Sebbene la FTD e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) siano state a lungo considerate patologie distinte, gli esperti ora riconoscono che le due patologie hanno molto in comune. Entrambi possono essere causati da un difetto nel gene c9orf72 e innescare cambiamenti patologici simili nel cervello. Inoltre, i sintomi di entrambi i disturbi possono manifestarsi nella stessa persona, rendendo particolarmente gravosa la partecipazione a studi clinici o addirittura il viaggio verso uno studio medico.

Le tecnologie digitali come i sensori indossabili o le app basate su smartphone e tablet che consentono a medici e ricercatori di monitorare i sintomi della FTD e della SLA a casa consentirebbero misurazioni più frequenti e accurate e consentirebbero a più persone di accedere agli studi clinici. Per promuovere lo sviluppo di tali tecnologie, l’AFTD ha collaborato con l’Associazione ALS per offrire un nuovo programma di sovvenzioni, Strumenti di valutazione digitale per FTD e SLA, ed è ora orgoglioso di annunciare due premi sostenuti attraverso questa opportunità di finanziamento.

Adamo Staffaroni, dottorato di ricerca, professore associato presso il Centro memoria e invecchiamento dell'UCSF, ha ricevuto un premio Strumenti di valutazione digitale per FTD e SLA per la sua proposta, "Armonizzare le valutazioni remote tramite smartphone di cognizione, comportamento e funzionamento motorio attraverso lo spettro di FTD e SLA". Il dottor Staffaroni e i collaboratori dell’UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital e Washington University di St. Louis valuteranno un’app per smartphone sviluppata per l’uso nello studio di storia naturale ALLFTD nei partecipanti arruolati nello studio PREVENT ALS sulla SLA genetica. Il set di dati combinato consentirà al team di confermare l’affidabilità e la validità dell’app nella SLA e di determinare il vantaggio della raccolta di dati a distanza per la diagnosi precoce e il monitoraggio della progressione della malattia nelle persone con varianti genetiche associate alla malattia.

Ashkan Vaziri, dottorato di ricerca, che dirige la società di tecnologia digitale BioSensics, ha ricevuto anche una sovvenzione per strumenti di valutazione digitale per FTD e ALS per la sua proposta, "Misurazioni digitali delle funzioni motorie e vocali nella FTD". Il dottor Vaziri collaborerà con Chiadi Onyike, presidente eletto del Consiglio consultivo medico dell'AFTD, MD presso la Johns Hopkins per testare il sensore indossabile PAMSys brevettato da Biosensics e la relativa piattaforma dati, BioDigital Home, in persone affette da demenza frontotemporale e sindrome corticobasale. Il sistema PAMSys – BioDigital Home è già in fase di test in uno studio separato su PSP e ALS. Il dottor Vaziri e il team di BioSensics intendono unire i dati dei due studi per identificare le misure digitali più adatte a monitorare la progressione della malattia nella FTD e nella SLA.