Ambasciatori AFTD
Gli ambasciatori conoscono il potere di una singola storia. Conoscono il potere di trovare altri che capiscono.
Gli ambasciatori sono leader volontari che rappresentano l'AFTD nelle comunità e negli stati degli Stati Uniti. Aumentano la consapevolezza dell'FTD attraverso il networking, la sensibilizzazione, l'impegno di parlare e la partecipazione a eventi per conto dell'AFTD. Mettono in contatto le persone affette da FTD o coloro che lavorano per loro conto con l'organizzazione e le sue risorse, informazioni e opportunità di coinvolgimento.
Jerry Corno | Alabama
Dopo che a sua moglie è stata diagnosticata la PPA, Jerry ha alzato la mano per fare volontariato con AFTD nel 2017. In qualità di volontario, Jerry ha ospitato un Meet & Greet, raccolto fondi attraverso campagne come Food for Thought, With Love e #FTDhotshotchallenge, e ha ha aiutato altri volontari a ospitare eventi di raccolta fondi come collegamento Food for Thought. Jerry è anche un volontario del gruppo di supporto. È stato invitato a far parte del primo team di ambasciatori dell'AFTD nel 2019 e copre l'Alabama meridionale, la Louisiana orientale, il Mississippi costiero e la Florida occidentale. In qualità di ambasciatore, Jerry ha stabilito collegamenti vitali con gli operatori sanitari della sua zona, istruendoli su FTD e AFTD attraverso numerose presentazioni. Con le sue stesse parole, Jerry condivide il motivo per cui fa volontariato con AFTD: “Faccio volentieri volontariato con AFTD perché c'è forza nei numeri. Lavorando a fianco di un esercito di volontari a livello nazionale, so che sto aiutando a fare la differenza nella vita delle famiglie che affrontano le sfide dell'FTD sia ora che in futuro.
Tim Lindsey | Arkansas
Tim vive a Bella Vista, Ark., con sua moglie Kim. È volontario con AFTD dal 2019. Dal 2022, Tim è direttore delle operazioni con Visiting Angels. È stato coinvolto nel settore sanitario nel 2009 come responsabile delle operazioni e direttore delle operazioni nell'assistenza domiciliare, e in seguito è stato comproprietario di un franchising di assistenza domiciliare. Tim ha lavorato nel senior living management dal 2016 al 2022 come direttore esecutivo, direttore regionale e direttore senior delle operazioni supervisionando le strutture Memory Care negli Stati Uniti. Ha conseguito un master presso l'Università dell'Arkansas. Tim ha prestato servizio con orgoglio nell'esercito americano per oltre 20 anni. Ha una passione per il lavoro con le persone affette da demenza. Tim è un formatore certificato per la cura della malattia di Alzheimer e della demenza presso il Consiglio nazionale dei professionisti certificati della demenza.
Terry Walter | California
Terry è entrata formalmente a far parte della rete di volontari dell'AFTD nel 2017, sebbene sia stata coinvolta nell'organizzazione per molti anni. Il suo primo torneo di golf per raccogliere fondi e sensibilizzare è stato nel 2008. In qualità di volontaria, Terry ha messo in contatto altre persone affette da FTD nella sua zona attraverso numerosi Meet & Greet di persona e ha raccolto fondi fondamentali attraverso il suo evento annuale Food for Thought e la #FTDhotshotchallenge. Terry è stato invitato a far parte del primo team di ambasciatori dell'AFTD nel 2019 e copre la California settentrionale e la regione di Reno/Lake Tahoe, Nevada. Nel suo ruolo di ambasciatrice, Terry ha stretto importanti collegamenti con altre organizzazioni per promuovere le partnership dell'AFTD. Continua inoltre a ospitare eventi Food for Thought ogni anno. Ha istituito e presto lancerà lo "Steven Walter Fund for Hope and Support" per assistere le persone affette da FTD nelle loro vite. Terry condivide il motivo per cui fa volontariato con AFTD: "Faccio volontariato perché come cristiano, il mio Dio dice che dobbiamo aiutare coloro che hanno bisogno di aiuto. Scelgo AFTD a causa del dolore e della sofferenza che l'FTD ha causato a coloro che ho amato molto".
