Partenaires dans les soins FTD, Hiver 2021
Télécharger le numéro complet (pdf)

Bien que souvent diagnostiquée à tort comme la maladie de Parkinson en raison de leurs symptômes pathologiques similaires, la dégénérescence corticobasale (CBD) est une affection distincte qui peut provoquer une rigidité musculaire, des spasmes et des contractions, souvent d'un seul côté du corps. (Le syndrome corticobasal, ou CBS, est sa présentation la plus courante.) Ses symptômes largement basés sur le mouvement peuvent constituer une expérience particulièrement frustrante pour les personnes diagnostiquées, qui perdent la capacité d'effectuer des mouvements qui leur venaient autrefois naturellement. Vous trouverez ci-dessous des stratégies pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les professionnels de la santé à utiliser face au CBD.

Stratégies pour les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins familiaux

• Faites attention aux signes et symptômes d'un éventuel trouble du mouvement ou d'un parkinsonisme atypique, tels que la rigidité ou la raideur, la difficulté à effectuer des mouvements ou des gestes courants et les chutes.
• Remarquez si les symptômes affectent un côté plus que l'autre. Un impact plus important sur le côté gauche pourrait être un signe de syndrome coritobasal (CBS).
• La surveillance des effets des prescriptions telles que la carbidopa-lévodopa, qui est couramment utilisée dans la maladie de Parkinson, peut aider à établir un diagnostic précis.
• Consultez un spécialiste des troubles du mouvement familier avec le parkinsonisme atypique afin qu'il puisse évaluer en profondeur les mouvements et établir une base de traitement.
• Inclure des thérapies physiques, professionnelles et orthophoniques pour aider à gérer les symptômes du SCC et améliorer la qualité de vie.
• Assouplissez le niveau de performance attendu de la personne diagnostiquée, plutôt que de la précipiter ou de prétendre qu'elle fait quelque chose trop lentement ou de manière incorrecte. Le plus important est que la personne diagnostiquée soit engagée dans l'activité et se sente positive.
• Envisagez des équipements adaptés comme de grands ustensiles de cuisine, des dispositifs de stabilisation, des sièges de baignoire ou des vêtements adaptés.
• Utilisez des déclarations affirmatives (p. ex., « Prenez votre temps », « J'attendrai », « Voulez-vous de l'aide ? »).
• Favoriser une communication adaptée. Fournissez des instructions simples en une étape et laissez suffisamment de temps à la personne pour assimiler ce que vous dites et répondre en conséquence.
• Surveillez la dépression et l'apathie. Les personnes atteintes de CBS éprouvent de la frustration et de la perte face à la diminution de leurs capacités de mouvement et de communication, et sont plus à risque d'apathie et de dépression.
• Les partenaires de soins devraient également rechercher un groupe de soutien pour apprendre les stratégies d'autres soignants et en savoir plus sur la maladie. Les groupes de soutien peuvent aider les familles et les personnes diagnostiquées à réaliser qu'elles ne sont pas seules.
• Créez une équipe de soutien pour fournir un soutien et des conseils tout au long du processus de la maladie.
• Consultez le site Web de Penn Memory Care pour ressources sur la conduite et la démence.
• Discutez des préférences en matière de soins en cas de maladie avancée avec vos proches et remplissez les documents de planification juridique et financière connexes. Visitez le site de l'AFTD pour plus d'informations.

Orientations pour les équipes de soins médicaux

• Connaître les signes et les symptômes du parkinsonisme atypique pour faciliter un diagnostic, un traitement et un soutien précis pour les personnes touchées.
• Orienter les familles vers des centres multidisciplinaires spécialisés ayant une expérience en CBS pour une évaluation complète et une planification des soins. Encouragez-les à obtenir plus d'informations en contactant la ligne d'assistance AFTD (866-507-7222, info@theaftd.org).
• Orientez les familles vers des groupes de soutien pour un soutien émotionnel et rassurez-vous qu'elles ne sont pas seules dans ce voyage. Dirigez-les vers le Le site de l'AFTD.
• Encourager les renvois à la physiothérapie, à l'orthophonie et à l'ergothérapie pour concevoir des stratégies de soins visant à maintenir l'indépendance dans les activités de la vie quotidienne, évaluer le besoin d'appareils d'assistance pour la marche et l'équilibre et surveiller les problèmes de déglutition.
• Les ataxies peuvent être embarrassantes pour les personnes atteintes de CBS, les obligeant à s'isoler et à se retirer des environnements sociaux. Créez un environnement d'acceptation pour les aider à se sentir plus à l'aise et ouverts à essayer de nouvelles choses.
• Encouragez la personne diagnostiquée et son partenaire de soins à se renseigner sur la recherche, les essais cliniques, les thérapies émergentes et les outils compensatoires.
• Encouragez la participation de la famille aux séances de thérapie pour former les soignants sur la façon d'aider à maximiser l'indépendance de leur proche et d'animer des séances à domicile.
• Envisagez de référer la personne diagnostiquée pour une consultation en soins palliatifs. La mise en place précoce des services de soins palliatifs peut faciliter la transition et fournir un soutien à domicile.
• Regarder le Webinaire éducatif AFTD sur CBS et CBD, mettant en vedette le Dr Melissa Armstrong de l'Université de Floride.
• Écoutez les besoins de la personne diagnostiquée et de sa famille. De nombreuses personnes ayant reçu un diagnostic de DFT développent une dépression ; encouragez-les ainsi que les membres de leur famille proche à envisager une thérapie par la parole pour obtenir du soutien.

Voir également:

• Ce n'est peut-être pas la maladie de Parkinson : un regard sur la dégénérescence corticobasale
• Demandez à un expert : « Dégénérescence corticobasale » ou « Syndrome corticobasal » ?
• Vivre seul avec le CBD : Équilibrer autonomie et risque
• Du point de vue d'un soignant : un guide sur l'apraxie dans le CBS
• Dégénérescence corticobasale : connaître les signes, connaître les symptômes (pdf)
• Télécharger le numéro complet (pdf)