Partner nella cura dell'FTD, Estate 2021
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La degenerazione frontotemporale viene diagnosticata più comunemente tra i 45 e i 64 anni ed è la demenza più comune sotto i 60 anni. Poiché la maggior parte delle persone, compresi gli operatori sanitari, raramente sospetta la demenza in persone così giovani, ottenere una diagnosi può essere estremamente difficile. E dopo la diagnosi, i più giovani e i loro caregiver affrontano sfide uniche, in particolare relative alla gestione finanziaria, alla garanzia della sicurezza e alla ricerca di supporto emotivo. Di seguito sono riportate alcune strategie da tenere a mente se le famiglie sospettano, o hanno confermato, che la FTD è diventata parte della loro vita.

Suggerimenti per le famiglie che perseguono una diagnosi

• Prendi nota dettagliata dei cambiamenti inspiegabili nel comportamento, nella personalità, nel linguaggio e nel movimento/equilibrio, prima di consultare un medico. Sii il più specifico possibile, anche quando sono stati notati per la prima volta i cambiamenti, la frequenza con cui si verificano e il modo in cui influiscono negativamente sulla loro capacità di funzionare nel lavoro, in famiglia e in contesti sociali.
• Rivalutare i trattamenti per la depressione, l'ansia o altre condizioni se non producono benefici.
• Visita il sito web di AFTD e scarica il file Cambiamenti nel grafico del comportamento da utilizzare come guida per descrivere i comportamenti, così come il Numero dell'estate 2017 Di Partner nella cura dell'FTD, sulle sfide nella diagnosi di FTD.
• Partecipare agli appuntamenti medici con la persona che avverte i sintomi per garantire una segnalazione accurata delle preoccupazioni. Siediti leggermente dietro la persona durante l'appuntamento dal medico e usa segnali non verbali, come scuotere la testa, per indicare al medico che ciò che sta dicendo non è vero.
• Instaurare un colloquio con il medico in cui la persona colpita non è presente. I tuoi appunti torneranno utili qui.
• Chiedi di essere indirizzato a uno specialista, ad esempio un neurologo comportamentale che abbia familiarità con la FTD. Nelle aree rurali potrebbero esserci più neuropsicologi disponibili che neurologi; anche uno psichiatra o un geriatra possono essere utili.
• Sostenitore di una valutazione diagnostica completa.
• Agire per affrontare i comportamenti a rischio e garantire la sicurezza necessaria mentre si persegue una diagnosi.
• Visita il sito web dell'AFTD e contatta la HelpLine per informazioni e indicazioni individuali.

Informazioni diagnostiche per gli operatori sanitari

• Scopri i segni e i sintomi della FTD, la demenza più comune nelle persone sotto i 60 anni.
• Ascoltare. Sintonizzati su ciò che l'individuo e i suoi familiari pensano e sentono riguardo alla situazione. Comprendere la storia dei sintomi e i cambiamenti nel comportamento è essenziale per una diagnosi accurata e una cura adeguata.
• Impara i criteri diagnostici per la variante comportamentale FTD, l'afasia primaria progressiva e i relativi disturbi del movimento di PSP e CBS.
• Sappi che le persone affette da SLA spesso sperimentano un deterioramento cognitivo e che alcune persone affette da SLA soddisfano anche i criteri diagnostici per la FTD.
• Inviare la persona colpita a una valutazione neurologica o a uno specialista di FTD se mostra "campanelli di allarme" per FTD. Fai lo stesso per le persone in cura per depressione o crisi di mezza età che non mostrano alcun miglioramento o peggiorano i sintomi.
• Scopri le diagnosi errate più comuni: la bvFTD viene spesso scambiata per depressione, disturbo bipolare, disturbo della personalità, dipendenza da droghe o alcol, schizofrenia a esordio tardivo o altre demenze.
• Inviare i pazienti con sospetta FTD a centri specialistici multidisciplinari con esperienza in FTD per ulteriori test e diagnosi.
• Aiutare le famiglie ad accedere a riferimenti tempestivi e alle risorse necessarie per la valutazione, il supporto post-diagnostico e la pianificazione dell'assistenza. Il periodo precedente alla diagnosi e immediatamente successivo è estremamente impegnativo e travolgente per le famiglie.
• Visita il sito web di AFTD, in particolare la sezione Per gli operatori sanitari —se non hai familiarità con l'FTD. Contatta la HelpLine per informazioni e indicazioni individuali.

