L'ex partner di cura dell'FTD Scott Rose ha parlato di come la diagnosi di FTD della sua defunta moglie abbia cambiato le loro vite e di come la coppia sia riuscita a mantenere "l'amore e la relazione forte" durante il loro viaggio FTD in una recente intervista con Essere paziente.

Rose era un'ospite in primo piano Essere del paziente "Discorso dal vivo" in cui ha discusso della cura di sua moglie, Maureen Patrick-Rose, a cui è stata diagnosticata la FTD. Patrick-Rose viveva con l'afasia progressiva primaria (PPA), così come il cancro dell'appendice, ed è morta nel 2019, tre anni dopo aver ricevuto la diagnosi di FTD. Rose ha parlato del suo libro Abbiamo ballato: la nostra storia d'amore nella demenza, un libro di memorie che racconta la sua relazione con Patrick-Rose e la sua vita con FTD.

“Mi sentivo come se in molti modi l'FTD avesse messo a tacere Maureen … volevo la sua voce là fuori. Volevo aumentare la consapevolezza dell'FTD in modo da poter ottenere una cura e nessun altro deve perdere una persona cara ", ha detto Rose Essere paziente. “Volevo anche condividere Maureen, la persona. Era una persona tranquilla e timida, ma anche gentile e premurosa. Aveva un cuore enorme”.

Rose ha ricordato come l'FTD ha avuto un impatto su sua moglie e come si è preso cura di lei durante le prime fasi della sua diagnosi. I sintomi di Patrick-Rose sono progrediti rapidamente, portando infine Rose a prendere la decisione di trasferirla in una struttura di cura.

“Andò bene per circa un altro anno e mezzo, finché non peggiorò così tanto che dovette essere ricoverata in una struttura di cura. Odiavo farlo perché vuoi vivere insieme. Ma ho avuto quattro diversi professionisti che mi hanno detto: "Ha bisogno di essere in una struttura di cura". Avrebbe dovuto essere in una struttura di cura». È stato assolutamente devastante per me. Questo è stato un altro pugno nello stomaco per me", ha detto Rose.

Nonostante il graduale declino di sua moglie e il cambiamento nella loro dinamica, Rose ha condiviso che ha ancora trovato il modo di "celebrare la magnificenza dell'ordinario".

“[Durante] un periodo in cui riusciva a malapena a mettere insieme quattro, cinque parole in un giorno, mi ha tenuto per il braccio e ha detto: 'Noi siamo noi.' È stato così profondo per me e ho detto: 'Lo siamo, piccola. Io e te, per sempre'”, ha condiviso Rose durante l'intervista. "È rimasto con me da quando l'ha detto perché è stata in grado di mostrarmi così tanto con quelle tre parole, quanto significavo per lei, quanto eravamo l'uno per l'altro."

Rose condividerà la sua esperienza come partner di assistenza FTD e come ha aiutato a sostenere gli altri colpiti da FTD durante la conferenza sull'istruzione 2022 dell'AFTD, che si terrà l'8 aprile.

Guarda il live talk completo di Being Patient con Scott Rose Qui.