Partner nella cura dell'FTD, Inverno 2020
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Le cure palliative sono cure mediche specialistiche per persone affette da malattie gravi e possono essere particolarmente preziose per le persone affette da FTD e le loro famiglie. I suoi obiettivi sono la valutazione, la gestione e, quando possibile, la prevenzione del disagio legato alla malattia, sia esso fisico, spirituale o psicologico. Gli approcci palliativi enfatizzano la comunicazione efficace e il trattamento multidisciplinare dei sintomi durante tutta la malattia. La consultazione di un operatore di cure palliative può supportare decisioni che promuovono la qualità della vita della persona affetta da FTD, nonché dei suoi partner assistenziali e della sua famiglia.

Guida per persone con FTD e caregiver familiari

• Considerare i vantaggi di avere un team di medici, infermieri, assistenti sociali e altri soggetti specializzati in cure palliative, che lavorano tutti con medici di base o specialisti e familiari per rendere più efficace la cura dell’FTD.
• Inizia una conversazione sulle cure palliative con il tuo fornitore il prima possibile per favorire un accesso tempestivo ai servizi.
• Chiedi al medico che effettua la diagnosi se il centro medico dispone di un team di cure palliative. Alcuni programmi per la demenza prevedono cure palliative disponibili dal momento della diagnosi.
• Chiedi dove sono disponibili servizi di cure palliative nella tua zona o visita GetPalliativeCare.org.
• Se necessario, sostenere i servizi di cure palliative. Non tutti i medici hanno familiarità con gli approcci palliativi nella cura della demenza.
• Per le cure palliative è necessaria l'impegnativa di un medico: chiedine una al tuo medico quando sei pronto.
• Discuti l'esperienza del tuo team di cure palliative con la FTD. La gestione delle decisioni terapeutiche e dei sintomi nella FTD differisce da altre diagnosi o condizioni (la gestione del dolore, ad esempio, è una componente meno importante delle cure palliative nella FTD).
• Fornire risorse per la FTD e materiale didattico al fornitore di cure palliative, se necessario. Presentateli all'AFTD tramite www.theaftd.org.
• Chiedi alla tua compagnia assicurativa informazioni sulla copertura delle cure palliative. Medicare copre la consulenza una volta al mese nell'ambito dei "servizi avanzati di gestione della malattia" e potrebbe essere possibile la copertura per servizi specifici aggiuntivi.
• Richiedi una consulenza sulle cure palliative se stai ricevendo cure ospedaliere. Gli ospedali possono disporre di servizi di cure palliative che si estendono dopo la dimissione.
• Se non sono disponibili servizi formali di cure palliative, chiedi al tuo medico se può suggerire cure e supporto approssimativi.

Guida per team di trattamento medico e fornitori di comunità

• Conoscere i principi e le pratiche delle cure palliative nella demenza. Considera i vantaggi di avere un team di medici, infermieri, assistenti sociali e altre figure specializzate in cure palliative che lavorano con te per fornire cure più efficaci per l’FTD.
• Ricercare opzioni di cure palliative locali per la demenza e stabilire rapporti con loro per facilitare i riferimenti.
• Determinare in che misura la persona affetta da FTD e la sua famiglia necessitano di educazione sulla malattia, assistenza nella navigazione nei sistemi medici e conversazioni su cosa significa avere una malattia terminale progressiva.
• Introdurre la gestione della malattia tramite cure palliative come servizio aggiuntivo, soprattutto se la persona affetta da FTD ha manifestato effetti collaterali problematici derivanti da un trattamento medico, problemi con l'alimentazione e/o la deglutizione, problemi di sicurezza come cadute e/o frequenti ricoveri al pronto soccorso o in ospedale per stessi sintomi entro un periodo di 12 mesi.
• Fare riferimento alle cure palliative subito dopo la diagnosi per collegare la famiglia a supporti aggiuntivi.
• Spiegare che la gestione della malattia tramite cure palliative adotta un approccio olistico per migliorare la qualità della vita sia della persona con diagnosi di FTD che della sua famiglia.
• Consultare il team di cure palliative poiché i sintomi, le decisioni terapeutiche e i bisogni emotivi della famiglia cambiano nel tempo.
• Quando necessario, partecipare con il team di cure palliative alla mediazione familiare per consentire la comunicazione e aiutare a gestire decisioni assistenziali difficili.
• Incoraggiare le persone interessate a partecipare alla ricerca sulla FTD a prendere in considerazione anche le cure palliative. Ricevere cure palliative non esclude qualcuno dalla partecipazione a studi di ricerca clinica.