Dan Moser | Florida
Come tanti altri, Dan venne a conoscenza dell'AFTD quando lui e sua moglie, Maria de Leon, SLP, stavano cercando di ottenere una diagnosi diversa da "un qualche tipo di demenza precoce". Per diversi anni, i numerosi medici di Maria non sono stati in grado di fare una diagnosi più specifica di quella. Ma grazie alle informazioni che hanno trovato sul sito web dell'AFTD, quando Dan e Maria hanno visitato la Mayo Clinic per avere delle risposte nel 2015, erano abbastanza sicuri che la diagnosi sarebbe stata svFTD/PPA, il che era esattamente il caso. Non era una buona notizia, ma almeno sapevano con cosa avevano a che fare. L'AFTD è rimasta la fonte di riferimento di Dan per informazioni e risorse specifiche sull'FTD. Dopo la diagnosi di Maria, Dan ha scoperto che non c'erano gruppi di supporto per l'FTD nel sud-ovest della Florida, quindi ha collaborato con un altro volontario e assistente AFTD locale per fondarne uno a Fort Myers. Maria è morta nel 2023, lasciando un grande vuoto nella vita di Dan. Diventare un ambasciatore AFTD è stato un logico passo successivo. Dan spera di sensibilizzare l'opinione pubblica anche oltre la comunità locale assumendo questo ruolo.
Spencer Cline | Georgia
Spencer ha acquisito familiarità con la FTD in tenera età, poiché suo padre ha iniziato a mostrare cambiamenti comportamentali poco dopo la sua nascita. A suo padre è stata diagnosticata la bvFTD quando aveva sette anni, e poi alla fine gli è stata diagnosticata la bvFTD C9orf72 variante genetica, che è collegata sia alla FTD che alla SLA. Dopo aver visto suo padre combattere la malattia fino alla sua morte nel 2012, Spencer ha sviluppato una passione per la diffusione della consapevolezza nella speranza di trovare una cura, una passione che è cresciuta solo con il tempo. Ha organizzato numerosi eventi di raccolta fondi/sensibilizzazione con la squadra di basket maschile del Babson College e ha parlato in video alla conferenza educativa AFTD del 2023, sperando di mettere in contatto altri che condividono percorsi genetici simili. Diventare un ambasciatore dell'AFTD gli offre un altro modo per continuare il suo percorso di diffusione della consapevolezza, raccolta fondi e fare la differenza, con la speranza che ci sia una cura per questa orribile malattia.
Alba Kirby | Illinois
Dawn ha deciso di portare maggiore consapevolezza sull'FTD dopo che a sua figlia Kara è stata diagnosticata la bvFTD nel febbraio 2019 all'età di 29 anni. Ha rilasciato interviste con i media e i podcast locali, ha presentato un Pranzo e impara l'FTD alla sua clinica locale per la salute mentale e ha ospitato una raccolta fondi AFTD Food for Thought con la sua famiglia. Dawn e suo marito Tim sono stati i principali assistenti di Kara fino a quando, purtroppo, Kara è morta il giorno di Capodanno del 2023. La loro perdita ha dato a Dawn una passione ancora maggiore per difendere in qualsiasi modo le persone colpite da FTD. È diventata ambasciatrice dell'AFTD nella primavera del 2023 e ha partecipato al suo primo vertice e conferenza sull'istruzione degli ambasciatori dell'AFTD a St. Louis. Dawn vuole aiutare a sensibilizzare le comunità rurali dell'Illinois e dell'Indiana occidentale nella speranza di portare diagnosi più tempestive e, condividendo la storia di Kara, spera di difendere coloro che sono stati diagnosticati in età molto giovane. "Faccio volontariato con AFTD perché sono d'accordo con la loro missione, sostengo la loro causa e spero di essere una risorsa per l'organizzazione mentre porto uno scopo al nostro dolore e onoro la memoria di Kara", ha detto Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb è entrata a far parte della rete nazionale di volontari dell'AFTD nel 2015. Durante il suo mandato di volontaria, ha aumentato la consapevolezza critica condividendo la storia della sua famiglia sui media e occupandosi di tavoli informativi dell'AFTD in occasione di eventi della comunità, ha riunito altre persone colpite da FTD attraverso Meet & Greets e raccoglie fondi attraverso il suo torneo annuale di golf Crusade for the Cure. Ha anche guidato un gruppo di supporto con sede a Mason City negli ultimi sette anni. Prima di unirsi al team inaugurale degli ambasciatori nel 2019, Deb ha ricoperto il ruolo di coordinatore regionale del Midwest, ex posizione di leadership dei volontari dell'AFTD. In qualità di ambasciatrice, Deb continua a sensibilizzare ed educare gli altri nell'Iowa, nel Minnesota meridionale e nella regione di La Crosse nel Wisconsin, pur essendo sostenitrice e assistente della persona amata affetta da FTD.
