Partenaires dans les soins FTD, Hiver 2021
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par Janet Edmunson

L'apraxie est considérée comme une caractéristique essentielle de CBS. Cependant, les personnes vivant avec le SCB et leurs familles ont souvent du mal à comprendre. Les manuels neurologiques fournissaient les meilleurs résumés pour mon mari et moi, mais même avec ma maîtrise en promotion de la santé, bon nombre des termes neurologiques qu'ils utilisaient m'étaient étrangers - ou je les avais oubliés. L'un de ces termes était l'apraxie.

L'apraxie survient lorsque certaines régions des hémisphères cérébraux du cerveau ne fonctionnent pas correctement. Le principal symptôme de l'apraxie est une incapacité à effectuer des mouvements simples, même si une personne atteinte d'apraxie utilise pleinement son corps et comprend les commandes de mouvement. Nous avons appris que différents types d'apraxie affectent le corps de manière légèrement différente :

1. Apraxie cinétique des membres: Les personnes atteintes d'apraxie cinétique des membres sont incapables d'utiliser un doigt, un bras ou une jambe pour effectuer des mouvements précis et coordonnés. Bien que les personnes atteintes d'apraxie cinétique des membres puissent comprendre comment utiliser un objet, comme une télécommande, elles sont incapables d'effectuer le même mouvement. Mon mari a perdu la capacité de taper dans ses mains ou de claquer des doigts.
2. Apraxie idéomotrice: Cette forme d'apraxie fait référence à l'incapacité de suivre une commande verbale pour copier les mouvements des autres ou suivre des suggestions de mouvements.
3. Apraxie conceptuelle: Semblable à l'apraxie idéomotrice, l'apraxie conceptuelle est une incapacité à effectuer des tâches qui impliquent plus d'une sous-tâche. En raison de l'apraxie conceptuelle de mon mari, nous avons embauché une aide pour l'accompagner au travail pour l'aider dans les activités de la vie quotidienne et les tâches administratives simples comme l'utilisation du téléphone.
4. Apraxie idéelle: Les personnes atteintes d'apraxie idéationnelle sont incapables de planifier un mouvement particulier. Ils peuvent avoir du mal à suivre une séquence de mouvements, comme s'habiller ou prendre un bain.
5. Apraxie verbale: Les personnes atteintes d'apraxie verbale ou orale ont du mal à faire les mouvements nécessaires à la parole. Ils peuvent avoir des problèmes à produire des sons et à comprendre les rythmes de la parole. Mon mari était très bavard et appréciait régulièrement les discussions approfondies avec des amis proches, mais son apraxie verbale a mis un terme brutal à ces conversations. Quand mon mari a perdu la parole, il en a perdu beaucoup plus. Je ne peux toujours pas imaginer l'intense frustration qu'il a dû ressentir alors qu'il était incapable de communiquer. Finalement, il a semblé se résigner à son sort et a renoncé à s'exprimer.
6. Apraxie bucco-faciale: L'apraxie bucco-faciale, ou apraxie faciale-orale, se traduit par une incapacité à faire des mouvements avec le visage et les lèvres sur commande.
7. Apraxie de construction: Une incapacité à copier, dessiner ou construire des diagrammes ou des figures de base est la principale caractéristique de l'apraxie constructionnelle. Cette forme d'apraxie m'intriguait le plus. À une occasion, lors d'une visite chez un neurologue, mon mari a été chargé de dessiner une horloge avec les aiguilles pointées sur 2 heures. J'ai été choqué de voir l'image très déformée qu'il a dessinée.
8. Apraxie oculomotrice: Les personnes atteintes d'apraxie oculomotrice ont des difficultés à faire des mouvements oculaires sur commande. L'attention visuelle de mon mari s'est détériorée. Alors que ses réflexes étaient OK, il semblait avoir une apraxie des saccades (mouvements oculaires qui aident à réorienter sa vision). Le neuro-ophtalmologiste a déclaré que sa détérioration devait se situer dans le côté gauche du cerveau, affectant principalement la vision de son œil droit. Le médecin a utilisé le terme «syndrome de Balint», qui expliquait la difficulté de mon mari à contrôler où regarder et sa difficulté à se fixer sur les objets.

L'apraxie s'est présentée sous de nombreuses formes tout au long de notre parcours avec CBS. C'était l'un des symptômes les plus difficiles à adapter, car il progressait constamment. Si les familles de ce voyage découvrent très tôt les nombreuses formes d'apraxie, cela peut les aider à s'adapter à ses nombreuses présentations. L'utilisation de stratégies pour maintenir une bonne qualité de vie pour votre proche peut être mise en œuvre presque immédiatement.

Janet Edmundson, ancienne présidente du conseil d'administration de CurePSP, est l'auteur d'un livre de 2006 sur elle et le parcours de son défunt mari avec CBS/CBD, Trouver du sens avec Charles.

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