttamente da coloro che hanno vissuto l'esperienza.
Come pensi che possiamo incoraggiare la comunità FTD globale a raggiungere i nostri obiettivi comuni?
AFTD e Alector hanno obiettivi molto simili per quanto riguarda l'emancipazione della comunità e il raggiungimento di un futuro senza questa malattia. La missione dichiarata di Alector è quella di creare un mondo in cui le malattie neurodegenerative siano un ricordo del passato. Quindi immaginiamo anche un futuro libero da FTD. Nel condurre la nostra sperimentazione, abbiamo cercato di aumentare la consapevolezza di FTD, fornire opzioni di test genetici gratuiti e aiutare le persone a trovare centri di eccellenza FTD perché sappiamo che stiamo chiedendo molto a pazienti e famiglie che stanno già affrontando molto dopo una diagnosi di FTD. Penso anche che aiutare a far sentire la voce delle persone, sia aumentando la consapevolezza all'interno delle loro comunità o lavorando con enti regolatori come la FDA o l'Agenzia europea per i medicinali, sia necessario per aiutare tutti a comprendere meglio la condizione e le esigenze insoddisfatte delle persone. Inoltre, sostenere i funzionari eletti può davvero fare molto per apportare cambiamenti e dare potere alla comunità più ampia. Le persone vogliono sentire chi ha vissuto l'esperienza.
Cosa ritieni sia più incoraggiante nell'attuale panorama della ricerca?
Questo è un momento davvero emozionante per quanto riguarda tutte le ricerche e le sperimentazioni cliniche condotte sulla FTD e altre condizioni neurodegenerative. Se avremo successo nel trattamento della FTD-GRN, allora avremo un potenziale punto d'appoggio e uno slancio che potrebbero essere trasferiti al trattamento di altre forme di FTD. Le persone stanno iniziando a riconoscere che ci sono patologie comuni sottostanti a queste condizioni: possono manifestarsi in modi diversi, ma possiamo concentrarci sul trattamento delle cause sottostanti che portano ai segni e ai sintomi che possiamo osservare.
Quali sono le sfide che vedi e quali sono le tue speranze su come le parti interessate possano superarle insieme?
So che riferirsi a FTD o FTD-GRN come "malattia rara" ha connotazioni diverse per persone diverse, ma ci sono delle vere sfide quando si conducono sperimentazioni cliniche o sviluppo di farmaci in piccole popolazioni. Dobbiamo lavorare insieme per condurre le sperimentazioni cliniche richieste e convincere le parti interessate, tra cui le autorità sanitarie e i pagatori, che i benefici che speriamo di vedere negli studi sono clinicamente significativi per i pazienti e le loro famiglie.
AFTD è stato un partner fantastico nell'aiutare a sensibilizzare sugli studi disponibili e a creare fiducia nella comunità FTD. Una volta che ci sarà una terapia efficace, ci sarà ancora bisogno di educare le famiglie e i medici che ora c'è speranza, che c'è un'opzione di trattamento dove prima non ce n'era una. Sarà un cambiamento nella narrazione storica e questo è il giorno che non vedo l'ora di vedere.
Nota: mentre lo studio Alector sul latozinemab ha completato l'arruolamento, diversi altri studi clinici stanno attivamente cercando persone affette da FTD-GRN per testare altri trattamenti promettenti. Visita AFTD's Studi in cerca di partecipanti pagina per saperne di più sulle sperimentazioni che stanno reclutando attivamente. Iscrizione al Registro dei disturbi FTD è un altro modo in cui le persone diagnosticate, i partner che le assistono e i familiari possono partecipare alla ricerca.
AFTD è sinceramente grata per la dedizione continua di Alector alla nostra missione e alle persone che serviamo. Se sei interessato a saperne di più sul loro lavoro, visita il loro sito Web all'indirizzo alector.com.
Chris Stevens, MBA e Debra Niehoff, PhD
Durante l'estate, AFTD ha salutato con affetto Chris Stevens, MBA, e Debra Niehoff, PhD, entrambi in pensione. Questi membri dello staff di lunga data hanno lasciato segni indelebili nell'organizzazione e nel nostro lavoro per accelerare un futuro libero da FTD.