Elaine Rosa | Maryland
Il marito di Elaine, Bob, ha ricevuto la diagnosi di bvFTD nel 2007 mentre vivevano a Pittsburgh, Pennsylvania. Aveva 55 anni. Lei e Bob si sono trasferiti nel Maryland nel 2008, appena fuori Washington DC, per essere più vicini alla famiglia. Dopo aver partecipato a una delle prime conferenze educative AFTD, ha abbracciato l'organizzazione ed è diventata volontaria, guidando un gruppo di supporto e contribuendo alle newsletter AFTD e alla pubblicazione AFTD del 2020 Camminare con il dolore. Bob è morto nel 2015. Elaine continua a facilitare il suo gruppo di supporto ed è orgogliosa di unirsi al team degli AFTD Ambassadors. "Do merito alle risorse e allo staff di AFTD per avermi aiutato a superare la malattia di Bob", afferma. "Supporto con tutto il cuore i loro sforzi. Siamo tutti fortunati ad averli".
Alba O'Gara | Massachusetts
Dawn ha iniziato a fare volontariato con AFTD nel 2019; suo padre è purtroppo scomparso da FTD nel 2022. Prima di assumere il ruolo di ambasciatrice nel 2021, ha svolto il ruolo di collegamento di Food for Thought, supportando i volontari in tutto il paese nella pianificazione di eventi per la campagna annuale di punta di AFTD. Ha anche raccolto fondi per la missione di AFTD attraverso la #FTDhotshotchallenge e raccolte fondi indipendenti, e ha sensibilizzato condividendo la storia della sua famiglia sui media. Come ambasciatrice, Dawn lavora per diffondere consapevolezza ed educare le persone in tutto il Massachusetts. "Se posso aiutare qualcuno a non sentirsi così perso e confuso come lo eravamo noi quando abbiamo ricevuto la diagnosi di mio padre, ritengo sia importante farlo. So solo che devo aiutare a diffondere consapevolezza e istruzione su questa malattia", ha affermato.
Alba Duca | Michigan
Dawn ha iniziato a fare volontariato con l'AFTD nel 2019. In qualità di prima badante del marito prima della sua morte prematura nel 2022, è appassionata di sensibilizzare e sostenere le persone colpite da questa malattia. Prima di entrare a far parte del team degli ambasciatori nel 2021, ha sensibilizzato la sua comunità attraverso presentazioni ed è stata una partecipante attiva alla campagna annuale di punta dell'AFTD, Food for Thought, sia come ospite che come collegamento, supportando i volontari in tutto il paese nella pianificazione dei propri eventi. In qualità di ambasciatrice che copre l'area del sud-est del Michigan, dell'Indiana settentrionale e dell'Ohio nord-occidentale, continua a sensibilizzare, educare gli altri e ad essere una voce per l'FTD, assicurando anche che l'FTD sia rappresentato nella sua comunità locale a favore della demenza.
