Il 28 febbraio segna Giornata delle Malattie Rare, una campagna annuale volta ad aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro impatto su individui e famiglie.

Sebbene la FTD sia classificata come una malattia rara, troppi sanno che non è abbastanza rara. La FTD è la forma più comune di demenza per le persone sotto i 60 anni. Secondo stime formali, la FTD colpisce più di 60.000 persone solo negli Stati Uniti, ma il suo impatto è probabilmente sottostimato, a causa delle frequenti diagnosi errate e delle limitazioni all'accesso all'assistenza sanitaria. È fondamentale sensibilizzare l'opinione pubblica sull'impatto dell'FTD, per ottenere alle famiglie l'aiuto e il sostegno di cui hanno bisogno, creare impegno nella ricerca e negli sforzi di advocacy e garantire che gli operatori sanitari e i responsabili politici comprendano l'impatto devastante di questa malattia.

Ogni giorno che passa, vengono raccontate più storie di FTD. Dal primo in assoluto Maratona mondiale FTD tenutasi a ottobre 2020, a dicembre 2020 Articolo del Washington Post evidenziando le esperienze delle persone che vivono con FTD, l'educazione e la consapevolezza sono in aumento.

Fare un regalo all'AFTD nella Giornata delle Malattie Rare, che coincide con l'ultimo giorno del nostro mese Con amore campagna, può avvicinare un futuro libero da FTD. Per ulteriori informazioni sul nostro 10^th annuale Con amore campagna e come sostenere la missione dell'AFTD clicca qui.

Ti invitiamo inoltre a seguire il #Non abbastanza raro hashtag sui social media e tagga i tuoi post di sensibilizzazione sull'FTD in onore della Giornata delle malattie rare.

Infine, mentre cerchi di aumentare la consapevolezza e condividere la tua storia, assicurati di trovare il tempo per partecipare all'incontro sullo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente guidato esternamente dell'AFTD del 5 marzo con la FDA. Puoi scoprire di più sulla nostra riunione virtuale, condividere commenti pre-riunione e RSVP tramite la nostra pagina della riunione EL-PFDD.