La dott. ssa Niehoff è entrata a far parte di AFTD nel 2015 come responsabile della ricerca, diventando in seguito direttrice della ricerca e delle sovvenzioni. Ha trasformato il portafoglio di sovvenzioni per la ricerca di AFTD, esaminando innumerevoli proposte e assegnando ambite sovvenzioni AFTD ai ricercatori FTD. Durante il suo mandato, AFTD ha notevolmente ampliato le sue borse di studio post-dottorato (ora note come borse di studio post-dottorato Holloway) e il suo programma di sovvenzioni pilota. La dott. ssa Niehoff ha anche contribuito a creare e gestire opportunità di finanziamento come la borsa di studio Digital Assessment Tools for FTD and ALS, lanciata in collaborazione con l'ALS Association, e il programma Diagnostics Accelerator e Treat FTD Fund, entrambi creati in collaborazione con l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
Il dott. Niehoff ha contribuito a far progredire la ricerca sulla FTD stabilendo forti relazioni con gli esperti incentrati sulla FTD
ricercatori negli Stati Uniti e oltre, e ha forgiato legami altrettanto forti con organizzazioni come Target ALS e CurePSP. Ha facilitato importanti incontri di ricercatori FTD e altri stakeholder, come l'AFTD Research Roundtable e l'Holloway Summit, e le sue collaborazioni con ricercatori agli inizi della carriera, in particolare nelle sessioni che ha co-presentato all'AFTD Education Conference, hanno colmato il divario tra scienziati e famiglie FTD.
Chris Stevens è entrata in AFTD nel 2017 come primo Chief Financial Officer, e in seguito è diventata Director of Finance. Durante il suo mandato, AFTD ha sperimentato una crescita notevole: lo staff è aumentato di oltre il 270 percento, mentre gli investimenti e la liquidità di AFTD sono saliti a oltre $46 milioni, da $2,6 milioni. Ha lavorato a stretto contatto con il Board di AFTD, fungendo da responsabile dello staff per tre sottocomitati: Finance, Audit e Investment. (Ha creato gli ultimi due.)
In qualità di responsabile delle finanze, dell'IT e delle risorse umane di AFTD durante la sua carriera in AFTD, la Sig.ra Stevens ha anche gestito la creazione e il trasferimento del nuovo ufficio AFTD di King of Prussia, Pa., nel 2019. Membro del team esecutivo di AFTD, ha fornito supporto finanziario e strategico per i piani strategici AFTD pubblicati nel 2019 e nel 2022. Quando è scoppiata la pandemia di COVID-19, ha introdotto strumenti e tecnologie essenziali per aiutare AFTD a passare senza problemi al lavoro da remoto. Durante tutto il periodo, ha lavorato per creare la cultura di inclusività e rispetto di AFTD e per incoraggiare la responsabilità fiscale a tutti i livelli dell'organizzazione.
L'AFTD esprime profondo apprezzamento al dott. Niehoff e alla sig.ra Stevens e al loro enorme contributo nel promuovere la missione dell'AFTD.
Non molte persone sceglierebbero di compiere imprese di resistenza per una causa, anche se questa è vicina e cara al loro cuore: ecco perché l'AFTD è così orgogliosa dell'ambasciatore Spencer Cline, che ha percorso in bicicletta l'intera larghezza degli Stati Uniti durante l'estate per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'FTD.
Il giro di Spencer ha onorato suo padre, Lawrence, che aveva la FTD causata dall' C9orf72 variante genetica e morì quando Spencer aveva 13 anni. Spencer e i suoi fratelli hanno una probabilità del 50% di essere portatori del gene, il che ha spinto Spencer a continuare a diffondere la consapevolezza nella speranza di far progredire la ricerca sulla FTD verso trattamenti efficaci.
Quando Spencer si infortunò a 300 miglia dal traguardo, i membri della comunità AFTD si schierarono al suo fianco sui social media utilizzando l'hashtag #PedalForSpencer.
