par Amy Johnson

Il y a neuf mois, j'ai enterré mon mari Mark après cinq ans de lutte contre la DFT. Bien que je sois généralement une personne très réservée, nous avons choisi de « vivre à haute voix » notre expérience avec la DFT. Au départ, nous l'avons fait pour défaire les tentatives de discréditer son caractère après son licenciement, pour des comportements qui, comme nous l'avons appris plus tard, résultaient de sa DFT. Mais « vivre à haute voix » s'est transformé en quelque chose de plus grand et de plus significatif. Au fil de notre parcours, j'ai réalisé que nous pouvions soit nous cacher dans l'ombre, soit mettre en lumière le combat de notre famille, où cela pourrait aider d'autres personnes. Comme beaucoup d'entre vous le savent, j'ai choisi la deuxième option.

Vivre à haute voix n’est pas chose facile : cela attire l’attention sur vos difficultés et vos faiblesses, et même si cela peut vous apporter beaucoup de soutien et de gentillesse, cela fait aussi sortir de l’ombre les personnes cruelles et critiques. Et pourtant, vivre à haute voix tout en naviguant dans l’obscurité peut apporter lumière et espoir à d’autres qui sont aux prises avec la cruauté de la DFT.

Cela fait presque trois ans que notre famille est présenté sur 60 minutes, en partageant notre histoire de DFT. À cette époque, alors que j'étais encore au milieu de mon parcours de DFT, d'autres personnes me contactaient pour demander des mots d'encouragement ou de sagesse. J'avais du mal à répondre. Je n'ai certainement pas tout fait correctement en cours de route : aucun d'entre nous n'en est capable. La DFT semble souvent interrompre notre capacité à faire les bons choix, peu importe la quantité de réflexions minutieuses, de prières sincères et de larmes désespérées dans lesquelles nous les avons baignées. J'ai appris que, dans la DFT, il n'y a souvent pas de « bons choix » disponibles. Et même si je préfère me cacher dans ma coquille et m'occuper tranquillement des besoins de ma propre famille, je me rends compte que partager le rétablissement que j'ai accompli au cours de ces neuf derniers mois pourrait continuer à aider ma famille DFT.

J'ai récemment mis notre maison en vente et j'ai déménagé avec ma famille. La préparation de la vente de la maison que Mark et moi avons partagée pendant 15 ans a joué un rôle énorme dans le traitement de mon deuil et dans mon rétablissement. C'est là que notre mariage a commencé, l'endroit où nous avons ramené nos bébés à la maison après l'hôpital. C'est là que nous avons posé nos têtes pendant tant d'années, partageant rires et souvenirs, joie et chagrin. Chaque réparation et amélioration que j'ai effectuées m'a rappelé notre parcours FTD : réparer le mur que Mark a endommagé lorsqu'il a claqué la porte trop fort. Remplacer le revêtement de sol de l'entrée qui avait vieilli et moisi pendant la maladie de Mark, mais qui est tombé au bas de ma liste de priorités. Repeindre et remplacer la moquette de notre chambre principale, où Mark a dormi pendant tant de jours, pendant que je m'épuisais à m'occuper de notre maison et de nos enfants toute seule, alors qu'il devenait de plus en plus malade. Remplacer le fauteuil inclinable délabré où je me suis assise pendant ces mois et ces années, sur les genoux de mes enfants, me sentant étouffée et criant à l'aide, mais ne recevant rien. Réparer les dégâts causés par la FTD dans notre maison est devenu extrêmement thérapeutique pour moi. Réparer ce qui était cassé. Restaurer ce que la FTD avait volé. Faire face aux souvenirs pénibles un par un, les surmonter, puis effacer les preuves.

Tout comme le processus de réparation de la maison, le processus de réparation de notre cœur après une DFT a été long. Après un parcours aussi long et ardu, il est facile de devenir blasé. Il est facile de craindre de ne plus jamais vivre, aimer ou retrouver la joie. Il est facile de se laisser aspirer dans l’abîme et de s’apitoyer sur son sort pour tout ce que l’on a enduré. Et, bien sûr, il est nécessaire de nous autoriser à ressentir toutes ces choses – de reconnaître les changements que nous avons traversés personnellement et en tant que famille, et de gérer tout le chagrin. Quatre années de thérapie ont été d’une aide formidable pour moi et mes deux fils aînés. Nous avons appris à calmer les pensées autodestructrices et à gérer les sentiments compliqués. Nous avons appris à nous parler et à tendre la main à nos amis lorsque nous nous sentons déprimés, tristes et seuls. Nous avons appris à faire un effort conscient pour nous montrer de l’amour les uns envers les autres et envers les autres qui souffrent. Nous avons appris à nous accorder de la grâce et à nous pardonner les uns les autres.

Pour ceux d’entre vous qui sont au plus profond des tranchées de la DFT, je vous vois – et vous êtes des guerriers. Sachez qu’il y a de la joie de l’autre côté de la DFT. Il y a une guérison à venir, si nous la recherchons. C’est parfois un travail difficile et épuisant de faire face à notre deuil, mais je peux attester que le résultat en vaut la peine.