Shana Dodge, PhD, direttrice dell'impegno nella ricerca dell'AFTD, ha partecipato al Breakthrough Summit dell'Organizzazione nazionale per le malattie rare (NORD), tenutosi il 16 e 17 ottobre a Washington, DC. NORD è un'organizzazione di sostegno dedicata ai soggetti affetti da malattie rare e si impegna a identificare, trattamento e cura dei disturbi rari attraverso programmi di formazione, patrocinio, ricerca e servizi ai pazienti. Negli Stati Uniti, una malattia rara è quella che colpisce meno di 200.000 persone, inclusa la FTD.

Il vertice prevedeva presentazioni e conversazioni tra persone colpite da disturbi, gruppi di difesa dei pazienti, accademici, sviluppatori di farmaci e rappresentanti del governo. Uno dei temi principali del NORD Summit di quest'anno è stata la celebrazione del 40° anniversario dell'Orphan Drug Act (ODA). L’attuazione dell’ODA fornisce incentivi finanziari alle aziende per produrre farmaci per il trattamento di malattie rare che altrimenti potrebbero non attrarre le aziende biofarmaceutiche a causa del numero limitato percepito di potenziali pazienti ammissibili. L’ODA ha portato a enormi progressi nel trattamento delle malattie rare, con molte aziende farmaceutiche che ora lavorano per trovare un trattamento efficace per la FTD.

Interessato a saperne di più? Guardare questo post del blog per conoscere l'ODA e la fondazione di NORD.