Consapevolezza
La FTD rimane troppo poco conosciuta e troppo spesso diagnosticata in modo errato, lasciando le persone e le famiglie colpite ad affrontare anni di incertezza e isolamento. Man mano che la consapevolezza cresce tra i professionisti medici e assistenziali, i partner della comunità, i decisori politici e il pubblico, possiamo proporre diagnosi più precoci e accurate, migliori opzioni di assistenza e supporto e maggiori finanziamenti per far progredire la ricerca.
Come membro di World FTD United, AFTD ha incoraggiato le persone a compiere un'azione quotidiana per aumentare la consapevolezza e fornire supporto durante la World FTD Awareness Week del 2023. Inoltre, Emma Heming Willis ha parlato con i leader della comunità FTD, tra cui neurologi, assistenti sociali, operatori sanitari e sostenitori, che hanno affrontato molteplici aspetti della diagnosi e del percorso del partner di assistenza. Trova ogni intervista sul canale YouTube della signora Willis: youtube.com/@EmmaHeming-Willis
In seguito all'annuncio del febbraio 2024 da parte della famiglia di Wendy Williams sulla sua diagnosi di FTD, l'amministratore delegato dell'AFTD Susan Dickinson ha fornito informazioni sulla malattia per un articolo su The Daily Beast, e un post sul sito web dell'AFTD risorse evidenziate per aiutare la nostra comunità a gestire questa notizia emozionante.
Susan Dickinson, CEO di AFTD, ed Emma Heming Willis si sono unite a Hoda Kotb su TODAY nel settembre 2023 per dare il via alla Settimana mondiale di sensibilizzazione FTD.
AFTD nelle notizie
Per celebrare la Settimana della consapevolezza del cervello (11-17 marzo 2024), l'AFTD ha lanciato l' Campagna #EndDementiaStigma per far luce su come lo stigma influisce sulla diagnosi tempestiva e accurata e sull'accesso alle cure. Quasi 5.000 persone hanno preso parte alla campagna, condividendo le loro storie e i fatti sulla FTD.
Il pubblico in crescita dell'AFTD
A luglio 2023 Rivista del New York Times articolo di Robert Kolker ha descritto una famiglia che ha vissuto con la minaccia di ereditare la FTD genetica per generazioni. Lo staff dell'AFTD ha fornito informazioni sui sintomi della malattia e sui recenti progressi nella ricerca.
Illustrazione di Najeebah Al-Ghadban tramite New York Times Magazine
Il programma ALTER è uno dei tanti organizzazioni non profit pari AFTD collabora con per espandere i nostri programmi e aumentare la consapevolezza nelle comunità con risorse insufficienti. Ad aprile 2024, AFTD ha partecipato al Summit inaugurale ALTER Dementia. Riunendo leader religiosi, sostenitori, ricercatori e professionisti sanitari, il summit si è concentrato sulle strategie per aumentare l'assistenza alla demenza e migliorare i risultati sanitari nelle comunità afroamericane e nere.
Rita Choula, MA (seconda da sinistra), membro del consiglio direttivo, e lo staff dell'AFTD all'ALTER Dementia Summit.
Nel luglio 2023, lo staff e i membri del consiglio di AFTD hanno partecipato la performance inaugurale di UnRavelled presso il Conservatorio di Musica di San Francisco. L'opera esamina come la creatività della scienziata canadese Anne Adams sia fiorita in seguito alla sua diagnosi di afasia progressiva primaria, rispetto al compositore francese Maurice Ravel e al suo percorso con una diagnosi simile. AFTD e il Global Brain Health Institute hanno co-sponsorizzato l'evento per elevare le storie delle persone che vivono con FTD.
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