Guida per il personale di cure palliative che fornisce cure FTD

• Spiega al fornitore cosa aspettarsi dai servizi di cure palliative. L’educazione sulla malattia è una base comune per ulteriori servizi di cure palliative.
• Aiutare la famiglia a comprendere e navigare meglio nel complesso sistema medico. Parlare delle pratiche legali necessarie per ricevere benefici economici, fare direttive anticipate, ecc.
• Discutere cosa significa “qualità della vita” per la famiglia alla luce della diagnosi di FTD; coinvolgere la persona affetta da FTD nella massima misura possibile.
• Rispondere alle domande e offrire informazioni e supporto mentre la famiglia valuta le opzioni di trattamento e la cura nella fase avanzata della FTD.
• Scopri i sintomi della FTD e le esigenze specifiche della famiglia per contribuire ad espandere il focus tradizionale delle cure palliative sulla gestione del dolore.
• Collegare gli operatori sanitari familiari alle risorse che possono aiutare a sostenere la persona che vive a casa. Assistere nelle transizioni nella loro situazione di vita.
• Progettare attività e routine quotidiane individualizzate e coinvolgenti che supportino al meglio la persona diagnosticata.
• Assicurarsi che gli interventi assistenziali affrontino i comportamenti angoscianti e garantiscano la sicurezza, rispettando allo stesso tempo i valori e le preferenze personali e culturali della famiglia. (Alcune situazioni che possono essere particolarmente impegnative nella FTD sono quelle che coinvolgono il mangiare, le azioni disinibite, l'incontinenza, la deambulazione e i comportamenti intrusivi.)
• Osservare le azioni e le routine della persona diagnosticata per identificare i fattori scatenanti di comportamenti angoscianti.
• Utilizzare musica, massaggi, esercizi, consapevolezza e altri approcci sensoriali per promuovere il benessere e il comfort della persona diagnosticata e dei suoi partner assistenziali.
• Connettiti con le risorse locali per contribuire ad apportare le modifiche necessarie all'ambiente domestico, al fine di ridurre la stimolazione sensoriale o ridurre il rischio di cadute.
• Assistere la famiglia e/o il personale della struttura per risolvere problemi di sicurezza e preoccupazioni con i vicini o altri residenti della struttura.
• Sostenere le famiglie nel valutare la necessità di procedure mediche specifiche rispetto alla necessità di fornire assistenza sanitaria ai propri cari. Gli esempi includono: se sottoporsi ad un intervento chirurgico necessario dal punto di vista medico, l'uso di una sonda per l'alimentazione o la somministrazione continua di insulina.
• Mettere in contatto le famiglie con l'assistente sociale o il cappellano delle cure palliative per aiutarle a esplorare i loro sentimenti di perdita, senso di colpa e/o rabbia e a discutere decisioni difficili.
• Facilitare le discussioni tra i familiari e i medici o gli operatori sanitari a lungo termine sul sostegno alle preferenze assistenziali della famiglia.
• Fornire supporto riguardo a decisioni mediche specifiche (ad esempio, quelle riguardanti la chirurgia e l'anestesia, il trattamento di condizioni mediche concomitanti, sondini per la deglutizione e l'alimentazione, diete speciali, cateteri, colostomia) e come tali decisioni si adattino alle preferenze precedenti della persona e alle convinzioni culturali/religiose.
• Considerare alternative creative per aiutare a ridurre i sintomi o i comportamenti disturbanti (ad esempio playlist musicali personalizzate, coperte ponderate, aromaterapia, esercizi terapeutici, arteterapia).
• Determinare se i membri del team di cure palliative hanno l’opportunità di offrire supporto emotivo, spirituale o religioso. I membri della famiglia sperimentano dolore e perdita durante tutta la malattia; il sostegno durante questo periodo può migliorare la loro qualità di vita.

Guarda anche:

• Ripensare le cure palliative: un nuovo approccio alla gestione dell'FTD
• Cure palliative: ammissibilità e accesso
• La prospettiva del partner di cura
• Le migliori pratiche per le cure palliative
• Applicazione di approcci di cure palliative
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