Nelle ultime settimane, i volontari dell’AFTD hanno esercitato con successo pressioni sui legislatori affinché dichiarassero 22-29 settembre 2024, COME Settimana di sensibilizzazione sull'FTD nel Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee e Virginia Occidentale. 

Si uniscono a New York, California e Delaware, portando a otto il totale degli stati che riconoscono la Settimana di sensibilizzazione alla FTD 2024. 

Inoltre, i sostenitori dell’AFTD hanno presentato una petizione ai legislatori di almeno altri 17 stati affinché stabiliscano un proclama e/o una risoluzione che istituisca la Settimana di sensibilizzazione sull’FTD da tenersi entro la fine dell’anno. L'AFTD ringrazia tutti i nostri volontari che hanno dedicato il loro tempo a promuovere queste importanti iniziative di sensibilizzazione sull'FTD. 

C'è altro da fare

La comunità dell'AFTD conosce fin troppo bene le difficoltà e l'isolamento che derivano dalla mancanza di un'ampia consapevolezza della FTD da parte della comunità medica, del pubblico e dei nostri funzionari eletti. Le risoluzioni e i proclami per la Settimana di sensibilizzazione all'FTD contribuiscono ad aumentare la visibilità e promuovono rapporti di lavoro con funzionari locali e statali. Una volta stabilite, queste relazioni possono aiutare l’AFTD a contribuire alla definizione delle politiche pubbliche – per migliorare l’assistenza, espandere i supporti e le risorse, ampliare i servizi di sollievo e finanziare la ricerca per trattamenti e cure. 

AFTD Centro di azione di advocacy include una mappa che mostra quali Stati hanno approvato una risoluzione o un proclama che riconosce la Settimana di sensibilizzazione sull'FTD, nonché quelli in cui tali misure sono in corso. Se il tuo stato non è rappresentato sulla mappa, puoi diventare un sostenitore e aiutare la missione dell'AFTD. Basta scaricare il nostro Kit di strumenti per la proclamazione e il nostro Kit di strumenti per la risoluzione per sapere come iniziare.  

 Per ulteriori informazioni sull'approvazione di risoluzioni o proclami, assicurati di guardare il webinar di advocacy più recente dell'AFTD, Sostenitore della sensibilizzazione: collaborare con i legislatori per evidenziare l'FTD. Il team di patrocinio dell'AFTD spiega come collaborare con i legislatori per approvare una risoluzione o un proclama, mentre l'ambasciatrice dell'AFTD Debbie Elkins spiega come ha esercitato con successo pressioni sul parlamento del suo stato d'origine, il West Virginia, affinché riconoscesse la Settimana di sensibilizzazione sull'FTD.  

 La FTD è una malattia complessa con sfide emotive e pratiche che possono essere tanto isolanti quanto travolgenti. Trovare un gruppo di supporto può fornirti uno spazio sicuro per condividere i tuoi pensieri con altri che comprendono e scambiano risorse per il viaggio da percorrere. La HelpLine dell'AFTD può rispondere a qualsiasi domanda tu abbia sull'FTD e supportarti; contattare la HelpLine al numero 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.