Il registro dei disturbi FTD ha annunciato il lancio della sua piattaforma aggiornata alla conferenza educativa AFTD 2024 a Houston, Texas.

Unendoti al Registro dei disturbi FTD, sarai considerato un partecipante chiave nella ricerca per porre fine ai disturbi FTD. Fornendo informazioni vitali sulla tua esperienza vissuta dei disturbi FTD, svolgi un ruolo nel guidare la ricerca, sbloccando potenzialmente scoperte che possono portare a trattamenti migliori e migliori risultati di salute.

La piattaforma aggiornata offre un'esperienza più personalizzata, consentendo ai partecipanti di trovare facilmente opportunità di ricerca e contenuti in linea con i loro interessi. La piattaforma offre inoltre ai partecipanti più opzioni per condividere approfondimenti attraverso ulteriori sondaggi, cartelle cliniche elettroniche, rapporti genetici e rapporti di autopsia.

Chiunque abbia un legame con i disturbi FTD può creare un account presso il registro dei disturbi FTD. I numeri hanno potere e il Registro fa affidamento su coloro a cui è stato diagnosticato un disturbo FTD, sui loro caregiver, familiari, amici, ricercatori e operatori sanitari per creare una potente rete per far avanzare la scienza per porre fine ai disturbi FTD.

Quando ti iscrivi al Registro, riceverai notifiche quando uno studio di ricerca che cerca partecipanti corrisponde ai tuoi interessi, nonché approfondimenti sulle risorse FTD e notizie sulla ricerca.

Una volta che qualcuno ha creato un account nel Registro, i partecipanti idonei hanno anche la possibilità di registrarsi per partecipare allo studio di ricerca sul Registro dei disturbi FTD. Come partecipanti alla ricerca, i partecipanti firmeranno un modulo di consenso informato e completeranno i sondaggi per fornire la loro prospettiva unica. Quando ti registri per la ricerca, le tue intuizioni si combinano con quelle di altri con esperienza vissuta con i disturbi FTD per accelerare la ricerca e i miglioramenti nelle cure.

Invitiamo tutti coloro che sono colpiti da disturbi FTD a iscriversi al Registro e a contribuire a questa risorsa vitale. La tua partecipazione aiuta a sviluppare una comprensione completa dei disturbi FTD, che può portare a diagnosi più precoci, trattamenti migliori e, in definitiva, a una cura.

Visita www.ftdregistry.org per iscriverti. In caso di domande, contattare il responsabile del registro all'indirizzo manager@ftdregistry.org O 1-888-840-9980.