Il 16 giugno, Spencer ha immerso la ruota posteriore della sua bici nell'Oceano Pacifico ad Astoria, Oregon. Il suo obiettivo era replicare l'impresa nell'Oceano Atlantico 3.650 miglia dopo, a Charleston, Carolina del Sud. Insieme al suo futuro cognato, Paul Petras, che si è unito alla prima metà del giro, Spencer ha documentato gli eventi di ogni giorno sulla sua pagina Instagram. In ogni videoclip che ha pubblicato, Spencer ha incluso un fatto su FTD.
Il viaggio è iniziato senza intoppi, ma il 1° luglio Spencer si è rotto il polso in Idaho quando un cane gli è passato davanti alla bici, facendolo cadere. La ferita ha richiesto un intervento chirurgico e una breve pausa mentre Spencer guariva.
Tuttavia, il duo ha fatto progressi ammirevoli, condividendo la storia di FTD di Spencer con tutti quelli che hanno incontrato lungo il cammino. Dopo 36 giorni, Spencer e Paul hanno raggiunto Jefferson City, Mo., il punto di metà strada del viaggio.
Ma il giorno 46, il viaggio prese un'altra piega sfortunata. Mentre pedalava da solo nei pressi di Atlanta (Paul, un insegnante, era tornato a casa per l'inizio dell'anno scolastico), Spencer fu urtato da un grosso camion e scaraventato in un fosso. Si ruppe la clavicola e si slogò una spalla, impedendogli di terminare il viaggio da solo. Così chiese alla comunità di "pedalare per le ultime 300 miglia".
In bicicletta, cyclette, Peloton e persino tricicli e scooter, la comunità AFTD si è stretta attorno a Spencer, pedalando per oltre 1.000 miglia per suo conto. I ciclisti hanno pubblicato le loro foto sui social media e taggato #PedalForSpencer, ampliando notevolmente la portata dello sforzo di sensibilizzazione di Spencer.
Il 24 agosto, con un braccio al collo e l'altro che reggeva la gomma, Spencer ha percorso a piedi gli ultimi chilometri fino a Sullivan's Island, SC, dove ha immerso la gomma nell'Atlantico. Aveva percorso in bicicletta ben 90% della larghezza del paese, il tutto mentre sensibilizzava sulla FTD e raccoglieva oltre $60.000, superando di gran lunga il suo obiettivo di raccolta fondi. E alla fine, la sua pedalata ha fatto ancora di più. Facendo appello alla comunità AFTD, Spencer ha dimostrato che, uniti, potremo porre fine alla FTD.
La storia del viaggio di Spencer Cline per sensibilizzare il pubblico sull'FTD non sarebbe completa senza menzionare le emittenti televisive locali che lungo il cammino lo hanno intervistato, sensibilizzando il loro pubblico sull'FTD. Grazie.
- KTVB 7, Boise, Idaho
- KCTV 5, Kansas City, Missouri.
- WANF (Atlanta News First), Atlanta, Georgia.
- WCIV (ABC News 4), Charleston, Carolina del Sud
- WPDE (15 notizie), Myrtle Beach/Florence, SC
I volontari dell'AFTD Bruce Lipman ed Erica Heffernan a un evento educativo sponsorizzato da un'agenzia di assistenza domiciliare a Evanston, Illinois.
Stimolare una maggiore consapevolezza e comprensione pubblica dell'FTD in tutto il paese è una parte fondamentale della missione dell'AFTD. Puoi contribuire alla consapevolezza organizzando un tavolo informativo a un evento nella tua zona, un'esperienza che ti offre opportunità significative per coinvolgere, istruire e informare la tua comunità sull'FTD e sull'AFTD.
Il primo passo è trovare un evento in cui una tabella informativa sarebbe appropriata. Esempi includono conferenze incentrate sulla demenza, l'assistenza o argomenti simili; eventi educativi per professionisti sanitari; e fiere della salute, passeggiate o altri eventi incentrati sul benessere. Per trovare uno di questi eventi, puoi fare una ricerca online o contattare l'ufficio locale o statale per l'invecchiamento, un ufficio di neurologia nelle vicinanze, un centro medico di un'università locale o un ospedale. AFTD pagherà per sponsorizzare determinati eventi.