Nanci Neveaux Anderson | Minnesota
Nanci è attiva con l’AFTD come volontaria dal 2016, quando al suo defunto marito è stata diagnosticata la FTD. Nel corso degli anni ha rappresentato l'AFTD in occasione di eventi locali nelle Twin Cities, come il Meeting of the Minds e la Giornata delle malattie rare dell'Università del Minnesota. Ha anche facilitato i gruppi di supporto locali per gli operatori sanitari. Ha raccolto fondi per sostenere la missione dell'AFTD attraverso la #FTDHotShotChallenge, la campagna With Love e le raccolte fondi Food for Thought nella sua comunità. Sebbene suo marito sia morto nel 2019, la sua passione per l'educazione, la consapevolezza e il supporto degli operatori sanitari continua.
Scott Oxarart | Nevada
Il padre di Scott, Steve, ha ricevuto la diagnosi di FTD nel 2021. Dopo aver assistito al grave declino del padre, Scott si è dedicato a informare le persone sulla FTD, con la speranza che le famiglie future non debbano affrontare la FTD da sole, o per niente. Scott è diventato un ambasciatore AFTD nell'agosto 2024, un anno dopo la scomparsa del padre. Le competenze professionali di Scott sono nella scrittura e nelle pubbliche relazioni. Gli piace conoscere gli sviluppi emergenti nella FTD e lavorare con le persone colpite per comprendere meglio la malattia. Scott ha lanciato con successo i media locali a Reno, Nevada, per realizzare storie sulla FTD e ha partecipato al podcast Ricordati di me con Rachael Martinez e Maria Kent Beers. #EndFTD
Shirley Gordon | New Hampshire
Shirley è attiva nel campo dell'AFTD dal 2008, quando al suo amato marito Mike è stata diagnosticata la FTD. Le sue attività di volontariato includono la rappresentanza dell'AFTD in occasione di eventi locali, l'organizzazione di raccolte fondi Food for Thought, la partecipazione a conferenze e la facilitazione di gruppi di supporto. Shirley ha anche svolto attività legislativa per gli operatori sanitari ed è un operatore certificato per la demenza e un allenatore di operatori sanitari. Nel 2023, l'AFTD ha nominato Shirley per un posto nel Consiglio consultivo per la ricerca, la cura e i servizi sull'Alzheimer, istituito dalla legge federale nazionale sull'Alzheimer's Project Act. Dalla scomparsa di Mike nel giugno 2020, Shirley si è dedicata all'educazione e al sostegno delle persone affette da FTD, morbo di Alzheimer e altre demenze. È onorata di rappresentare l'AFTD come ambasciatrice del New Hampshire e spera appassionatamente che un giorno troveremo la cura per l'FTD.
Sandra González-Morett | New Jersey
Sandra è entrata a far parte del National Volunteer Network di AFTD nel 2018 dopo che a sua madre, Diana, è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD e la sindrome corticobasale. Da allora, ha condiviso il ruolo di badante principale di sua madre con sua sorella, Diana Lauren, e suo padre, Hector. Sandra è produttrice associata e consulente di Pedacito de Carne, un cortometraggio sponsorizzato da Netflix ispirato alla cura di sua madre. Non vede l'ora di utilizzare il film per sensibilizzare e difendere le famiglie che si prendono cura di una persona cara che vive con FTD. A sostegno di ulteriori ricerche, Sandra fa parte di uno studio presso il Penn FTD Center nella speranza di aiutare un giorno #endFTD. In qualità di ambasciatrice, Sandra continuerà a diffondere la consapevolezza e ad educare la sua comunità nel nord del New Jersey e nelle aree circostanti, sia in inglese che in spagnolo.
Jackie Shapiro | New York
Jackie venne a conoscenza dell'AFTD per la prima volta nell'ottobre 2020, quando a sua madre fu diagnosticata la bvFTD e apprese che la progranulina (GRN) la mutazione era la causa, nonostante non vi fosse alcuna storia familiare di demenza. Da allora, Jackie ha utilizzato i social media come piattaforma per educare gli altri sulla FTD, sostenere gli operatori sanitari e le famiglie e discutere di genetica e test genetici. È diventata anche una risorsa per altre "figlie e figli di FTD" per discutere la dinamica unica di essere un giovane adulto che ha un genitore affetto da questa malattia. È apparsa in un documentario sull'assistenza sanitaria, in interviste e in diversi podcast e lavora con aziende farmaceutiche per istruire il loro personale sulla FTD e su come lavorare con le famiglie che soffrono di demenza. È entusiasta di far parte della comunità AFTD come ambasciatrice e spera di continuare a combattere l'FTD finché non ci sarà un trattamento o una cura.
