Don de cerveau

Quelle est la différence entre le don de cerveau et l'autopsie cérébrale ?

UN autopsie cérébrale n'est généralement pas utilisé pour la recherche; il s'agit d'une analyse post-mortelle du cerveau pour établir un diagnostic définitif. Bien que cette étape puisse fournir des conseils utiles à vous et à votre famille, elle ne profitera pas autrement à la recherche FTD.

En faisant du bénévolat pour don de cerveau, vous pouvez obtenir un diagnostic définitif, tout en apportant une profonde contribution à la recherche sur la FTD. Les tissus cérébraux des personnes avec et sans diagnostic de FTD peuvent aider les scientifiques à développer des traitements et des outils de diagnostic ciblant la pathologie microscopique qui cause la FTD.

Quelles sont les étapes du don de cerveau ?

Déterminer quel programme de don utiliser et planifier les coûts potentiels peut être difficile pour les familles, en particulier si le donneur de cerveau potentiel n'a pas été inscrit à une étude de recherche au cours de sa vie. Planifier à l’avance – et prendre les décisions clés le plus tôt possible – est essentiel. Nous décrivons ci-dessous neuf étapes d’un processus typique de don de cerveau :

Étape 1 : Déterminez quel programme de don de cerveaux vous convient

Ceci est censé être un guide; chaque option peut avoir un processus légèrement différent et vous devriez toujours discuter des coûts potentiels avec n'importe quel programme que vous choisissez.

  1. Les personnes diagnostiquées avec FTD peuvent s'inscrire à ALLFTD, une étude observationnelle gratuite grâce à laquelle les chercheurs observent et documentent simplement les changements qui se produisent naturellement dans la santé, le comportement et les capacités cognitives au fil du temps. Une fois que vous ou un être cher êtes accepté dans cette étude, le personnel d'ALLFTD discutera du don de cerveau, du processus global et des avantages pour la recherche FTD grâce à votre don. Visite allftd.org pour apprendre plus.
  2. Demandez à votre équipe clinique si elle facilite le don de cerveau. Si vous ne pouvez pas vous inscrire à une étude de recherche, parlez à votre équipe clinique pour savoir si elle propose le don de cerveau. Cela peut être une autre façon de faire correspondre vos dossiers cliniques avec ce que les pathologistes peuvent apprendre de votre tissu cérébral.
  3. Les personnes qui ne sont pas inscrites à la recherche peuvent toujours participer au don de cerveau. Deux organisations à but non lucratif aident les familles à remplir les papiers, organisent la logistique, fournissent des ressources et peuvent répondre à vos questions sur le don de cerveau :

L'AFTD recommande aux familles de prendre tôt des décisions concernant le don de cerveau. Si vous avez peu de temps pour remplir une demande de don de cerveau, appelez le Brain Donor Project ou le Brain Support Network après avoir rempli les documents initiaux sur leur site Web.

Étape 2 : Inscrivez-vous à un programme de don de cerveaux.

Selon le programme, vous devrez remplir un formulaire d'intention de faire un don et fournir des informations de contact pour faciliter le processus.

Étape 3 : Désigner un représentant.

Parlez à votre famille de cette décision. Désignez un membre de la famille ou un autre représentant à contacter au moment du décès. Leur consentement est requis sur le formulaire de don.

Étape 4 : Au moment du décès, informez le centre le plus rapidement possible.

Au moment du décès, le représentant du donneur doit contacter le centre immédiatement, idéalement dans les deux heures, afin que le processus de don puisse apporter le plus de valeur à la recherche.

Étape 5 : Organisation de la procédure de don.

Le programme de don aidera à prendre des dispositions avec le pathologiste, souvent en collaboration avec le salon funéraire. Le pathologiste terminera la procédure dans les 24 heures suivant le décès. Des subventions sont parfois disponibles pour les familles afin de subventionner les coûts potentiels, tels que le transport.

Étape 6 : Don de cerveau.

En règle générale, tout le cerveau est donné. L'enlèvement de cervelle ne défigure pas le corps et ne devrait pas retarder ou compliquer les plans funéraires. La moitié du tissu est préparée pour une analyse microscopique et l'autre moitié est conservée pour de futures recherches dans un référentiel centralisé appelé banque de cerveaux. Les banques de cerveaux permettent aux chercheurs spécialisés dans le cerveau du monde entier de demander des tissus cérébraux pour les aider dans leur travail vital. La plupart des études sont menées sur une très petite quantité de tissu, de sorte que chaque cerveau donné peut bénéficier de plusieurs études de recherche.

Étape 7 : Le corps est restitué à la famille.

Le corps est rendu à la famille pour l'inhumation ou la crémation et les cérémonies connexes.

Étape 8 : Les familles reçoivent un rapport des résultats.

Généralement, dans les trois à neuf mois suivant le don, les familles des donneurs reçoivent un rapport des résultats.

Dans certains cas, le rapport fournit des résultats inattendus, par exemple lorsque la pathologie ne correspond pas au diagnostic clinique. Bien que cela puisse être choquant, sachez que cela peut nous apprendre combien de pathologies différentes peuvent provoquer des symptômes de FTD ou de FTD. Le rapport de neuropathologie ne fait pas inclure des informations génétiques. Ces informations doivent être obtenues par le biais d'un conseil génétique (et en envisageant des tests génétiques) pendant que la personne diagnostiquée est en vie. Cliquez ici pour plus d'informations.

Vous pouvez discuter du rapport avec un neurologue, pour vous aider à interpréter des résultats souvent très détaillés. De plus, la ligne d'assistance AFTD peut répondre aux questions pouvant découler des résultats (1-866-507-7222 ou info@theaftd.org).

Étape 9 : Le tissu cérébral devient accessible aux chercheurs.

Le tissu cérébral devient disponible pour les scientifiques qualifiés, qui peuvent désormais faire avancer la recherche critique.

Le don de cerveau révélera-t-il si mon DFT est génétique ?

Les tests génétiques ne font généralement pas partie du don de cerveau. Si les tests génétiques ne sont pas effectués au cours de la vie, l'option de futurs tests génétiques peut être préservée en stockant un échantillon d'ADN dans un établissement désigné; un processus connu sous le nom de banque d'ADN. Demander plus d'informations à votre neurologue traitant et à un conseiller en génétique peut vous aider à comprendre le risque d'avoir une DFT familiale et guider le processus de décision pour demander un test génétique. Cliquez ici pour plus d'informations sur les banques d'ADN.

Perspectives dans le webinaire de recherche FTD :

Dons de cerveau -- qui, quoi, où, quand et pourquoi ?