Dopo aver identificato un evento nella tua comunità, contatta un coordinatore dei volontari AFTD per i passaggi successivi. (I nostri coordinatori dei volontari possono anche aiutarti a identificare le opportunità locali.) AFTD ti fornirà tutto ciò di cui hai bisogno (tovaglia, brochure, immagini, ecc.) per promuovere la consapevolezza FTD. AFTD ti fornirà anche modi per tenere traccia delle persone con cui interagisci durante l'evento. E tutti i nostri volontari riceveranno una maglietta AFTD per aver contribuito a sensibilizzare su un argomento cruciale.
L'anno scorso, i volontari hanno rappresentato AFTD con tavoli informativi in 42 eventi negli Stati Uniti. Speriamo di raddoppiare quel totale l'anno prossimo, ma possiamo farlo solo con l'aiuto di volontari come te. Contatto volontario@theaftd.org per iniziare oggi stesso!
L'iniziativa Provider Outreach Volunteer di AFTD è una nuova opportunità di livello base per i membri della comunità di collaborare con il nostro staff per fornire informazioni e risorse incentrate su FTD ai professionisti sanitari per una diagnosi più precoce e accurata e opzioni di gestione delle cure migliorate. Questa iniziativa recluta, forma e supporta i volontari per condurre attività di outreach mirate ai fornitori di assistenza sanitaria locali in contesti clinici, di strutture e di comunità.
Da gennaio a giugno 2024, il primo gruppo di 11 volontari si è messo in contatto con 73 nuovi operatori sanitari in comunità degli Stati Uniti e del Canada, tra cui neurologi, assistenti medici e infermieri specializzati che lavorano in cliniche, strutture di assistenza per la demenza e residenze assistite e altri servizi sanitari.
In un sondaggio di follow-up condotto dall'AFTD, 100% dei partecipanti al primo gruppo hanno affermato che consiglierebbero l'opportunità di volontariato per la sensibilizzazione dei fornitori a qualcuno interessato a promuovere la nostra missione.
Ventidue volontari si sono iscritti alla seconda coorte dell'iniziativa, che ha iniziato l'attività di sensibilizzazione a ottobre. Utilizzando i suggerimenti del primo gruppo per perfezionare i materiali e le strategie di approccio, i volontari sperano di promuovere connessioni con oltre 110 operatori, aumentando il numero di professionisti in grado di riconoscere i sintomi della FTD, fare una diagnosi o indirizzare a uno specialista appropriato e informare le persone diagnosticate e i partner di assistenza sulle opzioni di assistenza e supporto.
Se sei interessato a saperne di più su questa opportunità di volontariato, visita theaftd.org/forma-volontario o inviare una mail a volontario@theaftd.org.
I sostenitori dell'AFTD hanno collaborato con i legislatori di città e stati in tutto il paese per ottenere risoluzioni e proclami che riconoscessero ufficialmente la FTD Awareness Week 2024 (22-29 settembre). I sostenitori hanno ottenuto risoluzioni in quattro stati degli Stati Uniti e proclami in ventidue stati e sette città, una vittoria significativa per una maggiore consapevolezza dell'FTD a livello nazionale. L'AFTD ha contattato molti di questi sostenitori per saperne di più sul processo.
Christi Ackerman (a destra), sostenitrice dell'AFTD, e sua figlia Hannah Ackerman con la proclamazione della settimana di sensibilizzazione sull'FTD nello Stato di Washington
Nello Stato di Washington, Christi Ackerman ha lavorato per ottenere una proclamazione statale, oltre a una proclamazione per la sua città natale di Covington, un sobborgo di Seattle. Lo ha fatto in onore del suo defunto marito, Doug, morto nel 2022 all'età di 56 anni. Christi e Doug hanno lottato per oltre un decennio per ottenere una diagnosi corretta.
"Non voglio che nessuno provi mai le stesse sensazioni che ho provato io, di non sapere [cosa non andava] e poi scoprirlo", ha detto, notando che alcuni dei farmaci prescritti a Doug per condizioni come la depressione e il disturbo bipolare potrebbero aver peggiorato i suoi sintomi.
