Partner nella cura dell'FTD, Inverno 2020
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Le cure palliative sono cure specializzate e personalizzate per le persone che vivono con una grave condizione medica. In FTD, può essere perseguito alla diagnosi o in qualsiasi momento successivo, a differenza dell'hospice, che può essere perseguito solo alla fine della vita. Si possono ricevere cure palliative mentre si è in cura per altre condizioni coesistenti e la sua disponibilità non dipende dal fatto che la propria condizione sia curabile. A differenza dell'hospice, le cure palliative non hanno regolamenti statali o federali per la certificazione medica, i periodi di revisione dei benefici o le capitazioni. Attualmente, l'idoneità alle cure palliative dipende esclusivamente da una diagnosi di una grave condizione di salute e da un rinvio da parte di un professionista sanitario autorizzato. Una diagnosi di FTD è quindi sufficiente per l'ammissibilità.

Le cure palliative sono state riconosciute dall'American Board of Medical Specialties come sottospecialità nel 2006 e i medici di diverse discipline specialistiche potrebbero richiedere la certificazione delle cure palliative a partire dal 2008. Ma poiché le cure palliative non sono ancora ben riconosciute, in particolare nell'ambito della demenza, l'accesso può essere impegnativo e richiede il patrocinio della famiglia e di altri fornitori. (Gli operatori sanitari non hanno bisogno di essere certificati in cure palliative per abbracciarne i principi.)

Le cure palliative riguardano tanto il sostegno alla famiglia quanto la cura della persona con FTD. Si concentra sull'aumento della qualità della vita e sulla fornitura di ulteriore supporto per la gestione dei sintomi sia fisici che non fisici, discussioni aperte sugli obiettivi delle cure e sulle scelte terapeutiche, coordinamento delle cure con operatori sanitari nuovi ed esistenti e supporto emotivo e spirituale. Le cure palliative possono essere offerte in una varietà di contesti, tra cui comunità, ospedali e strutture.

Gli operatori sanitari possono fare un rinvio per i servizi di cure palliative. La maggior parte dei piani assicurativi privati copre parzialmente questi servizi, proprio come farebbero con altri servizi medici. Le spese vive possono includere modesti compensi per visite ambulatoriali, trattamenti, farmaci e attrezzature mediche durevoli. Medicare e Medicaid in genere coprono anche le cure palliative nell'ambito dei servizi avanzati di gestione delle malattie. Le preoccupazioni relative al costo delle cure palliative possono essere affrontate da un assistente sociale, un responsabile dell'assistenza o un consulente finanziario presso l'ospedale locale.

Nella FTD, l'uso delle cure palliative è stato limitato. Molti operatori sanitari semplicemente non conoscono o non comprendono il ruolo che le cure palliative possono svolgere nella cura dell'FTD. In alcuni casi, le opportunità di consultare un team di cure palliative possono presentarsi solo in un ambiente ospedaliero.

Guardando al futuro, i medici devono dare la priorità alla demistificazione dei malintesi comuni sulle cure palliative, rimuovendo lo stigma che spesso le circonda e presentandole come un'opzione il prima possibile. Ciò porterà a rinvii più tempestivi e, in definitiva, a una migliore qualità della vita per le persone con diagnosi di FTD e le loro famiglie.

Guarda anche:

• Ripensare le cure palliative: un nuovo approccio alla gestione dell'FTD
• La prospettiva del partner di cura
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• Applicazione di approcci di cure palliative
• Cosa fare per le cure palliative
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