Gestire i sintomi della FTD può essere difficile per i propri cari, soprattutto quando qualcuno che vive con la malattia sperimenta difficoltà legate alla memoria. Tuttavia, come Caterina Savini azioni, rispondere ai sintomi con "sì, e" invece che con "no, perché" può trasformare gli incontri con frustrazione e isolamento in momenti significativi di giocosità e connessione.

Di recente, un'amica intima mi ha raccontato una storia su sua madre, che stava organizzando una festa di famiglia. Ha chiesto alla mia amica di assicurarsi di invitare suo fratello e sua sorella. Il problema era che i due fratelli avevano litigato diversi anni prima e non si parlavano più. La mia amica le ha ricordato diligentemente: "Mamma, non li vedrai entrambi domenica. Hanno litigato, ricordi?"

Dopo aver sentito questa storia, non sono riuscita a trattenermi. "Smettila di dire a tua madre del loro allontanamento!", ho detto. "Non ha bisogno di essere ricordata. Lasciala vivere in un mondo in cui i suoi figli vanno ancora d'accordo!". La mia amica è rimasta sorpresa. Il mio consiglio sembrava controintuitivo: perché non dovrebbe corregge sua madre, soprattutto su una cosa così importante?

Nel frattempo, mi ero sorpreso per l'intensità della mia reazione. Ma c'è una spiegazione ovvia: a mia madre è stata diagnosticata la variante comportamentale della FTD a 60 anni. A volte, durante il suo declino durato 10 anni, io, come la mia amica, mi sono ritrovato a metterla sulla retta via.

Ecco un esempio. Un'estate dopo la diagnosi, mentre cercavo di aiutare mia madre a vestirsi, lei continuava a guardare il suo armadio. "Devo capire cosa indosserò per il matrimonio", disse. Sapevo a quale matrimonio si riferiva. Era successo mesi prima; lei e mio padre erano andati a New York City per partecipare. "Mamma, sei già andata a quel matrimonio", le ricordai. "Ora alza la gamba così possiamo indossare i pantaloni".

C'è un episodio di This American Life dove un'attrice di nome Karen racconta la storia della cura di sua madre, Virginia, affetta da Alzheimer. Karen e suo marito, Mondy, si sono imbattuti in un approccio che hanno scoperto funzionare sorprendentemente bene nell'assistenza alla demenza: "Sì, e..."

“Sì, e…" è la prima regola dell'improvvisazione. Gli artisti dell'improvvisazione sono addestrati a salutare sempre le dichiarazioni dei loro partner di scena prima affermandole (la parte "sì..."), poi aggiungendo qualcosa di nuovo ("...e") che si sovrapponga allo scenario che stanno creando collettivamente. "No" è vietato nel mondo dell'improvvisazione.

Quello che stavo facendo con mia madre potrebbe essere definito "no, perché". No, non dobbiamo decidere cosa indossare a quel matrimonio, perché ci sei già andato. Invece di unirmi a mia madre nel suo mondo, la stavo riportando alla realtà. Sfortunatamente, solo dopo la sua morte mi sono reso conto del difetto di questo approccio.

Per Virginia, "sì, e..." ha funzionato così bene che Mondy, anche lui attore, ha iniziato ad apprezzarlo. Quando Virginia ha pensato di aver visto delle scimmie, Mondy ha risposto: "È piuttosto presto nella stagione delle scimmie... [Ma] se ne vedi una di nuovo, dovremmo provare a catturarla, perché sarebbe fantastico averla in casa". Anche Virginia si è divertita. Ovviamente; invece di essere corretta per aver sbagliato, è stata accolta con affermazioni e giocosità. Chi non lo preferirebbe? Non solo "sì, e..." ha reso felice Virginia, ma l'ha anche resa più propensa ad accettare i suggerimenti di Karen e Mondy per quanto riguarda l'assistenza.

"Sì, e..." sembra facile, sono solo due parole. Ma chi si prende cura di una persona con FTD sa che niente di questa malattia è così semplice. Per quanto motivati possiamo essere ad adottare un approccio che promuova buoni sentimenti, lo sforzo necessario per mantenerlo è monumentale. Karen ha spiegato che praticare "sì, e..." con sua madre spesso le richiedeva di rinnegare ricordi reali che lei e Virginia un tempo avevano a cuore. Può sembrare di perdere non solo la persona amata, ma anche il vostro passato condiviso e persino voi stessi.

