Partner nella cura dell'FTD
Primavera 2018

di Miki Paul, PhD, psicologa, ex badante del marito affetto da SLA con FTD e facilitatrice del gruppo di supporto telefonico AFTD per caregiver di persone care con SLA con FTD

Ho perso mio marito anni prima di perderlo.

Chuck e io stavamo vivendo la nostra vita da sogno, trascorrendo i fine settimana nella nostra baita con i nostri cani. Ma nel corso di quattro anni e mezzo, il mio marito gentile e pacato ha iniziato a mostrare sbalzi d'umore, cambiamenti di personalità e difficoltà cognitive. Si sentiva frustrato facilmente e si arrabbiava rapidamente; la sua capacità di entrare in empatia o provare compassione è scomparsa. Un tempo uomo sicuro di sé, è diventato insicuro e timoroso, accusandomi di avere una relazione quando ero un po' in ritardo a casa dal lavoro. Aveva difficoltà a concentrarsi; attività che prima era in grado di svolgere senza pensare (usare un telecomando, accendere i tergicristalli) ora richiedevano uno sforzo significativo. Mantenere un lavoro è diventato impossibile; è stato licenziato sette volte in quattro anni. Chuck trascurava la sua igiene, spesso passava giorni senza fare la doccia. Iniziò a parlare lentamente, la sua voce suonava morbida e spessa. Un amico gli ha chiesto se fosse ubriaco.

Un uomo grosso e fisicamente forte, si è progressivamente indebolito, incapace di aprire le sue solite bottiglie di tè freddo, trasportare bagagli o sollevare pentole dai fornelli. Non poteva più fare lunghe passeggiate a causa della debolezza delle gambe. Ha dormito di più e ha perso 25 libbre senza nemmeno provarci.

Mi sentivo confuso, ansioso e impotente. Chi era quest'uomo? Cos'è successo al mio dolce marito? L'ho pregato di vedere un dottore. Ci sono voluti letteralmente anni prima che fosse d'accordo.

Alla fine a Chuck fu diagnosticata la SLA con FTD. Avevo il cuore spezzato, perché sapevo che era una condanna a morte (è morto solo 16 mesi dopo la diagnosi). Eppure, anche se questa era la peggiore notizia possibile che potessi mai immaginare, ero sollevato dal fatto che il suo comportamento cambiato non fosse intenzionale, ma piuttosto colpa della sua malattia. Tenerlo a mente è stato fondamentale con il progredire della malattia.

La SLA con FTD è la più crudele delle malattie, implacabile e imprevedibile. Guardare Chuck avvizzire nella mente e nel corpo, cercare di fargli bere liquidi addensati (che odiava) e vederlo senza fiato era estremamente sconvolgente e snervante. Pensavo che essere un genitore single fosse il lavoro più difficile del mondo, ma si è scoperto che essere un assistente per qualcuno che ha la SLA con FTD è ancora più impegnativo. Ho addolorato per la perdita dell'arguzia di Chuck, della sua intelligenza, della sua affidabilità, della sua amicizia. Non poteva più essere la mia roccia, quindi sono diventata sua.

All'inizio gli ho promesso che lo avrei tenuto a casa. Così ho ridotto il mio carico di lavoro a 12 ore settimanali e ho assunto fornitori affidabili di assistenza domiciliare (dopo averne licenziati alcuni) per assistere mio marito mentre lavoravo. Sono diventato il suo avvocato, programmando e accompagnandolo a tutti gli appuntamenti medici (a quel punto aveva 10 diversi fornitori, tra cui un neurologo SLA e un neurologo FTD separato).

La routine quotidiana dei doveri di assistenza mi ha esaurito: una volta, ho stabilito di aver completato 31 compiti relativi all'assistenza per lui in un solo giorno. L'ho aiutato a fare il bagno, a pulirsi, a vestirsi ea mangiare. Ho dovuto imparare a far funzionare tutta la sua attrezzatura, dalla sua macchina BiPAP alla sua sedia elevabile al suo furgone per sedie a rotelle: una curva di apprendimento ripida per il mio cervello non meccanico. Ero anche responsabile dell'organizzazione e della somministrazione di tutte le sue medicine. Inoltre, dovevo prendere da solo tutte le decisioni relative alla casa e alla manutenzione, così come le decisioni mediche per conto di Chuck. È stato incredibilmente stressante.

Prendersi cura di mio marito era un privilegio, un dolore e un peso: faceva affidamento su di me per tutto. Sapevo di aver bisogno di supporto e ho partecipato a gruppi di supporto sia per i partner di assistenza FTD che per SLA, ma non ho incontrato nessun altro che si prendesse cura di qualcuno con Entrambi FTD e SLA. Mi sentivo così solo. Ho implorato l'AFTD e l'organizzazione nazionale per la SLA di avviare un gruppo di supporto telefonico nazionale per gli operatori sanitari con questa doppia diagnosi. Nei mesi prima della morte di mio marito, ho potuto partecipare alcune volte al nuovo gruppo, cosa che mi ha fatto sentire molto grata. Il gruppo è stato per me un raggio di sole; Mi sentivo così disperato di entrare in contatto con gli altri che stavano vivendo un'esperienza simile.

La mia esperienza di caregiving mi ha cambiato e mi ha insegnato molto su me stesso. Sono diventata più organizzata, più assertiva (a nome mio e di mio marito) e più brava nella gestione del tempo. Ho imparato a rinunciare al perfezionismo, ad essere più paziente, a rimanere nel momento presente, piuttosto che proiettarsi nel futuro sconosciuto. Ho imparato che sono più resiliente di quanto avessi mai immaginato. Ho imparato che il mio corpo potrebbe diventare più forte.

Ho imparato che una badante deve prendersi cura di se stessa come si prende cura di un altro. Ho programmato due pause tanto necessarie per brevi visite alle mie figlie e ai miei nipoti, che mi hanno aiutato a farcela. Ho ricevuto stipendi molto apprezzati per queste pause di tregua dall'AFTD per aiutare a coprire i costi dell'assunzione di assistenti domiciliari. Divertirsi un po' lontano dalla tristezza a casa era fondamentale per mantenere il mio benessere personale. Mi sono reso conto che non potevo fare tutto senza risparmiare un po' di energia, cura e amore per me stesso, così ho imparato a trovare il tempo per me stesso senza sentirmi in colpa.

La cura per la disperazione è la speranza. Anche se mio marito aveva due diagnosi terminali, speravo in un nuovo trattamento o cura, se non per lui, almeno per le generazioni future. Donare il suo cervello alla scienza era almeno un passo verso una di quelle possibilità.

Durante il suo viaggio, ho sperato in una morte serena per mio marito, pur mantenendo la speranza per il mio futuro, anche senza la mia amata. Quindici mesi dopo la morte di mio marito, mi sono trasferita in un'altra parte del paese, vicino alla famiglia, per creare il prossimo capitolo della mia vita.

Guarda anche:

• Una comprensione in evoluzione della SLA con degenerazione frontotemporale
• Una mutazione genetica condivisa
• Presentazioni comuni di SLA con FTD
• Una prospettiva genetica sulla SLA e la degenerazione frontotemporale
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