Utilizzando un linguaggio campione tratto dal Proclamation Toolkit dell'AFTD, Christi ha inoltrato la sua richiesta di proclamazione della Settimana di sensibilizzazione FTD ai contatti statali e locali appropriati. Mentre la proclamazione di Covington richiedeva alcune e-mail di follow-up, alla fine ha avuto successo; nel frattempo, il processo di proclamazione statale è stato relativamente semplice. "La invii, aspetti e senti se l'hai ricevuta", ha detto.
In tutto il paese, le sostenitrici Carrie Edwards e Natasha Smith hanno lavorato insieme per ottenere una proclamazione in Virginia. Natasha vive con una diagnosi di FTD, mentre il marito di Carrie, Steve, un ex pompiere che era al Pentagono dopo gli attacchi dell'11 settembre, è morto di FTD all'inizio di quest'anno.
I sostenitori dell'AFTD Natasha Smith (al centro) e Carrie Edwards (a destra) con la proclamazione della settimana di sensibilizzazione sull'FTD in Virginia
Natasha ha contattato l'AFTD HelpLine offrendosi di diventare volontaria. "Sono stata molto onesta", ha detto. "Ho detto che volevo essere un'attivista, ma queste sono le mie debolezze: puoi abbinarmi a qualcuno che possa aiutarmi a raccontare la mia storia?" Lo staff dell'AFTD l'ha abbinata a Carrie, che aveva anche detto all'AFTD di essere pronta a diventare un'attivista: "Sono pronta all'azione, Jackson: lasciami partecipare".
Utilizzando il Proclamation Toolkit dell'AFTD, Carrie e Natasha hanno raccontato le loro storie ai dipendenti dell'ufficio del governatore e nel giro di pochi giorni è stata firmata una proclamazione per la Settimana di sensibilizzazione sull'FTD. "Non abbiate paura di fare telefonate e di sviluppare relazioni, perché le persone vogliono aiutare: è a questo che servono i dipendenti, per aiutare gli elettori", ha detto Carrie. "La cosa dell'FTD è che è una questione bipartisan: tutti conoscono qualcuno con demenza".
Proclami e risoluzioni aiutano ad aumentare la consapevolezza dell'FTD, a promuovere relazioni di lavoro con i politici locali e a gettare le basi per la definizione di politiche che aumenteranno i finanziamenti e miglioreranno l'assistenza. Non è troppo presto per iniziare a garantire risoluzioni e/o proclami per la prossima FTD Awareness Week, che si terrà dal 21 al 28 settembre 2025.
Per aiutare le persone a iniziare a prepararsi per gli sforzi di sensibilizzazione del prossimo anno, AFTD offrirà un workshop a dicembre 2024 per aiutare a guidare chiunque sia interessato al volontariato: resta sintonizzato per i dettagli. E se hai intenzione di fare il primo passo, faccelo sapere: contatta AFTD all'indirizzo advocacy@theaftd.org e raccontateci i vostri progetti!
Quest'anno ha segnato la 12a campagna annuale Food for Thought di AFTD! La campagna ha incluso 41 eventi in 26 stati e in Canada e ha raccolto più di $215.000 per la missione di AFTD. Di seguito sono riportati i fundraiser che hanno raccolto oltre $4.000 (al momento in cui scrivo) dal loro evento:
Steve Bellwoar è un appassionato ex allievo del consiglio direttivo dell'AFTD. Ha ospitato l'11° Colonial Electric Food for Thought Event annuale in memoria di sua madre, Trish, scomparsa nel 2021 dall'FTD. Steve ha raccolto più di $123.000 quest'anno, portando il suo totale di 11 anni a oltre $1 milione raccolto per la missione dell'AFTD!
Mike Brucklier è il direttore operativo di Flour Bakery, che ha prodotto gli Oreo rossi AFTD nelle sue sedi di Boston. Durante questa vendita speciale hanno raccolto $10.000 per la missione AFTD e hanno diffuso la consapevolezza FTD in tutta l'area di Boston.
Nanci Anderson e le sue figlie, Lindsay ed Emily, hanno organizzato il loro evento annuale in memoria del loro amato marito e padre, Gary, scomparso nel 2019 da FTD. Nella loro più grande raccolta fondi finora, hanno raccolto quasi $16.000. Nel corso degli anni hanno portato la loro donazione totale alla missione di AFTD a quasi $55.000 raccolti tramite Food for Thought!
