La scrittrice Jan M. Flynn ha condiviso come le demenze che colpiscono le sue due sorelle - inclusa la degenerazione corticobasale (CBD) - hanno sconvolto la sua vita e quella della sua famiglia in un articolo pubblicato da Huffington Post.

Flynn ricorda le sue esperienze come la più giovane di tre sorelle e come ha ammirato le sue sorelle maggiori, Abby e Sal, come modelli mentre cresceva. Ha osservato come li guardava con un "misto di invidia e adorazione dell'eroe", come si aggrappava ai momenti in cui l'avrebbero vestita "come una bambola a grandezza naturale" e persino come l'hanno disciplinata al posto dei loro genitori a volte.

"Quando pensavano che me la stavo cavando troppo facilmente per qualunque fastidio avessi causato, mi portavano fuori dalla portata d'orecchio della mamma e mi rimproveravano loro stessi", ha detto Flynn. "Ha funzionato: le mie sorelle erano i miei modelli e desideravo ardentemente la loro approvazione più di quella dei miei genitori o, in seguito, anche dei miei amici".

Abby, artista e insegnante, ha iniziato a mostrare segni di demenza quando ha raggiunto la metà degli anni '60. Secondo Flynn, ci sono voluti anni e una serie di screening neurologici prima che le fosse diagnosticata la malattia di Alzheimer.

Poco dopo, Flynn ha ricevuto una telefonata da un'amica di Sal, che le diceva che qualcosa non andava e di venire a controllare sua sorella. Quando è andata a trovarla, Flynn ha notato che sua sorella era notevolmente più magra e la sua postura era diventata curva; aveva recentemente subito una caduta dalle scale e aveva un livido sul viso. Durante una recente visita in un ristorante con il figlio maggiore, aveva appoggiato il braccio sul cibo, senza accorgersene finché lui non gliel'aveva fatto notare.

Mesi dopo, Sal iniziò a incontrare i neurologi, che in seguito le avrebbero diagnosticato degenerazione corticobasale, una forma di FTD che colpisce principalmente il movimento.

Flynn nota che nonostante l'Alzheimer di Abby, è felice; disegna e dipinge e trascorre ogni giorno con suo marito. Tuttavia, Flynn caratterizza il CBD di Sal come una malattia molto più crudele.

“L'attuale struttura [di Sal] è la migliore disponibile nella sua zona e fornisce assistenza 24 ore su 24. Può chiamare aiuto con la semplice pressione di un pulsante su un cordino intorno al collo. Ma ora ha così poco controllo sulle sue membra che a volte non riesce a trovare il pulsante, o invece preme il telecomando della TV. Non può più camminare, stare in piedi o stare seduta da sola. Insiste per nutrirsi da sola ma è difficile da guardare; il soffocamento è sempre un pericolo. Il suo modo di parlare si è ulteriormente indebolito, le sue parole sono confuse e si bloccano al punto da essere spesso indecifrabili", ha detto Flynn.

Flynn ha scoperto che la sua dinamica familiare è cambiata notevolmente dalle diagnosi: una volta che la sorellina era stata curata dai suoi fratelli maggiori, ora si prendeva cura di entrambi.

"Non parlo molto di questo", dice Flynn. “La tragedia cronica e di lunga durata è snervante; nessuno sa cosa dire in risposta alle mie storie. Gli amici mi dicono che sono forte, che me la cavo bene. Non lo sono, voglio dire ma non farlo: sono una sorellina perduta che vaga sulle rive della calamità.

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