Jerry Lazzaro | Carolina del Nord
Jerry si è unito come volontario AFTD nel 2020 mentre si prendeva cura di sua moglie, che vive con FTD. Spinto a offrire supporto agli altri nella sua zona, Jerry ha iniziato il suo viaggio di volontariato ospitando un Meet & Greet virtuale per la Carolina del Nord con altri due volontari. Da allora, ha continuato a portare la sua esperienza di medico all'organizzazione attraverso sforzi educativi e di difesa. Jerry è diventato un ambasciatore nel 2021 e copre il nord della Carolina del Nord. Da allora, ha organizzato un tavolo informativo di grande successo alla Duke Caregiver Conference. Utilizzando il suo background professionale come medico accademico, Jerry ha cercato di organizzare attività per educare gli operatori sanitari locali, inclusi infermieri e assistenti medici, sulle risorse FTD e AFTD.
Portatrice di Judy | Ohio
Judy lavora come assistente sociale nel nord-est dell'Ohio da oltre 30 anni, ma i suoi anni di esperienza in salute mentale e assistenza a lungo termine non l'hanno preparata per la FTD. Quando a sua madre è stata ufficialmente diagnosticata l'afasia progressiva primaria (PPA) nel 2020, si è appassionata all'idea di imparare il più possibile sulla malattia e di usare la sua esperienza personale e le sue conoscenze professionali per sensibilizzare e sostenere le persone colpite. Quando Judy ha scoperto l'AFTD e si è messa in contatto con altre persone che capivano questa malattia, ha sentito che tutto andava a posto e che era lì che doveva essere. Il volontariato per l'AFTD porta a Judy un senso di speranza. Come ambasciatrice dell'AFTD, Judy spera di sensibilizzare sia sulla FTD che sull'AFTD, in modo che gli altri possano vedere che non sono soli. Il suo motto è: "Questa malattia ha preso la voce di mia madre. Non lascerò che prenda la mia".
Melissa Fisher | Oregon
Melissa ha iniziato a fare volontariato con l'AFTD nel 2018 per onorare suo padre, che convive con l'FTD. "Da quando abbiamo ricevuto la diagnosi di questa terribile malattia, ho promesso di sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per questa organizzazione che dà a tutti noi speranza e tanto aiuto", ha detto. In qualità di membro attivo del team AFTD, raccoglie fondi essenziali per la missione dell'AFTD attraverso With Love, Food for Thought, Charity Miles, #FTDhotshotchallenge e Race Season. Melissa si è unita al team inaugurale degli Ambassador nel 2019 e continua a sensibilizzare ed educare gli altri attraverso presentazioni, condividendo la storia della sua famiglia e creando contatti con professionisti locali in Oregon e Maui.
Scott Rose | Oregon
Scott è attivo con AFTD dal 2018. A sua moglie, Maureen, è stata diagnosticata un'afasia progressiva primaria all'inizio del 2016. Si è preso cura di lei fino alla sua scomparsa alla fine del 2019. Scott ha facilitato un gruppo di supporto per chi si prende cura di qualcuno in Oregon dal 2019 e ora è co-facilitatore del gruppo nazionale di supporto per chi si prende cura di qualcuno negli uomini. Continua a diffondere la consapevolezza di FTD intervenendo in podcast, conferenze ed eventi simili. Nel 2023, gli è stato chiesto di parlare dell'impatto di FTD sul linguaggio e sugli altri sensi a un pubblico di 50 studenti laureati in logopedia presso la Chapman University in California. Scott ha pubblicato un libro nel 2021, Abbiamo ballato: la nostra storia di amore e demenza, in cui racconta la vita di sua moglie prima della FTD, il loro matrimonio e il loro percorso con la FTD. Continua a fare letture di libri in vari luoghi del paese e ora sta raccontando il percorso del dolore per condividerlo con gli altri.
