Helen-Ann Comstock a officiellement fondé l'AFTD il y a deux décennies, mais les graines de l'organisation ont été plantées de nombreuses années avant cela. Son mari, Craig, a commencé à éprouver des symptômes de DFT à la fin des années 1970 ; après sa mort, Mme Comstock est devenue directrice exécutive de la section sud-est de la Pennsylvanie de l'Alzheimer's Association. Là, elle a récemment déclaré à l'AFTD : « Je disais toujours : 'Pourquoi n'en faisons-nous pas plus sur les démences associées ?' » – une catégorie qui inclut la FTD.

Elle a lancé un groupe de soutien pour la maladie de Pick, comme on l'appelait communément FTD à l'époque, se réunissant dans un bureau de la banlieue de Philadelphie fourni par le Dr Murray Grossman de l'Université de Pennsylvanie. À la fin des années 1990, les membres du groupe se sont ralliés à l'idée d'organiser une conférence entièrement consacrée à la maladie, et en mai 1999, la première conférence sur la maladie de Pick du pays a eu lieu à Philadelphie.

"C'était une sorte de moment amusant", a déclaré Mme Comstock. "Nous avons fait venir quelques Mummers et nous avons offert à tout le monde de petites faveurs Liberty Bell", a-t-elle ajouté, faisant référence à deux icônes de la ville. Quelques centaines de personnes étaient présentes - des familles FTD et des chercheurs - dont beaucoup Mme Comstock et ses collègues membres du groupe de soutien sont personnellement venus chercher à l'aéroport, dans un esprit de collaboration sur le pont. "Les gens voulaient aider, et ils ont aidé", a-t-elle déclaré. La conférence « avait beaucoup de cœur.

"Nous avons inclus tout le monde dans tout et avons reçu des commentaires très positifs des gens", a-t-elle ajouté. « Un chercheur qui était présent m'a dit : 'J'essaie de trouver un remède contre la DFT, et c'est la première fois que j'ai l'occasion de parler à quelqu'un qui a la maladie.' Les gens ont vraiment apprécié cette opportunité de se mélanger.

Stimulée par le succès de la conférence, Mme Comstock a rendu visite aux National Institutes of Health pour discuter de la possibilité d'un financement fédéral accru pour la recherche sur la FTD. Elle s'est entretenue avec le neuropsychologue, le Dr Jordan Grafman, qui lui a dit : « Tant qu'il n'y aura pas d'organisation nationale FTD, il ne se passera pas grand-chose. Alors pourquoi ne pas en commencer un ? » Mme Comstock a fondé l'AFTD en 2002.

Mme Comstock a été présidente du conseil d'administration de l'AFTD pendant les huit premières années de son existence et continue de siéger à son conseil d'administration aujourd'hui. "Alors que le domaine FTD se développe - et je pense que nous pouvons nous attribuer une grande partie de cette croissance - nous devons nous assurer de continuer à financer suffisamment de recherche et de continuer à consacrer du temps au soutien des familles et des professionnels - en particulier ceux des zones mal desservies", elle a dit.

Dans l'ensemble, Mme Comstock a déclaré : « Je suis ravie des membres de notre conseil d'administration et de notre personnel. Je vois d'énormes améliorations dans notre travail. Nous faisons beaucoup.

"Mais", a-t-elle ajouté, "nous pouvons faire beaucoup plus, sans perdre notre emprise sur notre mission principale : continuer à soutenir les familles et faire avancer la recherche vers un remède".