L'isolamento è comune per le persone diagnosticate, i partner di assistenza e i membri della famiglia nel viaggio FTD, poiché l'FTD è una malattia di cui relativamente poche persone hanno sentito parlare e ancora meno capiscono veramente. Lo stigma che circonda i comportamenti correlati ai sintomi e la mancanza di consapevolezza della malattia porta molti a sentirsi soli. Ma la solitudine non deve necessariamente far parte del viaggio: non solo ci sono altri che condividono la tua esperienza, ma molti di loro possono anche aiutarti a gestire aspetti della vita con FTD.

I gruppi di supporto affiliati all’AFTD sono una risorsa preziosa per evitare l’isolamento durante il viaggio. Forniscono uno sbocco per sfogare le tue emozioni, una comunità di pari con le proprie esperienze vissute a cui attingere per ottenere guida e risorse locali, e uno spazio sicuro per acquisire una comprensione di ciò che stai attraversando. Gli argomenti discussi in un gruppo di supporto varieranno in base alla riunione e al gruppo, ma in genere includono la gestione dei sintomi, l'adattamento ai cambiamenti relazionali, la priorità nella cura di sé e la gestione del dolore. Tutto ciò che viene discusso in un gruppo di supporto rimane tra i membri.

I gruppi di supporto in genere si incontrano una volta al mese, anche se questo può variare a seconda del gruppo. Mentre alcuni gruppi di supporto si incontrano di persona, molti si incontrano virtualmente tramite Zoom o app simili. Anche se non ci sono gruppi di supporto di persona nella tua zona, potrebbe esserci un'opzione virtuale per te.

Oltre ai gruppi di supporto locali, l'AFTD sovrintende a gruppi specializzati a livello nazionale per coloro che si prendono cura di un genitore con FTD, genitori con figli a casa che si prendono cura di un coniuge o partner, un gruppo per coloro a cui è stata diagnosticata la FTD e i principali caregiver di qualcuno che vive con SLA e FTD tra gli altri.

Se sei interessato a trovare un gruppo di supporto, puoi iniziare la ricerca su Il sito dell'AFTD. Seleziona il tuo stato dal menu a discesa, trova il gruppo che funziona meglio per te e contatta il volontario del gruppo di supporto. Puoi anche contattare HelpLine dell'AFTD per discutere le opzioni del gruppo di supporto.

Se desideri saperne di più sull'esperienza di essere in un gruppo di supporto, leggi questo Intervista Aiuto & Speranza O guarda questo pannello dalla conferenza sull'istruzione 2022 dell'AFTD.

Se un gruppo di supporto dal vivo non soddisfa le tue esigenze attuali, potresti prendere in considerazione l'idea di unirti agli AFTD gruppo Facebook chiuso per le persone affette da FTD, che fornisce un ambiente sicuro e strutturato in modo simile per le persone nel viaggio FTD per condividere i propri pensieri e trovare supporto.

Se sei interessato ad avviare un gruppo di supporto nella tua comunità, AFTD può supportarti. Compila un modulo di volontariatoe il nostro staff ti contatterà per discutere dei tuoi interessi.

Se non sei sicuro di quale sia l'opzione giusta per te, hai bisogno di aiuto per trovare un gruppo di supporto nella tua zona o vuoi discutere delle alternative per trovare supporto, l'HelpLine dell'AFTD può aiutarti. I nostri assistenti sociali autorizzati comprendono cosa significa convivere con l'FTD e offrono supporto, informazioni e risorse. Contatta la HelpLine al n 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.