Un articolo pubblicato su giornale di Wall Street condivide il difficile viaggio che l'ex ginecologo Dr. Seth L. Stern ha affrontato nella ricerca di una diagnosi di FTD, evidenziando i numerosi ostacoli alla diagnosi che spesso le persone affette da FTD devono affrontare.

Il dottor Stern ha iniziato a notare per la prima volta i segnali che qualcosa non andava nel 2017; aveva difficoltà a trovare le parole giuste per descrivere le cose, aveva difficoltà a concentrarsi durante le procedure di routine sul lavoro e cominciava a sperimentare altri errori, come andare a un funerale nel giorno sbagliato. Sospettando che qualcosa non andasse, il dottor Stern ha tenuto in modo proattivo un registro aggiornato di questi cambiamenti in un'app sul suo telefono.

"Si può dire: 'Può succedere a chiunque', ma essendo un chirurgo, sono sempre stato molto specifico nelle mie azioni, pensieri e dettagli", ha detto il dottor Stern.

Il dottor Stern si è rivolto a un neurologo del suo ospedale, che lo ha inviato a sottoporsi a una risonanza magnetica, scansioni PET e un test cognitivo. Anche se le scansioni hanno mostrato alcuni piccoli cambiamenti, i medici non ci hanno pensato molto, soprattutto perché anche il dottor Stern ha ricevuto ottimi punteggi nel suo esame cognitivo.

Ma le difficoltà del dottor Stern continuavano a peggiorare; nel 2021 ha iniziato a sperimentare confusione mentale e apatia, nonché errori più significativi, come lasciare la stufa accesa. Ad un appuntamento di controllo con il neurologo, i risultati della risonanza magnetica e degli esami del sangue del dottor Stern sono tornati normali, anche se ha accettato l'offerta del medico di una scansione PET opzionale, che ha mostrato risultati coerenti con FTD. Il dottor Stern ha finalmente avuto una risposta dopo cinque anni di incertezza. "Se non avessi insistito per la PET, oggi non saprei di avere la FTD", ha detto.

Le difficoltà del dottor Stern e la lunga ricerca di risposte sono fin troppo comuni per le famiglie colpite da FTD. In media, ci vogliono tre anni e mezzo per ottenere la diagnosi.

Secondo l'articolo, i medici citano varie ragioni per la difficoltà nella diagnosi della demenza, tra cui la carenza di alcuni specialisti, come i neurologi cognitivi e gli psichiatri geriatrici, e l'accesso limitato ai test necessari. La diagnosi errata è comune a causa dei sintomi comportamentali della FTD, che possono sovrapporsi a disturbi psichiatrici più comuni. La demenza spesso non viene sospettata finché non iniziano a presentarsi sintomi più avanzati.

Il dott. Seth Stern è un membro dell'AFTD Persone con consiglio consultivo FTD, che si impegna a garantire che le opinioni e le voci delle persone affette da FTD siano prese in considerazione nello sviluppo delle politiche, dei programmi e dei servizi dell'AFTD.

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