Quindi cosa facciamo?

Per prima cosa, prova semplicemente "sì, e...", in particolare nei momenti in cui ti sembra fattibile. La preparazione perpetua di mia madre per un matrimonio a cui aveva già partecipato sarebbe stata un'opportunità perfetta. Invece di concentrarmi sul farle indossare i vestiti, avrei potuto divertirmi un po' con lei. Avremmo potuto esaminare insieme i suoi gioielli, tirare fuori abiti dal suo armadio e sfogliare le riviste per trovare look hot. (Per essere chiari, non sto suggerendo di lasciare che la persona amata si comporti in modo pericoloso; "sì, e..." non si applica quando la persona amata chiede le chiavi della macchina o una bottiglia di vino.)

In secondo luogo, recluta altri per aiutare "sì, e..." la persona cara. Guardare la persona che ami essere divorata da questa malattia crea un'ombra su tutto. Accedere alla parte giocosa del tuo cervello in questi momenti può sembrare come cercare di aprire un barattolo con le mani ricoperte di olio d'oliva. Sapendo questo, possiamo reclutare altri per aiutarci con un approccio "sì, e..." in modo che quando è troppo difficile per noi, altri possano entrare in gioco. C'è un motivo per cui l'improvvisazione è eseguita da compagnie. E, dato che "sì, e..." può essere più facile per coloro che non hanno una storia con la persona cara, assumi persone in anticipo e spesso per aiutare (se le finanze lo consentono). So che non sempre ci si sente a proprio agio nell'invitare estranei a casa nostra per prendersi cura dei nostri cari, ma può portare a nuove e meravigliose relazioni: una badante che abbiamo assunto ha stretto un legame così forte con la mia famiglia che quando si è sposata (il giorno del compleanno di mia madre), ha fatto un brindisi a mia madre. Mia madre è morta nel 2017; Ancora oggi vediamo Trina e suo marito almeno una volta all'anno.

Prima che la FTD le togliesse la personalità, mia madre era una donna sveglia che amava giocare a Scrabble, insegnare agli studenti nella biblioteca della sua scuola media, intrattenere gli ospiti nella nostra casa sulla spiaggia e prendersi cura di sua madre e dei suoi figli. Quando a mia madre è stata diagnosticata la FTD, non avevamo mai sentito parlare della FTD e non abbiamo ricevuto alcuna guida su come prenderci cura di lei, eppure, nonostante alcuni rimpianti, sono orgogliosa di come abbiamo fatto. Mio padre l'ha tenuta a casa finché ha potuto. Quando i suoi problemi di salute lo hanno costretto a trasferirla in una struttura di assistenza alla memoria, le ha fatto visita ogni giorno, a volte due volte al giorno. Ha preso lezioni di danza con lei e spesso si addormentava accanto a lei sul divano della sala comune, mentre lei e gli altri residenti guardavano Hello, Dolly e il mio grosso grasso matrimonio greco per l'ennesima volta. Ho preso un periodo di aspettativa dal lavoro e mi sono trasferita lì vicino in modo che potesse conoscere il suo primo nipote. Mio padre e i miei fratelli sono stati bravissimi a iniettare umorismo durante tutto il percorso di assistenza (come dimostra mia sorella nel suo saggio "Cosa c'è di così divertente? Prendersi cura con un sorriso”). Abbiamo tutti cercato di prenderci cura di lei come lei si prendeva cura di noi, con buon umore e compassione.

La pesantezza dei compiti quotidiani e il peso emotivo di prendersi cura di una persona con FTD possono far sembrare impossibile la leggerezza. Ma la semplice struttura di "sì, e..." può guidare chi si prende cura di qualcuno fuori dalla frustrazione e dall'isolamento e verso giocosità e connessione. Vorrei che invece di costringerla a tornare alla realtà, mi fossi unita a mia madre in un mondo in cui un matrimonio era sempre all'orizzonte.