Modi in cui le famiglie possono fornire supporto emotivo alla persona diagnosticata

• Modifica le tue aspettative sul modo in cui la persona diagnosticata svolge attività o compiti che una volta trovava facili. Non metterli fretta e non fargli notare se stanno facendo qualcosa di sbagliato.
• Creare una routine quotidiana produttiva con attività personalizzate basate sugli interessi e sulle capacità attuali della persona. Includere una varietà di attività (giardinaggio, passeggiate, pittura, ecc.). Seguire una routine prevedibile apporta benefici sia alla persona malata che ai suoi partner assistenziali.
• Prestare attenzione al rumore e ai livelli di stimolo. Le persone affette da FTD hanno difficoltà a elaborare una stimolazione sensoriale eccessiva e possono sentirsi confuse o sopraffatte.
• Concedere ampio tempo per riposare.
• Consultare un terapista occupazionale (OT) per completare una valutazione funzionale e identificare strategie per promuovere l'impegno nell'attività man mano che gli interessi e le abilità cambiano.
• Crea un piano individuale: quando impegnarsi in una particolare attività, come impostarla, come semplificare i passaggi per completarla e come monitorarla in sicurezza.
• Inizia un'attività con la persona e resta con lei finché non si fidanza. Una persona affetta da FTD non può sempre avviare un'attività, ma una volta iniziata può continuarla in modo indipendente.
• Modificare gli interessi passati per riflettere l'attuale livello di abilità, ad esempio se gli piaceva giocare a basket, fornire un piccolo canestro da basket.
• Essere creativo. Più l’approccio sarà personalizzato, più sarà efficace.

Considerazioni finanziarie nella FTD

• Riconoscere che prendere decisioni finanziarie imprudenti è molto spesso uno dei primi segni che una persona potrebbe avere una FTD. Comprendi che non è la persona ma la malattia a causare scarsa capacità di giudizio, pianificazione compromessa e comportamento disinibito.
• Monitorare i conti finanziari. Imposta avvisi su spese insolite. Fai attenzione a comportamenti ripetitivi o compulsivi come il gioco d'azzardo, l'acquisto di quantità insolitamente grandi di determinati articoli (dai cartoni di gelato alle automobili) o donazioni di beneficenza eccessivamente generose.
• Garantire la sicurezza finanziaria della famiglia limitando l'accesso alle carte di credito, al denaro e a Internet. Utilizza carte regalo ricaricabili o carte di credito con limiti di credito bassi per monitorare e limitare la spesa.
• Richiedere un congedo medico a un rappresentante delle risorse umane (se la persona è ancora impiegata e si sta sottoponendo a una valutazione diagnostica) per proteggerla dalla perdita di invalidità o benefici pensionistici.
• Coordinarsi con il contabile e/o i partner della persona se sono lavoratori autonomi o possiedono un'impresa familiare.
• Moduli legali completi, tra cui procura durevole, procura sanitaria e direttive anticipate.
• Istruire gli istituti finanziari (e il consulente finanziario della persona, se applicabile) sulla FTD e indagare sui possibili controlli e saldi che possono essere inseriti sui conti.
• Incoraggiare l'uso della lettera del fornitore dell'AFTD come modello da personalizzare per informare le principali parti interessate della situazione e richiedere assistenza. Visita AFTD Pagina delle risorse per scaricare la lettera.

Guarda anche:

• Non troppo giovane: la demenza più comune sotto i 60 anni
• Panoramica dell'FTD
• Creare benessere con l'assistenza FTD centrata sulla persona
• Questioni di salute mentale: trovare il giusto supporto emotivo
• Riduzione del rischio finanziario in FTD
• Disinibizione nella FTD
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