Amber Steed | Carolina del Sud
Il marito di Amber, Brad, è morto all'età di 58 anni. Nonostante abbia sopportato quattro anni di diagnosi errate, si sia sottoposta a una terapia cognitivo comportamentale e a una consulenza matrimoniale improprie e inefficaci e non abbia visto né risultati né progressi, Amber ha continuato a insistere per una diagnosi accurata. Nonostante avesse un background infermieristico e psicologico, ha incontrato molte porte sbattute. Alla fine diagnosticata con bvFTD, Brad ha sperimentato un rapido esordio dei sintomi della SLA ed è morto nell'agosto 2022, appena sette mesi dopo la diagnosi. Amber ha iniziato a fare volontariato con AFTD, istruendo i professionisti medici sui sintomi della FTD e sensibilizzandoli sulle numerose risorse disponibili tramite AFTD. Ha partecipato alla sua prima conferenza educativa AFTD nel 2024. La sua passione è vedere il percorso verso la diagnosi abbreviato e lavorare con le famiglie che affrontano questo brutale disturbo. Lo farà per onorare l'eredità di suo marito.
Zoy Kocian | Texas
Zoy venne a conoscenza dell'AFTD dopo che a sua madre fu diagnosticata la FTD nel 2012. Quell'anno iniziò a partecipare alle riunioni del gruppo di supporto con suo padre e si offrì volontaria per il suo primo AFTD evento poco dopo. Zoy divenne presto impegnata a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'AFTD e sull'FTD guidato dai volontari campagne come With Love, Food for Thought, E Tlui AFTD-Squadra. Suo gli sforzi l'hanno portata a diventare anAFTD Coordinatore Regionale Volontario nel 2016, e mentre si è dimessa da quel ruolo 2019, circa un anno dopo la morte di sua madre, Snon ha mai fermato i suoi sforzi di raccolta fondi e sensibilizzazione. Nel 2024, UNdopo co-ospitando UNnAFTD MEET & Greet e frequentando il AFTD Educazione Cconferenza, Zoy ha deciso di impegnarsi di più con FTD patrocinio diventando UN AFTD Ambasciatore.
Joanne Linerud | Washington
Joanne è entrata a far parte della rete nazionale di volontariato dell'AFTD nel 2016 per diffondere la consapevolezza e sostenere le persone colpite da FTD dopo aver perso sua madre a causa della SLA e dell'FTD. Negli ultimi sei e più anni, Joanne ha fatto proprio questo attraverso innumerevoli tavoli informativi e presentazioni, ospitando Meet & Greet di persona e virtuali, raccogliendo fondi attraverso Food for Thought e #FTDhotshotchallenge e altro ancora! Prima di entrare a far parte del team degli ambasciatori inaugurali nel 2019, è stata anche coordinatrice regionale del nord-ovest, l'ex posizione di leadership volontaria dell'AFTD. In qualità di ambasciatrice, Joanne continua ad aumentare la consapevolezza critica e ad educare gli altri in tutta Washington e nell'Idaho settentrionale.
Debbie Elkins | Virginia dell'ovest
Dopo il viaggio di suo marito verso una diagnosi di FTD, Debbie è diventata una volontaria dell'AFTD e ha ospitato la sua prima raccolta fondi Food for Thought. Con la passione di sensibilizzare la sua comunità e di creare contatti con altri nelle aree rurali del West Virginia e del sud-est dell'Ohio, Debbie è stata invitata a diventare ambasciatrice nel 2023. Lavorando con lo staff AFTD, ha iniziato a organizzare visite di sensibilizzazione sperando di mettere in contatto le comunità locali comunità medica e altri all’AFTD. In qualità di infermiera professionista, Debbie spera di usare la sua voce per sensibilizzare il pubblico sull'FTD, fornire istruzione e indirizzare le famiglie verso la "miniera d'oro" di risorse e supporto offerti dall'AFTD.
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