Una colonna di opinione pubblicata nel Notizie quotidiane di Los Angeles evidenzia le disparità razziali basate sull’assistenza sanitaria che spesso lasciano le comunità latine e nere/afroamericane senza un’adeguata assistenza alla demenza. L'autrice Patricia A. González-Portillo condivide le esperienze della sua famiglia con la demenza di suo padre per illustrare il divario nella cura della demenza.

Il padre di González-Portillo ha manifestato sintomi per più di 20 anni, convivendo con difficoltà di attenzione, difficoltà nella risoluzione dei problemi e allucinazioni. Eppure, nonostante avesse ricevuto cure mediche di qualità per il diabete e l'insufficienza cardiaca congestizia, il padre di González-Portillo non ha mai ricevuto cure per i sintomi della demenza.

Le esperienze vissute di González-Portillo e di molti altri evidenziano l’impatto che queste disparità hanno sulle persone che vivono con FTD. Come González-Portillo, sostenitrice e collaboratrice assistenziale Aisha Adkins, MPA, CNP, ha sottolineato in un 2021 Washington Post articolo come il divario nella cura della demenza abbia creato ostacoli significativi alla diagnosi per sua madre, una donna di colore, che ha richiesto ad Adkins di difendere a suo nome le risposte di cui avevano bisogno.

Sebbene ottenere una diagnosi di demenza sia difficile, soprattutto per malattie meno conosciute come la FTD, le esperienze di González-Portillo e Adkins sottolineano le sfide più difficili affrontate da gruppi diversi rispetto ai bianchi. Secondo a revisione della ricerca citata da González-Portillo, esistono notevoli disparità nell’accesso alla diagnosi e alle cure per la demenza. Tra gli altri risultati, il rapporto ha evidenziato che:

• Persone appartenenti a gruppi diversi hanno ricevuto cure meno ottimali rispetto ai bianchi e hanno riscontrato ulteriori ritardi nella diagnosi. In uno studio, i neri/afroamericani hanno impiegato più tempo 11% e i latini 40% più a lungo per ricevere una diagnosi.
• Diversi gruppi avevano un tasso inferiore di prescrizione di farmaci antidemenza.
• I neri/afroamericani e i latini avevano meno probabilità di essere sottoposti a test neuropsicologici.

Uno dei modi in cui si possono affrontare le disparità nella cura della demenza sarebbe quello di includere una maggiore rappresentanza razziale ed etnica nella progettazione della ricerca sulla FTD, suggerisce un documento di ricerca del 2023. Altri modi proposti per eliminare le disparità includono lo sviluppo di strumenti diagnostici e di monitoraggio personalizzati per diversi gruppi etnici e sociali, la creazione di campagne di sensibilizzazione pubblica su misura per la cultura e la fornitura di una maggiore formazione per gli operatori sanitari.

Per González-Portillo, il divario nella cura della demenza ha lasciato la sua famiglia senza risposte su ciò che stava accadendo a suo padre, e ha messo a dura prova la sua famiglia. "Senza sapere che suo marito di 62 anni non aveva la capacità cognitiva di comprendere il suo comportamento", ha scritto Gonzalez-Portillo, "la mamma diceva: 'Papà non ha alcuna comprensione per quello che sento... le sue parole mi feriscono.' Mi chiedo spesso quanto sarebbero stati diversi gli ultimi anni di papà se avessimo saputo che aveva la demenza. Non ho dubbi che avremmo saputo meglio come gestire quel mostro crudele che ha derubato la mente di Papi.

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