Aider les autres, s'aider soi-même

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Chuck Anastasia a trouvé du réconfort et des encouragements dans un groupe de soutien en ligne de l'AFTD après que sa femme, VJ, ait reçu son diagnostic de FTD. Plusieurs des partenaires de soins qu'il a rencontrés dans ce groupe l'ont encouragé à s'impliquer davantage, et en raison de la profonde gratitude que Chuck ressentait envers les familles qui partageaient leurs expériences FTD avec lui, il voulait trouver un moyen de redonner - à la fois en aidant les autres à leurs parcours FTD et aider à briser la stigmatisation de la démence. Devenir bénévole pour l'AFTD était donc la suite naturelle pour lui.

Depuis qu'il est devenu bénévole en août 2017, Chuck a vécu de nombreuses expériences marquantes. Lors de la conférence sur l'éducation AFTD 2017, lui et VJ ont co-animé une session en petits groupes sur les groupes de soutien en ligne. Avec environ 35 personnes présentes, une discussion animée et interactive s'en est suivie, qui a dynamisé Chuck et VJ et a aidé à solidifier leur engagement à servir notre communauté.

Quelques mois plus tard, Chuck et VJ ont été invités à participer à une table ronde lors d'une journée d'information pour les patients à Boston organisée par l'AFTD et une société pharmaceutique menant des recherches neurologiques. Partager leur histoire avec une grande équipe de chercheurs a été une contribution précieuse, surtout lorsqu'ils ont été approchés par la suite par l'un des chercheurs : elle a déclaré que même si elle travaillait sur la recherche FTD depuis plus d'une décennie, c'était la première fois qu'elle avait en fait rencontré quelqu'un avec FTD en personne.

Plus tard cet été-là, le couple a fait l'objet d'une vidéo de sensibilisation pour l'AFTD intitulée VJ & Mandrin, qui a été présentée pour la première fois à l'événement Hope Rising de l'AFTD en 2017. Cette vidéo compte maintenant plus de 6 800 vues sur YouTube et a été partagée avec l'équipe médicale de VJ, qui l'a ensuite partagée avec leurs collègues, répandant des vagues de sensibilisation dans le monde. Chuck et VJ ont également projeté le film dans le cadre de leur Avec amour et Nourriture pour la pensée événements de collecte de fonds pour l'AFTD.

Plus récemment, lorsqu'un animateur de groupe de soutien affilié à l'AFTD du Rhode Island a quitté l'État, Chuck s'est porté volontaire et s'est porté volontaire pour prendre la relève en tant que co-animateur de ce groupe. Chuck espère que sa passion et son engagement en tant que bénévole pour l'AFTD inspireront d'autres à être impliqué: "Le partage des connaissances pratiques et des capacités d'adaptation que nous avons acquises en cours de route donne un sens à cette expérience stimulante. Aider les autres est l'une des meilleures façons de nous aider nous-mêmes. 

 

L'épouse de Chuck, Valerie Jeanne "VJ" Anastasia, est décédée paisiblement le 13 février 2019. Elle avait 62 ans. L'AFTD continue de s'étendre sincères condoléances à Chuck et à toute la famille Anastasia.

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