Colleen Franzreb e la sua famiglia hanno cambiato le cose quest'anno e hanno lanciato il "Big Time's Chili Contest" per onorare suo fratello, Edward "Big Time" Costello. Con oltre 10 ricette di famiglia in lizza per il titolo di "chili contest", i partecipanti hanno messo alla prova le loro papille gustative e raccolto fondi per promuovere la missione dell'AFTD. Questo cambiamento è stato un grande successo e hanno raccolto $6.884!
Terry Walter ha organizzato un evento di degustazione di vini con il Woman's Club di Lincoln (California) per onorare la sua famiglia, profondamente colpita da FTD e SLA. Il suo evento ha raccolto $4.747 dalla vendita dei biglietti e dalle lotterie. Nel corso degli anni ha raccolto quasi $48.000 per sostenere la missione di AFTD con questo evento!
di Katarina Dominguez L'evento Swim-a-Thon ci ha fatto impazzire, raccogliendo un totale di $4.698 per onorare sua madre, che attualmente convive con la FTD. Katarina e il suo team si sono impegnati a fare sfide fisiche in base all'entità della donazione, tra cui vasche in piscina, flessioni e trazioni.
Grazie a tutti gli straordinari conduttori di Food for Thought che hanno contribuito a sensibilizzare ulteriormente l'opinione pubblica su FTD e a raccogliere fondi per sostenere la missione di AFTD attraverso la campagna:
Alexa DeLuca
Alexia Moustatsos
Ragazzo Ambra
Amy Bouschart-Callea
Barbara Todd
Bonni Shepherd
Brandee Waite
Caroline Pryzbylowski
Cathy Tully
Alba Kirby
Progetto sottaceti di Fishtown
di Hannah Hickman
Venditori di erica
Giovanna Linerud
Julie Smith
Karine Finken
Kathy e Sara LaFone
Kay Webb
Kim Stasa
Liba Adams
Caccia Lindsey
Liz Matthews
Liz Zadnik
Lynda Nagle
Matteo Broder
Melissa Dube
Melissa Rarick
Michelle Greco
Nicole Deleve
Noè Volz
Olivia Costello
Patrick Gutiérrez
Sharon De Felice
Tim Lindsey
La mia vita è bella
Il Dipartimento Eventi dell'AFTD desidera esprimere un sentito ringraziamento ai quattro dedicati referenti di Food for Thought che dedicano il loro tempo e la loro energia per aiutare ogni ospite in ogni fase del percorso:
Susanna Meagher
Meghan Roscoe
Terry Ponzio
Venditori di erica
I seguenti eventi indipendenti hanno avuto luogo a partire dal numero primaverile di AFTD Insights e hanno raccolto $5.000 o più per la missione di AFTD:
La famiglia Sidoris: AFTD augura un grande ringraziamento alla famiglia Sidoris dopo un altro anno di successi per la loro George F. Sidoris Memorial Golf Outing. Ora nel 19° anno, la gita di golf è l'evento di raccolta fondi più longevo di AFTD condotto da volontari. Nel 2024 la famiglia ha raccolto un record di $65.500, portando il totale a $438.750!
Spencer e Paul hanno attraversato l'America in bicicletta: Le superstar Spencer Cline, ambasciatore AFTD, e Paul Petras hanno completato il loro giro in bici di 63 giorni attraverso l'America per sensibilizzare e raccogliere fondi per la missione AFTD. Hanno dovuto affrontare molti ostacoli, tra cui due infortuni e molte gomme scoppiate, ma i loro incredibili sforzi e la loro dedizione hanno portato alla raccolta di $60.000 e a una diffusione incommensurabile della consapevolezza FTD.
Christin Rose: Christin e la sua famiglia hanno dato il via alla seconda Kim Rose Cure for Dementia Golf Outing annuale il 28 giugno. Organizzato dalla loro azienda di famiglia, Wings & Rings, l'evento ha onorato la suocera di Christin, Kim, che attualmente vive con la FTD. Ha portato la bellezza di $27.800 per la missione AFTD, portando il totale di due anni a $59.342!
Dawn O'Gara: L'ambasciatrice AFTD Dawn O'Gara ha organizzato un torneo di golf il 14 settembre in memoria di Jim Tobin. Questo torneo di golf ha offerto livelli di divertimento con 18 buche, cena, concorsi, lotterie e molto altro! Hanno raccolto $9,925 per le iniziative di ricerca AFTD e Comstock Respite Grants.
La famiglia Moretti: La nona edizione annuale del CWM Golf Outing è stata un altro grande successo, grazie alla famiglia Moretti e a tutti coloro che li hanno sostenuti. L'uscita ha raccolto $9.011 quest'anno, portando il totale dei nove anni a $47.793 raccolti in memoria dell'amore e della passione di Carl Moretti per il golf!
Deb Scharper: Deb Scharper ha ospitato il suo ottavo torneo annuale di golf Crusade for a Cure durante il weekend del Labor Day. L'evento di quest'anno è stato particolarmente divertente grazie a uno speciale concerto post-cena del cantante country Jay Allen! Grazie al suo straordinario lavoro, Deb ha raccolto $7.000 da donare alla missione dell'AFTD, portando il totale a $68.815.
Luca sorridente: Luke ha accettato la sfida di partecipare alla Chattanooga Half Marathon in onore di suo padre, Reid Smiley. Non solo ha corso tutte le 13,1 miglia, ma ha anche superato il suo obiettivo di raccolta fondi con $6.751 raccolti per promuovere la missione dell'AFTD!
Joe Pang: Il veterano della raccolta fondi Joe Pang e la sua famiglia hanno organizzato un altro grande evento Dollars for Dim Sum il 23 giugno. Il gruppo ha venduto dim sum fatti in casa e la loro famosa salsa per ravioli per il piacere di tutti. Il gruppo ha raccolto $5.000 per la missione AFTD in memoria della moglie di Joe, Jackie Pang, che aveva la FTD ed è morta nel 2020.
Grazie a tutti gli altri nostri raccoglitori di fondi che hanno contribuito a sensibilizzare l'opinione pubblica su FTD e a raccogliere fondi per sostenere la missione di AFTD attraverso i loro eventi:
Antonio Mauro
Inseguire Coburn
Edwin Pagano
Glennis Lahr
Erica Shay
Helen McIntyre
Joyce Otarda
Kate Kelly
Marc e Julie Smith
Niki Toscani
Paridhi Tyagi
Sandy Anglin
Suzanne Costello
Ilaria Howard
Todd Hartzog
Guidare la speranza
I Driving Hope Golf Tournaments 2024 dell'AFTD sono tornati con successo al Colorado National Golf Club di Erie, Colorado, l'11 agosto e al Metropolis Golf Club di White Plains, NY, il 16 settembre. È stato un momento fantastico per riunirsi con vecchi amici e incontrarne di nuovi, il tutto rafforzando la missione dell'AFTD. Come sempre, siamo onorati dalla generosità dei nostri sponsor, partecipanti e sostenitori. Gli eventi hanno raccolto un totale di $164.000+ per la missione dell'AFTD!
AFTD desidera estendere un sincero ringraziamento a tutti coloro che hanno sostenuto questi eventi, in particolare ai nostri generosi sponsor:
Sponsor del carrello da golf
Primo Orizzonte
Sponsor di Birdie
Passaggio Biologico
Mettere lo sponsor
Amidebio
Sponsor della buca
Don Nuovo
Joe e Kathy Mele
avvocato
Alan e Joan Berlino
La famiglia Rose
DAX Immobiliare
Quorio
Chris Westerlind e i partner di ricerca di Odyssey
Cuscinetti GG
Gruppo Immobiliare Mack
Gruppo Dansker Capital
Christopher Riccio e Douglas Elliman
Il team consultivo di Hudson
Partner di capitale LCN
Bussola
Sponsor generale
Davide Pfeifer
Rinfreschi forniti da
Distilleria di Buffalo Trace
Casamigos
L'AFTD vorrebbe inoltre rivolgere un ringraziamento speciale al comitato Driving Hope: Betsy Bartosiak, Joan Berlin, Daniel Hedaya, Jason Nagin, David Pfeifer, Brian Rose e Michael Stowell.
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